TESTS PARA "SFC"

[CHESCA]

Lista de las 10 pruebas más importantes que los enfermos de Encefalomielitis Miálgica debería hacer y su explicación:
http://www.name-us.org/MECFSExplainPage ... P_10_TESTS" onclick="window.open(this.href);return false;
TOP 10 TESTS - NAME-US.org ME/CFS Test Abnormalities
http://www.name-us.org" onclick="window.open(this.href);return false;
Tests that show multi-system abnormalities in ME/CFS patients

[elipoarch]

Esas pruebas demuestran problemas que solemos tener los SFC, pero os recuerdo que no son específicas de SFC. Una cosa es que la SS decidiera hacernos esta batería de pruebas para "asegurar" un diagnóstico de SFC y otra es que nosotros nos gastemos un pastón para nada...

El diagnóstico de SFC por ahora es puramente clínico. Todas estas pruebas pueden servirnos a nivel personal, pero a nivel médico no, (porque no demuestran SFC) ni a nivel administrativo (porque las consideran inespecíficas). Todos sabemos que hay muchas cosas que salen mal, pero no nos sirve para nada, hoy por hoy. También que hay más de 700 proteínas en el líquido espinal que son características de SFC y muchas otras cosas (por ejemplo, lo que van a mirar en el test de biomarcadores de ASSSEM / Irsicaixa)... pero ninguna se considera un biomarcador de SFC, por ahora.

Si alguien busca pruebas para demostrar las limitaciones que le produce el SFC, por ahora, nada mejor que la prueba de esfuerzo en dos días y una prueba neurocognitiva que mida el impacto de la fatiga en el procesamiento mental. Si queréis, podéis añadir un SPECT de perfusión basal /estimulado, para redondear. Todo lo demás, no sirve nada más que para nosotros mismos, si nos sobra el dinero, pero para nada más.

Dicho esto, el estudio, sin embargo, me parece muy bueno, porque no deja de ser una manera de dar difusión a que, si no nos hacen pruebas, es porque no quieren, porque cosas para demostrar, hay. Y si nos las hicieran todas de una tacada, tal vez sí servirían para "demostrar" que tienes SFC, pero parece que interesa más hacernos pasar por cuentistas que hacer una batería de anomalías demostradas para confirmar que algo no va bien... llámese SFC o llámese "algo no chuta".

[espurnaviva]

Muchas gracias, Chesca. No conocía la lista.

Me da por pensar que, entre otras cosillas, debo de tener alguna pequeña disfunción en el patrón del sueño Últimamente vivo como si estuviera en la otra punta del globo La noche enteeeeeeera sin dormir y el día medio zombie. Ahora ya se ha descabalado el ritmo completamente, y lo peor es que eso afecta al horario de medicación y alimentos. Bueno, no... lo peor es que así no hay forma de conectar con el mundo real y con la gente.

Bueno... tendré en cuenta vuestras observaciones sobre las pruebas. Gracias de nuevo.

[Miguel]

Espurnaviva eso es normal en SFC. son cambios en el ciclo circadiano del sueño,yo he paso temporadas enteras sin pegar ojo en la noche y durmiendome a las horas mas extrañas que te puedas imaginar de puro agotamiento.

Por cierto aprovecho para comunicaros que hoy el internista me ha prescrito una silla de ruedas por perdida total de autonomia ante deficit de movilidad severo, en castellano que ya no puedo mas mis piernas no van,esto para los que quieran saber si avanza o no el SFC.

[rey troyano]

Hola eli,
muchas gracias por seguir al pie del cañon............................
donde te hacen estas tres pruebas que comentas???????????????????

un saludo.

[elipoarch]

Yo viajé a Madrid a hacerme dos de las pruebas.

La prueba de esfuerzo me la hicieron en la Complutense, y para la cognitiva, me puse en contacto con SFC Madrid y me lo facilitaron todo. Costó una pasta y el viaje fue una matada, pero no me arrepiento lo más mínimo. Las pruebas reflejaron EXACTAMENTE lo que yo percibía en mi día a día, así que, personalmente, las considero muy bien diseñadas para reflejar las limitaciones reales del SFC.

El SPECT de perfusión no me lo hice, al final, pero me lo hacían por la mútua.

