SFC/EM Investigación

Supongo que a todos os pasará en mayor o menor medida. Os expongo una situación especial que vivo y que estos problemas supongo que están influyendo mucho en mi situación, espero no resultar muy pesado. A ver si alguien pudiera aconsejarme... si hubiera psicóloga/o en el foro sería genial .

Lo mejor creo que será leerlo como si fuera un relato corto, si alguien lo lee.

Haré algunas subdivisiones para que sea más fácil leerlo.


I.

Yo vivo solo, no tengo ayuda de nadie y me tengo que apañar con todo yo solo como puedo. La enfermedad ha alejado a la gente de mí y me ha alejado a mí de la gente. Casi siempre prefiero estar solo, pero estar tantísimo tiempo sólo sé que no me viene bien. De hecho, me suelo sentir muy solo. Eso me pasa ahora aunque también me solía pasar cuando tenía más interacción social.

Actualmente me relaciono algo con 3 - 4 amigos y con mi familia (relación mínima).

De esos amigos, una chica que me ha animado a quedar con frecuencia en estos últimos años, pero yo me he alejado de ella porque me resultaba un esfuerzo grande quedar. Ella sabe poco de mi enfermedad. En tiempos le comenté que tengo fibromialgia y síndrome de fatiga crónica y le hablé algo, un poco de pasada, de los síntomas principales, pero dudo mucho que se haga una idea. La impresión mía es que creo que piensa que los síntomas se pueden manejar bien y que no es algo crónico. Es un encanto de chica pero no me suele apetecer quedar con ella.

Otro amigo es un poco negativo y siempre ha tenido problemas para escucharme en relación a mis problemas de salud. Lo considero muy buena persona a pesar de que cuando le hablaba de estos temas me solía cortar, cambiaba de conversación o incluso empezaba a marcharse. Yo lo veo como algo superior a sus fuerzas porque no lo soporta. Con el tiempo ha empezado a hacer esfuerzos por escucharme, aunque yo perdí un poco de confianza y como sé que lo pasa mal, procuro no sacar mucho el tema con él. Fuera de eso, siempre está dispuesto a ayudarme en cualquier cosa que puede e incluso me regala cosas que tiene y él no usa si ve que me hace falta. A este lo veo una vez cada mes - 2 meses aproximadamente. Normalmente me anima un poco su compañía, aunque a veces, con su negatividad, me he quedado peor.

Ahora vienen los otros 2, que son las dos relaciones más especiales que he tenido en los últimos años.


II.

Una chica, amiga de la anterior, que conocí a ambas en un curso hace unos 6 - 7 años. Mantuvimos la relación hasta que un año después tuve un fuerte brote y empezó también mi aislamiento. Esta me gustaba, mucho. Mi baja autoestima y timidez me impidió intentar algo con ella, pues parecía que yo también le gustaba. Un día se torcieron las cosas un poco. Por no alargar el tema diré que hubo un cambio en ella hacia mí. Creo que esperó algo de mi parte y como yo no hice nada se molestó y dejó de ser tan cariñosa y atenta conmigo. Yo, viendo que se alejaba, le acabé comentando que me gustaba, pero ya no tenía ninguna esperanza de conseguir nada. Así fue, pero eso hizo que de nuevo volviese a ser como antes conmigo. Eso sí, dejándome muy claro que no estaba interesada en mí.

Hubo un día, sin embargo, que me pareció que volvía (si es que alguna vez hubo esto) a interesarse en mí. Yo no supe qué hacer y lo dejé pasar, en base a las veces que me dijo que no estaba interesada en mí en ese sentido.

Luego tuve el brote. Me alejé de ella y de todos (excepto el chico que comentaré luego).

Al cabo de unos 4 años, ligeramente mejor, le volví a contactar. Empezamos a quedar. Ella estaba mal por una relación que tenía y veía que no la llevaba a ningún lado. Yo pensaba que lo que sentía por ella se me había pasado pero fue verla el primer día y vi que no. Quizá ahí debí cortar y no volver a quedar, pero volvimos a hacerlo. Siempre como amigos.

