UNA MÁS EN EL GRUPO: me presento

[Janina2]

Amigos/as,

hace mucho que os leo, un día me apunté y os me he decidido a presentarme. Espero que lo haga en un buen sitio, si no, ya dirá la jefa.

No tengo mucha fuerza ahora para contar toda mi historia, debería ya estar en la cama...

Solo deciros 4 cosas sobre mí: tengo 35 años, enfermé hace 7 años, pues cuento desde el primer sintoma que tuve y que ya no ví normal. Solo hace 2 años del diagnóstico. En la privada de BCN, antes que en la pública que justo hace 2 años del volante. Imaginaros... tengo EM en grado 2-3 cuando trabajo las 8h obligatorias que no me reducen en mi puesto ... y , estoy en grado 1, cuando no trabajo. Estoy en un momento así, pedí una excedencia x un año debido al cuidado de un familiar, ya que x el EM no se puede pedir... y como vivo con un discapacitado... no había más remedio. Mi abogado quería que pidiera ya la incapacidad total, pero yo todavía no sé que hacer con mi trabajo, soy funcionaria interina con 10 años de servicios. Estoy a la espera de una cita del CAD, se supone que con una discpacidad reconocida todo será mejor en el trabajo o no??? Con el ICAM, para hacer un libro, debo llevar 10 bajas... Mi vida profesional iba muy bien, però x la enfermedad dejé "escapar" una dulce carrera que me esperaba... y ahora, ya no sé si podría tener un bebé...

Soy investigadora, aunque neurocognitivamente ya no soy lo que era... No puedo más con la sociedad que nos llaman locos... llegará algún día una MARATÓ de TV3 para nosotros?

Ahora, solo tomo ibuprofeno o aspirina si estoy mal durante el dia... intentó dormir sin medicamento... pero no veo que todo lo demàs me ayude... estoy peor k antes. No tengo fibro, solo 4 puntos y sobre SQM, sobretodo hay cositas con los alimentos. A día de hoy, me encanta pasearme x una perfumería...

Ya escribiré más sobre lo que me preocupa y cuando pueda, xarlamos x algun post.

Merci x contar vuestras experiencias...
Saludos a todos,

Janina

[Náufrago]

Hola Janina, Bienvenida!

Me ha llamado la atención que tu diagnóstico sea de EM, dónde te han diagnosticado?

Lo normal, sobre todo en Cataluña, tanto en el Clinic como en Vall D`Hebrón, es el diagnóstico de SFC, así que podría decirse que eres una pionera porque los últimos criterios diagnósticos ya hablan de EM.

Por sacar algo positivo, con diagnóstico, pudiendo trabajar y habiendo cotizado (puedes optar a la incapacidad), no lo tienes tan mal....

Mucha suerte y nos vemos por aquí!

[Janina2]

Naufrago,

merci x tu recibimiento.

No, no... cuando enfermé no sabía porque ya no podía hacer lo que hacían mis hermanos o mis amigos... tengo una enfermedad de corazón de nacimiento, però lo que me pasaba no era x eso y yo misma me di cuenta que podia tener EM cuando llevaba ya 5 años sufriendo y escuxando que todo estaba en mi cabeza, y le pedí a la doctora el volante para el H Clínic.. y ella no creyendo que lo tuviera, claro... pero estaba tan mal que acudí a la CIMA y, si, tenía SFC, però yo al hablar con la gente reinvindico el nombre que le toca... Y ahora, ya 2 años y pico después, tengo el diagnóstico de SFC x la pública, aunque antes cambié mi doctora de cabecera, la que tengo ahora me entiende.

Eso si, desde que sé que lo tengo, me he subido para arriba, tanto que en salud mental me daban el alta, pero claro, tener depresión o ansiedad ayuda en el "papeleo" y no debe ser así... somo enfermos neurològicos no psiquiátricos!! Yo siempre que puedo animo para salir del pozo, que si estamos hundidos en el fondo del maldito pozo, no podemos luchar con la fuerza necesaria para que se nos tenga en cuenta!

