Hola,
Tengo 24 años y desde hace 4 estoy enferma, creo que tengo SFC. Llevo un año ya leyendoos creo, he tardado un tiempo desde que sospeché que podía ser esto hasta que me he querido identificar con ello.
Todo empezó con una crisis de angustia, un momento en el que mi cabeza se rompió que no se muy bien como llamar, desde entonces empecé a sentirme exhausta, no poder pensar con claridad y mal en muchos sentidos. Puede que todo empezase antes, porque recuerdo no rendir como antes, y no recuperarme muy bien del ejercicio unos años antes. Pero fue a partir de ese momento cuando fue claro, un antes y después.
Como mi primera visita al médico fue por psiquiatría quedé marcada y cuando empecé a atreverme a hablar con el médico de las cosas que me pasaban siempre decían que todo era porque estaba deprimida o ansiosa. Así que seguí trabajando y haciendo, intentando salir de mi depresión y de todo lo que parecía conllevar. Hasta que ya no pude más
Ahora llevo ya casi dos años sin trabajar, ni ninguna tarea principal grande, más que el día a día. Desde hace dos años me cuido y descanso, pero he ido empeorando y no dejo de descubrir que el límite de actividad y la necesidad de descanso son más grandes de lo que creía.
Tengo una aversión inmensa a ir al médico por como me han tratado en los últimos años, con la enfermedad y el estigma de haber pasado por salud mental, ahora estoy todavía en la SS pero espero poder pasarme al seguro de mi madre dentro de poco, ir sobre seguro a Ceacero y poder empezar con las pruebas y tener por fin un diagnóstico.
El mes que viene voy a hacer la prueba de esfuerzo, con el fin de recabar algo de información
Vivo en Madrid desde hace unos meses y he empeorado bastante desde entonces, por las cosas que he leido aquí, que algunos de vosotros os sentís peor en las ciudades, la contaminación, el ruido, la contaminación electromagnética y porque nunca me ha gustado la ciudad, me gustaría irme de aquí cuanto antes. No sé como hacerlo, porque me veo mal, necesito ayuda, y mudarme supondría vivir sola. Creo que es vital que me vaya a un lugar más tranquilo, y me gustaría estar en contacto con la naturaleza, creo que puedo estar mejor así. Me encantaría alejarme bastante de Madrid, pero no sé si podré aquí tengo a todos los que me pueden ayudar si lo necesito. También pienso en hacerlo ahora que puedo, que todavía tengo dinero y algo de fuerzas. Me gustaría vivir en un lugar remoto, muy lejos, muy lejos de las ciudades, pero seguramente tenga que llegar acuerdos con mis capacidades
Se me ocurrió ayer que puede ser una idea comprarme una furgoneta y camperizarla de forma que no sea tóxica para vivir en ella, y poder así desplazarme siempre con una cama a cuestas y tener un lugar donde vivir en el futuro. ¿Alguno de vosotros vive en una furgoneta o autocaravana?
estoy pensando en si realmente puedo conducir, y todos los problemas que podrían surgir en mi estado. Ya he vivido en una furgoneta, y conozco la experiencia, aunque era una furgoneta muy pequeña, estuve por ciudades y era un poco como vivir en la calle. Me gustaría saber si alguien de aquí con SFc vive así y qué tal le va, o qué os parece la idea teniendo SFC y que dificultades veis
Espero que con ayuda y las condiciones necesarias pueda mejorar y hacer más cosas
Gracias por el foro, es genial, aunque es un poco abrumadora toda la información disponible, y es complicado entender en qué consiste esto y qué podemos hacer
Presentación y ¿alguno vive en una furgoneta/ autocaravana?
Re: Presentación y ¿alguno vive en una furgoneta/ autocaravana?
Bienvenida.
Realmente te lo has dicho todo tu. Necesitas un diagnostico.
Tb aciertas en no saber donde se decanta la balanza de vivir sola. Alejarse de la contaminación, etc... es bueno. Pero la caravana da trabajo (esfuerzo) y como dices no tendras ayuda.
Yo te diria que al menos lo probaras, si no funciona siempre podrás venderla y volver con tu madre.
Animos y nos vas contando.
Realmente te lo has dicho todo tu. Necesitas un diagnostico.
Tb aciertas en no saber donde se decanta la balanza de vivir sola. Alejarse de la contaminación, etc... es bueno. Pero la caravana da trabajo (esfuerzo) y como dices no tendras ayuda.
Yo te diria que al menos lo probaras, si no funciona siempre podrás venderla y volver con tu madre.
Animos y nos vas contando.
Re: Presentación y ¿alguno vive en una furgoneta/ autocaravana?
