RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 24 Ago 2014, 12:58


Hola a tod@s,

Hi to everybody (Scroll down for English)

SPANISH:

Dado que la infección por la bacteria Borrelia, (causante de la enfermedad de de Lyme), parece estar presente en la mayoría de los enfermos con Encelopatía Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y enfermedades comórbidas como la Fibrimilagia (FM), y posiblemente en otras como la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), o la Esclerosis Múltiple, he habilitado este apartado para que todos aquellos que nos hayamos testado por cualquier tipo de prueba, expongamos nuestros resultados, y de esta manera ir recopilando información.

Las pruebas para detectar esta infección son muy poco fiables, y la mayoría de médicos expertos en la enfermedad realizan diagnósticos sintomatológicos y tratan sin siquiera resultados positivos de laboratorios.

Si bien es cierto que hay un test llamado Borrelia Elispot-LTT test que ha demostrado ser muy fiable:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3474945/" onclick="window.open(this.href);return false;

no conocemos por ahora ningún laboratorio que demuestre utilizar esta metodología exacta. Pese a haber varios laboratorios que realizan esta prueba (he de confirmar esto y poner la información exacta-- He leído que IgeneX en EEUU lo ofrece ya, pero no hallo la información en la Web, por lo que les voy a escribir--), los más conocidos y utilizados a día de hoy son los laboratorios alemanes Infectolabs: http://www.infectolab.de/" onclick="window.open(this.href);return false;

Según algunos doctores expertos en Lyme, el 90-95% de los pacientes con EM/SFC dan positivo por este test. Este porcentaje es similar al 70% que ya expertos explicaban en libros y conferencias hace casi una década (sobre todo utilizando las pruebas ofrecidas por los laboratorios IgeneX de EEUU), sólo que más elevada, lo que sería normal si la fiabilidad es mayor y el diagnóstico de ME/SFC es más acertado desde que se utilizan los criterios canadienses.

Por todo esto, y dado que según muchos médicos la infección por Lyme podría ser el origen de la EM/SFC, o cuanto menos, contribuir de forma sustancial a su patogenia, creo perentorio que recopilemos nuestras pruebas para extraer nuestras propias estadísticas y conclusiones.

ES SUFICIENTE CON ESCRIBIR: ESTOY IAGNOSTICAD@ CON "X", Y HE DADO POSITIVO/NEGATIVO PARA LYME POR EL/LOS SIGUIENTE/S TESTS: "Y"

Muchas gracias adelantadas,
Sergio

ENGLISH:

Given that Borrelia Infection (which causes Lyme disease), seems to be present in the majority of EM/CFS and similar conditions such as FM, MQS or MS, I have opened this thread so that all of us tested for Lyme disease by any available test can share our results.

As many of you know, most test are quite unreliable, and many doctors known as Lyme Literate MDs perform symtomatologic diagnoses, and treat the infection even when lacking a positive result.

However, there is a test known as Borrelia Elispot-LTT that has demonstrated to be highly reliable:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3474945/

(Also the LTT MELISA: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16876371" onclick="window.open(this.href);return false;)

We don't know as of yet any laboratory which performs the exact methodology, that allowed the team who undertook this study to reach such a high sensitivity and specificity. There are already a few laboratories running this test. However, the most known and used laboratories to perform this test is Infectolabs (Germany): http://www.infectolab.de/" onclick="window.open(this.href);return false;

According to some Lyme expert doctors, about a 90-95% of people with ME/CFS are testing positive by the LTT test. This percentage is similar to the 70% that many doctors had been stating over the last decade in books, conferences, etc. (observed normally by running the battery of tests offered by IgeneX in the USA). It'd be normal that the LTT sheds a higher percentage, given the theoretical higher reliability of this test and the fact that people is being slowly better diagnosed by using the canadian criteria.

Because of this and due to the fact that many doctors believe that actually the borrelia infection cold be the actual cause of ME/CFS--or at least to contribute significantly to its pathogenecy, I think it would be really useful to compile our tests results here, in order to get our own statistics and conclusions.