Al poco tiempo ella cortó con el novio. A partir de ahí estábamos siempre juntos. Nos dimos cuenta de que teníamos muchas, pero muchísimas cosas en común. Llegué a pensar que si yo hubiera sido mujer habría sido ella

La gente pensaba que éramos pareja. Y de hecho ella empezó a ser muy cariñosa conmigo y a hacer y decir cosas que me hicieron pensar que estaba empezando a sentir algo por mí. Intenté buscar las razones por las que eso podía no ser así pero no las encontraba. Entonces pensé que debía contarle más de lo mío. Para que os hagáis una idea, cuando quedábamos a tomar algo, ella se sentaba siempre colocando su silla junto a mí, pegada a mí. A partir del momento en que le conté el asunto se separó y a partir de ahí siempre ponía un banco entre medias de los dos con la excusa de poner ahí el bolso. Este es uno de los cambios que ví.

No obstante, a parte de eso, me comenzó a mostrar una amistad enorme. De hecho puedo decir que a lo largo de un año es la mejor amistad que he tenido nunca. Pero lo pasaba mal. Ella me daba muchísimo, me aportaba un extra de energía que tanto necesito, aportaba mucho humor a mi vida y me hacía feliz. Después de varios años en que incluso llegué a pensar seriamente en el suicidio, no estaba nada mal eso. Pero lo pasaba mal cuando ella se fijaba interesada en alguno. O cuando yo sospechaba que estaba intentando una relación con alguno. A veces era muy claro para mí esto.

Todo ello me hacía pensar si realmente me merecía la pena esta relación. Me daba mucho, pero también me hacía sentir triste por no poder tener lo que quería y ver que ella buscaba a otros. Creo que aguanté sopesando los pros y los contras. Es decir, me aportaba más positivo que negativo.


III.

Luego, tuve otro brote fuerte en el octubre pasado. Eso me ha dejado muy débil pero seguimos quedando, aunque menos, ya que yo no estaba para darme los paseos que me daba antes con ella. Si, en cambio, quedábamos para tomar café y para tomar algo por la noche los fines de semana y días de fiesta.

En diciembre empecé a sospechar que lo estaba intentando con alguien. Desde enero no hemos vuelto a quedar nada más que en dos ocasiones. Han ocurrido cosas que han influido, pero creo que lo que ha marcado el alejamiento ha sido una relación. Ha influido obviamente mi brote y ha influido una enfermedad repentina de su madre que acabó falleciendo. El contacto por whatsapp lo seguimos manteniendo todo el año hasta un tiempo después del fallecimiento de su madre. Yo me esforcé en mantener el contacto aunque ella ya se estaba alejando, pero no sabía si se alejaba por la relación esa o por la tristeza de la falta de su madre (ella era hija única y su padre falleció hace unos años), así que intenté mostrarle que estaba ahí por si me necesitaba. Viendo que no tenía tiempo de quedar conmigo cuando intenté quedar, y que ya pasó un tiempo de duelo, unos 3 meses o así, y que parecía estar mejor, decidí dejar de intentar mantener el contacto. Por whatsapp, ya digo. Y a partir de ahí el contacto se acabó. Muy pocas veces nos hemos vuelto a contactar.

Y ayer la ví. Fui a un parque a dar un paseo. Me senté a descansar y cuando me levanté para volver a casa vi que ella venía hacia mí. Me había visto y aunque no estaba segura de que era yo decidió venir a verme para asegurarse. Me acompañó a casa y quedamos en quedar algunas tardes a tomar algo.

Supongo que eso probablemente no ocurra, pero puede que sí. Yo le comenté como estaba actualmente y creo que se sorprendió de que esté tan mal. Hoy incluso ha vuelto a contactarme por whatsapp para darme los buenos días, cosa que antes hacía a diario y dejó de hacerlo.

El asunto es: ella me da extra de energía y me hace feliz, pero sobre todo ahora que no puedo tener una relación habitual con ella, luego la echo mucho de menos. No he dejado de hacerlo en este tiempo, pero pienso que el verla es peor. Me hará feliz un rato pero luego me aportará más tristeza por no poder estar con ella más a menudo.

Por otro lado, ayer, de vuelta a casa, tuve que sentarme un ratito más a descansar. En ese momento la llamaron por teléfono. Ella es una persona que, al menos conmigo, nunca cogía el teléfono a menos que fuera importante. En esta ocasión se notaba que no era importante. Se alejó para hablar y se notaba conversación distendida con sonrisas y tranquilidad. Yo no oía lo que decía pero veía que no había prisas por cortar. Siempre la tuvo las pocas veces que cogió el teléfono estando conmigo. Sospecho que pudo ser esa posible relación que creo que tiene. Puede que no lo sea. En todo caso me entristeció un poco pensar que podía ser así.

