Mi visita con el Dr Gilete

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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 09 Sep 2019, 23:38


Notjustfatigue escribió:
09 Sep 2019, 22:26
+10000 a lo apuntado por @JRipoll y a todo lo comentado por @elipoarch.


Un abrazo,


NJ
Bueno...

Lo siento si el hilo que inicié no es merecedor de +++1000, como lo son las intervenciones de @JRipoll y @elioparch.

Voy a continuar mi camino tal y como he planeado (a la mía, como siempre, que es cuando mejor me va). Y si alguna vez a alguien le pica la curiosidad de como van mis andaduras, mejor que me contacte por privado. Estaré encantado de explicarles que tal me sale la apuesta. De momento, hoy he contactado con la clínica de Londres para la Resonancia Magnética Vertical...

P.D. Soy una persona MUY prudente que no me voy a jugar el cuello ni la pasta en una hipotesis que no esté debidamente corroborada.De momento, solamente es esto: una MRI para ver si tengo algún tipo de problema en el cuello y en el hipotético caso que lo tenga (con evidencia contrastada), estudiaría las posibles soluciones que existen.

Al fin y al cabo, mi sentido común me dice que es mucho más coherente esta historia que el famoso cuento de la garrapata, que todos conocemos y muchos os lo habéis creido... Aquí, el más listo KDM.


Buenss noches chic@s,
" Donde veas 1% de posibilidad, ten 99% de fe "

Equal
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Equal » 10 Sep 2019, 12:47


Hola @PEPE78

A mi sí que me gustaría que cuentes públicamente qué resultados te dan en la Clínica de Londres y a todo aquel a quien se lo diagnostiquen, claro.

Si también lo va a indagar Sergio, con lo informado que está; ha mejorado significativamente a Brea y hay más gente hablando del tema en el foro de Phoenix Rising... me parece entonces, muy interesante saber si hay más gente con CCI.

Y en el caso de que esta línea sea viable y haya cada vez más enfermos diagnosticados, se buscarán nuevos tratamientos.

Mucho ánimo!!

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JRipoll
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por JRipoll » 10 Sep 2019, 17:36


PEPE78 escribió:
09 Sep 2019, 23:38
Bueno...

Lo siento si el hilo que inicié no es merecedor de +++1000, como lo son las intervenciones de @JRipoll y @elioparch.

Voy a continuar mi camino tal y como he planeado (a la mía, como siempre, que es cuando mejor me va). Y si alguna vez a alguien le pica la curiosidad de como van mis andaduras, mejor que me contacte por privado. Estaré encantado de explicarles que tal me sale la apuesta. De momento, hoy he contactado con la clínica de Londres para la Resonancia Magnética Vertical...

P.D. Soy una persona MUY prudente que no me voy a jugar el cuello ni la pasta en una hipotesis que no esté debidamente corroborada.De momento, solamente es esto: una MRI para ver si tengo algún tipo de problema en el cuello y en el hipotético caso que lo tenga (con evidencia contrastada), estudiaría las posibles soluciones que existen.

Al fin y al cabo, mi sentido común me dice que es mucho más coherente esta historia que el famoso cuento de la garrapata, que todos conocemos y muchos os lo habéis creido... Aquí, el más listo KDM.


Buenss noches chic@s,
Tampoco lo tomes así. Yo soy tan escéptico como tú con el lyme y lo he tratado de argumentar y apoyar con datos.
No dejes de informar. Ojalá te vaya bien y sobre todo, ojalá aparezca algún tratamiento o protocolo que ayude con algo más dee certeza que todas las tentativas que hay.

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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 10 Sep 2019, 18:01


El tiempo dirá... De momento acabo de reservar en Medserena Londres para el día 4 de octubre, para hacerme la prueba de la resonancia magnética vertical.
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Lorenzo
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Lorenzo » 10 Sep 2019, 22:42


Hola a tod@s,

No sé si este hilo és el mejor para expresar lo que llevo pensando hace tiempo después de haber estado siguiendo este foro bastante tiempo, pero habiendo participado poco dado mis pobres conocimientos comparado con los demás foreros.

Bajo mi humilde opinión, y visto desde detrás de las barreras, saco las siguientes conclusiones:

Primero de todo, desde hace bastantes años, se está investigando nuestra enfermedad desde varios puntos de vista, unos investigadores y médicos se decantan por el fallo del sistema central, otros que si viene del estómago, otros que si un virus ha desencadenado el fallo autoinmune, otros que lyme....etc, etc,,,

Pero la realidad a día de hoy, es que nadie ha dado con la tecla ( sí, podemos decir que alguno está a punto de sacar marcadores, o está haciendo estudios para sacar algún medicamento y curarnos ), pero insisto, a día de hoy nadie ha podido aclarar verdaderamente qué causa nuestra enfermedad.

Con el permiso de Sergio, lo voy a mencionar como ejemplo ( perdón si menciono tu nombre sin pedirte permiso ), pero como ha investigado, estudiado, probado, y comparado teorías, viendo su estado actual ( según sus mensajes, un poco jodidillo..) después de haber probado todos los suplementos habidos y por haber, me doy cuenta que todo lo que se ha comentado en el foro como tratamientos, mejoran un poco a algunos, nada a otros y empeoran a otros tantos.