Gracias por la bienvenida y también por la respuesta, y los ánimos
Ya lo de caravana me lo tengo que pensar bien, voy pensando en dificultades, como por ejemplo, tener que vaciar aguas sucias, o llenar el depósito del agua, ahora mismo he perdido mucha fuerza y no tengo energía como para cargar con cosas, es lo primero que se me ocurre.
En eso no tengo experiencia porque mi furgoneta era basiquísima, muy cutre.
Y también el tema de comprar una furgoneta y camperizarla desde el principio, porque no se si podría adaptar una ya camperizarla, porque lo están casi todas llenas de plásticos me preocupa vivir en un ambiente pequeño y tóxico, pero claro todo eso es pasta.
Aunque me daría mucha tranquilidad tener un hogar mío, porque no vivo con mi madre, me llevo bien con ella pero no puedo vivir con ella. Ella vive con alguien con quién no tengo trato ni relación.
A ver si aparece alguien por el foro con SFC y que viva en una
Ya lo de caravana me lo tengo que pensar bien, voy pensando en dificultades, como por ejemplo, tener que vaciar aguas sucias, o llenar el depósito del agua, ahora mismo he perdido mucha fuerza y no tengo energía como para cargar con cosas, es lo primero que se me ocurre.
En eso no tengo experiencia porque mi furgoneta era basiquísima, muy cutre.
Y también el tema de comprar una furgoneta y camperizarla desde el principio, porque no se si podría adaptar una ya camperizarla, porque lo están casi todas llenas de plásticos me preocupa vivir en un ambiente pequeño y tóxico, pero claro todo eso es pasta.
Aunque me daría mucha tranquilidad tener un hogar mío, porque no vivo con mi madre, me llevo bien con ella pero no puedo vivir con ella. Ella vive con alguien con quién no tengo trato ni relación.
A ver si aparece alguien por el foro con SFC y que viva en una
Re: Presentación y ¿alguno vive en una furgoneta/ autocaravana?
Por cierto,
¿qué puede hacer alguien como yo que no puede trabajar?
Tengo 24 años y he trabajado muy poquito
No tengo ni idea de como voy a sobrevivir económicamente en el futuro, no se nada sobre el tema de la discapacidad ni la incapacidad. Creo que siempre pienso que me voy a recuperar, pero no es precisamente eso lo que está pasando.
Buscaré en el foro y preguntaré, pero si alguien quiere ayudarme lo agradezco mucho. Estoy muy perdida
¿qué puede hacer alguien como yo que no puede trabajar?
Tengo 24 años y he trabajado muy poquito
No tengo ni idea de como voy a sobrevivir económicamente en el futuro, no se nada sobre el tema de la discapacidad ni la incapacidad. Creo que siempre pienso que me voy a recuperar, pero no es precisamente eso lo que está pasando.
Buscaré en el foro y preguntaré, pero si alguien quiere ayudarme lo agradezco mucho. Estoy muy perdida
Re: Presentación y ¿alguno vive en una furgoneta/ autocaravana?
Hola, @Locatis. Bienvenida y a ver si mi respuesta te ayuda.
Lo primero que se me ocurre al leer tu testimonio es advertirte que tanto la ansiedad como la depresión causan, como síntoma "físico", fatiga, que se experimenta agravada por el desánimo y la angustia. Y no hay nada "mental" en ello (en el sentido, mal interpretado incluso por los psiquiatras y psicólogos, de "imaginado" o "no físico"), es reflejo del malfuncionamiento a nivel bioquímico del sistema nervioso central, especialmente los mecanismos que autorregulan los neurotransmisores dopamina y serotonina (esta última, exclusivamente la que actúa dentro del SNC, lo aclaro por los seguidores de la pseudoteoría del intestino como "segundo cerebro").
Teniendo esto presente lo primero que se me ocurre es preguntarte si en psiquiatría te han propuesto algún tratamiento con ansiolíticos y antidepresivos como primera medida. Sin eufemismos, que no son mi fuerte, hay mucho enterao por el mundo, especialmente el virtual, echando pestes de este tipo de fármacos, y pueden suponer la diferencia entre una vida inaguantable camino del suicidio o una depresión no grave pero establecida crónicamente, y la normalidad.
Y si un primer "ataque" no funciona, hay alternativas, farmacológicas puras o con apoyo de psicoterapia.
Con los datos que aportas, esto es lo primerísimo que yo me plantearía. A lo mejor se me pasa algo por alto, pero me da la impresión que has tenido una mala experiencia en Salud Mental (y puedo deducir entre líneas tus razones, y las entiendo), has tirado la toalla demasiado pronto, y la vía que te planteas tiene un inconveniente, bueno, varios: es cara, necesita mantenimiento (esto es, más dinero de forma regular), requiere esfuerzo y el resultado es, como mínimo, incierto.
