Me presento

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Neo_83
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Me presento

Mensaje por Neo_83 » 30 Oct 2019, 16:03


Buenas, llevo leyendo este foro anios y nunca me ha dado por hacerme miembro, me cuesta mucho tomar decisiones ( es una parte de mis sintomas ) y "arrancar" a hacer cosas.
Estoy enferma desde pequenia pero no lo sabia, el detonante fue la mononucleosis con 23 anios y ahora tengo 36. Deciros que tengo mucho que contar pero pocas fuerzas cognitivas y mucho dolor en los brazos, asi que ire poco a poco .
En estos anios de sfc se han ido desarollando mas y mas enfermedades ya que nunca tuve los medios economicos para tratarme ni la calma para descansar. Hace 8 anios que vivo en Alemania y aqui ( si, aunque en Espania se piense lo contrario ) la atencion sanitaria es mucho mas deplorable que en Espania. Cosa que nunca me habria imaginado. Todo esta privatizado y no solo para el sfc sino para muchas otras patologias, hay que tener preparados miles de euros para analisis de sangre y consultas.
De esto hablare mas adelante.
Forme parte de dos estudios en la Charite en Berlin y mi experiencia ahi fue muy mala. Ahora ya no hay financiacion para nuestra enfermedad y los medicos toman el sfc asi como el pots como enfermedad psicosomatica- recomendando deporte y terapia psicologica a los enfermos, a falta de dinero para financiar las immunglobulinas /rituximab/plasmaafaresis que nos prometieron en el estudio.
Cada vez se ponen mas duros con los enfermos de sfc , tanto que para encontar medico de cabecera que te coja , (asi funciona aqui ) , mejor escondes tu diagnostico de sfc - muchos se niegan a aceptarte de paciente al ver este diagnostico.
En fin , que encantada de conoceros a todos y ya ire contando mas cosas si os interesa .
Un abrazo

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JRipoll
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Re: Me presento

Mensaje por JRipoll » 31 Oct 2019, 08:49


Neo_83 escribió:
30 Oct 2019, 16:03
Buenas, llevo leyendo este foro anios y nunca me ha dado por hacerme miembro, me cuesta mucho tomar decisiones ( es una parte de mis sintomas ) y "arrancar" a hacer cosas.
Estoy enferma desde pequenia pero no lo sabia, el detonante fue la mononucleosis con 23 anios y ahora tengo 36. Deciros que tengo mucho que contar pero pocas fuerzas cognitivas y mucho dolor en los brazos, asi que ire poco a poco .
En estos anios de sfc se han ido desarollando mas y mas enfermedades ya que nunca tuve los medios economicos para tratarme ni la calma para descansar. Hace 8 anios que vivo en Alemania y aqui ( si, aunque en Espania se piense lo contrario ) la atencion sanitaria es mucho mas deplorable que en Espania. Cosa que nunca me habria imaginado. Todo esta privatizado y no solo para el sfc sino para muchas otras patologias, hay que tener preparados miles de euros para analisis de sangre y consultas.
De esto hablare mas adelante.
Forme parte de dos estudios en la Charite en Berlin y mi experiencia ahi fue muy mala. Ahora ya no hay financiacion para nuestra enfermedad y los medicos toman el sfc asi como el pots como enfermedad psicosomatica- recomendando deporte y terapia psicologica a los enfermos, a falta de dinero para financiar las immunglobulinas /rituximab/plasmaafaresis que nos prometieron en el estudio.
Cada vez se ponen mas duros con los enfermos de sfc , tanto que para encontar medico de cabecera que te coja , (asi funciona aqui ) , mejor escondes tu diagnostico de sfc - muchos se niegan a aceptarte de paciente al ver este diagnostico.
En fin , que encantada de conoceros a todos y ya ire contando mas cosas si os interesa .
Un abrazo
Perdona una sola pregunta, ¿en el hospital de la Charité en Berlín tratan a los SFC-EM como psicosomáticos? Me cuesta creerlo.

No lo tomes como duda a lo que dices, sino que seguramente yo lo he entendido mal.
Al contrario, es una vía que sigo y me parece interesante, me había planteado trasladarme temporalmente a Alemania... si es que puedo conseguir el dinero, acogida e intérprete tengo, y sería un jarrazo de agua helada.

PS: Y "bienvenida" entre comillas. No me sale dar la bienvenida efusivamente a un lugar al que llegamos empujados por una situación tan desagradable, pero por lo menos ser cortés y educado. Perdona de nuevo por haberlo olvidado.