Por qué digo esto; pues por que estoy viendo en este foro ( me permito expresarme ya que siempre se ha comentado que es bueno contrastar ideas opuestas ), que cuando alguien entra en el foro y comenta que ha encontrado una solución a ( esta caca de enfermedad ),

la mayoría de veces se topa con réplicas que le animan a que si no hay estudios hechos y publicados, que ( huele a engaño ).

Sí, lo ideal sería que todo lo que cualquier forero que pruebe y pueda ser de ayuda para otros, hubiese sido testado y aprobado por los doctores que están investigando nuestra enfermedad, pero hay gente ( que no asimila estar en una cama la mayor parte del día ) ni lo asimilará nunca, por más que digan algun@s que encuentran momentos de felicidad estando 20 horas del día tumbados. Creo que hay que respetar tanto a los que están de acuerdo con tener una vida muy restingida, como a los que no la aceptan ( y se beban hasta el agua de los floreros para intentar mejorar un poco la calidad de vida ).

Digo todo esta parrafada para algunos, por que lo que yo noto en este foro, es que la mayoría de veces, a la persona que entra a contar sus experiencias para mejorar, se le acaba rechazando ( replicando con no hay estudios, etc.... ) y acaba por no entrar más y contar sus experiencias, pudiendo a lo mejor abrirnos los ojos y ver más allá de ( estudios publicados y aprobados ).

Seguro que hay mucha gente que no ha contado su mejoría en el foro por miedo a tener que replicar todos los mensajes a los que es sometid@ para demostrar su mejoría por vía ( estudios realizados......... ) .

Para finalizar, y para los que piensen que como yo no he participado mucho en el foro, no puedo opinar de este tema, os diré que por probar algunos productos de otros foros, he estado encamado varias semanas, pero a la que he podido otra vez, me he levantado y he vuelto a probar otra cosa. ( yo no asimilo estar la mayor parte de mi vida tumbado, igual que respeto al que lo esté y diga que tiene algo de felicidad, yo no ).

Por eso estoy seguro que mucha gente que ha mejorado ( o se ha curado ), no entre en este foro para comentarlo.

Siento si he herido a alguien.Si es así, no ha sido mi intención. Creo que debo expresar lo que siento para que todos reflexionemos ( me incluyo el primero ) para poder abrirnos a nuevas ideas.

Saludos

macius
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por macius » 11 Sep 2019, 06:40


Hola, este va a ser mi primer mensaje y debo decir que coincido con @Lorenzo

Agradezco mucho este espacio donde poder conocer y compartir este espacio pero creo que fruto de nuestra rabia, sufrimientos y agotamiento se está pagando de forma injusta con quien no se debe.

Tod@s estamos cansados de remedios "milagros", de palos con "médicos", con la Seg. Social y hasta con parte de la sociedad en general o la propia familia.

Creo que sí que hay que motivar el "amimeafuncionado" de una forma constructiva (al igual que los "nomeafuncionado"). Creo que con tantos frentes abiertos para ver de dónde es resulta la única forma de en algún momento coger toda esa información (Llamadlo pequeños apuntes, pistas...). y sacar conclusiones

Es normal que haya mucha gente que llegue (O lleve mucho tiempo) y que esté dispuesta a cogerse a un clavo ardiendo (Tratamiento de cualquier tipo) y creo que también hay que tener cuidado de proteger a esa gente. Particularmente he "descubierto" lo que tengo hace unos 3 meses... pero llevo más de 20 años con esto a cuestas.

Hay mucha, mucha información pero a mi me ha costado llegar a saber que para saber si realmente lo que tengo era EM/SFC tenía que basarme en los CCI - Criterios de Consenso Internacional (Puedes verlos en la información sobre esta enfermedad en la Wikipedia) y creo que ni tan siquiera lo descubrí a través de este foro.

El CCI está "de moda" por Jennifer Brea. Es algo "nuevo" así que es normal que no hayan muchos ejemplos. Es posible que el dr. Gilette o el resto de médicos que mencioneis hayan ayudado a nadie diagnosticado por SFC, pero sí de CCI (O similar) y es una operación para la cual estén perfectamente capacitados. Y el que no hayan estado diagnosticados no significa que no tuvieran esta "enfermedad", pero también es posible que la hayan estado dignosticados con EM/SFC de forma errónea.

También es cierto que aquí se pueden colar vendehumos con remedios milagrosos y que esa desesperación puede llevar a lanzarse a cualquier cosa e insisto que se debe ser prudente, entiendo que tanto a nivel de moderación como de publicación.

Es "entendible" que al principio de cualquier "método", remedio o curación (Aunque sea accidental o milagroso) no hayan muchas evidencias (O por lo menos no estén todas). (Penicilina, radiografías o incluso el LDN). Pero no deja de ser menos cierto que los remedios "milagro" suelen incluir medio verdades con pseudociencia o directamente lagunas "Que la ciencia no puede explicar" (Recordad que nuestra enfermedad sigue sin poderla explicar). Creo que una diferencia primordial es cuando hay intereses económicos por delante y ya nos debería activar ciertas alarmas.

No obstante aquí una persona ha intentado plantear su experiencia y creo que eso es positivo y hay que animar a hacerlo máxime porque en muchos casos esa persona puede llegar a perder salud, autoestima y/o dinero por mucho que obviamente puede no salir bien.