Después de casi 15 minutos decidí irme. Estaba ya cerca de casa y ella había quedado pronto, y como sólo me iba a acompañar hasta casa, vi la excusa perfecta para despedirme. Me gustó mucho verla y estar con ella pero estaba deseando estar en casa. Casi siempre que salgo estoy deseando volver a casa, esté con quien sea que esté. En este caso, deseaba más estar en casa porque ella no me prestaba atención debido a la llamada, y porque no tenía claro si quería estar con ella, por el dolor que supone después. Así que me levanté, me despedí y me fui. Enseguida ella me llamó la atención. Venía detrás mía porque quería acompañarme. Y quedamos en que me avisaría para quedar una tarde a tomar algo.

Mi gran preocupación es: Estoy muy muy solo y así es como me siento. No tengo relación habitual más que con una persona, de la que hablaré luego, una vez por semana aproximadamente, y no es una relación ideal ni mucho menos, aunque algo es algo.
Mi relación con esta chica que tanto me gusta es por un lado muy reconfortante porque me da un extra de energía, me hace reir, me aporta algo de felicidad y me aporta compañía. Compañía, algo que prácticamente no tengo en absoluto. Y la pregunta es: ¿merece la pena seguir manteniendo algún contacto con ella o es mejor decirle que lo mejor es cortar toda relación, explicándole los motivos, o sea, que a pesar de lo feliz que me hace cuando estoy en su compañía, luego soy infeliz por no poder estar más a menudo con ella y por lo mal que lo paso al pensar que puede estar con otro y, si no lo estuviera, por lo mal que lo paso al pensar que antes o después eso ocurrirá?

Esto es lo que más me preocupa en la actualidad en cuanto a mi interacción social y no sé muy bien como explicarlo.


IV.

En cuanto a mi otra amistad, es un chico que tiene esquizofrenia. Amigo desde hace más de 20 años, aunque muy diferente a mí. La amistad se ha mantenido debido a las circunstancias. Poco a poco todos se han ido alejando con los años pero él se ha mantenido. Y creo que en su día, en mi primer brote fuerte, vio su oportunidad para abrirse más a mí respecto a su enfermedad y compartir nuestros padecimientos.

El problema con él es que, día tras día, durante todos estos años, su conversación es la misma. Siempre me cuenta las mismas cosas, los problemas con su padre, los problemas con su coche, los problemas con la gente en general (él también tiene bastantes problemas de interacción social, aunque de otro tipo) y sus delirios.

Yo he procurado, durante todos estos años, que cambiemos de conversación, pero con él es imposible. Hay épocas que las lleva mejor y tocamos otros temas, pero eso no suele durar. Y con frecuencia siento que es tóxico para mí. No estoy yo para sobrellevar sus problemas teniendo como tengo los míos. De hecho él normalmente no es capaz de escucharme. Está tan centrado en los suyos propios que le estoy hablando y de repente, en medio de mi comentario, se pone a hablar de lo suyo, y le diga lo que le diga no cambia la cosa. Habla y habla y habla y no escucha.

Sin embargo es la persona que más sabe de mí porque, claro, con tantos años de conversación, a veces si me escucha. Y me apoya cuando puede, a su manera, y me ayuda.

El tema es que: sólo hay dos personas en mi vida (aunque una de ellas este año no lo ha sido más que por whatsapp y ya ni eso), y por una parte pienso que debo cortar toda mi relación con ambas, porque me perjudican, pero por otra parte pienso que si hago eso ya no me queda nadie.

A veces pienso que me voy a volver loco con tanta soledad. ¿Qué pasará si tomo esta decisión de cortar mi relación con ellos y estoy aún más solo? ¿Merece la pena mantener estas relaciones a pesar de todo?

Habría mucho más que me gustaría contar, pero creo que ya esto es demasiado. Si alguien ha sido capaz de leer todo este rollo mío y quiere comentar algo, le estaré agradecido.

Hola @maq , compañero.

Solo quería decirte que he leído tu mensaje de principio a fin y me ha parecido muy emotivo, interesante y necesario. A pesar del dolor y el sufrimiento que contiene y créeme, entiendo y comparto.

Creo que es la primera vez que se refleja con tanto acierto, introspección y honestidad, un tema tan complejo y delicado como es el de la soledad, los miedos y la incertidumbre, en el aspecto de las relaciones, con esta enfermedad.

Así que permíteme felicitarte por ello en primer lugar y decirte que, como bien apuntas al inicio, es algo que creo que a tod@s nos pasa, en mayor o menor medida. Y desde luego no has resultado pesado, en absoluto.