IT WOULD BE ENOUGH TO JUST WRITE:

I HAVE THE DIAGNOSIS OF "X" AND I HAVE TESTED POSITIVE/NEGATIVE FOR LYME/ANY OTHER CO-INFECTION BY THE TEST/S "Y"

(to post just press the button "Responde", up on the screen, to the left, just above my avatar picture)

Thank you very much in advance!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

sergio
Mensajes: 68
Registrado: 17 Abr 2012, 16:26

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por sergio » 24 Ago 2014, 14:21


Empiezo yo mismo tocayo:

Diagnosticado de sfc, intestino irritable, etc

Positivo para lyme por el infectolab (elispot ltt) (solo me hice la prueba de la borrelia y no las de coinfecciones aunque esto no se si sera destacable)


Saludos
Sergi

estef
Mensajes: 23
Registrado: 28 Jul 2014, 09:22

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por estef » 24 Ago 2014, 14:44


Picadura garrapata 2012.
Positivo ltt (infectolab) borrelía.
Positivo Ricktessia
POR borrelía negativo
Wb negativo
Test Elisa igm negativo igg positivo

En estudio para fibromialgia.

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 24 Ago 2014, 15:16


Gracias chicos, iré poniendo los de otros que no pueden escribir en el foro al no estar inscritos (de habla inglesa), que me están mandando. A ver si conseguimos un número suficiente para obtener conclusiones válidas.

Servidor:

- Diagnóstico de EM/SFC por 12 doctores, cumpliendo criterios Fukuda y Canadienses
- Lyme positivo, por Western Blot IgM (Igenex) y por LTT (Infectolabs). También bajas CD57+
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

ANAM
Mensajes: 33
Registrado: 26 Ene 2013, 16:19

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por ANAM » 24 Ago 2014, 15:45


Diagnosticada SFC, Fibromialgia y SQM.
Diagnosticada 2013 Lyme en estadio crónico, enfermedad inflamatoria intestinal y recientemente insuficiencia suprarrenal secundaria.

Positivo Lyme: Elispot LTT Borrelia ( Infectolab)
Positivo Lyme: PCR Borrelia ( Redlabs)
CD57 bajas, panel citoquinas proinflamatorias todas elevadas, quimioquinas elevadas.
Positivo Clamidia Pheumanie ( Redlabs)
En estudio coinfecciones.

Saludos
Última edición por ANAM el 24 Ago 2014, 16:42, editado 1 vez en total.

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 24 Ago 2014, 16:31


Gracias ANAM!

Aquí lo que me dice una compañera de FaceBook (para los que guardo el anonimato):
Hi, I tested positive for lyme, bartonella, erlichia, chlamydia pneumonia and mycoplasma pneumonia.
I was diagnosed with CFS in 1989 and diagnosed with lyme and all the other stuff in 2008.
The tests I did were all the Infectolab ones
TRADUCCIÓN:

Diagnosticada con SFC en 1989 y con Lyme y otras "cosas" (co-infecciones se sobreentiende) en 2008. Todos los tests los hizo en Infectolabs.

- Positivo también para: bartonella, erlichia, chlamydia pneumonia and mycoplasma
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

ANAM
Mensajes: 33
Registrado: 26 Ene 2013, 16:19

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por ANAM » 24 Ago 2014, 16:44


De nada Sergio,

Se me había olvidado especificar laboratorios, ya lo he puesto.

Saludos,

rociogy
Mensajes: 78
Registrado: 15 Oct 2010, 19:41

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por rociogy » 24 Ago 2014, 18:09


Positivo pcr redlabs bartonella (ninguna de las conocidas hasta ahora en humanos)
Positivo pcr redlabs babesia
Positivo elispot inectolabs borrelia

Diagnosticada de sfc por 7 medicos

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 24 Ago 2014, 18:11


Gracias Rociogy!

No conocida por humanos?? Sabes qué cepa?

S.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 24 Ago 2014, 19:02


Otra compañera del foro phoenix Rising:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-495893" onclick="window.open(this.href);return false;

Dice:
I've tested positive for Lyme via Elispot-LTT, and I also have ICC/CCC ME with PEM.
TRADUCCIÓN: Di positivo para Lyme por el test Elispot-LTT. También tengo Enefalopatía miálgica, cumpliendo los criterios canadienses de consenso, y los criterios internacionales de consenso, con fatiga post esfuerzo.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 24 Ago 2014, 19:14


Otra compañera del foro Phoenix Rising dice:
I have a diagnosis of M.E I meet the CCC and ICC criteria. I was recently diagnosed with Bartonella Henselae (1/64 low titres IgG) By RED labs in Belgium. Chlamydia Pneumoniae Redlabs, serology positive IgG.