Si le sale mal y no ha sido "arropada" no volverá a este foro a contarlo y por supuesto no contará futuros tratamientos que sí pueden funcionar. Por el contrario si apoyamos a una persona volverá aunque se haya recuperado y encuentre al 2000% con ganas de no mirar atrás, "recuperar" el tiempo perdido y comerse el mundo.

Y ese respeto debemos incluir a gente que puede haber malinterpretado "conocimientos" en general y explicado o planteado algo de forma errónea. La medicina y el funcionamiento del cuerpo humano es hipercomplejo y con "actualizaciones" y descubrimientos constantes. (Sirva como ejemplo que en más de la mitad de información que hay por ahí repartida aún se recomienda ejercicio progresivo).

Y debo decir que porque a una persona le funcione tampoco le debe funcionar al resto. Todos estamos con la esperanza de esa pastillita mágica pero siento deciros que por mucho que encontremos Biomarcadores o que a 1000 personas les funcione X tratamiento no significa que se haya encontrado la solución, sino que estaremos más cerca. Sida, ELA, Chron... Son muchas las enfermedades que a pesar de que se pueden diagnosticar no se pueden curar. Es posible que se logre curar, pero también es posible que sólo se logre mejorar o mantener.

Mi consejo es leer, leer y leer más. Y si no sabes inglés deberías aprender para leer todavía más. Foros, grupos en FB, blogs, TODO. Pero sé prudente y vigila que la información también esté actualizada, vais a encontrar mucha información obsoleta/desactualizada con el "peligro" que puede conllevar.

Nos jugamos mucho y creo que cualquier aporte es bueno (A pesar de que hay mucho, mucho "ruido") y mucho tema repetido.

@PEPE78 Te animo a que lo sigas contando tu experiencia y haz las cosas pensando. Un abrazo y suerte.

P.D. Me llamo Enrique.

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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 11 Sep 2019, 11:25


@lorenzo Felicidades por tu aportación a este hilo. No podría estar más de acuerdo en todo lo que has expuesto.

P.D. Yo tampoco soy feliz tumbado 20 horas al día y voy a probar todo lo que esté en mi mano y sea mínimamente coherente, para poder recuperar algún día mi salud.
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JRipoll
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por JRipoll » 11 Sep 2019, 12:02


@Lorenzo aparte de estar muy de acuerdo con tu frase
Yo tampoco soy feliz tumbado 20 horas al día y voy a probar todo lo que esté en mi mano y sea mínimamente coherente, para poder recuperar algún día mi salud.
que se debería poder tatuar escrito al revés en la frente, (para que lo vieran cada día al mirarse en el espejo) de un buen número de pseudoafectados que insisten en que la única vía es la aceptación (sorprendentemente, a menudo usando como plataforma de expresión las asociaciones cuyo objetivo debería ser atizar y no calmar), lo demás es interpretable.

Yo también he pensado en el "viaje" que lleva Sergio probando de todo sin haber mejorado, y pensándolo de forma muy fría, su experiencia sirve para que los demás podamos hacernos una idea, tanto en negativo como en positivo. Eso requiere, está claro, esfuerzo por nuestra parte: rastrear información, no quedarse en lo que él diga.
Y lo mismo que con lo que él aporta, hay que ser crítico con cualquier otra persona.

Y me vas a permitir que sea un poco duro: si alguien no es capaz de superar calmadamente un primer grado, teniendo en cuenta lo que hay en juego, es su problema, no el de los que le interrogamos. Todos estamos enfermos, quien más quien menos ha pasado por tragos a causa de incomprensión, engaños o timos, y eso debería ser un nivel raso para todos. A mí la excusa de "abandono porque con vuestra actitud me habéis hecho sentir mal" me parece muy poco empática.

Es muy comprensible que haya desconfianza, más aún si el desembolso es tan desproporcionado con los resultados esperables como es este caso concreto.
También está bien recordar que las palabras, aún siendo duras, no causan heridas irreparables.

Equal
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Equal » 11 Sep 2019, 13:00


Totalmente de acuerdo contigo @Lorenzo Tus argumentaciones son las mismas que llevo observando desde que leo el foro y esa es la razón por la que me gustaría que @PEPE78 hiciese público el resultado de sus pruebas en Londres.

En el foro inglés el tema del CCI está siempre arriba desde hace meses y se trata con normalidad y con prudencia, lógicamente.

Aquí cualquier cosa nueva o que se salga de los parámetros es una lucha para el que lo comenta y no lo entiendo, la verdad, si en este caso, por ejemplo, hasta Sergio, que todos sabemos lo que está luchando, habla de hacerse la prueba.

Y al igual que Lorenzo, opino que si hubiese más empatía y menos criticas a ese grupo de enfermos que no se conforma y sigue buscando (dentro de la prudencia y la responsabilidad) se animaría más gente a aportar públicamente sus experiencias al foro.

Lorenzo
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Lorenzo » 11 Sep 2019, 14:25


Y me vas a permitir que sea un poco duro: si alguien no es capaz de superar calmadamente un primer grado, teniendo en cuenta lo que hay en juego, es su problema, no el de los que le interrogamos. Todos estamos enfermos, quien más quien menos ha pasado por tragos a causa de incomprensión, engaños o timos, y eso debería ser un nivel raso para todos. A mí la excusa de "abandono porque con vuestra actitud me habéis hecho sentir mal" me parece muy poco empática.

