Mi historia

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Dunae
Mensajes: 11
Registrado: 20 May 2020, 11:32

Mi historia

Mensaje por Dunae » 30 May 2020, 16:23


Hola a todos!

Ante todo decir, que no sé si tendré esta enfermdad u otra, o sólo ansiedad, pero he visto en este foro a gente muy luchadora, valiente y dispuesta a ayudar a los demás en momentos de angustia, en los que uno se siente abandonado por la medicina actual, en el sentido que te dicen que tú misma estás somatizando unos síntomas, y tampoco encuentra comprensión en su entorno, leeros me ha hecho sentirme menos sóla, gracias, mucha fuerza a todos y que mejoreís mucho!

Hace ya casi dos meses, empezé a sentir un temblor interno, cómo una especie de vibración, es una sensación permanente, a veces es más suave, no tengo una sensación de cansancio propiamente dicha, es una inestabilidad, un "nerviosismo del cuerpo" temblor o vibraciones, a veces las piernas, a veces cuello y media cabeza, a veces cuerpo entero...es desesperante.

También justo cuándo empezó todo esto el sueño se volvió interrumpido, duermo 4 horas y me despiertan los temblores. Además si hecho una siesta me despierto con palpitaciones.
Todos estos síntomas me han llevado a Urgencias varias veces estos dos meses, neurólogo, medicina familiar, cardiólogo, me han hecho un tac, 2 análisis de sangre, dos electros, un ecocardiograma y un Hotler 24 horas, y todo ha salido normal. Pendiente tengo una resonancia.
El neurólogo me ha dicho que tengo ansiedad, y somatizo todo esto. Estoy con orfidal, no me los quita del todo pero estoy algo más tranquila. Yo creo que hay algo más.

Todo me pasó después de uno de las peores gripes de mi vida, un mes y medio mala, placas de pus, antibióticos, luego ototubaritis, y ahora esto.

Di con este foro por escribir temblores internos en el buscador, y había gente que decía tenerlos, también hay foros de ansiedad y la gente dice tenerlos, así que no sé qué pensar.
Después de leeros, también apuntar que tengo una amalgama desde hace 19 años, me la pusieron con 17. No sé si tendrá algo que ver. Me la quitaré seguro, por ahora he encargado un mineralograma.
No relaciono un esfuerzo con ponerme peor, a veces camino un trayecto con mi niña en brazos y no estoy cansada, y otras veces estoy en el sofá y me dan los temblores.
Otro dato, es que este verano me pico algo durmiendo en una zona rural de Galicia, y durante tres semanas lleve una especie de quiste que se fue disolviendo con una crema que me mandó el médico.
Escribo para pediros vuestra opinión, si creen que puedo tener SFC, si alguien se ha sentido cómo yo, qué pasos debería dar.

¡Gracias por leerme y mucho ánimo a todos!

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Dandelion
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Re: Mi historia

Mensaje por Dandelion » 31 May 2020, 10:57


Hola @Dunae

Siento que te encuentres mal y espero de corazón que no tengas esta horrible enfermedad.

Te dejo aquí un enlace para acceder a los criterios internacionales de diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica (intentamos ir descartando el nombre SFC)

viewtopic.php?t=2269

Pero es fundamental descartar todo lo posible antes ya que hay muchas enfermedades que tienen sintomas similares.

Cuídate mucho y si no te convence lo que te dicen, no claudiques... sigue buscando respuestas.
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

Dunae
Mensajes: 11
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Re: Mi historia

Mensaje por Dunae » 31 May 2020, 13:07


Gracias @Dandelion ,en eso estoy, descartando cosas...el martes tengo neurólogo.

Tú también cuidate mucho, y espero que pronto hayan avances para mejorar y curar la EM.

Un abrazo!

car
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Re: Mi historia

Mensaje por car » 31 May 2020, 23:43


Dunae escribió:
30 May 2020, 16:23
Hola a todos!

