Mi caso

[José]

Hola a todos,
os comento mi situación y agradezco cualquier tipo de consejo con la intención de mejorar y servir de ayuda a demás afectados, tanto actuales como para que en el futuro no pasen por las dificultades que tenemos hoy en dia.
Yo empecé con los síntomas el 04/08/18 de forma abrupta, bueno llevaba meses con cierto cansancio pero lo achacaba a la falta de vacaciones, trabajo, entrenamientos etc. En un entreno (hago maratones, carreras de montaña etc) me encontré fatal, y ya los siguientes días fue un cansancio extremo, igual que la gripe pero sin fiebre, y dolor de cabeza, en los brazos y piernas, mareos.
Meses con médicos de atención primaria, urgencias, médicos de Medicina Interna (Hospital de Sierrallana en Torrelavega y Clínica Universitaria de Navarra) para concluir que era algo psicológico, lo analizo ahora y es para denunciarles.
Me recomendaron a la Dra. Ana María Arnáiz García (menos mal, encantado con su atención y profesionalidad), especialista en enfermedades infecciosas del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, que me hizo la analítica que me tenían que haber realizado desde un principio, y, 7 meses después de caer enfermo, llegaron los resultados: Helicobacter Pylori, IGG positivo de Citomegalovirus y Eipsten Barr (no IGM), Rickettsia Conorii (IGG positivo, no IGM), todo por una garrapata y no noté ni su picadura, 1 mes de antibiótico y en la siguiente analítica que me hizo ya no salia nada.
Pues bien, desde entonces hasta hoy, solamente he mejorado un poco desde mayo de este año, estando en reposo la mayor parte del día y con mucho dolor articular y muscular, y en la cabeza, hay días y ratos del día con unos brotes horribles.
Para ella presento un Síndrome de Fatiga Crónica como consecuencia de esos procesos infecciosos en la actualidad no activos. Ella ya me comentó una vez de una unidad en Barcelona, pero me dijo de esperar unos meses más a ver como evolucionaba.
A parte de estar fatal, se me acaba la incapacidad temporal y me han comunicado la denegación de la permante, con la consiguiente desesperación por no verme en condiciones de volver a trabajar, es que es imposible y no me va a quedar mas remedio.
Llevo días mirando en el foro posibles médicos para acudir, aunque claro, con el Covid-19 está la cosa como para desplazarnos los que tenemos el sistema inmune tocado.
¡Muchas gracias!

[Elisa Maza]

Bienvenido!

Si la unidad de Barcelona de la que te han hablado es la del Clinic, lo único que consigues allí es un papel que dice que es verdad que estás enfermo, pero tratamiento no te dan ninguno...

[José]

¡Hola!
Voy a actualizar mi periplo por si le puede ayudar a alguien, porque desde que describí mi caso hasta ahora me he dado cuenta de todo lo que he tenido que aprender respecto a la enfermedad del Lyme.
A finales de 2020 decidí coger cita también con las Dra. Rigau y Navarro después de ver las recomendaciones que leí en el foro, me mandaron hacer ILMI, estudio genético, Arminlabs, mineralograma, intolerancias alimentarias etc; la conclusión fue clara, positivo en Borrelia Burgdorferi, Rickettsia Conorii, reinfección muy alta de EBV y CMV, y con la consiguiente inmunosupresión (CD57+ bajas).
Consideré seguir con las recomendaciones de la Dra. Rigau, aparte del tratamiento que ya seguía por la Dra. Arnáiz, que incluían suplementación, microimunoterapia, dieta, detoxicación (sauna infrarrojos, baños de Sales de Epsom, Foot Path etc); probé inmunos intramusculares y cámara hiperbárica (no me fueron bien), y ya a finales del año pasado negativicé la parte bacteriana (test de Phagos y Arminlabs) y estoy consiguiendo bajar los parámetros de la reinfección viral, que estaba altísima.
Los síntomas continuan con fuerza (cansancio, sensación febril, dolor muscular-articular, dolor de cabeza, disautonomía etc), pero en menor intensidad que hace unos años, y tal como me explican las Dras. es normal porque mi sistema inmne se está recuperando pero sigue luchando contra el EBV y el CMV.
Respecto del tema laboral, acabé en juicio con la Seguridad Social por la incapacidad permanente pero me lo desestimaron (aunque sé de muchos casos que lo están consiguiendo, lo cuál es lo justo), así que continuo de momento de IT.
Simplemente lo redacto por si otras personas al leerlo pueden sacar algún dato de interés, como hice yo en su momento.
Un saludo a todos.

