El Dr. Naviaux habla sobre la EM/SFC - La recuperación es potencialmente posible

[Náufrago]

De nuevo gran artículo de Cort Johnson. De momento no puedo traducirlo pero cuando esté un poco mejor lo intentaré. Aquí lo dejo:

http://www.healthrising.org/blog/2016/12/13/22744/

Saludos

[Ari]

Muchas Gracias Naúfrago !!!!

Si otro gran artículo y muy buenas noticias.
Nos demuestra que hay una clara determinación en buscar soluciones y que las cosas se mueven rápido en una parte del mundo.

Y al hilo de esto una reflexión : me conformaría con que la medicina en España estuviese minimamente al día de lo que ya se sabe al respecto de esta enfermedad. No hace falta ni siquiera que investiguen (creo además sería una pérdida de dinero y de tiempo), pero por favor póngase al día !!!!! y que no sean tres médicos en España que vayan contrarriente contra el resto del mundo.

Un abrazo

[coco]

En España no hace falta ni siquiera que investiguen (creo además sería una pérdida de dinero y de tiempo).

Oleeeee. Por fin alguien que piensa como yo. Estamos jartos de PowerPoints catalanes.

[Náufrago]

Estoy con vosotr@s. Como suelo decir: "Si no puedes ó no quieres ayudar, al menos no estorbes".

Por suerte tanto Naviaux, como Ron Davis, como Fluge & Mella, tienen la visión (y la intención) de ayudar a tod@s l@s pacientes a nivel internacional.

Creo que es la época más esperanzadora a la que he asistido en 16 años enfermo.

Un abrazo

[EndSFC]

¡Gracias NAUFRAGO! Estoy con vosotros en que estamos en un punto de inflexión nunca visto antes...

Mi opinión es la misma: estos últimos trabajos están dando voz y refrendando lo que ya se conocía pero se ignoraba. No podrá sostenerse este desconocimiento mucho más.

Pego una frase del artículo:

"(...) Low levels of a metabolite could result from the body limiting the availability of that metabolite so that an invading pathogen cannot use it (...)"

http://www.healthrising.org/blog/2016/12/13/22744/

Traducción: "Niveles bajos de un metabolito podrían deberse a que el cuerpo está limitando la disponibilidad de ese metabolito con objeto de que un patógeno invasor no lo utilice"

Y totalmente cierto: pones células inmunes de una persona enferma en sangre de una sana, y comienza a funcionar bien, y viceversa. Exacto, es el entorno inflamatorio el que está dando señales para que ciertas células se comporten de una manera anómala, y este daño es reversible o debiera.

¿Nadie le va a preguntar de una vez cuáles son las posibles causas de este entorno que obliga al cuerpo a defenderse y a usar energía para ello, como en una gripe? Veo que hemos de leer entre líneas, y me impacienta... No, tomar lo que está bajo y eliminar lo que está bajo no es el enfoque... claro, se trata de ir a la causa... ¿Tanto miedo da mojarse? Si en el primer estudio explicaban que posibles causas serían tóxicos y/o infecciones intracelulares.. ¿Nadie le pregunta qué infecciones y cómo atajarlas? Seguro que sí... ¿Por qué se hace tan difícil hablar de ello?

Aquí dejo mi reflexión... NAÚFRAGO compañero, van por el camino correcto, y por extensión tú y yo confluiremos antes de lo que crees--tan pronto como se atrevan a abrir la caja de pandora--...

Sergio

[Náufrago]

¿Nadie le va a preguntar de una vez cuáles son las posibles causas de este entorno que obliga al cuerpo a defenderse y a usar energía para ello, como en una gripe? Veo que hemos de leer entre líneas, y me impacienta... (.......) ¿Tanto miedo da mojarse? Si en el primer estudio explicaban que posibles causas serían tóxicos y/o infecciones intracelulares.. ¿Nadie le pregunta qué infecciones y cómo atajarlas? Seguro que sí... ¿Por qué se hace tan difícil hablar de ello?