Negative by Infectolab Germany Elispot LTT for Lyme (result was 1,1,1.) BUT my doctor thinks I DO have Lyme disease as he says my immune markers and clinical symptoms point to it, and the other infections I have are common co infections with Lyme. My immune system is not working well, and if I have Lyme it will have been for a pretty long time, so it may be hiding. He will re test at another point with 4 tubes, rather than 3.
TRADUCCIÓN:

Fui diagnosticada con ME, cumpliendo los criterios CCC y ICC (canadienses e internacionales). Recientemente me detectaron Chlamydia Pneumoniae y Bartonella Henselae (títulos the IgG: 1/64), en RED Labs en Bélgica.

EL test LTT Elispot de infectolabs en Alemania salió negativo para el Lyme (resultado 1,1,1). PERO mi doctor cree que SÍ tengo enfermedad de Lyme, pues dice que tanto mis marcadores inmunes como los síntomas apuntan a ello. Además el resto de infeciones son típicas co-infecciones del Lyme. Mi sistema inmune no funciona bien, y si tuviese Lyme lo habré tenido durante mucho tiempo, por lo que puede estar escondido. Mi doctor me va a realizar de nuevo el test en otro momento con 4 tubos (de sangre) en vez de 3.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Sajafra
Mensajes: 359
Registrado: 28 May 2012, 23:42

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Sajafra » 24 Ago 2014, 20:13


Hola a todos, magnífica iniciativa Sergio.

Diagnosticada de FM (tres médicos), SFC/EM (dos especialistas) y SQM al final.

Diagnóstico de Enfermedad de Lyme Crónico en abril 2013, con LTT Elispot positiva, CD57 muy bajas, panel inmune con múltiples alteraciones, PGE2 elevada, Chlamydia Pneumoniae positiva, reactivación HHV6, numerosas intolerancias alimentarias, etc.

P.D. También mi marido y mi hijo son positivos con la misma prueba, ambos con síntomas, alteraciones inmunes y en tratamiento.

Saludos!!

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 24 Ago 2014, 21:56


Muchas gracias Sajafra,

creo necesario empezar a dar respuestas a las preguntas que tantos se están haciendo, y sobre todo contrastar los datos que sabemos por algunos doctores, con nuestra propia realidad.

Además, como sabes, mientras en el mundo anglosajón el Lyme es perfectamente conocido, hasta el punto de que cada uno tiene suficiente información (o al menos la hay disponible si la quiere) como para formarse una opinión propia, en España, principalmente creo por la barrera lingüistica, la mayoría de enfermos/médicos/familiares, lo desconocen totalmente.

Así pues, mi intención es conseguir cuantos más datos mejor (mínimo de 100 casos), y de esta forma, con un excel, sacar las estadísticas de personas bien diagnosticadas con SFC/FM/SQM, y otras enfermedades, también positivos para Lyme y/o co-infecciones, y también dilucidar la fiabilidad de la prueba LTT, cosa que creo podré hacer juntando varias variables (por ejemplo en mi caso está claro que el Wetern Blot positivo por IgM de hace 5 años en IgeneX, junto con las bajas CD57+CD3-, da mucha credibilidad a este test en mi caso particular).

¿Podría echarnos un cable desde la asociación ALCE (Asociación Lyme Crónico España) que presides (te agradecería me dieses el link, pues no la encuentro todavía en buscadores)? Si bien los testimonios extranjeros son válidos, la verdad es que sería genial que aquellos de habla hispana, testados para Lyme/co-infecciones que conozcas y con diagnóstico de EM/SFC, FM, SQM o similares, entrasen en estas estadísticas.

Una vez hechas, las compartimos, y las ponemos a disposición de quien esté interesado. Desde luego no tendrá apenas valor científico, pero sí otro tipo de valor, y es el de nuestra propia experiencia, la de aquellos que estamos en contacto a diario, y nos conocemos. Y creo que en este momento una estadística así puede ser muy beneficiosa para muchos enfermos en estos momentos, pues para nosotros sí tendría credibilidad).

Por último, explicar que, puedo sacar unas primeras estadísticas cuando se llegue a los 100 casos, pero una vez haya montado el excel, lo puedo ir actualizando, por lo que es un modelo totalmente dinámico que nos hará ver la evolución con el tiempo.