[Paco]

Gracias por tu actualización.
¿Cuanto tiempo llevas de baja ?

[Ferliper]

Entonces estás como estaba yo, la diferencia es que yo me libre de esos tratamientos carisimos porque no lo vi claro leyendo el foro. Y por lo que comentas veo que tienen razon.
O sea que mi fatiga no era tan fuerte como los primeros dos años pero por un suplemento de magnesio, probe mas cosas sin que notar nada.

[José]

Gracias por tu actualización.
¿Cuanto tiempo llevas de baja ?

De baja estuve 1 año y 11 meses al inicio, que fue cuando me denegó la Seguridad Social la incapacidad permante y tuve que volver a trabajar, pero me encontraba muy mal y aguanté una semana nada más; tuve que estar 6 meses más (3 de excedencia y 3 de vacaciones acumuladas más o menos) para que la médico de cabecera me diese otra vez la baja por el mismo motivo, con la qué he vuelto a estar hasta enero de este año, y ahora estoy con la primera prórroga de 6 meses con Inspección Médica.

[José]

Entonces estás como estaba yo, la diferencia es que yo me libre de esos tratamientos carisimos porque no lo vi claro leyendo el foro. Y por lo que comentas veo que tienen razon.
O sea que mi fatiga no era tan fuerte como los primeros dos años pero por un suplemento de magnesio, probe mas cosas sin que notar nada.

No estoy en nada de acuerdo con lo que comentas, para mí tanto la Dra. Arnáiz como la Dra. Rigau me parecen muy buenas profesionales y si no hubiera dado con ellas estoy seguro que ahora mismo no estaría contestando este mensaje.

[Betelgeuse]

Me surge una duda, @José: ¿La dra Arnáiz te ha prescrito microinmunoterapia? No me sorprende tratándose de Rigau o Navarro, pero de ella me resulta inédito.
Gracias de antemano, y después comentaré algunos temas.

[Ferliper]

Entonces estás como estaba yo, la diferencia es que yo me libre de esos tratamientos carisimos porque no lo vi claro leyendo el foro. Y por lo que comentas veo que tienen razon.
O sea que mi fatiga no era tan fuerte como los primeros dos años pero por un suplemento de magnesio, probe mas cosas sin que notar nada.

No estoy en nada de acuerdo con lo que comentas, para mí tanto la Dra. Arnáiz como la Dra. Rigau me parecen muy buenas profesionales y si no hubiera dado con ellas estoy seguro que ahora mismo no estaría contestando este mensaje.

Pero si tu mismo dices que sigues con fatiga intensa como quieres que los demas creamos que el tratamiento vale para nada.
No me rio porque me pareceria cruel, pero te has gastado un dineral para una pequeña mejoria que casi todos tenemos periodicamente, porque ya lo sabemos que esto va pòr ciclos.

Lo que yo quiero decir es que yo estaba como tu, con mucha fatiga y que no podia hacer nada, pero con un medicamento barato y sin tantos medicos espertos en lime (bueno, que eso dicen) por medio ahora estoy bien, sin sintomas, y fue gracias a que un afectado con el que hablo en redes sociales me lo informo, ni medicos ni asociaciones ni gaitas.

Espero que acabes mejorando total como yo,

[José]

Entonces estás como estaba yo, la diferencia es que yo me libre de esos tratamientos carisimos porque no lo vi claro leyendo el foro. Y por lo que comentas veo que tienen razon.
O sea que mi fatiga no era tan fuerte como los primeros dos años pero por un suplemento de magnesio, probe mas cosas sin que notar nada.

No estoy en nada de acuerdo con lo que comentas, para mí tanto la Dra. Arnáiz como la Dra. Rigau me parecen muy buenas profesionales y si no hubiera dado con ellas estoy seguro que ahora mismo no estaría contestando este mensaje.

Pero si tu mismo dices que sigues con fatiga intensa como quieres que los demas creamos que el tratamiento vale para nada.
No me rio porque me pareceria cruel, pero te has gastado un dineral para una pequeña mejoria que casi todos tenemos periodicamente, porque ya lo sabemos que esto va pòr ciclos.

Lo que yo quiero decir es que yo estaba como tu, con mucha fatiga y que no podia hacer nada, pero con un medicamento barato y sin tantos medicos espertos en lime (bueno, que eso dicen) por medio ahora estoy bien, sin sintomas, y fue gracias a que un afectado con el que hablo en redes sociales me lo informo, ni medicos ni asociaciones ni gaitas.