Aquí dejo mi reflexión... NAÚFRAGO compañero, van por el camino correcto, y por extensión tú y yo confluiremos antes de lo que crees--tan pronto como se atrevan a abrir la caja de pandora--...

Sergio

Jajaja Sergio! Cuánta vehemencia!

A mí me parece lógico y responsable que no se "mojen" en este punto. La explicación de las infecciones intracelulares se mencionaba sólo como hipótesis en el paper y también en este artículo.

Ron Davis ha manifestado en varias ocasiones que las infecciones no parecen ser la clave perpetuadora en esta enfermedad. Claro que puede equivocarse pero incluso así, pueden ser distintos bichos como virus y no sólo Borrelia & Company no? Además de otras causas no infecciosas como los tóxicos.

Vamos que si este estado de "hibernación/dauer/ahorro energético" patológico puede tener diversos detonadores y a falta de que encuentren pruebas sólidas de implicación infecciosa, veo normal y necesario que no hagan afirmaciones de ese tipo.

Sea como sea SERGIO, espero que nuestros caminos confluyan en un buen bar con unas buenas cervezas, si conseguimos revertir nuestro estado "dauer like", lo cause lo que lo cause!

[Akasha]

Hola a todos!

Muchísimas gracias por el enlace Náufrago, me ha alegrado la tarde

A mi me preocupa más que no se moje en nada en cuanto a tratamiento se refiere porque parece tenerlo muy claro desde ya, incluso considera que el tratamiento puede ser más sencillo que en otras patologías con componentes metabólicos. Quiere empezar con pequeños ensayos clínicos lo antes posible. Y yo mientras (como muchos supongo) estoy que muero de impaciencia.

Por cierto, menciona que en el estudio (se que están en fases tempranas) que está haciendo Ron Davis observan que células de enfermos de EM en plasma sano vuelven a funcionar correctamente y viceversa. ¿Alguien sabe de dónde saca esto? No se si es hipótesis o realmente lo han probado. No lo encuentro publicado por ningún lado y me parece interesantísimo...

La verdad es que tengo fe ciega en la metodología de estos grupos, cosa que no me había pasado nunca antes con otros "expertos" en sfc-em.
Espero no equivocarme

[María]

Buenas noticias! Gracias a todos.

[binizzy]

Hola a todos/as,

muy interesante, la verdad gracias Naufrago!!!

Algunas ideas que comparto y que parecen tener todo su sentido, desde mi punto de vista -se muy muy poco sobre lo que se está hablando...no se puede saber de todo...

- Que las mitocondrias parece no tener una afectación grave, era de esperar, bajo mi punto de vista, a la vista de que patologías mitocondriales normalmente son muy graves, de inicio y a veces incompatibles con la vida...
- Muy interesante el tema de que potencialmente se pudiera revertir ese estado patológico y muy significativo y el que células no funcionales chuten al ser incubadas en sangre sana...qué gran pista

Yo, como apunta Naufrago, sería mucho más flexible en no apuntar, sopena de equivocarnos -o no?- a una única causa simple como el mal que nos cierne, aunque es humanamente entendible a la vista del panorama desolador al que nos enfrentamos. Si, tengo claro que necesitamos mucha más investigación, pero sobretodo tratamientos -y por ende médicos que los administren, si no es pedir demasiado- y este tipo de estudios nos pueden ayudar mucho a buscar los cimientos sobre los que construir las bases...suena bien, pero lejano, lo se?!

Abogo sin lugar a dudas, en probar, experimentar nuevos tratamientos, -en linea con lo que están haciendo los Noruegos, autoinmunidad?!-, aunque para ello necesitamos médicos, unidades y pacientes dispuestos a probarlos y a correr ese riesgo -controlado-, ya que, personalmente creo que, bueno, bonito y barato, parece que no acaba de funcionar -o si?!-.

Desde luego, vergonzoso que nuestros médicos se mantengan tan alejados de una realidad tan devastadora para todos nosotros.