Me gustaría poder profundizar más y compartir tus reflexiones, pero no me llegan las fuerzas.

Quería no obstante escribirte unas líneas aunque fuera y hacerte saber que sé lo que estás sintiendo. Much@s aquí seguro que lo sabemos y es muy duro. Sé que es un pobre consuelo pero no estás solo en tus dilemas.

Difícil dar un consejo en esta situación, pero creo que sentir esa felicidad y ese amor que describes respecto a tu amiga, aunque vaya aparejado a la frustración y el miedo, es algo a lo que te merecerías no tener que renunciar. Espero puedas conseguir mantenerlo.

Por otra parte, te has planteado recomendarle el documental "Unrest"? A veces una imagen vale más que mil explicaciones y aunque siempre habrá un riesgo de que la persona no quiera o pueda soportar verlo y se aleje, también puede darse lo contrario y es que esté dispuesta a querer entender y valorar mejor lo que implica esta enfermedad y lo especial y valiente que eres.

Es solo una idea, incluso podríais verlo juntos, pero entiendo que también es arriesgado.

Te mando un abrazo y espero estés bien, dentro de nuestra horrible situación.

Lamento no poder extenderme más y te doy las gracias por haberte abierto en algo tan personal con nosotr@s.

Ante todo gracias a tí por contestarme.

Sé que no es fácil asimilar todo lo que digo, son muchos puntos y no estamos para sacar tiempo ni podemos centrarnos en lo que leemos como nos gustaría, más cuando el texto es extenso. No obstante me comentas algo que me parece muy interesante y tengo que valorar detenidamente. Es cuando dices "creo que sentir esa felicidad y ese amor que describes respecto a tu amiga, aunque vaya aparejado a la frustración y el miedo, es algo a lo que te merecerías no tener que renunciar". Realmente no quisiera tener que renunciar pero no sé si podré puesto que desde hace un tiempo tiendo a eso. Es como, digamos, demasiado esfuerzo...

El tema de "Unrest" lo veo innecesario. Supongo que aquí a lo mejor has mezclado lo que comento de ambas amigas. Respecto a la primera que hablo, si me decidiera a contarle más, sería una opción. Pero la incomprensión que he recibido siempre de la gente me ha llevado a intentar evitar hablar del tema. Eso lo he pensado yo para que lo vea mi familia, pero me temo que ni aún así, si decidieran sacar tiempo para verlo, creerían que yo puedo llegar a ese punto o que lo mío, aunque tenga los diagnósticos, tiene algo que ver con eso.

Por ejemplo, el único de mis hermanos que se ha preocupado alguna vez en preguntar cómo estoy, recientemente le comenté que lo que me hace levantarme cada día de la cama es el miedo a acabar encamado de por vida, que en esta enfermedad hay gente que acaba así. El siguiente día que le vi me dijo que lo que a mí me pasa es que soy muy negativo.

Por cierto, si que les he enviado información de la enfermedad en el grupo de whatsapp que tenemos, a raíz de otra muestra clara de incomprensión por parte de uno de mis hermanos. Me presionaba para hacer cosas que no podía hacer y decidí enviarles esa información por si querían leerla y entender mejor mi enfermedad. Nunca ninguno me ha dicho nada al respecto, por lo que no sé si lo han leído o no. En fin, que lo veo un poco un imposible.

No obstante, quizá esa otra chica sí lo vería, y puede que entienda y crea que eso es lo que a mí me pasa, con la diferencia de que lo mío no es tan extremo. Solo que no sé si proponerle eso.

Y la chica que me gusta en realidad no lo necesita. Ella cree lo que le cuento. Es la persona más empática y comprensiva que he conocido. Seguramente no se hace a la idea de que esto es tan durísimo, pero cree lo que le cuento. Otra cosa es que le cuente todo. Y seguramente con el documental se daría aún más cuenta de qué me pasa, pero tampoco sé si quiero que lo vea.

En fin, son dudas por todos lados. Me quedo con la frase esa que me has dicho y he remarcado más arriba, y a ver qué soy capaz de hacer respecto a eso.