Perdón por que no sé cómo se copia y pega una parte del mensaje de otro compañero.
Jripoll, el texto arriba indicado es tuyo.

Te doy toda la razón en lo que comentas. A mí me diagnostcó Fdez Solá grado 1, pero a base de probar cosas, algunas me han hecho estar fuera de juego 2 semanas. Cuando he estado en mi estado basal otra vez, he vuelto a probar otras cosas, y algunas me han hecho mejorar y otras empeorar.

Digo esto, por que a lo que me refiero ( BAJO MI OPINIÓN ), es que si alguien prueba algo que le puede ir bien, y lo comenta para ( según el, el bien de todos ) los foreros, no se le bombardee a preguntas de si lo que has probado, lo ha edtudiado un inventigador/doctor experto en nuestra materia.

Lo he probado, me ha ido bien, y punto.

Lo que se debería preguntar, es qué cantidad has probado de dicho producto y cuánto tiempo lo has hecho.

Insisito en que mucha gente ha mejorado y no lo dice por miedo a tener que rebatir punto por punto todo lo que le ha hecho mejorar ( y para mí la base no es esa ). La base es poder mejorar de esta enfermedad que hasta día de hoy ( nadie ha encontrado un cura ).

No sé si me he expliado bien, pero creo que deberíamos estar más abiertos a posibles soluciones, que no a si lo que has probado está testado por tal o cual doctor.

Saludos

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JRipoll
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por JRipoll » 11 Sep 2019, 15:58


Equal escribió:
11 Sep 2019, 13:00
Y al igual que Lorenzo, opino que si hubiese más empatía y menos criticas a ese grupo de enfermos que no se conforma y sigue buscando (dentro de la prudencia y la responsabilidad) se animaría más gente a aportar públicamente sus experiencias al foro.
Bueno, es un poco dar por supuesto que los que queremos saber un poco más que lo que se puede conocer o intuir detrás de un texto escrito por un alias anónimo estamos conformes con lo que tenemos, ¿no?

La curiosidad es el motor del progreso, y no es una simple frase hecha, también vale aquí. Y si alguien cree que tiene LA RESPUESTA la carga de la prueba recae sobre él.
Y otra cosa más: es un poco absurdo pensar que si aparece una solución, o algo que mejora de verdad nos vamos a perder ese magnífico conocimiento para siempre por haber "tratado mal" al mensajero. Estas cosas son difíciles de ocultar. El peligro de perdernos algo no es es por la curiosidad sino por la distracción. Y esto es más difícil de reconocerlo.

Por cierto, si alguien cree que esto de la laxitud de la articulación atlantoaxial es nuevo novísimo, para nada. En la web de Miguel Jara (aviso que no la recomiendo, solo lo digo) hay hilos sobre la SQM donde algunas en comentarios que dicen haberse curado con "intervenciones" en ese punto. Y se pueden seguir los enlaces a sus propios perfiles de blogger y blogs, o se podían, que yo hace tiempo que por ahí no paso, pero cuando los leí y los seguí, hace ya tres o cuatro años, todo me dio la sensación de muy magufo, y muy "los que criticáis tenéis algún interés oculto".

Lorenzo escribió:
11 Sep 2019, 14:25
Perdón por que no sé cómo se copia y pega una parte del mensaje de otro compañero.
Jripoll, el texto arriba indicado es tuyo.
Si tú ves el foro como yo, sobre cada comentario, arriba a la derecha del cuadro de texto hay dos botones, el de la derecha tiene una comillas, si lo pulsas, aparece el editor precargado con el texto entre dos tags de abertura y cierre, <quote=Fulanito> texto copiado </quote> que el software treduce así:
Fulanito escribió: texto copiado
.
En realidad tú verás los tags entre corchetes [ ] y no entre < >, pero si lo escribo así el software lo traduce cuando lo publico y no lo verías en este comentario.

Si lo quieres dejar entero ya vale así, si no, borras la parte que no quieras publicar, dejando siempre los tags en su sitio, al principio y al final del texto a citar, y lo que quieres escribrir tú, después del tag de cierre.

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Notjustfatigue
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Notjustfatigue » 13 Sep 2019, 03:49


PEPE78 escribió: Lo siento si el hilo que inicié no es merecedor de +++1000, como lo son las intervenciones de @JRipoll y @elioparch.

Buenas @PEPE78 ,


Creo que has malinterpretado mi expresión, debido a un desconocimiento de una abreviatura conversacional propia de internet como es el "+1" (o cualquiera de sus variantes añadiéndole ceros) y que no quiere decir otra cosa más que subscribes o estás de acuerdo con el usuario que citas:


+1: símbolo que expresa que el usuario suscribe o está de acuerdo con el comentario de otro usuario que cita o distribuye. Añadiéndole ceros (+1000) gana expresividad.


