Otra guerrera más en esta batalla...

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Arya
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Otra guerrera más en esta batalla...

Mensaje por Arya » 20 Ene 2020, 14:23


En primer lugar quiero dar mil GRACIAS a todos los que hacéis posible este foro, en especial a Sergio, Cacoya, Eli, Coco, etc… gracias a los cuales he aprendido muchísimas cosas acerca de este infierno de enfermedad, y que admiro, pues siendo víctimas de esta incapacitante enfermedad no dejo de sorprenderme por vuestra capacidad de aprendizaje y ganas de compartir.

Tengo 35 años, estoy diagnosticada de Hipotiroidismo de Hashimoto y SFC/EM en grado II desde hace unos 2-3 años por la Dra. Ceacero, Dra. García Quintana, Dra. Andrea Suárez, y la Dra. Carmen Navarro, pero estoy enferma desde hace más de 10 años. La doctora Andrea Suárez también observó en la prueba de fuerzo disautonomía del sistema nervioso autónomo, pero el Dr. Paylos me hizo el Tilt Test y salió negativo. García Quintana y Navarro piensan que también tengo la enfermedad de Lyme crónica (me hice el análisis ese que García Quintana manda a Bruselas); la primera me mandó antibióticos a tope, la segunda protocolo de hierbas. La dra. Ceacero me recomendó no tomar antibióticos para no destrozarme más el intestino y la hice caso, así que no he llevado ni llevo ningún tratamiento para la enfermedad de Lyme, en caso de que la tuviera/existiera. También visité al Dr. Fernando Galán, quien me dijo que ni el SFC ni la fibromialgia existen como tales (y la enfermedad de lyme es un invento), sino que se trata de una enfermedad mitocondrial de adulto. No me he hecho el test genético ni la biopsia muscular para el estudio de las cadenas respitatorias mitocondriales, pues no puedo ni me apetece gastarme el dinero en algo que me va a dar la misma solución que el diagnóstico de SFC: ninguna. También tengo diagnóstico de síndrome de ojo seco y sensibilidad química múltiple (la SQM según Carmen Navarro en un grado II, no tengo intolerancia a cosas cotidianas como cosméticos, perfumes, productos de limpieza (excepto amoníaco), jabones, etc… pero sí que me pongo malísima con el humo del tabaco (y eso que fui fumadora durante unos 10 años, las peores resacas y más duraderas las tengo después de haber estado expuesta a humo), de la marihuana (es oler un porro y me da la peor resaca, increíble pero cierto) y con ciertos productos químicos con los que estoy a diario en contacto por mi profesión de científica (creo que en otro hilo os hablaré de esto).

Como anécdota, comentar que decidí acudir a la sanidad pública (por primera vez en mi vida, pues siempre he tenido seguro privado) para tener una segunda opinión y que fueran teniendo mi historial por si alguna vez tuviera que pedir una discapacidad/incapacidad. Me derivaron a un internista jovencito (al ser joven pensé que tal vez habría estudiado algo esta patología, pues según tengo entendido se empieza a tratar en las facultades de medicina) que después de “estudiar” todas mis pruebas me dijo: “Mira, yo no creía en el SFC, pero después de ver tus pruebas es evidente que algo te pasa, y que no se explica con ninguna enfermedad hasta ahora conocida, pero deja de visitar médicos que te sacan el dinero ya que lo que te pasa no tiene cura, ni tratamiento, ni lo va a tener en mucho tiempo, porque los médicos no tenemos ni idea sobre el SFC. La SQM y la enfermedad de Lyme crónica no existen y la biopsia para descartar miopatía mitocondrial es muy cara y no te lo voy a hacer. Tómate un paracetamol todos los días”. Qué grande.