Y sobre, la incapacidad, pues ya veremos, si pudiera tener media jornada o un tercio... quizás podría trabajar durante años o para siempre, no sé. Aunque, mi abogado y otros enfermos me han dicho que incluso teniendo una jornada de 3-4 horas al día, acabaría sin poder trabajar... el paro no es eterno y si no te dan la incapacidad, qué?

Lo que estoy ahora es mirando mi tratamiento sin pastillas de más... vigilar la dieta... como estoy sin trabajar voy a ver si puedo buscar mi mejor medicación, el brote último me tuvo tan mal... la bajas para recuperame son de 3-4 meses, eso, si el ICAM no me castiga antes... y cuando vuelva al trabajo, seguramente tendré otra crisi, pero ojala, consiguiera que fuera más suave...

Bueno, seguimos con más cosas... Merci.

Janina

[Náufrago]

Ah vale, entiendo entonces que tu diagnóstico es de SFC pero tú lo has autodenominado (muy bien heco) EM?

Bueno debes saber que eres un caso bastante excepcional, en el sentido de que tienes las ideas muy claras, diagnóstico y reconocimiento de tu enfermedad por tu médico de cabecera.

Además estás en contacto con abogados y bien informada, de lo cual me alegro. Espero estés agusto en el foro y podamos aprender "en familia".

Un saludo!

[elipoarch]

Hoy heido a trabajar y estoy No me extiendo, lo siento.

Lo primero Bienvenida al foro!

Por propia experiencia, te diré que si haces una reducción de jornada (con su correspondiente reducción de sueldo y cotización) cometerás un gran error, a no ser que puedas permitírtelo económicamente... tarde o temprano no podrás seguir trabajando, y verás reducida tu pensión PARA SIEMPRE.

Eso sí, si puedes permitírtelo, una reducción de jornada alargará la sensación de hacer vida "normal".

Un abrazo,
Eli

[Janina2]

Naufrago,

si, cuando enfermé, sabía de la fibromialgia, era cuando estaba de moda x lo de Manuela de Madre, busqué info y vi que yo no tenía el dolor que se describía, lo mío era más bien un gran cansancio más otros íntomas y entonces, supe del SFC... Antes de los 5 años, ya lo había comentado a la doctora y no me hizo caso, ya que coincidió que mi madre estaba enferma terminal... y si no era del corazón, entonces, era una depre... pero no, la vida pasó, mi famili tiraba adelante menos yo, que no podía ni ir a pasear media hora... y los 5 años, tuve un infección broncopulmonar (que me empeoró la enfermedad, según me dijo el médico después, a un grado 3), y esta vez, me dije "esta claro debo tener el famoso SFC" y en la consulta lo volví a comentar... y más tarde, me enteré del EM en verdad!!!

Gracias por tu optimismo.

.........................

Eli,

merci tb x tus palabras.

De momento, lo de la reducción me lo tendría que pensar, pero es que 8h ya no las puedo hacer...

Y, tu, empiezas hoy... muxo ánimo!!!!

Hasta la próxima,

Janina

[villanelle]

Siguiendo con lo de la reducción de jornada, alguno de vosotros ha notado si haciéndola durante un tiempo, un año por ejemplo, ha remontado lo suficiente para volver a la jornada normal durante otra temporada? Me pregunto si sería posible, en caso de tener una SFC leve-moderada, ir alternando jornada completa y jornada reducida para ir aguantando (pensando en la cotización). Yo ahora estoy trabajando 7 horas diarias y empiezo a plantearme lo de la reducción porque no tiro de ninguna manera. Me voy a dormir soñando en que sean las 15 h del día siguiente para salir ya del trabajo, llego al trabajo reteniendo las lágrimas y toda la mañana me pasa entre una niebla espesa, cuando salgo tengo la sensación de haber vivido algo irreal. Y la tarde es sofá, sofá y sofa. Vamos, que lo único que hago es trabajar, comer y dormir (si es que se le puede llamar dormir). Esto no es vivir ni nada que se le parezca.