Por supuesto que, en este caso, el hilo me parece muy bueno (aunque tampoco pasaría nada en caso contrario, ya que yo no soy juez ni jurado de nada), pero la abreviatura "+1(000....)" se usa para otras cosas que no tienen nada que ver con valorar el contenido de un hilo. Siento si tu malinterpretación te haya hecho sentir malm porque desde luego que nada más lejos de mi intención que dar a entender que tu hilo no era bueno (aunque, en ese caso, tampoco creo que hubieras debido sentirte mal, ya que como digo solo soy un usuario de los casi 1800 que tiene el foro).


No obstante, a mí personalmente también me interesa mucho tanto el hilo, como tus peripecias explorando esa vía que, como he dicho anteriormente en el hilo general que hay sobre el tema, yo mismo me planteo explorar (no tanto operarme; al menos no hasta que no haya otrxs muchxs valientes que lo hagan y a medio-largo plazo tengan mejorías permanentes y, además, A MÍ me compense el ratio mejoradxs/muertxs).


PEPE78 escribió: Al fin y al cabo, mi sentido común me dice que es mucho más coherente esta historia que el famoso cuento de la garrapata, que todos conocemos y muchos os lo habéis creido... Aquí, el más listo KDM.

Sin querer meterme en si A MÍ (que no dejo de ser un enfermo que lee y estudia todo lo que puede cuando su maltrecho cerefrito se lo permite) me parece más o menos acertada UNA de las líneas de enfoque ACTUAL del doctor belga, ¿cuántos casos de ME (y hablo de ME "de verdad", de esa dx. BIEN por Criterios Internacionales) conocéis curados/remitidos/muy mejorados A LARGO PLAZO por Gilete, Henderson o Bolognese?.

Pues, mientras no se demuestre lo contrario, PARA MÍ al menos, los más listos son los que SIN CONOCER una patología, se suman al carro de "yo la puedo arreglar con mi operación de €60K" y no una persona que lleva media vida profesional dedicada a la enfermedad, con centenares de publicaciones a sus espaldas.



De nuevo siento que malinterpretaras mis palabras porque, no solo me parece interesante tu hilo, sino que también seguiré tu caso (al igual que los hilos de PR y de S4ME) con muchísimo interés.


Te deseo de corazón que te vaya bien el viaje a Londres y que en Medserena puedas encontrar las respuestas que buscas.


Un abrazo,


NJ
Última edición por Notjustfatigue el 13 Sep 2019, 03:53, editado 2 veces en total.
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Notjustfatigue » 13 Sep 2019, 03:50


Buenas @Lorenzo,
Lorenzo escribió: Por qué digo esto; pues por que estoy viendo en este foro ( me permito expresarme ya que siempre se ha comentado que es bueno contrastar ideas opuestas ), que cuando alguien entra en el foro y comenta que ha encontrado una solución a ( esta caca de enfermedad ),

la mayoría de veces se topa con réplicas que le animan a que si no hay estudios hechos y publicados, que ( huele a engaño ).

Sí, lo ideal sería que todo lo que cualquier forero que pruebe y pueda ser de ayuda para otros, hubiese sido testado y aprobado por los doctores que están investigando nuestra enfermedad, pero hay gente ( que no asimila estar en una cama la mayor parte del día ) ni lo asimilará nunca, por más que digan algun@s que encuentran momentos de felicidad estando 20 horas del día tumbados. Creo que hay que respetar tanto a los que están de acuerdo con tener una vida muy restingida, como a los que no la aceptan ( y se beban hasta el agua de los floreros para intentar mejorar un poco la calidad de vida ).


Por lo resaltado en negrita, precisamente, es por lo que se piden estudios, referencias bibliográficas o al menos argumentos objetivos del porqué podría haber funcionado ese tratamiento, etc.


Lo primero, si alguien afirma haber encontrado una solución para una patología en la que hay investigadores de primera línea buscándola durante décadas, LO MÍNIMO es que el resto quiera referencias de algún tipo. ¿Cómo sabes tú si yo afirmo haberme curado con "x" o con "y" que a). yo no me lo estoy inventando, b). yo no tengo un trastorno psiquiátrico grave que me haga delirar, c). yo no he tenido una remisión espontánea (un % de pacientes remite de forma espontánea, especialmente durante los cinco primeros años y más concretamente en los dos primeros) y estoy atribuyendo una causalidad a una casualidad y d). realmente tenía Encefalomielitis Miálgica.


Lo segundo es que cada cual puede beberse no ya el agua de los floreros, sino hasta un litro de detergente del Carrefour, pero si vas a "incitar" al resto a hacerlo, lo mínimo es que ese resto te pueda pedir explicaciones (por ellxs mismxs, por "el resto de restos" que lee pero no escribe o tan siquiera está registrado y por "el resto de restos" que puedan venir detrás).


También puntualizar una cosa; que haya enfermxs que no tengamos por qué resignarnos a considerar nuestra vida una mierder porque esta haya cambiado diametralmente de la planeada, esperada o de la que nos hubiera gustado/gustaría tener, dejemos de disfrutar de ella o padecer añadido al resto un TDM reactivo, no quiere decir que "estemos de acuerdo con tener una vida muy restringida".


