Seguimiento de la enfermedad

[Hana]

Hola, he ido hoy al médico de respiratorio y me ha preguntado quién me está haciendo el seguimiento de la enfermedad (SFC) y la verdad es que me he quedado en blanco sin saber que decir, asi que he balbuceado algo así como ... mi médico de cabecera, aunque no es así.

Y de la pregunta de la doctora me ha surgido una duda, ¿estando una persona diagnosticada de SFC tiene algún derecho de que se le haga seguimiento de la enfermedad por parte de la seguridad social o hay obligación de hacerlo por parte de esta?

Gracias

Besos

[Ana M]

Hola Hana,

a mi me pasa igual, de echo he estado hablando con la gerencia de mi hospital de referencia con respecto al tema y en teoría están estudiando el tema para asignarme un médico ....
Deberían de seguirnos como cualquier otro enfermo, la cuestión es: ¿están preparados para atendernos? Los mas honestos dicen que no están preparados para estás patologías tan complejas y los mas ignorantes dicen cosas como yo no creo en eso, eso no es grave y te van derivando a otros especialistas ....

Saludos.
Ana Mas

[Arsaytoma]

Hola, Hana
Yo creo que el tema está gestionado de manera diferente en cada comunidad autónoma, pero en principio tiene que haber unidades de referencia específicas para SFC, si no en tu misma ciudad, sí en algún hospital de la misma provincia. Tu médico de cabecera debería solicitar derivación.
Ya nos dirás. Suerte!

[PepaBCN]

Hola, Hana
Yo creo que el tema está gestionado de manera diferente en cada comunidad autónoma, pero en principio tiene que haber unidades de referencia específicas para SFC, si no en tu misma ciudad, sí en algún hospital de la misma provincia. Tu médico de cabecera debería solicitar derivación.
Ya nos dirás. Suerte!

Como dice Arsaytoma, igual es diferente en cada comunidad... En Cataluña, para Barcelona sólo hay dos hospitales que tengan verdaderos especialistas en SFC y si no te corresponden por zona de residencia, no puedes ir aunque te derive el médico de cabecera. Lo he leído en varios hilos aquí y ya me he dado a mí misma por advertida. Pero tú pregunta por si funciona diferente!

[María 21]

A mi me diagnósticó J.Fdez.Solá en Barnaclinic,en febrero de este año.En marzo fui al médico de cabecera que me había diagnosticado depresión ,con el diagnóstico de sfc y le dije que quería que me llevasen en la unidad del clínico,por zona no me corresponde, aunque no me queda lejos,a la semana me llamaron del clínico,y en mayo tuve visita con Solá .

[PepaBCN]

A mi me diagnósticó J.Fdez.Solá en Barnaclinic,en febrero de este año.En marzo fui al médico de cabecera que me había diagnosticado depresión ,con el diagnóstico de sfc y le dije que quería que me llevasen en la unidad del clínico,por zona no me corresponde, aunque no me queda lejos,a la semana me llamaron del clínico,y en mayo tuve visita con Solá .

En serio? Vaya! Me alegro por ti! Espero que conmigo también se muestren tan razonables... De verdad que en este foro hay gente que dice que le han negado la derivación. Igual han cambiado las políticas sanitarias o alguna cosa de esas! Eso sería genial para los de la zona!

[holapollo]

Pues ya sé que no es cosa de tomárselo a risa, pero para mí es como si viviera en Marte, vamos.
La última vez que "me derivaron" tras mi recaída, me tocaba Lleida, pero ya me advirtió la doctora que la titular estaba de baja por depresión desde hacía... y no me llamaron en los seis meses siguientes.
Mal que estaba yo entonces, mucho peor que ahora, no he vuelto a preocuparme de pedir nada, por no perder tiempo más que otra cosa. Un viaje, aunque sea a Lleida, me supone un gasto, y a Barcelona, más gasto y desgaste mío.
Esto es inaudito. No me extraña que haya quien crea que no estamos bien de la cabeza. Parece una alucinación.

[María 21]

La administrativa del CAP,a la que entregué la petición me dijo que estaba difícil pero que si no me llamaban en un par de meses,la llamase,que ella insistiría.No sé,a lo mejor a veces depende de quien se encargue

[PepaBCN]

La administrativa del CAP,a la que entregué la petición me dijo que estaba difícil pero que si no me llamaban en un par de meses,la llamase,que ella insistiría.No sé,a lo mejor a veces depende de quien se encargue

Podría depender también del hecho de estar diagnosticada. Igual no quieren que sus "preciosos" médicos pierdan tiempo de la SS con pacientes que pueden no tener nada! (me río, como siempre, por no llorar...)