[mario]

Hola Villanelle,te quiero hacer una pregunta.¿El diagnostico de EM ha sido por la medicina privada o la publica?.Por que por lo que yo se a la hora de pedir invalideces es requisito imprescindible tener un diagnostico claro por la sanidad publica y ya sabemos las listas de espera kilometricas que uno se tiene que tragar.
Yo tengo cita con Fernandez Sola en su consulta privada y espero ya tener un diagnostico claro de una vez pero esta cuestion me incomoda.

[villanelle]

Hola Mario, yo no tengo aún diagnóstico, precisamente también estoy esperando visita privada con Fdez. Solà, me dijeron que me llamarían en octubre. Espero que con la dichosa crisis no se retrase más! Nos vamos a encontrar todos allí, a este paso
Pero vaya, yo no pienso en pedir invalideces, lo que quiero es encontrarme bien, o por lo menos mejor, seamos realistas. Seguro que hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar, pero antes hay que saber lo que se tiene, y no estar continuamente pensando "y si soy yo?, y si soy yo?". Y si voy al Clínico es porque ya me he cansado de peregrinar de un sitio a otro, que ya llevo casi 9 años con este tema. No sé, a priori me dan más confianza.

Una reducción de jornada, para trabajar sólo 5 horas, sí que me la planteo, porque ahora mismo le estoy exigiendo demasiado al body y me pasa factura: en crisis desde el martes pasado, porque se me ocurrió ir a clase de yoga después de 6 o 7 meses y he caído en picado. Buf!

[Janina2]

Villanelle y Mario,

a ver, de los 18 a los 25 hice las carreras, conpaginaba estudios con trabajos varios... así, que hacer 8h de forma continuada fue algo nuevo que empecé al entrar en la función pública: de 10 años, 7 enferma, vamos que solo 3 años de normalidad, pero después, como decía, pasaba mucho teimpo de baja, me recuperaba y me di cuenta que podía trabajar solo 2-3 meses más, és decir, que haciendo 8h, debería estar 3 meses y descanso, 3 meses y descanso... Pero como soy interina, he hecho subtituciones de media y un tercio de jornada y creo que lo podría aguantar... aunque aveces recurriera a una baja corta de semanas, o unos días de reposo...

Lo que si sé que no podría hacer es hacer 8h todo el año, aunque alternara año si, año no... en todo caso, periodos cortos, x ejemplo, 2 meses 8h, 3 meses 4h y vuelta... hay crisi y tb hay menos sustituciones en la pública...

El problema es que la Generalitat me obliga a las 8h, no tengo reducción, si no es x cuidado de familiar, a día de hoy... con la discapacidad reconocida, hay más oportunidades... o no?

Eli tiene razón con la pensión, pero si supiera que pudiera hacer mi trabajo siempre jamás x 3-4h al día... ya no sé k pensar!!

Bueno, mas adelante cuando vuelva al puesto, ya veré como estoy de nuevo.

Merci, Janina

[Janina2]

Se me olvidaba, para pedir la incapacidad, el diagnóstico público es el que vale, como pasa en el CAD o el ICAM, pero de momento, no planteo pedirla...

En el Barnaclinic, se hace un buen informo, pero hasta que no me lo hicieron en la pública, al inspectora me decía: "Claro, pagando..." Ahhh!! K injuto!

Nos vemos...

[elipoarch]

En el ICAM usan el informe de la Vall d'Hebron (pública) para lo mismo que usan el del BarnaClínic (equipo de la pública por visita privada). Yo llevo los dos (más el de una psiquiatra de la Vall d'Hebron que dice que no puedo trabajar porque no puedo hacer esfuerzos cognitivos continuados), y por ahora les sirve para ahorrar en papel de water.

