El nombre

[Jon]

Hola, muy buenas de nuevo!

¿Cómo consideráis que deberíamos llamar a lo que tenemos?

-Encefalomielitis miálgica

-Síndrome de Fatiga Crónica

-EM/SFC

-...

Me gustaría conocer vuestras preferencias.

Gracias!!

[Katai]

Interesante cuestión. El modo en que nombramos cualquier realidad es muy determinante y significativo.

No me gusta nada el de "Síndrome de fatiga crónica" porque banaliza completamente lo que nos pasa y, en general, a la gente que no lo conoce le suena a vagancia o a desmotivación.

Aunque tampoco es perfecto, de momento prefiero el de "Encéfalomielitis miálgica".

Otro que se propuso fue el de "Síndrome de intolerancia sistémica al esfuerzo" (o algo similar) que, a pesar de la buena intención, sigue sonando a "Vagos profesionales , S. A."

A veces he fantaseado con que alguna persona muy famosa que sea mayoritariamente respetada y admirada (como algún deportista, p. ej.) enferme de esto, contribuya al conocimiento y al respeto de nuestra enfermedad y se le acabe poniendo su nombre, como el caso de la "Enfermedad de Lou Gehrig", que es la Esclerosis lateral amiotrófica.

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Creo recordar que hubo otra propuesta hace tiempo que me gustaba: era algo como "Síndrome de disfunción neuro-inmune-endocrina severa". Sigue sin ser perfecto, pero en mi opinión es infinitamente mejor que SFC.

[Jon]

Yo también prefiero Encefalomielitis Miálgica, aunque, visto desde la hipótesis autoinmune (de la que, como tantos de nosotros cada vez estoy más convencido), realmente solo estaríamos refiriéndonos a una consecuencia (la inflamación del sistema nervioso central), es decir, se trata de un nombre descriptivo, no causal.

Además, cada vez que la digo, sobretodo a gente que le pilla de nuevas, me suena super rimbombante, y tengo que explicarlo, explicación tras la cual la gente se suele quedar igual. Supongo que también soy yo que no me lo acabo de creer y lo digo con poca convicción, por ser algo tan vagamente descriptivo a mi juicio, como he dicho.

Pero también creo que de momento es lo mejor que tenemos, y yo ya intento evitar siempre que puedo el abyecto "Síndrome de Fatiga Crónica".

[Lyric]

Para mí, el problema no es tanto el nombre sino que no se conoce suficientemente lo que implica.

Por cierto, yo nunca he visto una película (no un documental, sino una historia de ficción aunque sea basada en hechos reales) sobre alguien con síndrome de fatiga crónica. ¿Conocéis alguna/s?

[Lyric]

No estoy diciendo que el nombre no pueda mejorarse, pero si todo el mundo supiese cómo es en realidad, seguramente ya no sería tan importante.

[Jon]

Hola @Lyric!!

Yo creo que el nombre sí es muy importante, ya que los nombres, los sustantivos, demarcan la realidad. Lo que no tiene nombre, si te das cuenta, no existe en la mente.

Y en nuestro caso es curioso que no hay consenso ni en eso, en gran medida propiciado por los médicos. Yo mismo cuando se lo he dicho a diferentes personas y les he dicho diferentes nombres, me he dado cuenta que al final todo les baila, y no saben si les estás hablando de lo mismo o no. "EM? Qué es eso? Encefalomielitis miálgica. Y eso? Tú no tenías fatiga crónica?" Más o menos.

Yo creo que entre los afectados al menos tenemos que ir tendiendo cada vez más hacia un consenso, el que sea pero uno.

Lamentablemente, lo de que "el otro" sienta lo que nosotros sentimos, sencillamente no es posible que ocurra, al menos pronto, hasta que se desarrolle muy mucho la realidad virtual... quizá nunca. Mientras tanto no nos podemos atener tanto a eso sino a los avances científicos en análisis y computación de datos (biomarcadores) y la inmensa capacidad de empatía de algunas pocas personas.

La verdad es que tampoco conozco ninguna peli.

[Lyric]

Hola @Jon!

Cuando digo que, para mí, no es tan importante el nombre como que sepan lo que implica quiero decir que, si se conociese mejor la enfermedad, el nombre no sería tan relevante. Y con lo de que si se supiese cómo es no me refiero a experimentarlo sino a saber de ella (por lo menos, lo más básico). Por eso comentaba lo de las películas, porque hay enfermedades que se han hecho más cercanas porque han salido en películas, pero el SFC/EM parece también invisible incluso a este nivel.

Ahora tenemos Unrest, que ha acercado la enfermedad a muchas personas, pero hay una parte significativa de la población que no ve documentales y, en cambio, sí que ve películas de ficción.

