¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

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Arya
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¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Arya » 13 May 2020, 15:25


Pues eso me planteo muy a menudo. No sé vosotros pero yo tengo una apariencia exageradamente saludable. Tanto, que tengo 36 años y me han dicho más de una vez que aparento menos de 30. Tengo la piel lisa, buen color (soy bastante morena y el sol se me pega con mucha facilidad), un tono muscular aparente más que aceptable para el nivel de actividad nula que desarrollo, un peso muy saludable... Pero lo verdaderamente importante, es que mi cuerpo funciona al 50 % de la capacidad funcional que le corresponde para mi edad y sexo. Soy una anciana de 85 años con la envoltura de una saludable joven. Qué paradoja que ese estrés oxidativo haga tanta mella en nuestro funcionamiento interno y no se manifieste en absoluto en el exterior, al menos en mi caso, ni haga que desarrollemos más arrugas, o tengamos aspecto de enfermos.

El otro día fui a mi médico de atención primaria para preguntarle si debía solicitar la incorporación al trabajo en la Fase IV, con el grupo de personas con patologías de riesgo, pues yo no sé si lo soy. Sólo sé que desde hace años tengo un recuento de leucocitos que no sube nunca de 3500, en mi última analítica tenía un recuento de 2800 (siendo el rango del laboratorio 4000-10500), con los linfocitos, monocitos y eosinófilos siempre por debajo del rango del laboratorio. Y ya si hablamos de las Natural Killer, los linfocitos CD4, CD8... mis valores están MUY por debajo del límite inferior. Yo no fui buscando un informe para incorporarme lo más tarde posible al trabajo porque me apetezca quedarme en casa. Me encanta mi trabajo. Yo tengo ganas de volver al trabajo. Pero sinceramente me acojona pillar la mierda de virus este, que ya ha matado a un familiar. Y que con la mierda de sistema inmune que tengo, no sé que podría pasar, y sólo pido que un médico lo valore y me diga qué podría pasar, que para eso ha estudiado. Sólo quería que mirase mis hemogramas y me dijese si esos valores eran motivos de preocupación o podía estar tranquila. Pero no quiso mirar ninguna analítica. Sólo se basó en mi buena cara para decirme que no soy de riesgo. Que otra cosa sería que tuviera un lupus o una artritis reumatoide. Que ni la obesidad la han incluido en la lista de patologías de riesgo, y que se ha visto que los obesos lo están pasando muy mal con el Covid. Ese día me hubiera gustado tener aspecto de sidosa, porque creo que se hubiera molestado en mirar mis analíticas.

También es cierto que, dentro de lo posible, me sigue gustando verme bien en el espejo. Me sigue gustando ponerme ropa que me favorezca, y maquillarme un poquito normalmente. Sigo siendo "coqueta", aunque me jode enormemente que eso le reste credibilidad a nuestros síntomas. Una compañera de trabajo, de los pocos que saben que "me pasa algo", me dijo una vez: "si estuvieras tan mal no tendrías ganas ni de maquillarte" (ojo, normalmente me pongo sólo antiojeras, rimel y un poco de colorete). Con cualquier otra enfermedad, es digno de admiración el querer aparentar normalidad; pero con la nuestra, es un motivo más para dudar de nuestra discapacidad. Qué enfermedad tan cruel.

Es increíble esa tormenta de citoquinas que nos deja hechos polvo, que nos hace despertarnos con la cabeza como si tuviéramos la peor resaca de nuestras vidas, esa inflamación que nos recorre el cuerpo dejándonos paralizados mientras suplicamos por dentro que se acabe el día ya, con la esperanza de que "mañana me levantaré mejor", es increíble que no se deje ver ni un poquito en nuestro exterior. También me pregunto a menudo, como nuestro cuerpo puede seguir funcionando por tantísimos años sufriendo semejante inflamación y cantidad de síntomas devastadores. El otro día, con la noticia de la muerte de Michael Robison por cáncer, recordé una entrevista que dio hace unos meses, cuando ya sabía que tenía metástasis, en la que comentó que él sabía que se estaba muriendo porque se lo habían dicho los médicos, pero que se encontraba PERFECTAMENTE. Que no tenía ningún síntoma y que seguía haciendo vida totalmente normal. Y no es la primera persona enferma de cáncer, a escasos meses de su muerte, que le escucho decir algo así. ¿Cómo es posible que una enfermedad tan devastadora como el cáncer, que en cuestión de semanas puede acabar con la vida de alguien, no manifieste síntomas en muchos casos? ¿cómo es posible que nosotros sintamos que nos morimos cada vez que tenemos un episodio de PEM y sin embargo nuestro cuerpo pueda funcionar crónicamente en ese estado sin apagarse?