Sin ánimos de entrar en controversia, sólo mi opinión, nada más,

José Luis

[Náufrago]

Por cierto, menciona que en el estudio (se que están en fases tempranas) que está haciendo Ron Davis observan que células de enfermos de EM en plasma sano vuelven a funcionar correctamente y viceversa. ¿Alguien sabe de dónde saca esto? No se si es hipótesis o realmente lo han probado. No lo encuentro publicado por ningún lado y me parece interesantísimo...

Lo han probado. Lo leí en alguna parte pero no recuerdo dónde. Creo que no lo han publicado. Mi memoria de pez me impide ser más preciso. Sorry

[Náufrago]

Os pongo la traducción "mejorada" (como siempre digo, mi nivel de Inglés es limitado así que puede haber imprecisiones).

Nota: La palabra "Dauer", no parece tener un equivalente sencillo. Parece ser un estado biológico similar a la hibernación.

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La recuperación es potencialmente posible: Naviaux habla sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)
Por Cort Johnson

Al día siguiente de la boda de mi hermano, bajé a San Diego para conocer a Rachel Riggs y a un médico con EM/SFC. Rachel, que se ha convertido en una coordinadora voluntaria de pacientes, me había inscrito en el próximo estudio de metabolómica de Naviaux. (La resistencia, supuse rápidamente, era inútil - no es que estuviera poniendo ninguna.) Rachel charlaba por teléfono con otro participante potencial mientras conducíamos al laboratorio de Naviaux. Fui uno de los últimos en dar sangre.

Después de dar una sorprendentemente pequeña cantidad de sangre, nos adentramos por el pasillo para reunirnos con el doctor Naviaux en su lugar de trabajo, las tuberías de apariencia industrial sobre nuestras cabezas nos traían recuerdos de los laboratorios universitarios en el pasado. Agachándonos en un laboratorio Rachel me mostró dos máquinas de espectometría de masas de 500.000 dólares cada una, del tamaño de un microondas grande.

Cortés, como siempre, el Dr. Naviaux nos ofreció un poco de café o té. Un poco mareado por mi ayuno probé un poco de té verde – momento en el que mi nariz inmediatamente se congestionó. Al primer sonido de mis resoplidos, Naviaux se volvió hacia mí y me dijo que tendríamos que tomar nota de eso para el estudio. (Nadie con un resfriado es incluido en el estudio.) Esos resoplidos se aclararon más tarde. (Dr. Naviaux, si lees esto te prometo que era del té ...).

El Nuevo Estudio

Lo primero acerca de lo que le pregunté fue sobre el estudio metabolómico ampliado en EM/SFC para el que acababa de dar sangre. El estudio inicial de metabolómica de Naviaux generó algunas grandes oleadas en la comunidad de EM/SFC. Posteriormente, los estudios de Maureen Hanson y Fluge y Mella encontraron hallazgos ampliamente similares. La Fundación de Investigación Simmaron está utilizando los resultados de Naviaux para aplicarlos a su propio estudio ampliado de líquido cefalorraquídeo, y la Iniciativa SOLVE ME / CFS acaba de financiar un análisis metabólico de células B. Además, a raíz del estudio de Naviaux echamos un vistazo a lo que resultaron ser algunos fascinantes estudios metabolómicos australianos previos . El estudio de Naviaux abrió un nuevo mundo para muchos de nosotros.

El estudio actual de Naviaux es aproximadamente un 50% más grande que el primero y contendrá aproximadamente el mismo número de hombres y mujeres. Naviaux analizará sus propios resultados del espectrómetro de masas, pero en la segunda parte del estudio, Oliver Fiehn de UC Davis implementará los métodos de Naviaux en una máquina de espectrómetro de masas diferente. El Centro Metabolómico de la Costa Oeste de Fiehn es un Núcleo Regional de Recursos del NIH diseñado para avanzar en el uso de la metabolómica en la investigación médica y otros campos. Fiehn es un autor con buenas publicaciones que recientemente fue coautor de un estudio metabolómico del líquido cefalorraquídeo que predijo la progresión del Alzheimer con un 99% de precisión.

El análisis para el estudio ampliado de EM/SFC debería estar hecho en julio del próximo año con el artículo publicado, con suerte, 4-5 meses más tarde.