[Janina2]

Así es, Eli, llevando el de la CIMA o el Barnaclinic, la xika pasaba de todo, ya te digo q, x mi edad, me dijo k yo no tenía SFC y que como pagaba, vamos, que lo que dice un médico privado no tiene validez... pero con el público tp varía muxo la cosa... ya le leído tu historia, Eli...

Qué valientes todos los enfermos que se manifiestaron en la sede del ICAM, pese a ser reconocidos x los de siempre, fueron muy valientes... pero creo que x el momento, esto no sé si jugó a nuestro favor...

Bueno, mañana, otro día.

[mario]

Y como conseguis un diagnostico de SFC o EM por la seguridad social?.Como os derivan alli?

Villanelle,yo tambien tengo esperanzas en mejorar completamente de esto y de hecho estoy mejor gracias a los suplementos,etc pero prefiero cubrirme las espaldas por si tengo un brote fuerte o vuelvo a empeorar mucho.De todas maneras estoy pensando seriamente si ir a Fernandez sOla en su consulta privada ya que como dice Eli al final los informes privados los usan para limpiarse sus partes.

[elipoarch]

Mario, ve a Fernéndez Solá, sin reservas. Si has de obtener una invalidez,lo tendrás que hacer en el juzgado, como todos los SFC. Fué lo primero que me dijo Alegre, y tiene toda la razón. Los jueces escuchan a los especialistas, el ICAM no lo hace.

Los suplementos son fantásticos, pero no curan. Yo también he pasado por la fase en la que estás ahora, y los suplementos me permitieron trabajar 3 años más (a trancas y barrancas, y pasando "muerta" el resto de horas en el sofá), pero mi cuerpo empezó a reventar por otros lados. En resumen: suplementos + mucho descanso: bien, suplementos + trabajo: error inmenso.

Alegre, en su primera visita me plantó, (así, sin anestesia ):

Si tienes SFC no puedes trabajar: coge la baja y inicia el proceso de invalidez ya. Busca un abogado y aprovecha si aún puedes moverte para iniciar el proceso, porque el ICAM te enviará a trabajar y tendrás que resolverlo en juicio. Cuanto más lo demores, en peores condiciones estarás para pasar por lo que te espera. Ni se te ocurra una reducción de jornada ni ningún otro apaño, lo único que conseguirás es acabar con una pensión de invalidez penosa, porque acabarás ahí, sin poder trabajar, seguro, lo he visto miles de veces.

Salí del despacho bastante tocada, pero dos años después le doy la razón. El ICAM me ha enviado a trabajar, y lo único que puedo hacer es llegar allí (porque me llevan en coche), sentarme en mi silla durante una hora o menos, y pasar el resto de la jornada en un despacho vacío estirada en el suelo, con un agotamiento y unos dolores que no se los deseo a nadie. Estoy pasando un infierno... Si hubiera sabido esto hace dos años, hubiera iniciado el tema cuando aún estaba medio-medio... y ahora iría a trabajar hecha una m, pero no tanto como ahora.

El que tiene SFC medio, es símplemente porque todavía no ha abusado de su cuerpo lo suficiente, mucho me temo. El cuerpo te está diciendo que te estés quieto... si no te convence por un lado, lo hará por otro. Se puede seguir con un trabajo de media jornada? Depende de lo que te quede para jubilarte... a mí me faltan por lo menos 20 años, así que ni de coña... Si te quedan 5 o 6 años, tal vez, si no haces nada más que trabajar. "Vida normal" no la volverás a hacer, eso seguro. Si eres muy joven, más que trabajar media jornada, busca una salida laboral que te permita ganarte la vida en un sofá (informática) o por lo menos, desde tu casa, sin horario fijo, para poder adaptarte al máximo a las limitaciones que el SFC te impone. O escribe un libro, o dedíacate a la pintura. Un trabajo convencional, imposible. Entre otras cosas, porque no puedes cumplir un horario... sabes seguro cómo te vas a encontrar mañana a las 10 de la mañana? o a las 8? o a las 3 de la tarde? Y pasado-mañana? Y el martes de la semana que viene? Pues eso. Si ni sabes cómo te vas a encontrar dentro de 10 minutos, cómo vas a comprometerte a un horario? Si sales y entras, y vas cogiendo bajas, tarde o temprano algún "compañero/a" se sentirá agraviado porque "haces lo que te da la gana" y la "machacada" de pares y superiores la tienes casi asegurada... es cuestión de tiempo... Si tuvieras un cáncer, un lupus, una esclerosis múltiple... cualquier cosa que aparezca en un análisis, aún (pero mal rollo lo tendrías igual, sólo que no sería políticamente correcto machacarte, así que alguien te protegería), pero con SFC... que Dios te coja confesado...