Para empezar porque si fuera una cuestión de "estar de acuerdo" (o no estarlo) NADIE en su sano juicio estaría de acuerdo con algo así (ergo ni tan siquiera estaríamos debatiendo esto, porque ni habría enfermxs, ni existiría este foro) y, para seguir, porque si hay alguien que "a largo plazo" (una vez pasada la fase de duelo propia de la aparición de una enfermedad crónica TAN grave como la ME) no es capaz de aceptar (en el sentido de "aprender" a convivir con ella y buscar estrategias de optimización de su vida y su tiempo, empoderarse de su enfermedad, probar opciones terapeúticas, etc, etc, etc) su(s) patología(s), lo que necesitan es una buena intervención psicológica/farmacológica (de manera análoga al que necesita una persona que no es capaz de superar una muerte de un ser querido una vez pasada la fase de duelo correspondiente Y necesaria) para tratar un problema REACTIVO al anterior y que no es inherente al mismo (y máxime aún si ese otro problema reactivo les lleva a tomar MMS, aguarrás o demás barbaridades que hace la gente, y creéme que he visto/leído/sabido de MUCHÍSIMAS, o a dejarse hacer todo tipo de "rituales" con "pseudochamanes" o "máquinas que pitan").


Hay veces que parece que uno tiene que pedir perdón por, además de tener tropecientas patologías crónicas y todas de bastante gravedad, no estar llorando todo el día, ni estar deprimido por ello. Pues, oye!!!, lo siento mucho, pero yo soy de los que ni estoy deprimido, ni me pienso deprimir y de los que seguiré probando cosas que tengan (o yo considere que tienen) su base lógica/científica/objetiva, pero que no voy a entrar por el aro de lanzarme de cabeza a la última animalada que lea por un foro (ni por este, ni por ninguno de los gringos).



Lorenzo escribió: Digo todo esta parrafada para algunos, por que lo que yo noto en este foro, es que la mayoría de veces, a la persona que entra a contar sus experiencias para mejorar, se le acaba rechazando ( replicando con no hay estudios, etc.... ) y acaba por no entrar más y contar sus experiencias, pudiendo a lo mejor abrirnos los ojos y ver más allá de ( estudios publicados y aprobados ).

YO, al menos, no tengo la misma percepción. Aquí NADIE (al menos que yo haya visto) rechaza A NADIE. Lo que sí se pide, sobre todo cuando alguien "promociona" un método de curación es pedir que aporte UN MÍNIMO de objetividad; pero eso a los nuevos, a los antiguos y A CUALQUIERA. Esto lo leen MUCHAS personas (casi 1800 registrados, más MUCHÍSIMA gente más) y, no sé a ti, pero a mí no me gustaría que NADIE hiciera una tontería por algo que hubiese afirmado yo "porque yo lo valgo".



Lorenzo escribió: Seguro que hay mucha gente que no ha contado su mejoría en el foro por miedo a tener que replicar todos los mensajes a los que es sometid@ para demostrar su mejoría por vía ( estudios realizados......... ) .

Podría ser, pero lo veo difícil.


Lorenzo escribió: Para finalizar, y para los que piensen que como yo no he participado mucho en el foro, no puedo opinar de este tema, os diré que por probar algunos productos de otros foros, he estado encamado varias semanas, pero a la que he podido otra vez, me he levantado y he vuelto a probar otra cosa. ( yo no asimilo estar la mayor parte de mi vida tumbado, igual que respeto al que lo esté y diga que tiene algo de felicidad, yo no ).

Estupendo. Asimilar el futuro es IMPOSIBLE (sobre todo porque NADIE sabe si va a llegar a ver ese futuro). YO SÍ tengo asimilado que este es mi presente (con oscilaciones, pero mi presente) y en base a él optimizo mi vida y cuando "me toca" estar 3-4 (o más) días encamado, en total oscuridad y con tapones en los oídos, sin siquiera probar bocado, prefiero pensar que ya pasará como otras veces y cuando tengo días "menos peores" disfrutar TODO LO QUE PUEDO de la vida, pero NI MUCHO MENOS me acomodo en él y, por eso, no tan atrevido como otrxs compañerxs, pero desde que he estado enfermo no he parado de probar cosas (eso sí, tardando pero porque soy procastinador en general y "by default", pero no porque esté "acomodado" ni mucho menos).



No obstante, hay numersxs compañerxs que se lanzan a probar todo lo que pueden PERO de una forma coherente, lógica y contrastada (al menos hasta el punto en el que puede haber contraste en estas cosas).


Por poner un ejemplo de A MI ENTENDER unx de lxs forerxs que mejor enfoca la enfermedad en este sentido de esta comunidad, es el compi coco. Te puedo garantizar que pocxs (por no decir practicamente ningún/a) habrán probado tantas opciones como él, pero JAMÁS se le ocurriría "beberse el agua de los floreros" porque lo leyera ni aquí, ni en PR ni en ningún lado, ni ha ido nunca (ni va) de "lloritos" por la vida como mucha otra gente (por mal que esté o por peor que haya podido estar).


Lo siento, pero es que uno ya está hasta las narices de ver por foros, RRSS y demás el discurso "EMo" (véase el juego de "palabros") de "ay, ay, ay, qué mala vida es esta". Eso sí, luego nos quejamos cuando "psicologizan" la enfermedad. ¿Qué queremos?, si les estamos poniendo en bandeja que somos unxs depresivxs. Y, ojo!! NO estoy diciendo que no sea lógico desarrollar una depresión reactiva. Digo que YO no veo lógico el ir de "lloritos" por la vida (y tengo muy buenxs amigxs enfermxs de ME que SÍ están deprimidos y que NUNCA les verás en público el discursito ese de ir de penurias por la vida...).