No sé vosotros, pero en mi caso sólo mi pareja, que vive conmigo, "cree" en la crueldad y dureza de esta enfermedad. Se puede decir que no tengo familia. Y estoy perdiendo las pocas amistades que me van quedando. Y en parte, porque me enfado. Me cabrea que nuestra enfermedad no despierte ni un 1% de la empatía, la preocupación, ni siquiera la curiosidad que despierta cualquier otra enfermedad. Y es porque la gente piensa que a ellos no les va a pasar. Durante este confinamiento me han enviado por whatsap videos ridículos y absurdos acerca del Covid, de cómo curarlo con una aspirina y gilipolleces varias y la gente pierde el tiempo mirando esas mierdas. Hace un tiempo que comenté a mis amistades que viesen el documental de Unrest. Todavía estoy esperando algún comentario. Hace unos días compartí y pedí que compartieran un video sobre la encefalomielitis miálgica, se lo envié a 5 amigas, sólo recibí dos respuestas; un "ok" y un "vale". No sé por qué, me espero respuestas tipo "he visto el video y la verdad es que tiene que ser muy duro vivir con una enfermedad así, eres una luchadora". Ah no, que no tengo cáncer.

Bueno, tenía ganas de expresar por escrito estos pensamientos que me vienen a la cabeza con frecuencia. Gracias por leerme.

car
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por car » 13 May 2020, 15:58


Arya escribió:
13 May 2020, 15:25
Pues eso me planteo muy a menudo. No sé vosotros pero yo tengo una apariencia exageradamente saludable. Tanto, que tengo 36 años y me han dicho más de una vez que aparento menos de 30. Tengo la piel lisa, buen color (soy bastante morena y el sol se me pega con mucha facilidad), un tono muscular aparente más que aceptable para el nivel de actividad nula que desarrollo, un peso muy saludable... Pero lo verdaderamente importante, es que mi cuerpo funciona al 50 % de la capacidad funcional que le corresponde para mi edad y sexo. Soy una anciana de 85 años con la envoltura de una saludable joven. Qué paradoja que ese estrés oxidativo haga tanta mella en nuestro funcionamiento interno y no se manifieste en absoluto en el exterior, al menos en mi caso, ni haga que desarrollemos más arrugas, o tengamos aspecto de enfermos.

El otro día fui a mi médico de atención primaria para preguntarle si debía solicitar la incorporación al trabajo en la Fase IV, con el grupo de personas con patologías de riesgo, pues yo no sé si lo soy. Sólo sé que desde hace años tengo un recuento de leucocitos que no sube nunca de 3500, en mi última analítica tenía un recuento de 2800 (siendo el rango del laboratorio 4000-10500), con los linfocitos, monocitos y eosinófilos siempre por debajo del rango del laboratorio. Y ya si hablamos de las Natural Killer, los linfocitos CD4, CD8... mis valores están MUY por debajo del límite inferior. Yo no fui buscando un informe para incorporarme lo más tarde posible al trabajo porque me apetezca quedarme en casa. Me encanta mi trabajo. Yo tengo ganas de volver al trabajo. Pero sinceramente me acojona pillar la mierda de virus este, que ya ha matado a un familiar. Y que con la mierda de sistema inmune que tengo, no sé que podría pasar, y sólo pido que un médico lo valore y me diga qué podría pasar, que para eso ha estudiado. Sólo quería que mirase mis hemogramas y me dijese si esos valores eran motivos de preocupación o podía estar tranquila. Pero no quiso mirar ninguna analítica. Sólo se basó en mi buena cara para decirme que no soy de riesgo. Que otra cosa sería que tuviera un lupus o una artritis reumatoide. Que ni la obesidad la han incluido en la lista de patologías de riesgo, y que se ha visto que los obesos lo están pasando muy mal con el Covid. Ese día me hubiera gustado tener aspecto de sidosa, porque creo que se hubiera molestado en mirar mis analíticas.