[humbertus]

Por cierto aprovecho para comunicaros que hoy el internista me ha prescrito una silla de ruedas por perdida total de autonomia ante deficit de movilidad severo, en castellano que ya no puedo mas mis piernas no van, ésto para los que quieran saber si avanza o no el SFC.

Siento leerlo Miguel

Espero en todo caso que el tuyo se trate de un caso severo y no extrapolable a todos los que por aquí andamos, vamos a mantener los pocos ánimos que nos quedan..

[Náufrago]

Por cierto aprovecho para comunicaros que hoy el internista me ha prescrito una silla de ruedas por perdida total de autonomia ante deficit de movilidad severo, en castellano que ya no puedo mas mis piernas no van, ésto para los que quieran saber si avanza o no el SFC.

Siento leerlo Miguel

Espero en todo caso que el tuyo se trate de un caso severo y no extrapolable a todos los que por aquí andamos, vamos a mantener los pocos ánimos que nos quedan..

Miguel, lo lei cuando lo escribiste pero no he podido contestarlo hasta ahora. Siento mucho que tu SFC te haya llevado a una silla de ruedas y espero de corazón que sea algo reversible, si no en éste momento, en un futuro cercano.

Mucho ánimo compañero.

[ssttll]

Miguel,
Siento mucho tu evolución. Leerte me ha recordado que hará unos 6 años me pasó dos veces terminar en una silla de ruedas. Las dos veces fueron después de un día de andar mucho y otra de andar con mucho peso y estrés. Pero no estuve mas de dos días en la silla.
No me ha vuelto a pasar nunca. Aunque si es verdad q hay días q parece q las piernas no me van a sostener.
Espero q sea algo pasajero y no definitivo.

Cada día alucino más. Hay un montón de pruebas q pueden demostrar nuestra enfermedad y en mi caso llevo años a rastras y ni si quiera me han nombrado el SFC.

[cacoya]

Siguiendo la moda publicitaria, yo a veces comento que "mis piernas se han declarado republica independiente"

Mis compañeros me miran como si estuviera loca, pero de todas formas lo piensan, así que un motivo más, da. igual.

Más besos

Miguel, lamento profundamente lo de la silla de ruedas. Solo comenté esto por .........no sé
Supongo que es una forma inconsciente para no asumir, que a mi me puede pasar lo mismo en cualquier momento.

[acuarela]

Yo viajé a Madrid a hacerme dos de las pruebas.

La prueba de esfuerzo me la hicieron en la Complutense, y para la cognitiva, me puse en contacto con SFC Madrid y me lo facilitaron todo. Costó una pasta y el viaje fue una matada, pero no me arrepiento lo más mínimo. Las pruebas reflejaron EXACTAMENTE lo que yo percibía en mi día a día, así que, personalmente, las considero muy bien diseñadas para reflejar las limitaciones reales del SFC.

El SPECT de perfusión no me lo hice, al final, pero me lo hacían por la mútua.

Eli, tú, o alguien del foro, sabe si la prueba neurocognitiva puede servirle a una compañera que pregunta si hacérsela (está jubilada pero teme que en un par de años le revisen) ahora que aún no ha empezado con los suplementos, o dado el coste y el cansancio del viaje, ¿es mejor que se espere a que le revisen, si es que lo hacen, aunque no refleje entonces la realidad?
Respecto a la de esfuerzo yo le he comentado que me la haría, aunque sólo sea para saber lo que tiene ¿opináis igual?
Saludos

[Isasa]

Acuarela, yo le diría que se las haga, ya que son las mejores pruebas que demuestran alteraciones muy evidentes..

Un saludo

[elipoarch]

Por ahora, por lo menos las que yo me hice (en otros sitios estoy viendo que hacen bodrios disfrazados de pruebas para SFC) son muy exactas y contundentes. Eso sí, se te va una pasta, (aparte del esfuerzo y su factura consiguiente). Si se las va a hacer, que sea a poco tiempo de la revisión, por si tiene que recurrir y demás, que sean lo más recientes posible....