Cuatro meses son poco tiempo para este tipo de trastornos, tanto los mal llamados "psicológicos" como los que afectan a la homeostasis general, llamados no del todo incorrectamente, pero en una excesiva simplificación, "de sensibilización central".
Lo primero que se me ocurre al leer tu testimonio es advertirte que tanto la ansiedad como la depresión causan, como síntoma "físico", fatiga, que se experimenta agravada por el desánimo y la angustia. Y no hay nada "mental" en ello (en el sentido, mal interpretado incluso por los psiquiatras y psicólogos, de "imaginado" o "no físico"), es reflejo del malfuncionamiento a nivel bioquímico del sistema nervioso central, especialmente los mecanismos que autorregulan los neurotransmisores dopamina y serotonina (esta última, exclusivamente la que actúa dentro del SNC, lo aclaro por los seguidores de la pseudoteoría del intestino como "segundo cerebro").
Teniendo esto presente lo primero que se me ocurre es preguntarte si en psiquiatría te han propuesto algún tratamiento con ansiolíticos y antidepresivos como primera medida. Sin eufemismos, que no son mi fuerte, hay mucho enterao por el mundo, especialmente el virtual, echando pestes de este tipo de fármacos, y pueden suponer la diferencia entre una vida inaguantable camino del suicidio o una depresión no grave pero establecida crónicamente, y la normalidad.
Y si un primer "ataque" no funciona, hay alternativas, farmacológicas puras o con apoyo de psicoterapia.
Con los datos que aportas, esto es lo primerísimo que yo me plantearía. A lo mejor se me pasa algo por alto, pero me da la impresión que has tenido una mala experiencia en Salud Mental (y puedo deducir entre líneas tus razones, y las entiendo), has tirado la toalla demasiado pronto, y la vía que te planteas tiene un inconveniente, bueno, varios: es cara, necesita mantenimiento (esto es, más dinero de forma regular), requiere esfuerzo y el resultado es, como mínimo, incierto.
Cuatro meses son poco tiempo para este tipo de trastornos, tanto los mal llamados "psicológicos" como los que afectan a la homeostasis general, llamados no del todo incorrectamente, pero en una excesiva simplificación, "de sensibilización central".
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
Re: Presentación y ¿alguno vive en una furgoneta/ autocaravana?
Ah, por cierto, yo vivo desde hace poco más de un año en algo así como una burbuja sin contaminación ni tóxicos "artificiales" (no por elección, sino por puro último recurso y un poco de suerte) y mi fatigabilidad no ha mejorado por eso. Ya estaba relativamente estable cuando me ofrecieron el espacio y así continúo, y las mejoras que había experimentado fueron por un tratamiento mixto farmacológico y suplementos y la posibilidad de limitar y organizar el esfuerzo que hacía.
No pretendo negar el peligro de ciertas sustancias químicas de uso doméstico y cosmético ni de algunos contaminantes atmosféricos, pero si realmente eres más sensible a ellas, (o más razonablemente, a algún tipo de entre las varias que hay), no es demasiado complicado dejar de exponerse a ellas, incluso hacerlo selectivamente para intentar identificar qué grupo causa problemas. Eso sí, para hacerlo bien hay que ser metódico y paciente, dos días, una semana, incluso un mes son poco tiempo para decidir si algo nos era perjudicial o simplemente se trata de una mejoría transitoria y casual.
No pretendo negar el peligro de ciertas sustancias químicas de uso doméstico y cosmético ni de algunos contaminantes atmosféricos, pero si realmente eres más sensible a ellas, (o más razonablemente, a algún tipo de entre las varias que hay), no es demasiado complicado dejar de exponerse a ellas, incluso hacerlo selectivamente para intentar identificar qué grupo causa problemas. Eso sí, para hacerlo bien hay que ser metódico y paciente, dos días, una semana, incluso un mes son poco tiempo para decidir si algo nos era perjudicial o simplemente se trata de una mejoría transitoria y casual.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
Re: Presentación y ¿alguno vive en una furgoneta/ autocaravana?