Un marco conceptual para guiar el tratamiento

El trabajo de metabolómica de Naviaux en EM/SFC parte de otros a través de su descubrimiento del papel principal desempeñado por los esfingolípidos. Estos metabolitos en particular, que están fuertemente involucrados en la respuesta al estrés, la inflamación y las redes sensoriales del cuerpo, son una de las cerca de 30 vías metabólicas que juegan un papel en la hipótesis de peligro celular de Naviaux. La asociación de la EM/SFC con un estado “dauer” introduce la EM/SFC en un marco biológico que Naviaux entiende y sobre el que tiene ideas de tratamiento. Ese es un gran paso conceptual para la EM/SFC.

No hay Daño Estructural

Naviaux no cree que el tipo de daño estructural que ocurre en la esclerosis múltiple, por ejemplo, se haya producido en la mayoría de los casos de síndrome de fatiga crónica. Tampoco se ha producido ningún daño intrínseco a las mitocondrias de la mayoría de las personas con EM/SFC - algo bueno.

Naviaux tiene mucha experiencia con enfermedades mitocondriales determinadas genéticamente; Él desarrolló uno de los primeros cócteles mitocondriales a mediados de 1990 para tratarlas. Estas enfermedades, cree, son mucho más difíciles de tratar de lo que la EM/SFC terminará siendo. El hecho de que la mayoría de los enfermos de EM/SFC probablemente no tengan daño celular físico, sino que estén atrapados en un estado de enfermedad que bloquea la curación y la recuperación, es un mensaje muy esperanzador.

Una enfermedad de "señalización"

La EM/SFC, cree, constituye más un problema de "señalización" que cualquier otra cosa; Las mitocondrias en las células de los pacientes de EM/SFC han recibido el mensaje para resguardarse, para aguantar la tormenta. Eso las ha dejado atascadas en un estado en el que su producción de energía se orienta principalmente hacia la defensa celular, dejando poca energía disponible para otras funciones necesarias para sanar y prosperar. El resultado neto es un estado de bajas reservas de energía y de lenta recuperación después de cualquier esfuerzo físico o mental.

Los problemas centrales en la EM/SFC, cree Naviaux, se encuentran en las señales metabólicas que mantienen las células resguardadas en un estado de baja energía.

El reciente trabajo de Ron Davis y Fluge sugiere que Naviaux puede tener razón. Su trabajo, aún en sus primeras etapas, sugiere que las células de EM/SFC pueden florecer en el suero de los pacientes sanos, mientras que el estado energético de las células de las personas sanas se derrumban en el suero de los pacientes de EM/SFC. Ese hallazgo proporciona la esperanza de que las células de EM/SFC puedan revivirse y que la clave para revivirlas se encuentre en algún lugar de los procesos metabólicos que han creado la "señal". Eso sugiere que la posibilidad de una completa recuperación está ahí.

Enfermedad Compleja - Tratamiento Complejo

Probablemente no vaya a ser simple, sin embargo. Nuestros cuerpos son una serie de sistemas complejos e integrados que han encontrado una nueva “normalidad”. El estudio de Naviaux sugiere que unos sesenta metabolitos o más que participan en 20-30 vías metabólicas diferentes, se han torcido.

Los métodos del Dr. Naviaux sugieren que una persona promedio con EM/SFC tiene aproximadamente 40 anomalías metabólicas, pero sólo alrededor del 10 (25%) de esas anormalidades son específicas para la EM/SFC. Las otras 30 (75%) anormalidades personalizadas son pistas sobre el camino específico que un individuo siguió en el desarrollo de la EM/SFC y, en última instancia, debería ser capaz de ayudar a los médicos a desarrollar planes de tratamiento personalizados.

La comprensión de cómo construir mejor esas reservas metabólicas agotadas será parte de los ensayos clínicos que el equipo del Dr. Naviaux ha planeado para el futuro cercano.

El tratamiento de la EM/SFC no es una simple cuestión de "reponer lo que está bajo y quitar lo que está alto". Esto se debe a que el cuerpo está creando activamente e incluso defendiendo el estado de baja energía de un síndrome humano similar al “dauer” para ayudarlo a sobrellevar un peligro percibido. Los niveles bajos de un metabolito podrían ser el resultado del cuerpo que limita la disponibilidad de ese metabolito de modo que un patógeno invasoar no pueda utilizarlo.