También es cierto que, dentro de lo posible, me sigue gustando verme bien en el espejo. Me sigue gustando ponerme ropa que me favorezca, y maquillarme un poquito normalmente. Sigo siendo "coqueta", aunque me jode enormemente que eso le reste credibilidad a nuestros síntomas. Una compañera de trabajo, de los pocos que saben que "me pasa algo", me dijo una vez: "si estuvieras tan mal no tendrías ganas ni de maquillarte" (ojo, normalmente me pongo sólo antiojeras, rimel y un poco de colorete). Con cualquier otra enfermedad, es digno de admiración el querer aparentar normalidad; pero con la nuestra, es un motivo más para dudar de nuestra discapacidad. Qué enfermedad tan cruel.

Es increíble esa tormenta de citoquinas que nos deja hechos polvo, que nos hace despertarnos con la cabeza como si tuviéramos la peor resaca de nuestras vidas, esa inflamación que nos recorre el cuerpo dejándonos paralizados mientras suplicamos por dentro que se acabe el día ya, con la esperanza de que "mañana me levantaré mejor", es increíble que no se deje ver ni un poquito en nuestro exterior. También me pregunto a menudo, como nuestro cuerpo puede seguir funcionando por tantísimos años sufriendo semejante inflamación y cantidad de síntomas devastadores. El otro día, con la noticia de la muerte de Michael Robison por cáncer, recordé una entrevista que dio hace unos meses, cuando ya sabía que tenía metástasis, en la que comentó que él sabía que se estaba muriendo porque se lo habían dicho los médicos, pero que se encontraba PERFECTAMENTE. Que no tenía ningún síntoma y que seguía haciendo vida totalmente normal. Y no es la primera persona enferma de cáncer, a escasos meses de su muerte, que le escucho decir algo así. ¿Cómo es posible que una enfermedad tan devastadora como el cáncer, que en cuestión de semanas puede acabar con la vida de alguien, no manifieste síntomas en muchos casos? ¿cómo es posible que nosotros sintamos que nos morimos cada vez que tenemos un episodio de PEM y sin embargo nuestro cuerpo pueda funcionar crónicamente en ese estado sin apagarse?

No sé vosotros, pero en mi caso sólo mi pareja, que vive conmigo, "cree" en la crueldad y dureza de esta enfermedad. Se puede decir que no tengo familia. Y estoy perdiendo las pocas amistades que me van quedando. Y en parte, porque me enfado. Me cabrea que nuestra enfermedad no despierte ni un 1% de la empatía, la preocupación, ni siquiera la curiosidad que despierta cualquier otra enfermedad. Y es porque la gente piensa que a ellos no les va a pasar. Durante este confinamiento me han enviado por whatsap videos ridículos y absurdos acerca del Covid, de cómo curarlo con una aspirina y gilipolleces varias y la gente pierde el tiempo mirando esas mierdas. Hace un tiempo que comenté a mis amistades que viesen el documental de Unrest. Todavía estoy esperando algún comentario. Hace unos días compartí y pedí que compartieran un video sobre la encefalomielitis miálgica, se lo envié a 5 amigas, sólo recibí dos respuestas; un "ok" y un "vale". No sé por qué, me espero respuestas tipo "he visto el video y la verdad es que tiene que ser muy duro vivir con una enfermedad así, eres una luchadora". Ah no, que no tengo cáncer.

Bueno, tenía ganas de expresar por escrito estos pensamientos que me vienen a la cabeza con frecuencia. Gracias por leerme.
Por desgracia a muchas preguntas no hay respuesta, pero lo que hay que seguir haciendo es cuidarse y verse bien en el espejo, no hay que 'dejarse' , hay que verse bien, es importante, para uno mismo y para nuestras parejas, que se lo merecen.

Y yo tengo siempre una máxima: La enfermedad no te deja sin amigos, al revés, te enseña quienes son tus amigos.

Suerte

Leticia
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Leticia » 14 May 2020, 18:18


Que razón llevas Ayra!
De hecho muchos le llaman la enfermedad de la buena cara.
Te has leído un libro que se llama así? "Pues tienes buena cara" Su autora enfermera y enferma del síndrome hace referencia a la múltiples veces que le han dicho la dichosa frase y cómo llegaba a molestarle porque era cómo sinónimo de ...pues no estarás tan mal.
Que la gente de a pié no lo entienda puedo llegar a comprenderlo por la falta de visibilidad que tenemos y la falta de información, pero que un profesional de la salud se fije solamente en el aspecto para dar un "diagnóstico" lo encuentro imperdonable.
A ver si poco a poco nos hacemos más visibles y el personal nos da algo de crédito.
Ánimo!!!