Muchas gracias

No puedo. La vi hace unos días, me sentí feliz por verla, pero ahora he estado dos o tres días bastante mal emocionalmente. Y no soy capaz de hacer el esfuerzo para seguir manteniendo el contacto. Era ella la que ha hecho eso todo ese tiempo que estuvimos quedando. Y todo ese tiempo no dejé de pensar si compensaba el sufrimiento que padecía por no poder ser más para ella y si era mejor dejar de verla, contra la felicidad que me proporcionaba.
Pienso que a pesar de todo entonces compensaba, ya que la veía con mucha frecuencia, por lo que me aportaba muchos momentos de felicidad. Ahora ya no tengo eso. Pienso que si me esforzara en mantener el contacto, en la actualidad, la vería como mucho muy de vez en cuando. Y luego el sufrimiento por no poder verla.

Como es superior a mis fuerzas intentar seguir manteniendo el contacto, pero tampoco soy capaz de decirle que quiero cortar todo contacto y que si me ve no se pare a hablar conmigo porque luego sufro, he decidido que lo dejo estar. Si la veo y quiere estar conmigo, disfrutaré, si puedo, ese momento, aunque luego pase unos días bastante mal.

Sea como sea ya no voy a tener el mismo contacto con ella que tenía antes, así que ya solo me queda una persona con quien me relaciono regularmente (1 vez a la semana aprox.). De hecho este amigo es lo único que tengo desde que comenzó el año. Y lo mantengo tan solo porque sino no habría nadie en mi vida. Parece egoísta cuando digo esto, pero es que realmente me suele desilusionar mucho su compañía, más que nada su conversación ya que ni me escucha ni me deja hablar. Y luego siempre me deja pensando si no habría sido mejor no quedar con él. Por otro lado, cuando intuye una necesidad por mi parte, si él cree que puede ayudarme, se ofrece. Eso sí, qué difícil me resulta intentar que me escuche cuando intento decirle que no necesito ayuda, que ha entendido mal mis necesidades...

Siento que quizá no debía escribir esto aquí ya que tampoco ayuda a nadie, pero necesitaba soltarlo de alguna manera.

Hola @men100 . Lo primero de todo, gracias por contestarme. Solo leerte ya me hace sentirme un poco mejor. En todo caso hoy ya estoy algo mejor emocionalmente.

Tengo 45 años y vivo en Extremadura. A mi el diagnóstico de SFC me lo dio el internista en base a mi historial médico. Además de eso tengo las típicas enfermedades comórbidas como la fibromialgia, disfunción temporomandibular o síndrome de intestino irritable. Yo empecé con FM. El dolor fue mi mayor problema durante 6 años hasta que empezó a ser la fatiga o debilidad, como yo decía, a los 38 años. El diagnóstico lo he recibido hace apenas 2 o 3 meses, aunque ya tenía un diagnóstico de SFC, mal hecho, por parte de un reumatólogo, pero bueno, eso es otra historia.

El tema de las amistades, más bien he sido yo quien se ha alejado de ellos. Primero por no no saber yo mismo lo que me pasaba, cuando contaba algo me encontraba como rechazo a escuchar. Algo que entiendo, estarían hartos de escucharme quejarme siempre. Luego llegó la sospecha primero de la FM, primero porque yo veía que los síntomas que tenía se correspondían por esta enfermedad, y más adelante también del SFC. Creo que empezó cuando tenía enormes problemas para levantarme de la cama y las primeras horas en el trabajo eran horribles cuando simplemente hablar era un esfuerzo enorme. Luego enfermé de hipertiroidismo (tiroiditis subaguda) y me dieron de baja. Los niveles de tiroides se regularon pero la capacidad física no la recuperaba, además de algunos otros síntomas que yo achaqué a la tiroiditis. Como la SS me obligó a darme de alta, mi médico de cabecera (ahora tengo otro), me dijo que yo tenía FM, SFC o ambos, y me dio de baja por SFC. A partir de aquí, informándome sobre SFC, empecé a creer que también tenía eso. Mi médico me envió a reumatología y me hicieron una serie de pruebas, no detectando nada, tan solo me dijeron que en algún momento en mi vida tuve mononucleosis ya que me detectaron el Epstein Bar y el Citomegalovirus, pero que eso no significaba que tuviera SFC.

Perdí el trabajo y decidí intentar recuperarme y olvidarme de trabajar a lo largo de un año. Después buscaría trabajo a media jornada.
Conseguí recuperarme bastante, sobre todo tema dolor y contracturas, aunque no dejaba de tener brotes, pero también el tema físico. Llegué a correr casi a diario más de 5 kms durante un par de meses. Luego se fastidió todo tras estar dos o tres meses cuidando de mi padre que estaba muy enfermo, ya que tuve un brote y aún así seguía haciendo todo lo que podía para cuidarle. Recuerdo que a veces pasaba las horas sin siquiera tener fuerzas para hablarle, pero pendiente de cualquier cosa que necesitara. Menos mal que pedía poco...