Si puede permitírselo, que se las haga ahora y si la revisan pronto ya las tiene, pero si tardan en llamarla a a revisión, igual tendrá que repetirlas (creo que las pruebas aportadas han de tener menos de 6 meses, que me corrija alguien si no es así).
También le podrían servir para valorar su evolución, revisiones aparte...

[acuarela]

Muchas gracias por vuestras opiniones e información.
Se lo comento y a ver qué decide.
Gracias de nuevo

[espurnaviva]

Miguel, siento y no siento lo de la silla de ruedas. Por un lado, lamento de veras que veas que la necesitas para salir adelante. Por el otro, no sabes cuánto me alegro de que tu internista (profesional que muestra sensatez y auténticas ganas de ayudar) te la haya recetado. Se merece un monumento y te felicito por tenerlo a tu lado.

Efectivamente, ando con el ritmo circadiano fatal a causa del SFC. Lo tengo diagnosticado en grado IV y uso silla de ruedas eléctrica. No siempre, no para todo, no en casa. Pero sí que la uso muy frecuentemente cuando salgo, aunque no siempre, ya digo. Si cuando salgo estoy lo bastante bien hasta puede que vaya pintada y arreglada y, si es por poco rato, con tacones. Soy la misma persona: la que puede tener su momento, de vez en cuando, de vida normal y la que va en silla y lleva mascarilla o está simplemente echada en casa. Cómo va a entender eso la gente...

Miguel, la silla es una bendición, porque te permite hacer cosas que ya no podías hacer de ninguna manera. Para mí fue como si se abriera el cielo y quizá fue por eso por lo que no me costó aceptar llevarla. Mi madre, por ejemplo, todavía no ha conseguido aceptarlo y sé que sufre cuando voy en la silla. A veces les cuesta más a los demás, que necesitan su tiempo para asumir que no eres como antes.

Pero cuidado, Miguel, porque la silla para nosotros entraña también un riesgo terrible. En una ocasión me lo dejó caer una persona que había usado silla para otra compleja enfermedad y debo confesar que me sentó medio mal porque pensé que no acababa de entender el problema. Me dijo: "no te acostumbres". Y fue un gran consejo. Siemmmmpre va a ser más cómodo usar la silla. De hecho, si no fuera por una cuestión de apariencias sociales y por el evidente coste que tienen, muchísima más gente las usaría. Buena parte de la gente mayor (por ejemplo) DEBERÍA poder usar una silla para desplazarse y así podrían mantener una vida más activa durante mucho más tiempo. Algunos se han lanzado ya a por su scooter. Pero una cosa es usar la silla para trayectos que claramente no puedes cubrir y otra convertir a la silla en una parte de ti sin la que ya no te atreves a nada. Probablemente un enfermo de SFC debe intentar evitar eso. Merma tu tono muscular y tus huesos. Va a ser difícil mantener un equilibrio y saber cuándo y cómo usarla, pero debes hacerlo y, como enfermo de SFC que eres, lo harás bien

Alguno por aquí sé que tiene su silla guardada por si las moscas, pero que hace tiempo que afortunadamente no la usa... Un día quizá tu y yo podamos hacer igual Muchos ánimos y a seguir adelante. De hecho (y si no fuera porque el entorno no está adaptado, BRRRRR ), al usarla te sentirás un poco mejor.

[elipoarch]

Olvídate... cuando no la necesitas, ya no la usas... no es cuestión de costumbre... siempre es más cómodo caminar y llegar a los sitios sin tropezar con los miles de obstáculos que hay por todas partes, la gente que no mira por dónde va, bicicletas que ciruclan por la acera, huecos de árboles... y ahorrarte las miradas inquisitoriales de más de uno... A lo que estamos "acostumbrados" es a caminar, correr, saltar... a nuestro aire. Por llevar el culo en una silla de ruedas no te vas a sentir mejor, ni más guapo, ni más interesante, ni siquiera más cómodo... lo que no te sientes es peor. Además, estar sentado no es la posición que más nos beneficia, para ir cómodos, deberíamos ir en camilla. Cuando la uses durante un rato largo, te darás cuenta de que también acabas mal.

La gente que da esos consejos no tiene ni idea de lo que hablan... En cuanto no la necesites, volverás a la bipedestación, te lo aseguro. Y para moverse por la ciudad largas distancias, es más rápido un ciclomotor...