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Katai
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Katai » 14 May 2020, 18:48


Tal cual, @Arya, cómo te entiendo! :sisi:

Es algo que llega a ser muy frustrante y desesperante.

Mucho ánimo y un abrazo, compañera! :abrazo:






car escribió:
13 May 2020, 15:58

Por desgracia a muchas preguntas no hay respuesta, pero lo que hay que seguir haciendo es cuidarse y verse bien en el espejo, no hay que 'dejarse' , hay que verse bien, es importante, para uno mismo y para nuestras parejas, que se lo merecen.

Y yo tengo siempre una máxima: La enfermedad no te deja sin amigos, al revés, te enseña quienes son tus amigos.



Creo que puedo entender por qué dices eso y lo respeto: seguro que a tí te funciona y te anima.


Pero estoy en total desacuerdo con que se considere una norma general o una "obligación": me niego rotundamente a añadir a mi devastada existencia un factor más de estrés. Bastante tengo con intentar mantener cada día mi higiene personal y mi cordura.


Lo que me faltaba ya es tener que invertir parte de mi escasísima y valiosa energía en preocuparme de tener "buen aspecto" para otros :crazy: . Intento aceptar mi imagen actual tal como es, incluso aunque alguien externo pudiera llegar a considerarla "descuidada" dentro de los "cánones sociales" habituales.


Para mí sería un derroche absurdo de preocupación, de tiempo y de energía que no me resulta rentable y que, además, no puedo permitirme. Afortunadamente, una de las cosas buenas que me ha enseñado esta cruel enfermedad es a distinguir lo esencial de lo accesorio, y a calcular cómo invertir mi ínfimo capital energético diario en lo realmente imprescindible o valioso.


En tu frase relativa a los amigos, sí estoy totalmente de acuerdo contigo :thumbup:


Ánimo y un abrazo! :abrazo:

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Náufrago
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Náufrago » 14 May 2020, 19:26


No siempre es así. Yo he llegado a tener muy mal aspecto. Más pálido que Drácula y con más ojeras que un oso Panda, entre otras cosas.
Por lo demás, tienes más razón que un santo @Arya.
Un saludo.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional

Arya
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Arya » 14 May 2020, 20:07


Leticia escribió:
14 May 2020, 18:18
Que razón llevas Ayra!
De hecho muchos le llaman la enfermedad de la buena cara.
Te has leído un libro que se llama así? "Pues tienes buena cara" Su autora enfermera y enferma del síndrome hace referencia a la múltiples veces que le han dicho la dichosa frase y cómo llegaba a molestarle porque era cómo sinónimo de ...pues no estarás tan mal.
Que la gente de a pié no lo entienda puedo llegar a comprenderlo por la falta de visibilidad que tenemos y la falta de información, pero que un profesional de la salud se fije solamente en el aspecto para dar un "diagnóstico" lo encuentro imperdonable.
A ver si poco a poco nos hacemos más visibles y el personal nos da algo de crédito.
Ánimo!!!
No he leído el libro pero he oído hablar de él. Un clásico lo de "pues tienes buena clara". Yo también lo he escuchado tanto, que trato de no quejarme en voz alta con tal de no oirlo y cuando me encuentro tan mal que ya no puedo disimularlo y tengo que sentarme y decir que me encuentro mal, me adelanto y digo "pero no es grave, que ya sé que tengo buena cara" :lol: aunque suene raro. Y es que hay que joderse, me miro al espejo y es increible la buena cara que tengo para lo jodidamente mal que me encuentro.
Otra frase recurrente en la misma linea "eres muy joven para que tener eso" o " eres muy joven para sentirte así" a mi me lo han dicho más de una vez hasta profesionales de la sanidad. Pero qué esperan que te contestemos a eso? O simplemente nos están diciendo que dudan de nuestros síntomas? :facepalm:

Con respecto a lo que comentais de aspecto y cuidado de la apariencia, pues la verdad es que yo creo que cada uno tiene que hacer lo que le haga sentir más cómodo. Igual que entre la gente sana hay unos más preocupados por su aspecto, y otros que no quieren invertir ni un minuto de su tiempo en ello. A mi es que me sigue haciendo ilusión estrenar ropa nueva y esas tonterías, y arreglarme si puedo, aunque es cierto que cada vez menos pq cada vez salgo menos. He regalado todas mis botas y sandalias de tacón, y me ha costado mucho deshacerme de ellas, siempre pensaba que alguna vez si me curo tal vez me las pueda volver a poner. Pero hay que ser realista. Así que trato de adaptarme a la situación que hay, pero siempre intentando verme bien. Soy consciente de que soy una afortunada por poder salir de casa la mayoría de los dias (unos arrastrándome, otros encontrándome mejor), ya que viendo los casos severos, solo eso ya sería un sueño para ellos, así que como para preocuparse del aspecto.