Espero que acabes mejorando total como yo,

Bueno, yo creo que los que llevamos años en esto del Lyme y coinfecciones (fase III) sabemos un poco de lo complicado y lento que va esto, por desgracia, y comentar que con un medicamento te curas, pues es demasiado atrevido por no decir otra cosa.
Y claro que los médicos tienen que estar expuestos a la crítica, pero también hay que ponerlos en valor, que son pocos los que nos tratan y por hacerlo se juegan mucho en su profesión (y no solo en España).
Poner en tela de juicio la labor de una asociación de enfermos no lo entiendo, a mí me han ayudado en todo lo posible y a todos los pacientes con Lyme que conozco lo mismo.

Eso espero yo, que todo el mundo mejore y se recupere.

[José]

Me surge una duda, @José: ¿La dra Arnáiz te ha prescrito microinmunoterapia? No me sorprende tratándose de Rigau o Navarro, pero de ella me resulta inédito.
Gracias de antemano, y después comentaré algunos temas.

No, no, es la Dra. Rigau la que me lo prescribe, pero la Dra. Arnáiz lo sabe, me hace el seguimiento y no ve problema alguno.

[Ferliper]

Entonces estás como estaba yo, la diferencia es que yo me libre de esos tratamientos carisimos porque no lo vi claro leyendo el foro. Y por lo que comentas veo que tienen razon.
O sea que mi fatiga no era tan fuerte como los primeros dos años pero por un suplemento de magnesio, probe mas cosas sin que notar nada.

No estoy en nada de acuerdo con lo que comentas, para mí tanto la Dra. Arnáiz como la Dra. Rigau me parecen muy buenas profesionales y si no hubiera dado con ellas estoy seguro que ahora mismo no estaría contestando este mensaje.

Pero si tu mismo dices que sigues con fatiga intensa como quieres que los demas creamos que el tratamiento vale para nada.
No me rio porque me pareceria cruel, pero te has gastado un dineral para una pequeña mejoria que casi todos tenemos periodicamente, porque ya lo sabemos que esto va pòr ciclos.

Lo que yo quiero decir es que yo estaba como tu, con mucha fatiga y que no podia hacer nada, pero con un medicamento barato y sin tantos medicos espertos en lime (bueno, que eso dicen) por medio ahora estoy bien, sin sintomas, y fue gracias a que un afectado con el que hablo en redes sociales me lo informo, ni medicos ni asociaciones ni gaitas.

Espero que acabes mejorando total como yo,

Bueno, yo creo que los que llevamos años en esto del Lyme y coinfecciones (fase III) sabemos un poco de lo complicado y lento que va esto, por desgracia, y comentar que con un medicamento te curas, pues es demasiado atrevido por no decir otra cosa.
Y claro que los médicos tienen que estar expuestos a la crítica, pero también hay que ponerlos en valor, que son pocos los que nos tratan y por hacerlo se juegan mucho en su profesión (y no solo en España).
Poner en tela de juicio la labor de una asociación de enfermos no lo entiendo, a mí me han ayudado en todo lo posible y a todos los pacientes con Lyme que conozco lo mismo.

Eso espero yo, que todo el mundo mejore y se recupere.

Es tu opinion, yo sigo pensando que el gasto no justifica el resultado y tampoco me creo lo de que se jueguen nada porque está claro que a ninguno le persigue nadie, al menos en españa ahi estan desde hace años y cada año hay alguno mas, pero es verdad que la conspiranoia añade misterio y es una buena estrategia de mercado.
Quitar la venda de los ojos a los que estan convencidos no es mi prioridad ahora, igual te deseo suerte.

[Ferliper]

Y de las asociaciones que te voy a decir, las dos que tengo mas cerca aun escriben fatiga cronica y sus socias lo que mejor saben hacer es acosar en redes a los que se salen de lo establecido, que es hacer ejercicio y apuntarse a talleres de relajacion y meditacion

De medicamentos segun ellas es todo malo, asi que no les preguntes, yo les he hablado de la pentoxifilina y ni me han contestado, el %G y las antenas y los chemtrails y la farmafia y tonterías conspirativas de eso lo que quieras. si buscas ayuda por ejemplo para formalizar una queja por la mal atencion sistematica que tenemos, eso no lo saben hacer, es que no tienen ni la menor idea ni una pauta siquiera. Y las dos mas importante a nivel autonomico y estatal le come en la mano a los medicos naturistas españoles que tienen un buen loby montado. Somos muy tontos en general, aparte de lo mal que estamos que es comprensible, nos creemos todo sin mas.