Entonces aún no tenía diagnósticos de SFC ni de FM. Mis hermanos me presionaban para dedicar más tiempo a mi padre, ya que nos repartíamos y, aunque yo estaba todas las mañanas y parte de las tardes con él (mis hermanos más bien se quedaban a dormir y a mediodía), como era el único que no trabajaba, entendían que yo podía y ellos no. Pero cuando yo les he contado mis problemas lo que me contestaban era cosas como que soy hipocondríaco, soy un flojo (en plan broma, pero me sentaba fatal) o cosas así. Recuerdo cuando ya estaba mejor mi padre y lo llevaba a tomar café porque él era incapaz de soportar estar más en casa. Pensaba, que no se caiga y se venga contra mí porque nos caemos los dos y no nos levantamos. En fin, que más os voy a decir de esto si todos sabéis lo que es...

En cuanto a las amistades, más que nada había incomprensión y solían cortarme cuando intentaba hacerles ver por qué motivo no quedaba o hacía tal o cual cosa con ellos. Hubo uno que cuando se enteró que tenía diagnóstico de FM si se interesó por escucharme. Antes de eso era el más cortante. Otro directamente se levantaba y se ponía a mirar cosas y enseguida decía que se iba. Este es uno de los amigos que me queda a pesar de todo, aunque también se alejó. Este se esforzó más en escucharme cuando un día me llamó porque su madre estaba muy mal en el hospital y desgraciadamente le dieron pocos días de vida. Al ver que yo le escuchaba se dio cuenta de que él también debía escucharme a mí. Le cuesta, pero lo intenta. Por otro lado, aparte de eso, es una excelente persona.

En cuanto a la chica que me gusta (me suena a poco esto, es la mujer que más me ha gustado en mi vida), pues no es que no quiera estar conmigo. Es que, supongo, ha comenzado una relación de pareja (que entiendo que no me dice para no dañarme) y obviamente ya no tiene tiempo para mí. Entre su trabajo, la casa y la pareja, pues ya es suficiente.

El tema de informar de lo que tengo con informes médicos y demás... Bueno, eso lo he hecho con mi familia. Mi padre está muy mal desde el verano pasado, yo tuve otro brote a final de octubre y ya llegó un momento en que no podía más. A partir de enero ya no lo cuido porque me es totalmente imposible. Para que mis hermanos lo entendieran les expliqué vía whatsapp, pues es mi única manera de comentarlo a todos al mismo tiempo, cómo me encontraba y que no podía cuidar de mi padre, y les envié mis informes y enlaces a información resumida del SFC y de la FM, "por si querían leerlo y así entender mejor qué me pasaba" les dije escéptico. Nadie me ha dicho nada al respecto así que no sé si lo habrán leído.

Así que la incomprensión y falta de empatía, aún con diagnósticos, me hace evitar hablar del tema excepto, a veces, con los 3 amigos con los que en los últimos años he mantenido algo de relación, aún con la dificultad que he tenido para que me escuchen 2 de ellos.

Bueno, ya no doy para más. No sé si te he contestado a todo lo que me decías, pero ya me he extendido demasiado.
Ah, si, el video ese me parece muy interesante. Me guardo el enlace por si alguna vez me decido a enviárselo a alguien, aunque en principio no creo que nadie de los que no me escucha se molestase en verlo.

Hola @maq
Te he leído con interés pq también estoy valorando mi aislamiento social estos días.

Me he acordado de dos cosas. Una es que merece la pena pagar a un psicólogo para soltar la mierda que llevamos dentro y así poder disfrutar de otros temas de conversación con las pocas amistades que nos siguen. Eso significa morderte la lengua en ciertas ocasiones para no hablar del "tema". Está sociedad no está preparada para entender a un enfermo crónico. Intentar cambiar su formar de ver de manera individual conlleva un desgaste enorme. A mí parecer, y excepto casos puntuales de empatía evidente, eso se tiene que lograr como colectivo.