Gracias por vuestras palabras y ánimo para todos!

Un abrazo
Última edición por Arya el 14 May 2020, 22:25, editado 1 vez en total.

car
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por car » 14 May 2020, 22:02


Katai , si te fijas hablo de cuidarse para uno mismo y para tu pareja, para nadie más. Es un matiz que quería dejar claro.
Saludo

LIBE
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por LIBE » 20 May 2020, 12:28


Lo has expresado muy bien Arya.
A mí me pasa lo mismo. Para la edad que tengo, más de 50, la gente me dice que parezco más joven y que no se nota nada, pero para mi familia que sabe lo que hay me dicen " que bien se te ve por fuera y que jodida estás por dentro". De todos modos, algunas veces, un par de veces al año, me coge una especie de desmayo y un malestar tan grande que creo que me voy a morir. Cuando eso ocurre, mi marido se pone malo, porque dice que parezco una muerta, ( cara desencajada, amarilla, , sudor frio.....). Yo le digo, cuando me vea así que me haga una foto, porque esa cara de muerte no se puede fingir, pero el no quiere. Lo tengo que convencer y que mejor me haga un vídeo, que debe ser terrorífico, porque literalmente siento que me muero, y llevarlo en el móvil , para cuando alguien, que deba saber la verdad, me diga que hago buena cara. Por suerte el médico que me lleva sí cree en nosotros, pero siempre hay algún/a impresentable que dice " a sí, estos problemas psicológicos..."
No nos queda otra que tener paciencia y esperanza de que las investigaciones darán su fruto, aunque muchas veces pierdo la esperanza porque van pasando los años y cuando parece que hay una posible solución, al final nada.
Menos mal que tenemos este foro para poder desahogarnos entre personas que nos entienden.

Mar2
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Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Mar2 » 20 May 2020, 21:52


Es cierto, tod@s parecemos más jóvenes. Alguna razón habrá...

Arya
Mensajes: 29
Registrado: 29 Mar 2019, 16:14

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Arya » 21 May 2020, 21:32


O sea que a más gente os pasa. Pues ni idea si habrá algún motivo. Pero si es así, es curiosamente raro...

Un abrazo

Paco
Mensajes: 86
Registrado: 12 Jul 2020, 17:03

Re: ¿Cómo es posible que nuestra apariencia sea tan buena y por dentro seamos un despojo humano?

Mensaje por Paco » 14 Jul 2020, 11:35


Es porque vivimos en una sociedad deshumanizada e individualista, la empatía es algo teórico que muy poca gente práctica porque, y en eso los disculpo, para ser empático hay que estar pasando lo mismo que al que tienes en frente.
Como enfermero, la empatía te destroza psicológicamente, he visto y seguido a pacientes muy jóvenes morir y eso un día y otro y llegas un momento en que tienes que desconectar, por eso entiendo a la gente que no nos comprenden.
Para comprender la enfermedad de alguien hay que vivirla en primera persona , porque desde esa perspectiva enfocas la enfermedad desde todos los ángulos y ves la repercusión que esta tiene en la persona que la sufre.
Seguro que Robinson cambio su forma de ver a las personas con cáncer antes y después de sufrir esa enfermedad.
El cuerpo se va daptando poco a poco a su mal funcionamiento en las patologías crónicas.
He visto gente que después de una intervención quirúrgica que estaban blancos como la pared, cansados, disneicos y una transfusión de sangre los ha devuelto a su estado basal y también he visto gente con cáncer con una Hemoglobina de 4 gr/dl y una Tension de 8/5 y tan "bien".
Esto no es una enfermedad de ser flojo, ahhh. ¡Fatiga cronica!... Descansa y todo se arregla.
¡Si te caes, te levantas!
¡Se te ve buena cara!
El Covid, sobre todo en gente que ha Estado incubadora mucho tiempo les va a dejar esa secuela, " Cansancio, fatiga" Posiblemente de por vida.

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