YO el día que necesite ayuda psicológica/psiquiátrica (que, dada mi personalidad, dudo que llegue) la pediré sin que me tiemble el pulso y si tengo que tratar un TD reactivo lo haré y también si llegase un día en que mi vida dejase de gustarme DE VERDAD y de manera pragmática (porque las alegrías/recompensas no compensen a las "penas"/dificultades), de salirme las cuentas y llegarme el dinero me haré un "me borro deluxe" a lo Dignitas, y si no me llega ya me buscaré la manera de dejar un cadáver molón "modo lowcost" y tan pichi.


Pero igual que no me leeréis una frase "misterwonderfullista" en plan "hacen falta días malos para ver lo bonitos que son el resto" o "si te despiertas y no puedes moverte, sonríe y una estrella te devolverá la sonrisa", tampoco me vais a leer un "ay, ay, ay, qué mierder de vida esta", sobre todo, porque ESO ni me ayudaría a mí, ni ayudaría a otras personas, ni contribuiría a hacer del mundo un lugar mejor (tres de mis objetivos vitales principales desde pequeñito). Por cierto, "curiosamente" en twitter y todavía más en feisbuk (el segundo no tengo, pero he podido ver lo que se cuece), al final, "lloronxs" y "misterwonderfullistas" resulta que son lxs mismxs y todo dependen de cómo tengan el día...... :problem: :problem:


Lorenzo escribió: Por eso estoy seguro que mucha gente que ha mejorado ( o se ha curado ), no entre en este foro para comentarlo.

Yo ESO sigo sin creérmelo, Igual es porque desde una mente como la mía no se puede concebir ni tan siquiera la idea de ser capaz de callarse una potencial curación de una enfermedad como esta para varixs (o siquiera algunxs) compañerxs por miedo a que me pidan que argumente un poco en base a qué creo que ha sido esa curación. Quizás haya personas que sí sean capaces de callarse algo así, pero, en ese caso, prefiero seguir con mi inocente forma de pensar y creer que no hay persona capaz de ser tan SUMAMENTE egoísta como para no exponer algo así por "¿miedo?" a tener que argumentar un poco sus afirmaciones.


Lorenzo escribió: Siento si he herido a alguien.Si es así, no ha sido mi intención. Creo que debo expresar lo que siento para que todos reflexionemos ( me incluyo el primero ) para poder abrirnos a nuevas ideas.


Al revés (imagino, al menos hablo por mí). Es genial poder leer diferentes puntos de vista. Precisamente para eso son los foros.



Pero vuelvo a matizar, abrirse a nuevas ideas no significa que yo mañana pueda crear un post diciendo que he mejorado bebiéndome una mezcla de lejía, Jagermeister, veneno de tarántula y torreznos del Mercadona, sin olvidarme de ponerle por encima buena capa de Lacasitos (pero, eso sí, de los amarillos que es el color de la suerte) de la que, metido en la bañera, tiro la plancha dentro del agua de la que repito sin parar de repetir en voz alta "los Lacasitos amarillos evitarán que muera electrocutado" y que el resto de usuarixs no estén en su pleno derecho de pedirme explicaciones al respecto; vamos, digo yo....... :goofy:


JRipoll escribió: Y me vas a permitir que sea un poco duro: si alguien no es capaz de superar calmadamente un primer grado, teniendo en cuenta lo que hay en juego, es su problema, no el de los que le interrogamos. Todos estamos enfermos, quien más quien menos ha pasado por tragos a causa de incomprensión, engaños o timos, y eso debería ser un nivel raso para todos. A mí la excusa de "abandono porque con vuestra actitud me habéis hecho sentir mal" me parece muy poco empática.


+1000. Esto es CLARO. Subscribo hasta la última letra.



Un abrazo,


NJ
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


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elipoarch
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por elipoarch » 13 Sep 2019, 05:51


@Notjustfatigue estoy 100% de acuerdo. Yo tampoco tengo una depresión, ni creo que sea capaz de tenerla, dada mi resiliencia, pruebo lo que veo a mi alcance, pero con mucha prudencia y reflexión previa, me adapto a las limitaciones de esta enfermedad y procuro ser feliz con lo que hay, por grave que esté. Para mí es más importante lo que puedo hacer (por poco que sea) que lo que no puedo.

Yo tengo claro que mi degeneración de salud "progresa adecuadamente", y mis "mejoras" (que las tengo gracias a algunas cosas que tomo) sólo sirven en mi caso para disimular esa progresión: puedo hacer algo más de lo que podía hace 5 años, pero cosas que podía hacer entonces (aunque me agotaran, podía físicamente o cognitivamente hacerlas) ahora ya no puedo. Digamos que con los tratamientos tengo algo más de fuelle, aunque sigo perdiendo capacidad. Por ejemplo, hace 5 años yo podía subirme a una escalera a cambiar una bombilla, aunque me temblaran las piernas y luego tuviera que tumbarme varias horas por el esfuerzo. Ahora, subir a una escalera para cambiar una bombilla no me supone un gran esfuerzo ni me tiemblan las piernas, pero tengo que agarrarme hasta con los dientes, porque la sensación de inestabilidad que tengo es brutal. Y sí, después tengo que tumbarme, pero menos rato. Cognitivamente, lo mismo. Si no le pido nada, parece que voy bien, pero en el momento que tiene que rendir mínimamente, me doy cuenta que ni de coña... Pero por mucho que llore o me queje no cambiará la realidad, así que prefiero buscar cosas que sí puedo hacer, y ya está. Para todo lo demás, MasterCard (o pedir ayuda a vecinos y conocidos) ;)
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 29 Sep 2019, 23:59


Bueno,

Tras explicar como me fue la visita con el Dr. Gilete, ahora toca la segunda parte...