Neo_83
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Re: Me presento

Mensaje por Neo_83 » 31 Oct 2019, 16:53


Hola
Si, entiendo que te resulte dificil creerlo. Hay mas alemanes que han tenido esta experiencia aqui. Por eso me ha parecido que de alguna forma puedo aportaros algo dandoos informacion actualizada y correcta sobre la situacion. Si quieres puedes intentarlo, pero avisado estas.
Otro estudio que han dinamitado ha sido el de la sfn y pots, neuropatia de fibras finas y pots. La profesora ( medico , en Alemania se dice asi no me pregutes por que ) que hizo el estudio fue cambiada de departamento a otro Campus y solo se ocupa de Amiloidosis y lo que era su especialidad , neuropatia en enfermos de SIDA.
Si algun dia nos conocemos mas te puedo enseniar mis informes medicos y asi ves que no me estoy inventando nada.
Empezo muy bien, y yo estaba muy ilusionada, creeme. Viajaba cada dos meses a Berlin a que me dieran el tratamiento. De un dia a otro se corto todo y los medicos que estan ahi (neurologos, inmunologos) se cagan literalmente en los estudios. SFC y POTS psychosomatisch.
Despues de esto cai en una depresion ya que de momento las puertas, al menos aqui, estan cerradas. No solo para los enfermos de sfc, sino tambien para los que "solo" tienen disautonomia autoinmune. Todavia me queda mi neurologa en Aachen que es la UNICA que "cree" en POTS como algo serio relacionado con el sindrome de activacion de mastocitos y la autoinmunidad, pero ya no coge mas pacientes y tengo cita una vez al anio . En esa clinica donde esta ella tampoco es muy querida y el resto de neurologos no comparten su "opinion" .
Espero poder ayudar de alguna forma, aunque siendo sincera la que busca ayuda desesperada ahora soy yo. Estoy pensando en viajar a Espania solo para ir a ver a un medico de los que os recetan cosas porque aqui no hay forma y son muy estrictos con los medicamentos "off label".
Tienes POTS tb ? un abrazo

Evar
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Re: Me presento

Mensaje por Evar » 31 Oct 2019, 17:27


Hola @N@Neo_83 ¿puedes compartir esos informes? Entonces, a ti te han aconsejado seguir psicoterapia y hacer deporte supongo. Después de seguir esa recomendación y no obtener ningún resultado, qué te dicen?

Neo_83
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Re: Me presento

Mensaje por Neo_83 » 31 Oct 2019, 19:32


Hola Evar. Mis informes son personales y no quiero subirlos aqui porque es un foro publico y cualquiera puede verlos. No tengo ningun interes personal en difundir cosas que no sean verdad, os propongo los foros alemanes de ME y POTS para comprobar que lo digo es cierto, si no me creeis.
Llevo desde el 2015 diagnosticada en Charite por Scheibenbogen. Lo que Carmen dice y hace, es una cosa, y lo que el equipo de medicos en la Charite asi como la administracion hace , es otra muy distinta. Scheibenbogen y la neurologa que hizo el estudio de sfn y pots en el que yo participe, tienen ya opiniones diferentes. Para la neurologa el sfc no existe. Existe la disautonomia autoinmune. Pero ella ya no trabaja ahi y el equipo medico pasa olimpicamente de lo que se ha hecho - de forma que las personas que (recomendadas por mi tambien ) se han dirigido ahi para hacerse los tests, se han encontrado con un muro : el pots es psicosomatico y se cura con ejercicio progresivo y psicoterapia para perderle el miedo al mismo, y el sfc igual.
Somos muchisimos enfermos alemanes y muchisimos daniados por los programas de cbt y get. Aqui aun es oficial en las Leitlinien ( donde un medico se puede apoyar para darte un tratamiento , la guia para tratar una enfermedad) que nuestras enfermedades se tratan con deporte y psicoterapia. Por tanto si eres menor de edad te pueden psiquiatrizar a la fuerza ( lo hacen , conozco varios casos ) y si eres mayor de edad y quieres una ayuda social , tienes que pasar por una clinica psicosomatica donde te hacen polvo. Yo ya pase por ahi y sali por voluntad propia , con la consecuencia de que me penalizaron sin ayuda durante 3 meses- con un abogado y un medico privado que escribio un informe consegui recuperarla- no obstante sigo en tratamiento psicologico y psiquiatrico obligado, si quiero seguir recibiendola.
Aqui las cosas funcionan muy diferentes que ahi , tengo conocidos en Espania con esta enfermedad y por lo menos os reconocen el sfc como fisico.
En cuanto al "que te dicen", es que no dicen nada. Es una situacion de gaslightning absurda, en la Charite me puse a llorar cuando el medico jefe de planta me dijo que el estudio se habia acabado , le pregunte que que iba a hacer si no me seguian dando las immunglobulinas - despues de una immunabsorbcion las necesitaba - me dijo ...."Hmmm no se, ha probado la gimnasia de rehabilitacion? "
Si es surreal pero si os meteis a los grupos alemanes vereis que no me invento nada
Abrazos