La otra (espera que recuerde...) Ah, que en Euskadi los psicólogos suelen recomendar a los que tienen depresión ir a un euskaltegi. El euskera es tan difícil que te pasas años estudiando y avanzando poco (es un decir, es un idioma difícil), pero con dinámicas de grupo amenas... No creo que en Extremadura haya una casa vasca pero quizás una actividad mínima (barro, dibujo, macramé...) a media tarde, que te cree una rutina para romper la soledad y el bucle en el que estás, quizás te ayude. Sin esperar nada de la actividad, y teniendo como objetivo salir y socializarte. Te recomiendo que no lo utilices como terapia dónde soltar tus sentires. Busca un lugar al que escapar, si así lo necesitas, y sentirte "normal".

Hay otro aspecto. Lo llaman disfunción ejecutiva. Merece la pena que investigues. No sólo es la "fatiga" sino que además tenemos un bloqueo mental para llevar a cabo proyectos. A veces es mayor la disfunción que la falta de energía. Valóralo. Lo leerás en textos sobre autismo, que algo ya tendremos.

Y acércate a la asociación de SFC de tu comunidad, quizás encuentres más enfermos y podáis crear un grupo de WhatsApp. No será para irse de fiesta, pero te aportará estar conectado.

En cuanto a la relación de pareja... Mi opinión como mujer y enferma es que vas muy rápido. Quiero decir... Estás mirando al futuro cuando en el presente no tienes nada claro. Quizás te sea más sencillo no esperar nada y disfrutar de cada encuentro como si fuera el único. Y no tomes decisiones por ella, que ya será mayorcita para decidir y decirte sí o no. No te tortures con decisiones que no te incumben. Si ella tiene una pareja y aún así te llama y te invita a quedar, miel sobre hojuelas. Disfruta de ese café. Si recibe una llamada y responde, pues aprovecha a desconectar y descansar esos 5 minutos, que así podrás alargar tu café un rato más. Piensa en tí y toma decisiones por tí.

Espero haberte ayudado.


@Náufrago como siempre, brillante. Cuídate. Mxs

Hola @Ekhi. Gracias por contestarme.

Me parecen interesante algunas cosas que dices.

El tema del psicólogo, económicamente no puedo permitirme a uno. He ido varias veces al de la SS y en septiembre tengo cita pero temo que no iré. Este psicólogo no para de hablar. Me parece que cree que sabe lo que voy a decir porque enseguida me corta para darme su opinión y habla demasiado y casi no me deja hablar a mí. Es, más o menos, como el único amigo al que veo regularmente , o sea, hablan ellos y yo escucho la mayor parte del tiempo. Si, el psicólogo este es así.
El año pasado solicité cambio de psicólogo y me dijeron que correspondía al coordinador de salud mental. Le trasladaron mi petición pero me han mantenido con el mismo psicólogo, así que para perder el tiempo me parece que no voy.

Con las amistades siempre he procurado no hablar o hablar poco de mis circunstancias, pero a veces me es complicado no hablar de eso. Realmente de los dos amigos que me quedan antiguos (aunque a uno solo lo veo muy de vez en cuando) siempre he tenido que tirar yo de ellos. Aún sufriendo mucho de dolores cuando empecé con fibromialgia hace 13 años, lo único que hacía era "animarlos" usando mi sentido del humor. Si, a pesar de todo tenía sentido del humor. No lo he perdido del todo pero ni mucho menos es lo que era, excepto en ocasiones contadas. En realidad animaba a estos y a algunos otros con los que salía entonces. Ahora más bien estos deberían animarme a mí, pero esto es mucho pedir. Simplemente espero que el rato que eche con ellos sea un rato agradable. Cuando quedo con el que veo poco si suele ser en general agradable. Con el que veo regularmente, bueno, con frecuencia pienso si no es mejor seguir con la extrema soledad a quedar con él...

Lo de las actividades que comentas es interesante, no obstante no puedo comprometerme a un horario por no saber como estaré y porque tengo que aprovechar mis ratos buenos para hacer las tareas de la vida diaria (temas de comida, limpieza, etc.) ya que al estar solo no tengo ayuda de nadie.

Aquí hay una asociación de FM y SFC. Fui en su día en varias ocasiones. Iba bien y salía mal, con ansiedad. No me adapté así que dejé de ir. Además tienen un horario que me cuesta mucho acercarme, una hora, las 18:00 que yo todavía estoy intentando sacar fuerzas después de la siesta. Y la asociación está cerca de mi casa, pero me toca subir una cuesta larga y muy empinada que me suele dejar exhausto. Vamos, que no me convence. Eso sí, me enteré de que hacían actividades de pintura y yoga y creo que algo más por 50€ al año, solo que me obligaban a estar en la asociación un año para poder optar a esto. O sea que tengo que pagar 50€ el primer año para optar a eso y otros 50€ el segundo año para empezar a disfrutarlo. Y teniendo en cuenta que es muy posible que muchas veces no vaya, pues aún me lo pienso.