Ante todo decir, que no sé si tendré esta enfermdad u otra, o sólo ansiedad, pero he visto en este foro a gente muy luchadora, valiente y dispuesta a ayudar a los demás en momentos de angustia, en los que uno se siente abandonado por la medicina actual, en el sentido que te dicen que tú misma estás somatizando unos síntomas, y tampoco encuentra comprensión en su entorno, leeros me ha hecho sentirme menos sóla, gracias, mucha fuerza a todos y que mejoreís mucho!

Hace ya casi dos meses, empezé a sentir un temblor interno, cómo una especie de vibración, es una sensación permanente, a veces es más suave, no tengo una sensación de cansancio propiamente dicha, es una inestabilidad, un "nerviosismo del cuerpo" temblor o vibraciones, a veces las piernas, a veces cuello y media cabeza, a veces cuerpo entero...es desesperante.

También justo cuándo empezó todo esto el sueño se volvió interrumpido, duermo 4 horas y me despiertan los temblores. Además si hecho una siesta me despierto con palpitaciones.
Todos estos síntomas me han llevado a Urgencias varias veces estos dos meses, neurólogo, medicina familiar, cardiólogo, me han hecho un tac, 2 análisis de sangre, dos electros, un ecocardiograma y un Hotler 24 horas, y todo ha salido normal. Pendiente tengo una resonancia.
El neurólogo me ha dicho que tengo ansiedad, y somatizo todo esto. Estoy con orfidal, no me los quita del todo pero estoy algo más tranquila. Yo creo que hay algo más.

Todo me pasó después de uno de las peores gripes de mi vida, un mes y medio mala, placas de pus, antibióticos, luego ototubaritis, y ahora esto.

Di con este foro por escribir temblores internos en el buscador, y había gente que decía tenerlos, también hay foros de ansiedad y la gente dice tenerlos, así que no sé qué pensar.
Después de leeros, también apuntar que tengo una amalgama desde hace 19 años, me la pusieron con 17. No sé si tendrá algo que ver. Me la quitaré seguro, por ahora he encargado un mineralograma.
No relaciono un esfuerzo con ponerme peor, a veces camino un trayecto con mi niña en brazos y no estoy cansada, y otras veces estoy en el sofá y me dan los temblores.
Otro dato, es que este verano me pico algo durmiendo en una zona rural de Galicia, y durante tres semanas lleve una especie de quiste que se fue disolviendo con una crema que me mandó el médico.
Escribo para pediros vuestra opinión, si creen que puedo tener SFC, si alguien se ha sentido cómo yo, qué pasos debería dar.

¡Gracias por leerme y mucho ánimo a todos!
Mi humilde opinión es que primero busques un diagnóstico y sí da el caso que es SFC.

Aquí encontrarás mucha información.

Pero primero busca un diagnóstico, aquí no somos médicos solo pacientes que compartimos experiencias.
Que tengas suerte y ánimo.

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men100
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Re: Mi historia

Mensaje por men100 » 01 Jun 2020, 02:14


Un criterio diagnóstico es tener síntomas durante más de seis meses, así que mientras no fuerces y busca otras cosas.

Dices que fue tras una gripe fuerte, has pasadoel Coronavirus?

Dunae
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Re: Mi historia

Mensaje por Dunae » 01 Jun 2020, 10:12


@car

Sí, estoy en ello, descartando cosas... gracias.

@me@men100
No sé que tipo de virus pasé, pero meses antes tuve algún episodio de mareo y veía como unos deslumbrambientos, no sé si tendrá algo que ver.

Bueno, aún tengo que ir descantarndo posibles causas, espero saber algo pronto...

un saludo y fuerza a todos!

Dunae
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Registrado: 20 May 2020, 11:32

Re: Mi historia

Mensaje por Dunae » 25 Jul 2020, 19:00


Hola a todos de nuevo,

Os actualizo un poco mi vivencia.

Escribí hace algún tiempo mi historia, llevaba poco tiempo con los síntomas y en el fondo quería creer que era ansiedad pero algo dentro de mí me hacía pensar que era algo más...

