Una más

Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Una más

Mensaje por Elisa Maza » 25 Nov 2019, 00:25


Pues eso, aquí una más, como tantos otros... A ver si puedo explicar mi historia de forma inteligible:

Hace unos 10 años, tenia yo 32, ya estaba siempre muy muy cansada, pero como trabajaba turnos de 12 horas (o incluso más), pensaba que era normal. Entonces me quedé en paro, y cuando llevaba ya dos o tres meses, me di cuenta de que seguia igual de cansada que trabajando. Así que fui al médico pensando que tendria un poco de anemia o algo así, y que se solucionaria rápido :roll: Mi medica me dijo que mi analisis era "perfecto", solo tenia "la tiroides un poquito alterada, pero no tiene ninguna importancia"; le pregunté que entonces cual podria ser mi problema y me dijo que "no te pasa nada, estás un poco deprimida, sal a pasear, animate" :wtf:

(Aqui podria ser relevante mencionar que tengo un largo historial de ansiedad y depresión porque soy ASI (superviviente de abuso en la infancia), pero cuando pedí a mi medico de cabecera que me enviase al psicologo se rio de mi, me dijo que en la ss la salud mental es solo para emergencias y que si queria un psicologo me lo pagase yo, pero que no me queje que están peor en africa.)

Total, que seguí con mi vida, empeorando poco a poco y pasando de vez en cuando a ver al médico para explicarle algún nuevo sintoma que tampoco se tomaba en serio. Cuando empecé a tener muchos problemas digestivos, después de una analitica "normal" me dijo que tenia intestino irritable por estrés (se ve que tener un historial de ansiedad te impide ponerte enferma), y cuando tuve un ataque de lumbago que me duró 6 meses me dijo que tenia la espalda deformada "toma anlgesicos, haz natación y adelgaza". Y yo pensé, como no voy a estar gorda si hace años que soy hipotiroidea y no me medicas.

Con 36 años me encontré durmiendo 15 horas al dia, arrastrando me la cama al sofá en pijama, luchando por respirar, porque hasta respirar me cansaba. Así que empecé a leer en internet durante horas y horas; me diagnostiqué a mi misma celiaquia por el sencillo metodo de dejar el gluten una semana y luego volver a introducirlo (casi me muero del dolor de estomago), descubrí que mi espalda deforme se llama Discopatia Degenerativa (o enfermedad degenerativa del disco) y mejoré mucho con dosis bajas de naltrexona, y lo más importante, descubri que eso del hipotiroidismo subclinico es una patraña. El hipotiroidismo se conoce hace siglos, siempre se ha diagnosticado y tratado por los sintomas, pero ahora te hacen analisis, y ya te puedes estar muriendo, que si tus numeros no les cuadran, no te hacen ni puto caso. Empecé a tomar eutirox y volví a dormir 7 horas, pero no mejoré mucho más, así que me pase a Thyroid-s, y luego añadi un suplemento de corteza suprarrenal.

Poco a poco mejoré lo suficiente para al menos fingir que estoy sana y llevo una vida medio normal. Soy auxiliar de enfermeria, pero ya no soporto el ritmo de trabajar en una residencia, asi que trabajo a domicilio. Voy probando todo lo que leo que puede ayudar; yodo lugol, aceite de magnesio, toda clase de suplementos de hierbas y plantas, me desparasité (tenia gusanos), eliminé metales con el protocolo Cutler y hasta me compre en eBay una sauna portatil.

(sigue)
Not Today

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 25 Nov 2019, 18:26


(sigue)

Bueno, la cosa es que por aquel entonces yo pensaba que ya habia encontrado el problema (creo que tres enfermedades crónicas autoinmunes son suficientes para una sola persona), y que estaba tomando el tratamiento adecuado, así que solo podia mejorar, aunque fuese despacio. Error. Tuve una leve mejoria al principio, que me pareció grande porque estaba muy mal, luego me estanqué, y luego empecé a decaer otra vez. Con el paso de los años he ido empeorando lentamente, sin darme cuenta. Ahora mismo me duelen todas las articulaciones, además de la espalda, y me dan tendinitis, contracturas, y otros dolores extraños que no se ni nombrar. El cansancio es ta grande que salgo del trabajo y a veces no se si conseguiré llegar a casa.