Lamento ser tan cruda, pero con lo que estoy pasando (hoy me han dejado quedarme en casa, he estado en cama hasta la una, ahora estoy en el sofá y la cabeza me está reventando, podéis imaginaros: me duele todo el cuerpo, la cabeza parece un corcho que me palpita, tengo los ganglios linfáticos que me duelen como condenados, veo todo borroso, vamos, el lote completo...), me doy cuenta de lo inocente que fuí cuando pensé que podría mejorar para poder seguir con mi trabajo y mi vida...

Villanelle, estás como yo estaba hace un año... EMPIEZA EL PROCESO YA. Yo no llevo un año de media jornada, llevo un año de baja, y lo máximo que aguanté el primer día que volví al trabajo fueron 2 horas sentada. A partir de ahí, suelo. El segundo día no aguanté ni una hora, antes de una hora estaba tumbada en el suelo... con todos los síntomas desbocados, hoy me han dejado quedarme en casa, mañana... no quiero ni pensarlo...

Estos días no sé si podré estar demasiado por el foro, intentaré hacerlo sobre todo para aprobar los mensajes de los nuevos, pero si veis que no digo nada, os ruego que vayáis "acogiendo" a los nuevos, Sergio tampoco puede estar mucho por el foro estos días...
Os dejo, me va a reventar la cabeza, un abrazo,
Eli

[Náufrago]

Tienes toda la razón Eli, describes perfectamente la lamentable situación en la que estamos....

[villanelle]

Ostras, Eli, me has dejado planchada... pero supongo que tienes razón, que no sirve de nada cerrar los ojos y no querer ver lo que hay.

Siento infinito que lo estés pasando tan mal y te doy las gracias por haber intervenido a pesar de todo. Ya sé que no podemos hacer nada desde la distancia, pero igualmente te mando todo mi apoyo.

[Janina2]

Compis,

perdonad x mi ausencia del día, pero como es normal!!! hoy he tenido un día de camaaaaaaaaaaaa, pues me vino la regla y es brutal, casi ni he comido y ahora, un insomnio de caballo, vamos que aquí estoy leyendo vuestras respuestas a todo lo que nos concierne...

Como no trabajo, he visto que esta vez mi crisi de regla ha sido un poco más floja, pero si estuviera trabajando, ya tendría que haber llamado para decir que no voy: cuando tengo la regla sufro desmayos y el año pasado tuve 2 en mi curro y un día fue un mareo con náuseas y vómitos... x eso, al leer, lo de Eli, me digo, Dios, qué hago!!!?? Hoy, como estoy, no puedo trabajar y he estado de vacas...

Para ir a la pública, se supone que en Catalunya hay unidades, no? X zona, a mi, me toca el H Clinic, así que, cuando mi médica envió el volante, no se lo denegaron, claro, k los 2 años y pico de espera no te los quita nadie... los del este de BNC tienen de ir al Alegre, los del sur a Hospital del Mar, pero los que realmente están mal son los k van a Sant Pau, allí, la enfermedad no existe... la fibro, a lo mejor... lo mismo pasa en otras localidades...

O la gente se cuela a los 2 grandes especialistas o vas pagando...

Sort.