[Hana]

Gracias por las respuestas, pero no hay unidad de referencia en mi zona, ni médicos que sepan algo de la enfermedad , estoy viviendo en Vizcaya y hace casi dos años que pedí a mi médico de cabecera la derivación a Barcelona, lo gestioné y no he tenido ninguna respuesta .
Cuando comencé también con el posible inicio de sqm me puse en contacto con personas que padecen esta enfermedad en mi zona, buscando algún especialista y al final de la asociación de Vitoria me aconsejaron acudir a la consulta del doctor Solá, aunque fuese de forma privada, pero veo que aunque haga el esfuerzo de ir a una consulta privada el resultado es el mismo, pues vuelvo a casa sin tener seguimiento por parte de un médico de la seguridad social y no sé hasta que punto puedan estar obligados a formarse en la patología que tienen sus enfermos, dentro de su cupo, o el formarse para poder hacer un seguimiento solo depende de su grado de humanidad y empatia para con los demás.


Yo tuve hace años una doctora que cuando acudí a su consulta con un problema de salud muy especifico me dijo, Hana no tengo ni idea de como tratar esto, por que esta patología no es algo que se presente todos los días, pero no te preocupes que me lo voy a estudiar para poder darte respuestas, vuelve por la consulta en una semana.
Así que no sé si lo hizo por que como paciente suya estaba obligada, o lo hizo por que era una doctora de verdad.

Besos

[María 21]

Si, yo también creo que el echo de estar diagnosticada por alguien del Clínico fué fundamental.
Y desde luego hay médicos y "médicos".
De todas formas yo he visto en Sant Joan de Deu a niños de toda España ingresados porque en su ciudad no disponen del tratamiento que necesitan.Tambien sé ,que hay ciertos tratamientos que no están incluidos en algunas comunidades y que hay gente que se empadronaba en la zona dónde si están incluidos,lo que pasa es que esto ahora está mucho más controlado que antes.

Hanna,¿cuándo pedistes la derivación al clínico,tenías el diagnóstico de Solá?.

[zelsa]

Hola Hana, yo te cuento mi experiencia, investiga si en tu comunidad existe un médico ,de SFC.( lo llevan los internistas )
Si no es así, tienes que conseguir que te deriven a otra comunidad, generalmente la que quede más próxima, pero especificando el hospital dónde exista ese especialista
Quien hace la petición es un médico de tu hospital, y te lo gestionan alli mismo, luego si te aceptan ya te dan una cita

Un saludo

[Imma]

Hola Maria 21,

a mi me "echaron" de la unidad de FC Clínic el año pasado pues dijeron que no me tocaba por zona (que solo visitan a los pacientes de fuera de Barcelona) y que la doctora de cabezera ya me derivaria a otro centro. La de cabezera no sabe donde ponerme! (estoy sin especialista, ni medicación ni nada).

Si quiero que me visite el Dr. Fdez. Solà solo tengo que llamar a Barnaclinic PAGANDO claro y mañana mismo me atiende: 206€ la primera visita y 155€ las de seguimiento.

Un abrazo,

Imma (Barcelona)

[María 21]

Hola,



De repente al leer la respuesta de Imma,me he acordado de que cogí un folleto cuando estuve en el Cap,que hablaba que se podía cambiar,lo he buscado y lo he encontrado(cosa rara)
No me había vuelto a acordar
Pone que:

- Es posible solicitar cambio de Cap.y que estarán vinculados al nuevo equipo de profesionales,servicios que se prestan fuera del centro como:

-Los médicos especialistas a que nos deriven

-Elcambio se solicita en el nuevo centro escogido.
Más información:902111444 -012-www.gencat.net/

Creo que esto pinta muy bien para los que no podéis acceder especialistas de la SS.

Contarme si os ha servido.,yo desde luego lo probaría parece que es fácil y solo te piden que estés en el nuevo un año como minimo,la atención a domicilio,social y continuada las seguirán haciendo donde corresponde por domicilio.
Un abrazo María 21

[toñito]

hola hana!!

podrias consultarlo en la asociacion de sfc que haya en tu ciudad. posiblemente ellos tengan mas informacion al respecto no? aunque me temo que para estas cosas hay que pelear para que la sanidad haga bien su trabajo y como comentais ustedes es mejor hablar con la direccion de un centro u hospital para que te hagan caso y asi lograr que un medico te haga un seguimiento....


saludos!!