En cuanto al tema de whatsapp, recientemente hablé con la presidenta para formar un grupo. De hecho lo creé y quedé con la presidenta en que lo trasladase a la gente de la asociación. Esto hará casi dos meses y nadie a entrado al grupo, por lo que lo he acabado borrando.

Lo que me dices de la disfunción ejecutiva me parece muy interesante. Buscaré información al respecto.

En cuanto al tema de la pareja creo que pilláis algunas cosas de las que digo pero no otras, por lo que no sé si me he explicado bien. Yo de ella hace muchísimo tiempo que no espero nada más que amistad, que ya la tengo. No es que vaya rápido pues no busco otra cosa, y estando con ella solo pienso en el presente y lo suelo disfrutar mucho. Lo que ocurre es que como mis sentimientos van más allá de la amistad, pues hay cosas que duelen. Pero lo que más me duele es haber perdido ese contacto que tenía antes con ella. Es decir, he pasado de quedar como mínimo un par de días a la semana con ella el año pasado (y con frecuencia mañana y tarde cada día) a haber quedado tan solo un par de veces en lo que va de este año. Ella, a pesar de mis sentimientos, me aportaba muchísimas cosas positivas y también muchos ratos de felicidad. Ahora carezco de eso y, por tanto, la echo mucho de menos. Sin embargo ya me voy encontrando mejor y he pensado últimamente en lo que dices, es decir, si me llamara, intentar disfrutar de esos momentos, que seguro que lo hago, y esperar que luego no me afecte cuando ya no pueda verla. Desde hace un tiempo tengo muchos altibajos emocionales, supongo que producto también de la enfermedad, pero ya en líneas generales me estoy encontrando un poco mejor y en ese sentido parece que también lo llevo mejor.

Tu comentario y los anteriores si que ayudan, por lo que no puedo más que daros las gracias a todos los que me contestáis.

Hola,
creo que viene a ser normal lo que cuentas, como todo el mundo se va casando y tiene su vida se van alejando, y con nuevas amistades, los fatigados no podemos mantener un ritmo social que nos reporte una vida social plena, así que nos quedamos solos.
Debe ser normal lo que dices, porque de siempre también me he sentido sola, aunque la verdad es que no lo he estado. Ahora claro, me siento mucho más, porque se puede decir que estoy más sola.

Me gusta mucho lo que dice Ekhi, muy interesante.

Con lo de la chica...esa chica está interesada en ti. ¿le has contado la situación que deriva de tu enfermedad? Lo mismo lo comprende... tú te pones trabas a tu propio camino, presupones mucho, eso es nuestro error, creo que esta enfermedad nos hace infravalorarnos. Yo no sé, pero lo mismo te acepta tal y como eres. No sé. Es mi idea.

Vamos, que si, que la interacción social con este problema que tenemos es pobre y funesta.

saludos y fuerza

Hola. Gracia por contestar. Me identifico contigo en el hecho de que siempre me he sentido un poco solo aún antes de la enfermedad, sin estarlo. Ahora, obviamente, muchísimo más.

Lo que dices de que esa chica está interesada en mi..., a ver, lo está, pero en el sentido de la amistad. Me ha dejado claro muchas veces en el pasado que solo busca amistad y, de hecho, a principios del año pasado en que me parecía que quizá se estaba interesando por algo más, estuve a punto de perder esa amistad por buscarlo.

Está claro que me infravaloro. Pero en aquel momento no lo hice (me ayudó un día muy bueno en cuanto a síntomas, su trato cariñoso habitual y un par de copas de vino...), y como resultado tuve un tiempo con ella bastante seria conmigo y evitando quedar en muchas ocasiones (por entonces siempre estábamos juntos). Por otro lado nunca ha vuelto a ser tan cariñosa como fue antes de eso. No, para mí está ya muy claro que solo quiere amistad y en ello intento centrarme.

Ahora estoy intentando curarme de esos sentimientos que me hacen desear algo más allá de la amistad a pesar de todo, y ya lo estoy consiguiendo. En líneas generales me estoy sintiendo un poquito mejor y eso ayuda también en esto.

Aunque tu idea no me sirva ya que tengo muy claro que ella no quiere en absoluto más que amistad conmigo, te agradezco mucho tu comentario.

Un saludo