Gracias y saludos,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 25 Ago 2014, 00:37


Otro mensaje de una amiga, que me envía por Face Book:

Dice:
Hi Sergio, I'll post my info here. Please copy and paste it where you need it and feel free to edit it. I first became ill in 1993 with a throat infection which was eventually diagnosed as EBV. Never recovered and became much sicker. I was diagnosed with ME about six months later. I was bed-bound for about 18 months and then more or less housebound for 18 months. Then began functioning at around 60%. This lasted for many many years, waxing and waning, with a compromised immune system and all the usual ME symptoms and complications. Most notable of these was a dislocated pelvis in childbirth (diastasis symphisis pubis, which kdm attributes to ligament laxity), compounded by picking up a hospital bug (psuedomonas infection) also in childbirth. I could go on.... I became pre-maturely peri-menopausal in my early 40's and my condition deteriorated rapidly. I was on a downward spiral and my condition became significantly much more "neurological" rather than "immunocompromised" as it had been before. I was diagnosed with Lyme in April 2012 by PCR, confirmed by DNA sequencing. So far, apart from kdm's usual protocol I have had 4 weeks of IV Ceftriaxone; 8 months of oral abx (doxycycline, plaquenil and azithromycin) and also 5 months of herbals. Now I am about to complete 12 weeks of IV azithromycin and Rocephine. I am happy to report that my CD57 has gone from 29 (range 60-360) in November 2010 to 87 (same range) in August 2014. I think I'm on the right track! It is important to note that my husband and two teenage sons also tested positive for Lyme.
As you know, its complicated. A year before I was diagnosed with Lyme, my eldest son James was diagnosed with a very large and very calcified brain tumor, located mid-brain. It was a mixed low-grade (grade 1 & 2) astrocytoma glioma. He had 9hr surgery and they managed to remove 60-70%. The rest is stable and is regularly monitored by MRI. When I was diagnosed with Lyme, I immediately made sure that all my family were tested too. James tested negative by PCR but our doctor was convinced that he was positive and kept re-testing him until finally he tested positive by LTT-Elispot. Our doctor is also convinced he has Bartonella due to very clear and distinctive stretch marks on his back and abdomen. He is being treated for both Borrelia and Bartonella. Prior to the diagnosis of the brain tumor, James was a normal healthy child, with no medical problems at all. I would say that his Borrelia symptoms are also very minor but given his medical history we are taking no chances. His younger brother Julian is far more symptomatic of Lyme and he tested positive by PCR, confirmed by DNA sequencing, the first time he was tested. Again, Julian was a healthy child until about 3 years ago when he started displaying abnormal levels of fatigue. He was never diagnosed with ME or CFS. However, our doctor has told us that Julian's immunological profile is a carbon-copy of my own, just at a much earlier stage. So we're very glad that he is getting the treatment. The only abnormality Julian had is that he was diagnosed with a learning disability (dyspraxia) aged 8yrs. Our doctor strongly believes that there is a correlation between the neurological damage caused by Lyme and learning disabilities in young children. Finally, my husband tested positive for Lyme by LTT-Elispot. Also, 3yrs ago, he had a very large and spontaneous subdural hematoma which required brain surgery. Fortunately he had no lasting defecit. He had no history of ME or CFS.
En resumen:

- Diagnosticada con EM/SFC tras mononucleosis por EBV. Síntomas típicos de SFC durante años.
- Diagnóstico de Lyme en 2012 por PCR, confirmado por secuenciación de DNA
- 18 meses con antibióticos; durante este tiempo las CD57+CD3- estaban bajas y se recuperaron.

- Sigue en tratamiento para el Lyme

- Sus dos hijos y marido también tienen diagnóstico de Lyme:

-Su hijo Mayor tuvo un tumor cerebral, ahora operado y "estable". Dio negativo por PCR para Lyme, y positivo por LTT Elispot.
- Su doctor está convencido de que tiene también Bartonella por las estrías en el abdomen.
-Su otro hijo, más joven, dio positivo para Lyme por PCR (tiene síntomas típico de Lyme), confirmado por secunciación de ADN. Sus síntomas empezaron hace tres años, con fatiga. No fue diagnosticado con EM/SFC. Sí le diagnosticaron con problemas de aprendizaje.
- Su marido dio positivo para Lyme por LTT. Había sufrido un hematoma subdural espontáneo que requirió cirugía. No tiene historial de EM/SFC
- Su doctor le ha dicho que el perfil inmunológico de su hijo pequeño es una fotocopia del suyo
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 25 Ago 2014, 00:56


Otra compañera de EEUU, del foro Phoenix Rising nos cuenta:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-495965" onclick="window.open(this.href);return false;

(Pego el teto original al final que es muy largo).