No se que hacer. Siempre he creido que todos mis sintomas los causaba el tiroides, pero ya no estoy segura. Si me aprieto los puntos gatillo veo las estrellas, aunque supongo que eso solo no basta para diagnosticar fibromialgia. Y tengo algunos sintomas de sfc como los ganglios axilares inflamados, o apenas puedo levantar peso.

He pedido hora para mi medico, a ver si esta vez consigo que al menos me diagnostique, aunque me preocupa que no se crea que estoy tan enferma, ya que hace años que no voy. Y así estoy, aguantando un dia más como pueda.
Not Today

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 15 Dic 2019, 22:31


Bueno, sigo por aqui por si alguien me lee. Y si no, al menos me desahogo.

Tengo visita el martes con mi médica de cabecera y el 7 de enero con Barnaclinic. No sé que decirles a ninguno de los dos para que me tomen en serio. Hace poco han diagnosticado a una amiga de lupus. Quizás lo mio no sea sfc, no lo sé, pero me gustaria tener por lo menos el diagnostico. No creo que sea pedir mucho.

Esta semana me ha llegado el pedido de iherb y me han cobrado 25 euros de más en aduanas. Todo son problemas. Es unna enfermedad muy cara.
Not Today

Esteban976
Mensajes: 525
Registrado: 30 Oct 2013, 12:44

Mensaje por Esteban976 » 16 Dic 2019, 09:27


Hola. Bienvenida. Tú historia es similar a la de muchos de aquí. El hecho de no tener un biomarcador aún nos está haciendo la puñeta a muchos, tanto a nivel legal como a nivel personal...cuántos de aquí tendremos otra cosa y estamos metidos en este baúl comodín...

En fin, el diagnóstico del Barnaclinic te servirá algo a nivel legal, pero poco más,
Paciencia

Y como único consejo, aunque supongo que por lo que cuentas ya lo has hecho, deja el gluten.

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 22 Dic 2019, 16:51


Si, en los analisis di negativo a celiaquia, pero lo dejé igualmente y mejoré un poco.

"El cansancio es tan grande que salgo del trabajo y a veces no se si conseguiré llegar a casa." Tenia que pasar, y pasó. El viernes cuando volvia a casa del trabajo me caí redonda. Puede que haya sido algo puntual, no sé, porque habia huelga en Renfe; ibamos tan hacinados que apenas se podian cerrar las puertas. Daba claustrofobia, hacia calor, iba de pie, y pensé "me estoy mareando", y me desperté tirada en el suelo, rodeada de gente preocupada que me abanicaba y me echaba agua por la cabeza. Pasé la tarde en urgencias porque me he torcido el tobillo del trastazo que me he dado.

La médica nueva fue maja. Pero claro, me pidió un analisis y hasta que no tenga el resultado no se que hará cuando vea que "todo está bien". Si en Barnaclinic me dan un diagnostico cuando vuelva supongo que no se opondrá a hacerme más pruebas, aunque realmente no se cuales.
Not Today

Avatar de Usuario
JRipoll
Mensajes: 444
Registrado: 13 Nov 2017, 10:01

Re: Una más

Mensaje por JRipoll » 24 Dic 2019, 10:17


¿Vives en Cataluña?

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 24 Dic 2019, 19:30


Si. Trabajo en Barcelona aunque vivo fuera.
Not Today

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 27 Dic 2019, 22:24


Acabo de llegar de urgencias. Me he desmayado otra vez. He estado todo el dia en urgencias, para que entré en el box un médico y me diga "¡buenas noticias!, ¡no tienes nada!".

Me han hecho un electro, no tengo arritmia ni me está dando un infarto. Me han hecho una analitica básica, no tengo anemia ni azucar. Lo único fuera de lo normal era la tensión, pero no por baja si no por alta, y que eso no hace que te desmayes Que vaya al médico de cabecera para seguimiento ambulatorio. Pos vale.

Estoy asustada.
Not Today

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 01 Ene 2020, 19:44


Bueno, estoy un poco más animada (o un poco menos deprimida). He conseguido bajar mi tensión de 17-9 el dia del desmayo a 12-7 en solo unos dias solo añadiendo la corteza suprarrenal a mi medicación del tiroides, que se me habia acabado hacia unos meses y por una cosa o por otra no habia hecho el pedido. Está claro que tengo que tomarlas juntas siempre.