Te lo dice alguien que la necesitó durante un tiempo, y que tiene claro que, por ejemplo, si tuviera que coger una avión o algo así, la pediría, porque sé que no puedo caminar medio kilómetro o estar de pie en una cola durante 20 o 30 minutos... pero ya no la uso si voy a una tienda (ahora busco la sección de muebles de jardín y me siento allí un rato, el dia que voy )

[espurnaviva]

Eli, cuando mejoras es evidente que dejas la silla... Yo tengo muchas ganas, por ejemplo, pero cuando empecé con ella fue como un salvación, como agarrarse a un clavo ardiendo viendo probabilidades de sobrevivir. ¡Llevaba tanto tiempo terriblemente agotada...! El problema viene mientras no mejoras. Efectivamente, no puedo ir a trabajar en camilla, que es lo que necesitaría Hay un punto en el que dudas de tu propia capacidad para ponerte en pie y dar dos pasos, especialmente si te sientes mal, y creo que es eso lo que hay que evitar, porque además puede mermar la confianza en uno mismo. Dentro de un tiempo, cuando Miguel y yo estemos mejor , la silla quedará para el recuerdo. Confío mucho en eso.

También he usado el truco de los muebles de jardín Y cuando era niña mi madre usaba ya el de la zapatería de los grandes almacenes y el de dejar pasar el metro una y otra vez Y si nos daba ya vergüenza, entrábamos en el metro y nos sentábamos otra vez en el andén de destino. Ella no estaba bien tampoco a mi edad... Pero bueno, así podíamos descansar. ¡Si es que lo que no se nos ocurra cuando estamos faltos de fuerzas...! Hace muchos años era habitual que las tiendas dispusieran una o dos sillas junto al mostrador para los clientes. Ahora que todo el mundo va con el cohete puesto, ni sillas, ni ná.

Estoy muy contenta de que no la uses ahora, Eli

[espurnaviva]

¡Ah! La persona que me dijo "no te acostumbres" tiene una enfermedad crónica que la debilita y le da fuertes dolores. Ha pasado largas etapas prácticamente inmóvil y no saben curarla. En todos esos años ha intercalado largas bajas con trapicheos decentes pero costosos en el trabajo y todo lo ha encarado con mucho coraje. Apenas puede apoyar los pies en el suelo por el dolor y ahora suele usar bastón. No conocerá nuestra enfermedad, pero de lo que es estar incapacitado... algo sabe. Me merece respeto. Quizá por eso vencí mi primera reacción, que fue levantar la ceja con desconfianza, y traté de encontrar lo que realmente estaba diciendo.

Creo que la idea de acostumbrarse o no a la silla hay que tomarla con cuidado. Luchar, siempre; dejarla de verdad, ya será cuando se pueda.

Besos!!

[elipoarch]

No me refería a que ella no supiera de enfermedades invalidantes, si usa una silla es porque la necesita,evidentemente, sino de SFC.

Lo que te lleva a la silla es la necesidad de intentar mantener una cierta "vida" y no quedarte tumbada. No usas la silla porque tengas dolor o una deformidad (por decir algo) sino porque, a pesar de que lo que te exige tu cuerpo es seguir en cama, pones toda tu fuerza de voluntad en sentarte en una silla para poder salir a la calle. No es que puedas elegir entre la silla o caminar con dificultad, la elección es entre silla o cama. Es una gran diferencia. Ya te digo que en la silla no te encuentras mejor, lo único que pasa es que la silla evita un desgaste del que tu cuerpo no puede rehacerse; si vas sentada, el desgaste es menor (pero también existe ) y te recuperas antes.