Gracias por la respuesta @JRipoll
Los 4, son 4años
Me sienta un poco mal este tema, se que va con buena intención, y que es normal preguntarme, pero me trae flashbacks de guerra
He estado aceptando su hipótesis( y sus pastillas) de que lo que me pasaba era por estar deprimida durante dos años sin contarle a los médicos todos los detalles que se estaban sumando, y bueno cuando los contaba no le daban más importancia o me corregian (Seguro que lo que te parece no es así, sino así). He tenido una depresión grave y se como se siente estar deprimida y cansada por la depresión. Hoy por hoy mi ánimo fluctúa porque cada vez estoy más incapacitada y es díficil vivir bien encerrada en casa, así que la depresión que puedo tener a veces, es derivada de mi situción principal, mi cuerpo enfermo que no me permite bailar, que no me permite coser, que no me permite caminar. Quiero hacer esas cosas y muchas más, pero no puedo, fisicamente
Una de las cosas que te recomiendan cuando estas deprimida es hacer, hacer y hacer. Trabaja, haz ejercicio, ayuda a tu abuela. Eso hice y he acabado fatal
Yo siempre he hecho mucho ejercicio, me gusta. Pues ahora no puedo, no he dejado de intentarlo hasta hace poco, porque cuesta aceptar que no puedes, hasta que ha sido imposoible no aceptar el malestar que me produce hasta un paseo a paso de vieja. Me sienta como un tiro, hasta lo más mínimo que haga que se me acelere el pulso.
Esa es solo una de las cosas que me pasan.
A salud mental de la SS no vuelvo nunca. Y creo que es un estigma, una marca en tu historial cambia absolutamente el trato, un riesgo de cara a que te atiendan bien otros problemas de salud. Porque siempre todo se debe a eso, si hablas raro y te cuesta expresarte también se debe a eso, y como les cuentes sintomas raros es que estas como una cabra. Prefiero ir por otro lado y que no sepan nada en ese sentido. Pero vamos que estoy dejando la seguridad social ahora mismo. No tengo fuerzas para enfrentarme a eso y a llevarles papeles para que me tomen en serio.
Lo de por qué me planteo vivir en una furgoneta, puedo explicarme mejor en otro mensaje que ahora no puedo. No es solo por lo de los tóxicos de una casa, en ese sentido, más por los contaminantes ambientales
Los 4, son 4años
Me sienta un poco mal este tema, se que va con buena intención, y que es normal preguntarme, pero me trae flashbacks de guerra
He estado aceptando su hipótesis( y sus pastillas) de que lo que me pasaba era por estar deprimida durante dos años sin contarle a los médicos todos los detalles que se estaban sumando, y bueno cuando los contaba no le daban más importancia o me corregian (Seguro que lo que te parece no es así, sino así). He tenido una depresión grave y se como se siente estar deprimida y cansada por la depresión. Hoy por hoy mi ánimo fluctúa porque cada vez estoy más incapacitada y es díficil vivir bien encerrada en casa, así que la depresión que puedo tener a veces, es derivada de mi situción principal, mi cuerpo enfermo que no me permite bailar, que no me permite coser, que no me permite caminar. Quiero hacer esas cosas y muchas más, pero no puedo, fisicamente
Una de las cosas que te recomiendan cuando estas deprimida es hacer, hacer y hacer. Trabaja, haz ejercicio, ayuda a tu abuela. Eso hice y he acabado fatal
Yo siempre he hecho mucho ejercicio, me gusta. Pues ahora no puedo, no he dejado de intentarlo hasta hace poco, porque cuesta aceptar que no puedes, hasta que ha sido imposoible no aceptar el malestar que me produce hasta un paseo a paso de vieja. Me sienta como un tiro, hasta lo más mínimo que haga que se me acelere el pulso.
Esa es solo una de las cosas que me pasan.
A salud mental de la SS no vuelvo nunca. Y creo que es un estigma, una marca en tu historial cambia absolutamente el trato, un riesgo de cara a que te atiendan bien otros problemas de salud. Porque siempre todo se debe a eso, si hablas raro y te cuesta expresarte también se debe a eso, y como les cuentes sintomas raros es que estas como una cabra. Prefiero ir por otro lado y que no sepan nada en ese sentido. Pero vamos que estoy dejando la seguridad social ahora mismo. No tengo fuerzas para enfrentarme a eso y a llevarles papeles para que me tomen en serio.
Lo de por qué me planteo vivir en una furgoneta, puedo explicarme mejor en otro mensaje que ahora no puedo. No es solo por lo de los tóxicos de una casa, en ese sentido, más por los contaminantes ambientales
Re: Presentación y ¿alguno vive en una furgoneta/ autocaravana?
Vale, me había parecido que eran cuatro meses.