[Miguel]

Y como conseguis un diagnostico de SFC o EM por la seguridad social?.Como os derivan alli?

Villanelle,yo tambien tengo esperanzas en mejorar completamente de esto y de hecho estoy mejor gracias a los suplementos,etc pero prefiero cubrirme las espaldas por si tengo un brote fuerte o vuelvo a empeorar mucho.De todas maneras estoy pensando seriamente si ir a Fernandez sOla en su consulta privada ya que como dice Eli al final los informes privados los usan para limpiarse sus partes.

En mi caso:
Pues que te diagnostiquen de SFC en la publica es cuestion un poco de suerte y un poco de pelearte con los medicos.
Lo primero que tu medico de cabecera este actualizado (que no sea un ceporro de esos que estamos acostumbrados a padecer).
Que entre los muchos especialistas a los que te derive alguno sea valiente y este actualizado, una vez que uno de ellos te diagnostica los demas ya no se cortan y tambien lo reconocen. ( con alguno tienes que discutir fuertemente, pero nunca dejar que te ninguneen).

Despues:(esto lo escribi el 14-07-2010)

Te explico mi caso Eli.
Yo no estaba trabajando,me habian despedido y en 3 sitios que intente trabajar despues me despidieron antes de 5 dias por no pasar el periodo de prueba y con razon los dolores de espalda y de piernas no me permitian hacer una jornada normal de operario.
Pase a cobrar el subsidio y mi doctora me dio la baja (IT)durante un año, luego me llamaron pase el tribunal y dijeron que estaba apto para trabajar (en ese tiempo aun no tenia SFC-FM).
Pasaron unos meses y de pronto se presento una infeccion con fiebre alta y todo tipo de sintomas extraños , ya sabeis,,medico para arriba medico para abajo, ingreso hospitalario,todas las pruebas habidas y por haber.
Diagnostico de clinica del dolor, M.interna, Reumatologia, psiquiatria: SFC-FM
Todos de la S.Social.
Siguiente paso hacerse la prueba de esfuerzo.En Madrid 300 euros.(si es posible que os la firme el doctor, aunque va sellada y no dicen nada, pero por si acaso.)
Despues tu abogado a de pedir cita para ti en el juzgado con el forense medico.Te citaran y te veran y le pasaran informe al juez que te toque, por supuesto el abogado habra de haber presentado demanda en tu nombre contra el inss segun hallais acordado en mi caso el abogado no conocia bien la enfermedad y queria pedirme la total o en su defecto la parcial...le dije que ni hablar que yo queria la absoluta y despues le enseñe lo que es la enfermedad y le consegui el telefono de Juan Palma el abogado y enfermo de SFC de Sevilla,supongo que hablo con el. (a dia de hoy ya se que SI hablo con èl y le puso al dia de la enfermedad)
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Cada poco tiempo leo en el foro que como hay que hacer para que te diagnostiquen y siempre pienso lo mismo...¿la gente que entra nueva al foro no lee los hilos antiguos?.
Tambien veo que muchos foreros, incluso de los de antes, de yahoo, siguen gastandose el dinero en diagnosticos privados que sirven de muy poco, no lo entiendo.
En fin,cada persona es un mundo.

Espero no molestar a nadie con mi opinion y que tengais suerte.

[mario]

Hola Miguel,gracias por reponder.Pero aun asi me quedan dudas.La prueba de esfuerzo tambien se hace por lo privado pagando 300 euros por lo que veo cierta incongruencia con lo que has comentado sobre la inutilidad de las pruebas por medicos privados.A no ser que esa prueba sea una excepcion y es que tambien tenia pensado realizarmela.

Y luego conseguir un diagnostico de SFC por la SS por mi erxperiencia lo considero dificilisimo y mas en mi estado ya que yo tengo un grado pequeño lo que hace todavia menos evidente esta enfermedad ya de por si tan dificil de diagnosticar.Quizas tu has tenido mas suerte ya que yo llevo peleandome con los medicos durante años.