Neo_83
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Re: Me presento

Mensaje por Neo_83 » 31 Oct 2019, 19:36


Sobre los informes se me olvido decir que tal y como le he dicho a Ripoll, si entablo una relacion mas alla de este foro y conozco un poco con quien hablo, los puedo enseniar. Entiendo el escepticismo y creo que una buena forma de comprobar las cosas es llamar uno mismo y hacer la experiencia uno mismo.

Neo_83
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Re: Me presento

Mensaje por Neo_83 » 31 Oct 2019, 19:39


Sobre la guia de tratamiento del sfc, no se como es en Espania pero aqui hay unas guias que no se cambian asi como asi y estan muy muy obsoletas. El Estado aleman no ve la necesidad de cambiarlas y a eso se agarran los medicos, tribunales, seguros medicos, etc. Y hasta que no se cambie eso, lo que hacen es legal.

Evar
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Re: Me presento

Mensaje por Evar » 31 Oct 2019, 19:58


aquí hay gente que sube sus informes con el nombre tachado, a eso me refería. Pero entiendo que no lo quieras subir, son tuyos y no tienes por qué hacerlo.

trastevere
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Re: Me presento

Mensaje por trastevere » 23 Nov 2019, 14:11


Bienvenida @Neo_83,e igualmente encantada a pesar de lo que nos une...

Gracias por contarnos como estan las cosas por Alemania, me da curiosidad leer lo que pasa en otros sitios sin quitar que me parece una barbaridad como os estan tratando por alli. Seguro que para los que estan en la misma situacion o se plante ir sera de ayuda saberlo , a mi al menos leer las experiencias de los demas me ha sido de gran ayuda.

Supongo que ya estaras mas o menos al tanto de que por aqui en cuanto a tratamientos no es que estemos muy bien y con el diagnostico no te lo ponen facil tampoco. Lo bueno es que por estos lares no te imponen nada a la fuerza, que yo sepa, pero en el viacrucis por intentar conseguir tanto un diagnostico como un seguimiento te encuentras con profesionales que piensan que o no existe o que es psiquiatrico o que eres un vago que no quiere trabajar. En estos casos lo mejor que te puede pasar es que miren para otro lado sin hacer nada y en el peor que te deriven al psiquiatra, bueno hay cosas muchos peores tipo maltrartarnos como pacientes.

Aqui ayudas no se si se puede conseguir alguna mas aparte de la que te ofrecen por discapacidad o la incapacidad laboral, quiza la de dependencia, pero el caso es que consiguirlas no esta facil tampoco. Con la incapacidad al menos tienes la oportunidad de ir a juicio y quiza con perito, abogado mas armandote de pruebas puedas conseguirlo.

Este año se ha estado luchando porque la guia que elabora el INSS para los medicos se vuelva a reelaborar y , entre otras cosas, se esta pidiendo que se elimine de ella la inclusion que se nos hace con los trastornos somaticos o somatomorfos, no lo recuerdo bien. Tambien se han mandado cartas al defensor del pueblo a traves de asociaciones para denunciar la situacion de abandono en las que nos encontramos y esperando a ver si sanidad se pone las pilas. En el mejor de los casos, como en Cataluña, hay unidades en la S.S para estas patologias pero no se como funcionaran las cosas desde dentro , otros compañeros que les hagan un seguimiento en ellas podran opinar mejor.

Un abrazo

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JRipoll
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Re: Me presento

Mensaje por JRipoll » 23 Nov 2019, 14:59


trastevere escribió:
23 Nov 2019, 14:11
En el mejor de los casos, como en Cataluña, hay unidades en la S.S para estas patologias pero no se como funcionaran las cosas desde dentro , otros compañeros que les hagan un seguimiento en ellas podran opinar mejor.

Un abrazo
Un saludo, y perdona que te haga una precisión. Espero que no te moleste, ni a ti ni a nadie: no lo veo malintencionado por tu parte, en absoluto. Además, aprovecho para decirte que sigo tus intervenciones y me parecen positivas en términos de información: te lo agradezco expresamente.
Simplemente es una imprecisión que ya he notado varias veces (fuera del foro) y creo de forma muy firme que es perjudicial, porque además de no ser cierto crea una sensación comparativa de "en Cataluña al menos os hacen caso" que anima... a seguir sin reclamar nada porque aquí estamos de maravilla.