Y ayer hice un pedido de naltrexona, que me iba super bien pero la tuve que dejar hará cosa de año y medio o dos años porque la farmacia de la India donde la compraba empezó a pedir receta. Creo que empeoré mucho cuando dejé el LDN y tuve que tomar Eutirox en vez de Thiroyd-s, porque cerraron la web de Thailandia donde la compraba. La mafia farmaceutica siempre jodiendo.

Tengo la esperanza de que si consigo seguir tomando la medicación correcta (si los problemas logisticos no me lo impiden), y doy con la combinación adecuada de suplementos, podria mejorar un poco, o por lo menos no empeorar más.

Y miles de gracias a quien colgó la dirección de la farmacia online donde comprar naltrexona sin receta.
Not Today

Avatar de Usuario
coco
Mensajes: 2599
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Una más

Mensaje por coco » 03 Ene 2020, 00:37


Me alegra que la consigas. A los que nos va bien dejarla es un empeoramiento brutal.

cristinadeluis
Mensajes: 120
Registrado: 04 Jun 2017, 14:30

Re: Una más

Mensaje por cristinadeluis » 05 Ene 2020, 00:53


me alegra de que estés mejor y espero que encuentres algo de mejoria

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 08 Ene 2020, 15:03


Bueno, pues ya tengo mi diagnostico. Sindrome de Fatiga Cronica y Fibromialgia en grado II. Grado dos en una escala de 1 a 3, no de 1 a 4.

Iba muy preocupada por si no me tomaba en serio, pero fue todo muy facil. Nada más presentarse y darme la mano, nos sentamos y me dice:

-¿Te duelen las articulaciones, verdad?
-Bueno, a veces, ahora mismo no.
-Es que por la forma en que apoyas el brazo se ve que tienes hiperlaxitud en las muñecas y suele ir asociado.
- :o

Luego me hizo un historial muy completo, desde las enfermedades que tuve de niña hasta que edad me vino la regla, lo que como, las horas que duermo, y un montón más. Entonces se puso a mirar los viejos analisis. Yo pensaba que me pediria más pruebas, porque se que aqui la mayoria se ha hecho muchas, pero yo no tenia nada más. Se mira las hojas y empieza:

-Si, aqui sale la tiroides alterada. Y la inflamación está disparada. ¿De cuando es esto? Del 2010, llevas años enferma.
-La médica de cabecera me dijo que el analisis es perfecto y que el cansancio que tengo era una depresión.
-No mujer, mira, si ya la misma máquina te lo marca en negrita para que a simple vista veas que hay valores alterados. Aquí, y aqui, y aqui.

Iba pasando páginas y señalando todo lo que sale mal en los analisis y que cuatro médicos (incluyendo la endocrina del Parc Taulí) no habian visto, o no le habian dado importancia :wtf: Luego me hizo la exploración fisica, cosas como palpar los puntos de fibromialgia (algunos no me duelen de pie, pero si tumbada en la camilla), o poner la palma de la mano contra la mia y hacer fuerza, a ver cuanto podia empujar. Y ya está, con eso me escribió un informe, y como es el ordenador del Clinic, aunque haya ido de pago, ya está en el sistema.

Ya es oficial, no estoy loca, estoy enferma :thumbup:
Not Today

Esteban976
Mensajes: 525
Registrado: 30 Oct 2013, 12:44

Re: Una más

Mensaje por Esteban976 » 12 Ene 2020, 13:02


Es un consuelo. Me alegro por ti

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 13 Ene 2020, 21:50


Gracias. Como está el patio que te tienes que alegrar de que te diagnostiquen una enfermedad crónica degenerativa...
Not Today

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 18 Ene 2020, 22:01


Balance de mi primera semana de vuelta al trabajo después de la baja por esguince: en principio bien, si por "bien" entendemos que llego a casa a las 16h y me voy a la cama destrozada. El jueves voy a coger el tren y viene un tren corto, que solo lleva tres vagones en vez de los seis normales. Iba hasta los topes y no me pude sentar... en 15 minutos estaba al borde del desmayo. Menos mal que se levantó alguien y pude coger el sitio, si no me caigo redonda. Llegué al trabajo destrozada, moviendome a camara lenta y a cada rato iba al lavabo para poder sentarme 5 minutos a poner la cabeza entre las rodillas y respirar hondo hasta que me despejaba un poco.