El resumen de su historia es éste:


- Diagnóstico de SFC según criterios de consenso canadienses (CCC). También de FM
- 2 tests ELISA negativos para Lyme
- CD57 muy bajas
- IgeneX negativo según criterio CDC, pero positivo según médico experto en Lyme (varias bandas positivas en el Wester Blot y algunas en el límite).
- Con esto: diagnóstico definitivo de Lyme.
- Positivo para anaplasma/erhlichia y mycoplasma
- Negativo para Borrelia y bartonella por otras pruebas pero su doctor sospecha que pueden mostrarse positivos en tests cuando su sistema imune se recupere.
- Lleva 4 meses en tratamiento y tras años está por fin viendo mejorías.
- Espera que su relato sirva para que otros no pierdan los 10 años que ella estuvo sin el apropiado diagnóstico.
- Su doctor experto en Lyme cree que puede recuperarse hasta un 80% en 2 años


TEXTO ORIGINAL:
I met the Canadian criteria for cfs. Also had receivec a fibromyalgia dx in 2012?. In my heart I did not feel those 'diagnosis' explained what was causing all the symptoms but after ten years I was desparate for a diagnosis that might give me some direction to regain my health, life.

Since 2004 I had two ELISA tests that I wax told were negative so no further testing was done. Late 2013 my gp ordered a test I was not familiar with, CD57. I was shocked to find out it was a possible screen for lyme, see my gp was adamant that I could not possibly have lyme, something else must be causing my symptoms so I was confused why this test was ordered. I thought Lyme had been removed from the list of suspects.

After years of blood tests being mostly normal, yet me being very ill, the Cd57 came back very low (55). That was enough for gp to approve western blot, so I researched and decided on Igenex. My Igenex came back 'negative' BUT as Igenex result put in large print, Negative does not mean Negative but gp just saw the word NEGATIVE. it would have been dropped again had I not pushed the issue and asked the gp to review my case with lyme literate doctor. Once gp reviewed test results, symptoms and treatment history GP changed opinion and agreed with llmd that there was a strong possibility of lyme. See even though my Igenex was CDC Negative I did have reaction to some lyme specific bands (3 INDs and a couple +s). That result plus my symps apparently enough for llmd to suspect lyme.

I finally got in to see that lyme dr 3 months later and further testing was done for lyme and coinfections. At this time I only came back positive for anaplasma/erhlichia and mycoplasma. She also suspects bartonella and borellia but current tests are negative, llmd explained that may change to positive once my immune system starts working again.

so positive for 2 TBI but getting treated for these and since there is overlap in same treatment used for lyme and bartonella getting treated for lyme and bart because same drugs used and she suspects based on symptoms.

I have been in treatment now 4 months and I believe finally after ten years of misery I am seeing improvement in some symps. However the wax and wane experience I have had over the years makes me skeptical and need more time and continued improvement to be certain of the treatment and diagnosis. I just noticed this week a big improvement in my opinion. I had rashes that would flare up regularly on fingers, hands, elbows, chest, torso, legs, behind knees. Also had small wounds in same areas that would nsver completely heal. As of this week I noticed these wounds are healing. They are leaving bad scars, not surprised, but they are definitely healing. I always felt my skin issues were an indication on the condition of my immune system. I have also not seen the rash flare ups that were fairly regular for many years. I may need a few more months though to be certain that symptom is also improving.

I still have othe symptoms but I feel slowly I am seeing some improvements with antibiotic treatment. My ibs has improved greatly( waterfall diarrhea everytime I ate, sorry if too much info but this was a debilitating symptom). The tingling, twitching, spasms have decreased. The pain has decreased. The internal vibrating has decreased. The heart palpitations and chest pressure sensation has decreased. I still get them, especially after exertion, but not constantly anymore. In spite of still having other symptoms I am finally encouraged that my health issues have been figured out.

I hope this info can help someone else not have to suffer the losses I have for ten years. It is criminal what is being done to chronically ill people, yhe lack of awareness, testing and proper treatment for lyme and coinfections.

Im now ecpecting to have continued improvement. Llmd thinks I could be about 80% functioning with 2 yrs of treatment. That will be an answer to prayer, I would be so happy with 80% functioning.

I look forward to seeing the statistics you are gathering
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1754
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Náufrago » 25 Ago 2014, 01:06


Interesante iniciativa Sergio, aunque a mi juicio bastante peliaguda, pero interesante en cualquier caso.

Se me había ocurrido que, puestos a llevarla a cabo, sería esencial incluir en dichas variables el tipo, duración y respuesta al tratamiento seguido, en la línea de los últimos 2 testimonios que has incluido.