Todo empieza con un virus fuerte, casi un mes y medio enferma (no sé qué virus fue)
Después de eso de la noche a la mañana insomnio, temblores internos a la mínima que hago algo de ejercicio o me estreso mentalmente (antes no lo relacionaba), palpitaciones, siento que mi corazón tuviese que hacer mucho trabajo, me levanto y es como si la circulación me fuese lenta, también me salieron manchas de sangre debajo de la piel al fregar en la parte que agarras el palo, dolor en la mandíbula que va y viene, y me han salido dos placas de pus más a los dos meses de haber salido del virus, es cómo si lo tuviese dentro aún.

Me han hecho muchas pruebas, tac, resonancia, electromiogramas con corrientes y agujas, electrocardiograma, ecocardiograma, hotler 24 horas, orina 24 horas, prueba de sangre de Lyme, pruebas de enfermedades autoinmunes, una analítica de neurología muy completa.

Todo sale normal, excepto que tengo algo de colesterol, nunca había tenido, ni cuando cogí 18 kilos en el embarazo, es algo extraño en mí, nunca en 36 años tuve...

Ahora estoy delgada y desde que esto pasó he perdido 6 kilos, como mucho y es como si no consiguiese engordar, peso 54 kilos. Creo que es lo único que preocupa de verdad a mi entorno.

El viernes estuve en el neurólogo, me dio el resultado de la resonancia y me dijo que no tengo nada, que es ansiedad o depresión, que me quiere derivar a psiquiatra.

Le dije que cómo me va a haber entrado justo después de un virus, que yo estaba bien, que nunca he necesitado una pastilla para dormir, le nombre el sfc y me dijo, que había gente que describía cosas parecidas después de un virus, pero que no se conoce ni la causa ni la cura, ni el tratamiento y que medicarme para la ansiedad me iba a ir bien, que no se puede hacer nada más.

Sentí una impotencia tan grande...¿qué os voy a contar a vosotros? Le dije que no estaba triste que tenía molestias físicas, al principio sí tuve ansiedad por la situación, no sabía qué pasaba en mi cuerpo, pero he cambiado el orfidal por valeriana, tila y melatonina y me hace casi lo mismo, lo prefiero.

De todas formas me pidió que le dijese al internista que me hiciese la prueba del covid, para saber si fue ese el virus. Que le estaban llegando pacientes que han superado el covid con síntomas neurológicos. En fin...

Yo por mi cuenta después de leeros y re leeros, antes de terminar las pruebas empezé con el Ubiquinol, es poco tiempo para decir si me hace algo o no aún, he reducido el gluten, lácteos, azúcares, me he quitado un amalgama con protocolo, y hago control ambiental.

También me gustaría ver qué pasó en mi estómago al tomar los antibióticos de las placas, es cómo si tuviese reflujo casi 4 meses después, me gustaría analizar la microbiota y ver si es un camino por el que empezar.

También creo que si esto tiene una casa multifactorial, yo estuve muy estresada, durmiendo mal y sin parar desde que tuve a mi niña, también fui siempre muy negativa, y quiero cuidar la parte mental, he pensado en algún tipo de meditación.

No sé qué tengo, sfc u otra cosa. Pero no voy a dejar que digan que no se puede hacer nada, voy a seguir con un médico internista intentando investigar un poco más, y cuándo pueda pediré opinión a un médico especialista en sfc.

Bueno, ya os contaré cómo va todo. Os mando mucha fuerza y salud a todos.

Saludos!

Nuria to
Mensajes: 1
Registrado: 04 Ago 2020, 18:10

Re: M

Mensaje por Nuria to » Ayer, 15:32


Hola soy Nuria encontré este foro por casualidad, buscando información sobre temblores internos, ya que llevo mucho tiempo teniendo vibraciones internas, que son muy molestos porque parece el ralentí de un coche , cuando esta parado.
Y no se porque me dijeron que era Ansiedad, una vez que estuve ingresada por otro motivo, me dieron medicación y en cuanto pude lo dejé poco poco, porque no quería acostumbrarme y le comenté a mi médico de cabecera y me recomendó Pasiflora, por cierto me ha ido bastante bien pero no desaparece.
Me gustaría saber si alguien sabe a que son debidos.
Un Saludo a todos espero vuestros comentarios. 💁‍♀️😘

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