Es más una cuestión de supervivencia que de comodidad o evitación de malestar. Esa es la diferencia entre usar la silla por tener SFC o usarla por otros motivos. Con la silla un SFC no evita el malestar, sólo evita el colapso. Te lo dice alguien que se ha tenido que estirar en medio de la acera, en el suelo de la oficina y en el suelo del supermercado para evitar desmayarse de agotamiento... en un "me da igual quien me vea: o me estiro o caigo muerta aquí mismo"

[Toni]

hola Eli, es la primera vez que escribo en este foro. Llevo un tiempo leyendo vuestros sintomas. Yo llevo cerca de 4 años sin diagnostico. Todo comenzó con una lumbagia (que coincidió con un cambio del lugar de trabajo y de residencia, en el cual hacia 15 años que trabajaba y residia, el traslado fue voluntario, pero sin convencimiento total de ello), y a raiz de esa lumbagia empezó a desencadenar una romería de medicos. Los sintomas han ido apareciendo con el tiempo, pasando por fatiga brutal (que en estos momentos no es tan brutal), agarrotamiento no muy severo sobre todo por las mañana, mi cuerpo no descansaba al dormir, debilidad en las piernas, fatiga mental, lagunas de memoria, alteraciones visuales extrañas, a los 8 o 9 meses de comenzar todo esto comenzaron fasciculaciones y movimientos involuntarios, y no se si me dejo algo más (a todo esto una ansiedad brutal por no saber que es lo que me estaba pasando). Las pruebas médicas (RMN, EMG, PEV, PM, analíticas) no mostraban nada concluyente, únicamente pequeñas alteraciones en los leucocitos (que en estos momentos es normal desde hace ya bastante tiempo), y en el potencial motor una sobre-excitación neuronal que me provocaba una reducción en el número de axones (circunstancia que los médicos no le dieron la mayor importancia, ya que el resto de prubas eran normales). Desde entonces que estoy con ello. Hace aprox. un año decidi comenzar a ir en bici (antes de pasarme esto era mi deporte preferido, realizaba horas de bici), y a poner de mi parte todo lo que estuviera en mi mano, como mantener una dieta equilibrada, ya que estaba cansado de escuchar frases como estas así porque quieres, esta todo en tu cabeza, etc. En un año he perdido 20 Kilos. Todo esto no me ha llevado a encontrarme mucho mejor (quizá en algunos momentos muy puntuales si). En estos momentos al ver que no he obtenido resultados positivos, me estoy derrumbando, mi cabeza ya no sabe que pensar (he llegado a preguntar a los médicos ¿si estan seguros de que no tengo EM o ELA?, me dicen que no hay sintomas para pensar en ello). Yo no se si los sintomas que tengo como las fasciculaciones en ocasiones bastante continuadas sobre todo después del esfuerzo físico (como ir en bici), alteraciones visuales (tales como dificultad al leer una partituta musical, cualquier frase en movimiento, esto mejora si me tapo o cierro un ojo (soy profesor de oboe en un conservatorio)), temblor continuo, debilidad especial en las piernas (como si quisieran irse hacia otro lado, sobre todo la derecha), noto que la masa muscular es debil (lo noto más en las piernas y también brazos, más en la parte derecha), no tengo dolores excesivos, cuando esto comenzo los dolores y el agarrotamiento eran más intensos, pero si me tumbaba en el sofa mejoraban (es como si la función de contracción y relajación no funcionara correctamente), unicamente alguna molestia en articulaciones , caderas, etc., noto en ocasiones dificultad al hablar, no se si por la dificultad en encontrar las palabras adecuadas para conversar, al cerrar la mano varias veces llega momento que ya pierdo la fuerza en el músculo, si hace un poco de frío y el antebrazo se enfría me pasa lo mismo al cerrar la mano, la sensación es de haber perdido la fuerza y la agilidad en la mano al cerrarla es de lentitud, fiebre no he tenido creo que nunca, mi termostato ha pasado a notar mucho el frio, lagunas de memoria, perdida de concentración, cansancio mental cuando más avanza el día y el cansancio físico, ultimamante desde principios de agosto sensibilidad extrema en los dientes al lo frio y a lo caliente (que se muestra con dolor con interno momentaneo. Como ves los sintomas son muchos, variables y se mantienen (creo que aprendes a convivir con ellos, aunque la falta de diagnostico me desespera). De momento sigo trabajando, unicamente cogí la baja en mayo de 2009 durante los dos meses que restaban de curso escolar, porque la fatiga era brutal y ya no podía más. No se si mis sintomas pueden estar relacionados con el SFC y tampoco me aclaran mucho los médicos, con el de FM creo que no. Gracias por escucharme. Saludos y un abrazo.