Creo que, si bien desde mi subjetiva opinión es difícil establecer una conclusión válida de la efectividad de las distintas pruebas de detección de Lyme, especialmente del Elispott, las experiencias con el tratamiento podrían correlacionarse más con dicha efectividad que otras variables.

Bueno, es sólo una sugerencia. Un saludo.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
---------------------------------------------------------
#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 25 Ago 2014, 01:10


Una de mis mejores amigas, Sushi, también de EEUU, nos dice en Phoenix Rising:

(http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-496038" onclick="window.open(this.href);return false;)
I am positive for Bartonella by PCR. My Igenex was equivocal and I was negative on the LTT--but I have low lymphocytes which may be a factor in getting a negative on the LTT.

I meet both the Canadian and the International criteria. I have been treating Bartonella with antibiotics and Cowden herbals (under a lyme literate M.D.) for 4 months and have some nice, but slow, improvements.

Sushi
- Diagnosticada de EM/SFC por criterios internacionales (ICC) y canadienses (CCC)
- Positiva para Bartonella por PCR
- LTT negativo para Borrelia--pero podría ser positivo según su doctor dado que tiene los linfocitos bajos.
- En tratamiento con antibióticos y hierbas, bajo supervisión de un Doctor experto en Lyme durante 4 meses, y viendo una buena mejoría a un ritmo despacio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 25 Ago 2014, 01:24


Hola Naúfrago...

Ya... Sí, ojalá... pero si ya está costando que la gente se aclare (pues les remito a un foro en Español y han de fiarse de lo que pongo, y además con el Brain fog y el cansancio (etc.!), sólo les he pedido diagnósticos y tests para Lyme y co-infecciones, y cada uno me cuenta una cosa, veo imposible entreverarlo más...

En todo caso creo que puede ser muy útil a nivel nuestro, interno. Pues al final a la mayoría los conozco de años, y si no yo, otros compañeros que sí conozco, por lo que para mí estos testimonios son plenamente fiables.

Además hay que comenzar por algún sitio. No podemos esperar a que alguien algún día publique algo sobre esta relación... Especialmente cuando las pruebas y el tratamiento YA existen...

¿Serías tan amable de contarnos tu caso?


Gracias!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC » 25 Ago 2014, 01:34


Otra compañera de EEUU, por FB, nos cuenta:
i got lyme in 1987 while camping in a national forest in missouri. i was diagnosed in 2011 after 24 yrs of intense chronic illness and being told 1000 times that i was a hypochondriac. i found out i have borrelia, babesia, rickettsia, mycoplasma, chl. pneumonia, epstein barr, hashimotos thyroid diseas, and really awful mycotoxins/fungi/yeast in my blood.

CFS diagnosis yes. Elisa negative for lyme, western blot positive. other dx were positive mostly in blood panels: epst barr, myco, chl pneum, hashis and fungi. ART positive and muscle testing positive: babs & rickettsia
RESUMEN TRADUCIDO:

- Diagnóstico de SFC
- Lyme negativo por ELISA y positivo por Wertern blot
- Otras infecciones halladas en sangre: EBV, Babesia, Micoplasma, clamidia pneumonae "hashis", rickettsia y cándidas.
- Diagnosticada tras 24 años de haberle dicho que todo era hipocondría
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1754
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Náufrago » 25 Ago 2014, 02:18


EndSFC escribió:Ya... Sí, ojalá... pero si ya está costando que la gente se aclare (pues les remito a un foro en Español y han de fiarse de lo que pongo, y además con el Brain fog y el cansancio (etc.!)
Entiendo, tienes razón ;)
EndSFC escribió:No podemos esperar a que alguien algún día publique algo sobre esta relación... Especialmente cuando las pruebas y el tratamiento YA existen...
Siento si con lo que voy a decir soy un poco la "oveja negra" del rebaño pero:

Precisamente porque YA hay Doctores afirmando que un 95% de enfermos de SFC/EM tienen Lyme y muchos pacientes dejándose un dineral en pruebas y tratamientos bastante agresivos, debería de haber YA algo publicado que fundamente lo anterior. No entiendo que no haya ni UN sólo estudio al respecto. Tan difícil es si tan claro está?
EndSFC escribió:¿Serías tan amable de contarnos tu caso?
Francamente, me pones en un compromiso ;) . Antes debería consultarte una pequeña duda sobre las CD57, si te parece bien te mando un privado cuando tenga un rato, para no desviar más el hilo.

Saludos.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
---------------------------------------------------------
#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional

Responder