Así que he decidido buscar abogado y pedir la invalidez. Se que es muy dificil, que hay gente por aqui que está peor que yo y no la tiene. Pero no se me ocurre de que otra forma voy a sobrevivir a medio plazo. Ya no es que me canse mucho en el trabajo, es que literalmente no tengo fuerzas ni para llegar a mi puesto, me voy cayendo por el camino. O encuentro algo que pueda hacer desde casa, tirada en el sofá con el ordenador en las rodillas, o no puedo trabajar. Ahora mismo no estoy segura de si llegaré viva al juicio.
Not Today

Avatar de Usuario
coco
Mensajes: 2599
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Una más

Mensaje por coco » 20 Ene 2020, 20:24


Si no hay sitio te sientas en el suelo. Yo antes de tomar Mestinon me iba tumbando por los aeropuertos.

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 22 Ene 2020, 23:26


Lo haré por la calle o en otros sitios, pero en el tren es imposible, vamos como sardinas. Lo único que puedo hacer es lo que he hecho hoy: cuando ha venido un tren muy lleno, lo he dejado pasar y he esperado al siguiente. En el anden si no hay bancos libres me dedico a andar de un lado para otro. Estoy un poco paranoica con esto ahora mismo, o estoy andando o me siento, pero nada de quedarse de pie. He llegado a poner un plato de sopa en el microondas y ponerme a dar vueltas en circulo por la cocina hasta que suene... No se si estoy exagerando, pero después de tener varios sincopes y pre-sincopes en apenas un mes, estoy acojonada.

Al menos el LDN está funcionando. Todo el otoño e invierno, en cuanto hace un poco de frio o lluvia he tenido dolor en las articulaciones, como si me clavasen alfileres, pero ahora no a pesar del vendaval. Ni una leve molestia. Con la fatiga no me hace nada, pero al menos el dolor se lo ha llevado. Algo es algo.
Not Today

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 31 Ene 2020, 23:59


Paso por aqui a decir que llevo dos semanas sin POTS. Ahora que se cual es la causa (estar de pie más de 15 minutos sin moverme del sitio), estoy aprendiendo a evitarlos. En casa procuro estar sentada todo el tiempo posible (no es muy distinto a lo que hacia antes), pero si tengo que hacer algo de pie, como fregar los platos, pongo la alarma del movil en 10m, y cuando suena me siento un rato. Y en la calle procuro no estar nunca quieta; si estoy en una tienda esperando que me atiendan, voy dando vueltas, mirando el escaparate, etc. Si voy a correos y hay mucha cola, me voy a dar la vuelta a la manzana, o a sentarme en un banco del parque si no hace frio. La regla es: si puedo, me siento, si estoy de pie, camino. Claro que ahora estoy aún más cansada que antes, pero al menos no me voy cayendo por ahí.

Que tiene narices que SIEMPRE me tenga que diagnosticar a mi misma por internet. He estado dos veces en urgencias, dos veces en el ambulatorio, y una en el clinic, y nadie ha sabido decirme porque no paraba de tener sincopes y pre-sincopes. Uno que si las cervicales, otro que coma cada 3 horas para evitar hipoglucemias, otro que si tengo un poco de hipertensión... no dan ni una.
Not Today

Avatar de Usuario
Elisa Maza
Mensajes: 127
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Una más

Mensaje por Elisa Maza » 05 Feb 2020, 19:57


Mi "estrategia" se ha ido al carajo.

No ha funcionado lo de moverme sin parar. Me he desmayado en el trabajo, mi jefe ha tenido que llamar a una ambulancia. Estoy a punto de firmar por otro año y no queria que supiesen que estoy tan mal...

Otro dia perdido en urgencias para que me digan que no me ven nada. Pero me han dado cita para mañana mismo en el CAP y que me pidan más pruebas. A ver si es verdad, serán las primeras en 10 años de estar enferma.
Not Today

Sfcelena
Mensajes: 58
Registrado: 26 Oct 2016, 22:01

Re: Una más

Mensaje por Sfcelena » 10 Feb 2020, 19:52


Hola Elisa, cómo sigues?
Si te estás planteando pedir la incapacidad, lo ideal es estar de baja durante al menos 1 año y a partir de ahí comenzar a hablar con abogado para que te vayan orientando. Dedicar un tiempo a hacerte varias pruebas que son prácticamente obligatorias a la hora de ir a juicio. Un saludo.
Elena

Responder