Bueno, todos mis síntomas y que casi todos los que sufrimos esta pesadilla compartimos: intolerancia al ejercicio y al estrés, intolerancia al alcohol, intolerancia al frío, sueño no reparador, necesidad de dormir cada vez más horas (antes de enfermar me bastaban 5-6 horas, ahora necesito 9 mínimo), insomnio (tengo rachas), mañanas en estado de hibernación y noches hiperactivada (esto era mucho más acusado en los primeros años de enfermedad), dolores musculares especialmente en cuello y espalda, dolor de ganglios, bruxismo, ojos extremadamente secos, mareos, vértigos, hipoglucemias (esto lo he solucionado con dieta), sensibilidad emocional extrema (yo no lloraba casi nunca y desde que enfermé tengo la lágrima siempre a punto de caer), sensibilidad a determinados productos químicos, dificultad para estar de pie, temperatura basal que raramente sube de 35,5 grados (he llegado a estar en 33 y pico), hipotensión (el otro día estaba en 40/80), infecciones de orina recurrentes (esto parece que lo tengo controlado ya con suplementos de arándanos) y como no, la fatiga extrema y el malestar postesfuerzo, que antes de saber que era el síntoma por excelencia de esta enfermedad, describía como la peor resaca de alcohol de mi vida pero sin probar gota (y sin haberme divertido ni una pizca el día anterior).

La realidad es que descubrí el foro hace ya años, pero tengo que reconocer que en todo este tiempo no me he atrevido a escribir por no ser capaz ni yo misma de aceptar la enfermedad, y porque siempre tenía la esperanza de que, en mi caso, al relacionar el desencadenante de la enfermedad con un estrés/trauma emocional, tal vez me curaba por si sola alguna vez si “superaba” dicho trauma. Sí, ya sé que puede sonar ridículo, pero durante muchos años necesité aferrarme a esa esperanza. Ahora ya tengo claro y he asumido que hoy por hoy, no tiene cura.
Como llevo mucho tiempo leyéndoos, y mucho tiempo lidiando con esta patología, tengo bastantes cosas que contar, que me gustaría ir compartiendo poco a poco en próximos días.

Por cierto, no conozco en persona absolutamente a nadie con esta enfermedad. Soy de Madrid, por si a alguien le gustaría/podría quedar, charlar, compartir batallas…

GRACIAS.

Da9399
Mensajes: 57
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Re: Otra guerrera más en esta batalla...

Mensaje por Da9399 » 24 Ene 2020, 20:32


Pues aunque no sea una buena notícia, bienvenida. Con el buscador puedes recopilar mucha información para cualquier duda que tengas, gracias a todos los compis que llevan muchos años informándonos

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Elisa Maza
Mensajes: 66
Registrado: 24 Nov 2019, 19:53

Re: Otra guerrera más en esta batalla...

Mensaje por Elisa Maza » 24 Ene 2020, 21:15


Hola! Por si acaso no la conoces, te paso esta pagina que todos los hipotiroideos deberian conocer:

https://stopthethyroidmadness.com/
Not Today

semilla
Mensajes: 118
Registrado: 23 Jul 2014, 15:12

Re: Otra guerrera más en esta batalla...

Mensaje por semilla » 25 Ene 2020, 19:55


Bienvenida al foro, aunque suene tan triste.
Sólo quería decirte que en Madrid hay una asociación estupenda SFC/SQM Madrid https://www.sfcsqm.com/
Aunque no les conozco en persona son un grupo de gente, en su mayoria afectados, muy comprometidos y luchadores. Aquí en el foro está @Matallana y te puede dar toda la información sobre la Asociación. De todas maneras en la página tienen un teléfono de contacto y los días en los que puedes llamar.

Arya
Mensajes: 26
Registrado: 29 Mar 2019, 16:14

Re: Otra guerrera más en esta batalla...

Mensaje por Arya » 26 Ene 2020, 00:23


Muchas gracias a todos por la info.
Sí, tengo que contactar con la asociación de Madrid.
Gracias!

zamorop2
Mensajes: 2
Registrado: 03 Feb 2020, 19:30

Re: Otra guerrera más en esta batalla...

Mensaje por zamorop2 » 03 Feb 2020, 19:44


Hola Arya.
Simplemente leyendo tu mensaje me he sentido tan identificada que se me han caído las làgrimas al leerte.
Lo que contabas tal cual sentía lo mismo.
Soy de tu misma edad y mira lo que necesitaras aquí estoy yo también para un café o para charlar

Mar2
Mensajes: 57
Registrado: 14 Dic 2018, 23:56

Re: Otra guerrera más en esta batalla...

Mensaje por Mar2 » 04 Feb 2020, 23:14


Yo soy socia de SFC-SQM Madrid. Tengo 40 años. Trabajan mucho y muy bien. Somos muchos socios. Me ha merecido mucho la pena conocer a personas con la misma enfermedad. He conocido a mucha gente fuerte, luchadora, sensible... Y me ha ayudado a poder comprenderme, no culpabilizarme, valorarme...

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