Yo, por ahora, he estado usando Síndrome de Fatiga Crónica, simplemente, porque es el nombre que le dan (según tengo entendido hay médicos y grupos de enfermos que consideran que la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica no son lo mismo y hasta que la investigación no avance lo suficiente, supongo que es algo que seguirá en el aire).

Aunque llevase un nombre completamente rídiculo, lo que siento es que, de igual manera, tendría que decirlo también alto y claro. Porque el nombre puede no transmitir todo lo que querríamos (y estoy de acuerdo con que no ha ayudado, precisamente, a que se respetase más) pero la enfermedad es real, es seria y lo que desearía es que todo el mundo supiese por lo menos eso. Que oyesen Síndrome de Fatiga Crónica (o Sensibilidad Química Múltiple, o Fibromialgia, o Electrosensibilidad) y no pusieran en duda su existencia ni su gravedad.

De todos modos, entiendo lo que dices y por qué lo dices. Todo suma y, cualquier cosa que pueda ayudarnos, hay que tenerla en cuenta.

[elipoarch]

Para mí, el problema no es tanto el nombre sino que no se conoce suficientemente lo que implica.

Por cierto, yo nunca he visto una película (no un documental, sino una historia de ficción aunque sea basada en hechos reales) sobre alguien con síndrome de fatiga crónica. ¿Conocéis alguna/s?

Te valen un par de capítulos de "Las Chicas de Oro? Tienes un trozo que recorté aquí.
https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... .php?t=622

Tenía los dos capítulos completos en los archivos del foro, pero creo que se perdieron con el traslado de hosting. Y mi disco duro se fué a la M hace un año o así, así que perdí todo lo que tenía... no sé si los volvería a encontrar, pero lo intentaré.

Los capítulos en inglés los puedes ver aquí:
https://www.youtube.com/watch?v=wZjRAoTNqRA
https://www.youtube.com/watch?v=9cS6kRP55Cs

[Katai]

Yo vi estos capítulos hace tiempo, @elipoarch. Gracias por subirlos de nuevo. Si los encuentro con mejor calidad o en castellano, los traeré


@Lyric, en este caso mezclan muy bien lo serio del asunto con un toque de comedia. En el segundo, van a un restaurante a celebrar que ya tiene un diagnóstico y hay un momento muy simpático con el camarero (minuto 13).


Y luego se encuentra allí al Neurólogo ignorante que la trató fatal y que le hizo sentir que estaba mal de la cabeza . Aquí se pega un pequeño discurso reivindicativo, breve pero rotundo, que es pá ponerse en pie y no dejar de aplaudir (empieza en el minuto 14).


Creo que los guionistas/productores de la serie fueron muy valientes y estuvieron muy acertados. Se intuye que alguno de ellos tenía algún caso cercano de un ser querido con esta enfermedad

[elipoarch]

Si, una de las guionistas sufría de SFC, y estos dos capítulos fueron su manera de vengarse de los médicos incompetentes que la ningunearon.

[Katai]

Justo encontré el fragmento en castellano donde se incluyen los dos momentos que comenté en mi mensaje anterior:


https://youtu.be/fZcPLif80Bo





Y hablando del nombre, no estaría mal "Síndrome de Zbornak", eh?

...o "Mal de Devereaux" ... desde luego, cualquiera de ellos suena bastante mejor que SFC




***Acabo de darme cuenta de que encontré el vídeo en el canal de Youtube... de este nuestro foro!!! . Se ve el logo arriba, a la izquierda.

Ni sabía que existía . Igual lo subiste tú misma hace ocho años, Eli

[Lyric]

Te valen un par de capítulos de "Las Chicas de Oro? Tienes un trozo que recorté aquí.

[/quote]

Ay, qué desastre! No sé cómo citar bien un comentario que ya contiene una cita para no ponerlo todo entero. Se quedó la frase fuera del recuadro

Es cierto, Ely: tenemos Las chicas de Oro!!! Se me había olvidado.

Me encantaba esa serie. La veía siempre. Y el discurso de Dorothy es genial.

Por desgracia, sospecho que muchos aquí podemos sentirnos identificados en mayor o menor medida con lo que ella pasó y, también desgracia, han pasado muchos años desde que esto se emitió y la sensación es de que, en la superficie, no demasiadas cosas han cambiado (por suerte, a nivel de investigación, sí que parecen estar avanzando y eso nos da esperanza).

Y hablando del nombre, no estaría mal "Síndrome de Zbornak", eh?

¿Proponemos Síndrome de Zbornak? A mí me encanta!!!

Y siguiendo con la conversación y, medio en broma, medio en serio, deciros que sigo pensando que necesitamos un drama (con historia romántica incluida) para que la gente pueda identificarse mejor con lo que nos pasa. ¿Nos ponemos a escribir el guión?