Resulta que el viejo refrán "Come cuando tengas un resfriado, no comas cuando tengas fiebre", tiene una base metabólica. Durante infecciones graves (más graves que el resfriado común), el cuerpo puede combatir una infección más eficazmente redirigiendo su energía disponible desde las funciones de limpieza hacia la defensa celular activa.

Darle a una persona en este estado uno de esos metabolitos clave para restaurar los niveles normales puede a veces hacer que la gente se sienta peor. La red metabólica integrada puede ser la razón por la cual los tratamientos a veces parecen funcionar en la EM/SFC sólo para fallar más tarde o causar más síntomas. Hasta que el sistema sea curado como un todo, una desviación de energía en un camino puede hacer que otros se agoten.

Las nuevas redes o "reflejos metabólicos" que se han formado como resultado de la enfermedad añaden otra capa de complejidad. Naviaux cree que los "reflejos" metabólicos -como las respuestas metabólicas al estrés-son tan diagnósticos para los estados de enfermedad como el reflejo que experimentas cuando un médico golpea la parte delantera de la rodilla con un pequeño martillo. El objetivo es cambiar la conversación entre el núcleo de la célula y las mitocondrias para que estas redes metabólicas puedan recuperarse de nuevo a la normalidad.

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Saludos

[Akasha]

Lo han probado. Lo leí en alguna parte pero no recuerdo dónde. Creo que no lo han publicado. Mi memoria de pez me impide ser más preciso. Sorry

Gracias Náufrago ¡seguiré buscando!

[EndSFC]

La cuestión NAUFRAGO es que me consta por una fuente fiable que lo tienen bastante claro (no puedo leer más...). Imagino que se estarán tomando el tiempo que la ciencia necesita, y aunque lo comprendo, me apena que por el conservadurismo alopático (necesario sin duda para mantener el rigor, aunque también marcado por intereses económicos, como casi todo en la vida--esta parte es la que me irrita), perdamos un tiempo precioso.

En fin, a seguir sus próximos trabajos, que seguro nos traen muchas sorpresas, y ¡a seguir ojo avizor!
Sergio

[coco]

¿Qué es lo que tienen claro? Me pierdo...

[EndSFC]

La posible causa del estado hipometabólico que han demostrado. No puedo decir más, sencillamente que iría en la línea de lo que aquí llevamos debatiendo tiempo...

[car]

lo que entiendo de este estudio, es que la suplementacion con vitaminas y demás es perjudicial a la larga?

[Ari]

Hay un tema que se menciona de pasada en un hilo de Phoenixrising y que me parece muy interesante :
y es que Ron Davis está investigando un Test para comprobar la respuesta de los enfermos a un tratamiento.

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... iew.48335/

[Momo]

No se porque se ha borrado mi mensaje con la traduccion que ofreci de google. Si molesta se me dice y no pasa nada, vale que no era muy buena la traducion pero a mi me costo trabajo y al menos creo que se me deberia de respetar

[coco]

Hola Momo.

La borré yo y se me olvidó notificarte. Los moderadores también estamos enfermos. Agradezco que la hayas puesto y fué lo mejor que teníamos durante un tiempo, pero la quité porque costaba más leer esta que la otra y como tu mensaje salía más arriba que este: https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... 436#p34332 los usuarios con dificultades cognitivas iban a tener que esforzarse con un texto más difícil de leer que el que te enlazo.

No te mosquees que no hay mala intención. Es el mismo criterio que cuando edito los títulos de los temas: busco el bien común. Cuando alguien abre un tema poniendo en el título "duda" por ejemplo lo edito sin preguntar poniendo en el título de lo que trata realmente para facilitar la labor de los buscadores y para que los usuarios se animen a entrar en el tema.

Saludos.

[Momo]

Entendido coco, fueron las formas pero por mi queda todo bien y aclarado. Un saludo