[Hana]

Gracias por las respuestas, pero la derivación al centro de referencia en la enfermedad en Barcelona como comenté antes ya la solicité hace mucho tiempo y no obtuve respuesta.
He tenido consulta en estos días con mi médico de medicina interna y al comentarle lo de pedir de nuevo la derivación me ha dicho que no lo ve necesario, puesto que actualmente no hay ninguna cura ni tratamiento para el SFC, pero también alega que el desconoce la enfermedad y que si no me encuentra nada (me está haciendo pruebas) siente que no va a poder ayudarme.

Así que sigo con mi duda, si tenemos SFC y hay médicos que si conocen la enfermedad, ¿no tendrían los demás que formarse al igual, que los que si lo han hecho, para tratar a sus pacientes? o derivar obligatoriamente a la consulta de quien si puede hacer un seguimiento o poner tratamiento paliativo?

En mi comunidad autónoma Pais Vasco, no he encontrado ningún médico internista que pueda hacer un seguimiento, he preguntado en dos asociaciones y solo pude encontrar a una persona con sfc con la que estuve tomando un café y charlando y ella va por privado a Barcelona.

Pero no quiero centrar la pregunta solo pensando en mi o que hacer yo, sino en si se podría pedir (de alguna manera) que en vez de cerrarnos las puertas cada vez mas, nos las abran formando a los médicos. Si es que existe esa obligación por parte de los médicos o la administración de facilitar la derivacion, que es lo que desconozco.

Gracias

[María 21]

He mirado en derechos de pacientes y en teoría se tiene derecho a elegír profesional y centro.
Derecho a reclamar en atención al paciente en el centro donde te atienden,y derecho a reclamar ante el defensor del pueblo si se considera que la administración sanitaria ha vulnerado tus derechos como paciente.
No sé donde también leí que se tiene derecho a recibir la atención y información adecuada que esta claro que si no es especialista en el tema no te puede dar.

[PepaBCN]

Qué raro!

He enviado una respuesta y no sale... Y no creo que a estas alturas me tengan que moderar. Bueno, veremos qué pasa de aquí a un rato...

[holapollo]

Pepa, puede que se deba a la "tasa Google" de la AEDE. No tiene por qué ser moderación por lo que digas, sino porque ahora hay que ir con cuidado que nadie ponga, inadvertidamente, un enlace a un medio AEDE.
Es como lo de la SGAE de hace unos años pero con vitaminas.

Aunque sea off topic, como supongo que alguien va a preguntar, copio y pego un extracto de un blog normal y corriente que ha decidido no enlazar medios AEDE:

Tras pasar todos los trámites parlamentarios, entre los que se incluye su aprobación, el día 1 enero echa a andar la nueva Ley de Propiedad Intelectual, coloquialmente conocida como “tasa Google”. Dicha ley es amplia y no voy a entrar aquí a considerarla, simplemente voy a tratar el aspecto que incumbe a este blog. Y ese aspecto es el que se resume en el siguiente texto presente en la citada ley:

La puesta a disposición del público por parte de prestadores de servicios electrónicos de agregación de contenidos de fragmentos no significativos de contenidos, divulgados en publicaciones periódicas o en sitios Web de actualización periódica y que tengan una finalidad informativa, de creación de opinión pública o de entretenimiento, no requerirá autorización, sin perjuicio del derecho del editor o, en su caso, de otros titulares de derechos a percibir una compensación equitativa. Este derecho será irrenunciable y se hará efectivo a través de las entidades de gestión de los derechos de propiedad intelectual.

Dicho de otro modo, si alguien incluye un enlace de un medio AEDE en un blog o web, sea éste suyo o sólo comente en él, el propietario del contenido enlazado DEBE pedir una compensación por ello, y si él no lo hace, AEDE lo hará en su lugar. Pasándose por ahí la licencia Creative Commons y el que alguien quiera, expresamente, no cobrar por su obra.
Por eso muchos administradores de blogs han decidido, por prudencia, revisar todo lo que se comenta, por si acaso.
LA medida ya está teniendo repercusiones, ninguna buena, por supuesto.

[PepaBCN]

Gracias holapollo, pero no creo que fuera eso, porque todo lo que decía era "de mi cosecha". Nada, que debo haber tocado algo que no debia, cosa muy fácil con una tablet...