No puedo hacer un informe exhaustivo de toda Cataluña (y no me corresponde a mí hacerlo, pero ese es otro tema) pero, salvo quizá en algún centro puntual, aquí se nos trata igual que en el resto del estado, y probablemente igual que en el resto del mundo: a lo mejor conseguimos un diagnóstico sobre el papel, pero ya está. No hay una vía protocolaria para ser atendido por un equipo multidisciplinar, como sí existe, aunque quizá no sea la mejor, para enfermedades como la artritis reumatoide, los diversos tumores cancerígenos, algunas enfermeddes mentales graves... el embarazo... (ya sé que no es una enfermedad, que nadie me muerda, pero se accede a través del sistema de salud sin esfuerzo).

El "protocolo" estándar es el de toda la vida: cabecera, reumatólogo, internista... y de ahí a Salut Mental y a buscarse la vidilla como uno pueda o sepa. Inmunología o Neurología no se sabe qué es. No hay, ni se le espera, la menor posibilidad de ser atendido adecuadamente por un asistente social, en relación a las cositas del día a día que no nos curan ni nos dan dinero pero nos facilitan la vida.

En la provincia donde yo vivo tenemos una "Unitat d'Atenció als SSC" que fue "actualizada", anunciado a bombo y platillo de medios hace tres años,
https://catsalut.gencat.cat/ca/serveis- ... a-cronica/
pero en la realidad sigue siendo la misma m...a (perdón) que ya era antes. Por no saber, su "jefe" no sabe que la sección de "atención psicológica" ya no está en el recinto del hospital sino fuera, en un Centre d'Atenció Primària a tres manzanas (grandes) de distancia. Surrealista, ¿verdad? Y la atención es presencial, es decir, que si vives como yo a más de 100 Km de Lleida te tienes que desplazar, y yo no vivo en el punto más lejano de la provincia. Pero bueno, al final loq ue ofrecen es lo de siempre: técnicas de aceptación de la desgracia como yo las llamo despectivamente.

El mayor problema es que tampoco hay vías eficientes de interactuar, de reportar deficiencias, de quejarse... porque todos los consejos se reducen a un "pon una queja en recepción".

Esto por lo que respecta a mi experiencia personal. Tengo constancia que a otras personas, con SFC-EM, con SQM, les ha pasado lo mismo, se han sentido defraudadas tras el anuncio de actualización, y las únicas opiniones favorables (a veces increíbles por lo enfáticas) son las que expresan personas que están diagnosticadas de fibromialgia. Y me da la impresión que el peso de sus opiniones oculta la realidad de que esto es un erial y no tiene visos de reverdecer.

Da9399
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Re: Me presento

Mensaje por Da9399 » 23 Nov 2019, 20:13


puedo hacer un informe exhaustivo de toda Cataluña (y no me corresponde a mí hacerlo, pero ese es otro tema) pero, salvo quizá en algún centro puntual, aquí se nos trata igual que en el resto del estado, y probablemente igual que en el resto del mundo: a lo mejor conseguimos un diagnóstico sobre el papel, pero ya está. No hay una vía protocolaria para ser atendido por un equipo multidisciplinar, como sí existe, aunque quizá no sea la mejor, para enfermedades como la artritis reumatoide, los diversos tumores cancerígenos, algunas enfermeddes mentales graves... el embarazo... (ya sé que no es una enfermedad, que nadie me muerda, pero se accede a través del sistema de salud sin esfuerzo).

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trastevere
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Re: Me presento

Mensaje por trastevere » 23 Nov 2019, 22:28


@JRipoll que va, no me molesta nada... al contrario, estaba dando pie (sin maldad tampoco y sin polemicas) para los que vivis esta situacion de las unidades plasmarais de primera mano como estais en realidad porque desde fuera se que puede dar una imagen positiva cuando quiza no lo es tanto. "En el mejor de los casos" iba un poco con ironia.

La unica experiencia buena que yo tengo es lo que dices conseguir un diagnostico sobre papel, y por lo privado, pero mas alla no lo he vivido. En parte por esto fue por lo que en un principio he tenido esta buena imagen de que en Cataluña estais mucho mejor. Pero luego leyendo comentarios es cuando fui dandome cuenta de que quiza no es oro todo lo que reluce y parece todo mas un telon escaparate. Me plantee hasta irme a vivir alli, que por irme a Cataluña no lo hubiera dudado dos veces pero hacer ese esfuerzo a varios niveles para darme un chasco no hubiera sido plan.

Gracias a ti, como decia lo que aportais a mi me es de gran ayuda

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