Pues rso, que tal como él me recomendó, el próximo viernes tengo concertada cita en la Clínica Medserena de Londres para realizarme la Resonancia Magnética Vertical con Flexión y Extensión. Por no marear a familiares y para que me salga más económico el viaje he decidido ir solo. Me sale un vuelo de Barcelona a las 7:30 h del viernes que llega a Londres sobre las 8:30 h. No es que el avión sea ultrarápido, sino que por la diferencia horaria solamente es una hora, cuando en realidad son dos. A las 12:00 h tengo que estar en el sitio indicado y, si no hay imprevistos, en 1 hora tendremos el trabajo hecho. En principio me había planteado volver el mismo día, pero voy a estar tan cansado que dudo que pudiese hacerlo todo en una jornada, así que he reservado una habitación en un hotel que hay al lado mismo de la clínica, para hecharme una buena siesta y descansar toda la tarde, y va a ser el día siguiente sábado cuando me vuelva para Barcelona.

El precio de la resonancia 1.600 €, el hotel a media pensión 120 €, y el vuelo unos 150 € de ir más otros de volver.

Ya os contaré que tal la experiencia... Espero que encuentren algún tipo de lesión manifesta que puedirse ser la causante de toda esta maldita sintomatología que llevo sufriendo durante 20 años, para bien o para mal... Y, si no es así (99% de probabilidades), pues me quedaré igual que estaba, pero sin un dinerillo menos en mi bolsillo.

Buenas noches chic@s,
" Donde veas 1% de posibilidad, ten 99% de fe "

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coco
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por coco » 30 Sep 2019, 11:59


Gracias por actualizar @PEPE78 . Hiciste bien en decidir no ir y volver en el día. Que tengas un buen viaje.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

Katia goiz
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Katia goiz » 30 Sep 2019, 14:03


@PEPE78 Que tengas un buen viaje!!
Y muchísima suerte en la prueba

Equal
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Equal » 30 Sep 2019, 16:06


Gracias @PEPE78 por seguir contándonos.

Muchas fuerzas para el viaje!

riseira
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por riseira » 02 Oct 2019, 15:33


Imagino que a estas alturas ya tendras el resultado del informe del doctor Francis, otra cosa es lo que te proponga luego Gilete, exactamente a ti que te han visto? Cuentanos.

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EndSFC
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por EndSFC » 03 Oct 2019, 05:28


Hola a todos,

Por alusiones, aclarar que sí, servidor ha probado muchos tratamientos, aunque siempre con coherencia científica y con la mayor evidencia posible, y siempre tras meses o años previos de estudio. Y los resultados, pese a que ahora esté en una situación tan precaria, han sido reseñables (p.ej., el LDN literalmente me salvó la vida, y el GcMAF me permitió sacarme 3/4 de carrera, mientras que otras terapias que no me han sido fructosas, han podido ayudar a otros. Recordar que mi deterioro se debe a que ya no hacen GcMAF, muy a mi pesar...).

Esto es importante en aras de animar a los pioneros a que no cejen en su empresa. Hay compañeros que no pueden permitirse probar ciertas terapias, o que sencillamente prefieren esperar a ver resultados, y es tan loable como lo primero.

Brevemente en cuanto al tema de apertura de este hilo, @@PEPE78 , te doy mis +1000, y por favor, sigue contándonos. Yo ya me he realizado la resonancia de pie en Londres. Tengo cita con el Dr. Gilete este mes, así que ya os contaré con detalle. Os puedo adelantar que en el informe preliminar me sale inestabilidad atlantoaxial, y alguna otra alteración, que desconozco si serían susceptibles de operación. Obviamente, tras hablar con el doctor haré un estudio exhaustivo para llegar a alguna conclusión. Por el momento tan solo creo que hacerse esta prueba, siempre que se pueda, es importante, ya que corremos el riesgo de padecer una compresión del troco o de la médula, que bien puedan explicar al menos parte de nuestra sintomatología.

Además de esta vía, en diciembre veré al Dr. De Meirleir para, espero, poder probar el Filgotinib. Si alguna de estas dos vías no sale adelante, desconozco qué habré de hacer, pues apenas puedo comer y sigo perdiendo peso de manera preocupante.

Tan solo quería reivindicar la figura del pionero, ¡pues sin ellos no habría precavidos! :V: ( eso sí, coherencia y ciencia siempre de aliados...).

Un abrazo a todos, y como siempre agradecer que el foro siga vivo, gracias sin duda a los moderadores que seguís aquí "dando el callo", y disculpad mi ausencia (obligada por esta obstinada enfermedad que no da tregua).

Hasta pronto,
Sergio

"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

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