[Lyric]

He escrito mal Eli, ¿verdad? No sé por qué lo he puesto con "y"...

[cacoya]

Yo suelo decir Encefalomielitis Miálgica, pero muchas personas te contestan: Eso es como la Fibromialgia, y entonces entras en una rueda de diferencias que nadie entiende.

Se diga cómo se diga, nos sirve de poco respeto, eso es lo único que tengo claro.

Besos

[cacoya]

Ah! y si sabemos de personas públicas, deportistas, presentadores, etc... que lo tienen, pero hicieron mutis por el foro, y nunca se han plantado a decir realmente qué les pasa.

No sé si ese día llegará alguna vez.

Besos

[elipoarch]

Exacto.

El problema NO ES el nombre, sino que se ha mantenido invisibilizada y menospreciada por parte de aquellos que conocen de sobras su gravedad y prevalencia, pero la niegan para no admitir que hay muchos enfermos, (un 1% de la población es una prevalencia importante, tres veces más alta que la esclerosis múltiple) y que estos enfermos, a la corta o a la larga, no podrán trabajar.

Así se excusan en que "cualquiera la puede fingir" (en serio? que tal si miramos cómo hacer pruebas (las hay a patadas) que, aunque no sean específicas, puedan apoyar un diagnóstico? que tal si invertimos dinero en una buena formación para que los médicos hagan un diagnóstico diferencial bien hecho, en vez de decir sandeces?). Pues eso. Todos los enfermos de SFC, Encefalomielitis Miálgica, Encefalopatía Miálgica, Síndrome de Intolerancia Sistémica al Esfuerzo, y cualquier nombre que le quieran poner somos PRESUNTOS CULPABLES, supongo que de hacer lo que ellos harían ("piensa el ladrón, que todos son de su condición", dicen).

Hay muchas otras enfermedades sin pruebas clínicas, de cuya existencia no se duda. Es la misma actitud de cuando te sueltan la estupidez esa de "bueno, es que lo suyo no es una enfermedad, sólo es un síndrome, así que no es algo grave" y se quedan con cara de gili*** cuando les contestas: "mira! igual que el SIDA, que tampoco es grave ni es una enfermedad, porque es un síndrome, no?"

[nacho]

¿Qué tal síndrome del vago crónico?, ¿o síndrome del fullero crónico? (conservaría las siglas) ¿o síndrome de -este/a no da palo al agua, su mal no lo dí en la facultad, luego no existe: le recetaremos ostracismo, repartiremos folletines entre sus conocidos que le sitúen como persona non grata y neutralizaremos en su teléfono la recepción de toda llamada que no sea de asuntos estrictamente laborales o malas noticias, usando algoritmos– crónico?
No se si el nombre es LO importante, pero de lo que no hay duda es de que es ALGO importante: la primera impresión es importante.

[elipoarch]

Sigo pensando que no... cuando alguien tiene el síndrome de Guillen-Barre o Kreuzfeld Jacobs (o cualquier otro nombre extraño que, los hay a patadas, éstos dos me han venido a la cabeza) te quedas absolutamente igual... o sea, que buscas información sobre ese nombre y te explica que son enfermedades graves... y todo lo que sea que son.

El problema es que tu buscas SFC o EM y te salen expresiones como "psicosomático", "inexplicable", "cansancio crónico", "gripe del yuppie" "estres" "trauma infantil"... y como colofón "tratamiento: Terapia cognitivo conductual y ejercicio". Cuando acudes al médico te suelta gilipolleces como "yo no creo en esta enfermedad", y cosas como "tienes que salir y hacer un esfuerzo, no pienses en la enfermedad, haz ejercicio...". Total, que cuando sales de la consulta, sales llorando [(ves como estás deprimido?)] y todo tu entorno, familia, amigos, compañeros de trabajo... reciben el input no de que tienes una enfermedad grave, sino que "tienes que animarte y hacer ejercicio"... O sea, que o te lo inventas o estás exagerando y, si te quedas en cama, es que no pones de tu parte para curarte.

Es la desautorización a los enfermos y la falta de inversión en estudios SERIOS, la falta de difusión de las novedades en la investigación (las poquitas que hay) y la actitud de los médicos la que marca si tu enfermedad es grave o no. Si mañana la llaman "Síndrome de tuewprfifpwe mippi9nñn" , cuando alguien vaya a buscar información sobre esa enfermedad de nombre indescifrable y se encontrará con la M de siempre... así que, mi impresión es que, por mucho que le cambiemos el nombre (que ya se ha hecho por lo menos 5 veces (sí, CINCO, por lo menos!!!...) nos encontraremos aquello de "aunque la mona se vista de seda, mona se queda". O cambiamos la "mona" por investigación e información seria, o no hay nada a hacer.