Reconozco perfectamente lo que relatas, las diferencias entre síntomas aunque reciban el mismo nombre, los sesgos automáticos de los funcionarios ante ciertos historiales... no te preocupes que no te ponía en duda. Mi comentario era solo un apunte por si acaso, porque hay bastantes similaridades y aunque parezca incierto, también hay médicos que se apresuran a dar un diagnóstico antes de explorar todas las posibilidades y caen en el error. Más que con el SFC-EM, que termina siendo apabulladoramente obvio por lo refractario a cualquier intento de tratamiento, sucede con el diagnóstico de fibromialgia, y hay bastante literatura acerca de ello.
No tengas urgencia por escribir, yo, cuando no me veo capaz de terminar algo de una vez, redacto un esbozo y lo guardo, y vuelvo a mejorarlo cuando puedo hasta que lo publico. Hay funcionalidades del editor que lo permiten pero, por experiencia, si puedes hacerlo en un documento tipo nota de texto, mejor. No sería la primera vez que al dar a "publicar" devuelve un error, y no siempre se puede recuperar la versión completa.
Reconozco perfectamente lo que relatas, las diferencias entre síntomas aunque reciban el mismo nombre, los sesgos automáticos de los funcionarios ante ciertos historiales... no te preocupes que no te ponía en duda. Mi comentario era solo un apunte por si acaso, porque hay bastantes similaridades y aunque parezca incierto, también hay médicos que se apresuran a dar un diagnóstico antes de explorar todas las posibilidades y caen en el error. Más que con el SFC-EM, que termina siendo apabulladoramente obvio por lo refractario a cualquier intento de tratamiento, sucede con el diagnóstico de fibromialgia, y hay bastante literatura acerca de ello.
No tengas urgencia por escribir, yo, cuando no me veo capaz de terminar algo de una vez, redacto un esbozo y lo guardo, y vuelvo a mejorarlo cuando puedo hasta que lo publico. Hay funcionalidades del editor que lo permiten pero, por experiencia, si puedes hacerlo en un documento tipo nota de texto, mejor. No sería la primera vez que al dar a "publicar" devuelve un error, y no siempre se puede recuperar la versión completa.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
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Elisa Maza
- Mensajes: 230
- Registrado: 24 Nov 2019, 19:53
Re: Presentación y ¿alguno vive en una furgoneta/ autocaravana?
Yo he pensado muchas veces en vivir en una caravana, tanto porque me gusta el campo, como por ahorrarme una hipoteca... Ahora mismo sería incapaz, y no lo recomiendo a un enfermo, a no ser que te deshaucien y no tengas otra opción. Ahora que mi vida consiste en tumbarme en el sofá y calentarme algo precocinado en el microondas, no me imagino recogiendo leña o lavando la ropa en el rio. A no ser que pongas una mobilhome en una plaza de camping y tengas garantizada luz y agua, yo no lo haria.
Sobre como sobrevivir economicamente, me temo que estamos todos igual. Yo ni siquiera me atreví a cogerme una baja cuando tenia varios sincopes por semana, porque si pierdo mi trabajo, que es bastante light, aunque encontrase otro no podria hacerlo.
Sobre como sobrevivir economicamente, me temo que estamos todos igual. Yo ni siquiera me atreví a cogerme una baja cuando tenia varios sincopes por semana, porque si pierdo mi trabajo, que es bastante light, aunque encontrase otro no podria hacerlo.
Not Today
Re: Presentación y ¿alguno vive en una furgoneta/ autocaravana?
Hola.
Mi humilde opinión es que podría haber más complicaciones de las que uno puede prever sobre el papel en el hecho de vivir en una autocaravana. Lo que haría yo sería alquilar una durante un par de meses y ver qué tal me manejo con ella en el día a día.
Otra opción a valorar es lo que comentan arriba, comprar un bungalow en un camping privado donde haya acceso a agua, gas, electricidad, etc. Hay algunos de estos campings por el norte de Madrid bastante apartados en la naturaleza, y cuyo precio no es demasiado excesivo. Creo que (salvo que quieras viajar y ver mundo con la autocaravana) es una opción bastante más cómoda y adaptada a esta enfermedad.
Un saludo y espero que todo te vaya bien.
C.
Mi humilde opinión es que podría haber más complicaciones de las que uno puede prever sobre el papel en el hecho de vivir en una autocaravana. Lo que haría yo sería alquilar una durante un par de meses y ver qué tal me manejo con ella en el día a día.
Otra opción a valorar es lo que comentan arriba, comprar un bungalow en un camping privado donde haya acceso a agua, gas, electricidad, etc. Hay algunos de estos campings por el norte de Madrid bastante apartados en la naturaleza, y cuyo precio no es demasiado excesivo. Creo que (salvo que quieras viajar y ver mundo con la autocaravana) es una opción bastante más cómoda y adaptada a esta enfermedad.
Un saludo y espero que todo te vaya bien.
C.