¿Cómo ganas peso con SFC?

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Evar
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¿Cómo ganas peso con SFC?

Mensaje por Evar »

Hola,

Desde que caí enfermo perdí unos 8kilos. Mido 1.85 y me he quedado en 70k. Tengo las piernas esqueléticas en la actualidad, siempre tuve unas piernas fuertes y un cuerpo delgado pero musculado. He perdido toda la masa muscular y no veo forma de recuperarla. Después de haber probado todo tipo de dietas, tengo la sensación de que algunos familiares piensan que soy anoréxico. Actualmente no sigo ninguna dieta, porque ninguna me funcionó y ya como de tod, pero creo que piensan eso. La verdad es que como bastante y sano.

En épocas que he estado mejor, he podido hacer 20/30 min de bicicleta estática y pesas en el gimnasio. Ahora en verano intento nadar un poco en la playa. Sin embargo todo esfuerzo resulta inútil en cuanto ha ganancia de peso.

Gracias!
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coco
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Re: ¿Cómo ganas peso con SFC?

Mensaje por coco »

Si tienes EM acostúmbrate a tu nuevo look y jamás hagas deporte aeróbico.
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Samuel
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Re: ¿Cómo ganas peso con SFC?

Mensaje por Samuel »

Hola, @Evar ! Solo puedo reafirmar lo que ha puesto @coco : olvídate del aeróbico. Y cuando puedas hacer deporte, porque estés mejor, yo dedicaría un tiempo a seguir sin esfuerzos físicos, para intentar recuperar mas.

Somos much@s los que nos pasa lo que a tí: delgadez comas lo que comas. En mi caso, además tengo bastantes intolerancias alimentarias. Yo también hacía mucho deporte ( como muchos compañeros), y estaba musculado ( yo he perdido 12 kilos y tengo las piernas que parecen las patas de un colorín...). Hacer deporte es jugársela a la ruleta rusa.

En cualquier caso, anaeróbico, y poco, si bien hay quién ha hecho o hace anaeróbico y ha musculado razonablemente, pero cuidado, que si te pasas o no estás en condiciones, habrá brote al canto. Bebieras de estar bastante estable con algún medicamento o suplemento para llevar a cabo esfuerzos, que quizás sea tu caso, no lo sé...

Hay unas recomendaciones de la Dra. Myhill para el anaeróbico. Son ejercicios duretes y anaeróbicos puros, porque te llevan al fallo / agotamiento extremo del músculo o grupo muscular que estés ejercitando ( como en una rutina weider de gym, pero con muy poco tiempo al día y pocas repeticiones o isométricos) . Teóricamente debieran ir bien para tonificar y/o muscular así como para la enfermedad, pues su teoría ( Dra.Myhill ) se basa en las respuesta orgánica frente a la inflamación muscular que se produce con un anaeróbico de alta intensidad. A mí, en algunas ocasiones me han dado brote por 2-3 días, por eso los dejé. Por ende, no te los puedo aconsejar , pero si indicarte que por algún hilo del foro andan ( creo que en tratamientos / deporte)

Un saludo y suerte
Per aspera ad astra
Evar
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Re: ¿Cómo ganas peso con SFC?

Mensaje por Evar »

gracias @samuel

ahora llevo unos días mejor! :) respetando mis ritmos circadianos, intentando dormir ocho horas. Leí por el foro que a alguien le había ayudado tomar GABA. La he comprado y aparte también le he dado una segunda oportunidad al té de hierba, eso sí, con una dosis mínima y la verdad es que me ha ayudado muchísimo a la hora de dormir. Me alivia los dolores bastante y también me provoca más hambre que incluso puede que sea bueno para ganar algo de peso. Después de dos años y pico empiezo a notar una mejoría en el insomnio éste.Espero no acabar dependiente de la hierba jaja.

Todavía no he probado a hacer ejercicio estos días. Yo el gimasio ya lo he probé y me es imposible ganar 1kilo. No entiendo cómo hay gente que puede " haber musculado bastante" con esta enfermedad. De todos modos yo ya no puedo levantar gran peso por el dolor insoportable que tengo en las articulaciones. Antes de caer enfermo hacía muchas repeticiones con poco peso y me servía para ganar musculatura y así mismo, para mejorar la articulación y aliviar los dolores articulares. Así que SFC +MÁS GANAR MUSCULATURA sólo lo veo posible en un estado muy mejorado de la enfermedad.
Nadar la verdad es que en verano me vino muy bien, pero nadaba en el mar que es distinto a nadar en la piscina. Si vuelvo a probar la piscina será por un máxima de 20 min porque cuando me he pasado de media hora lo he pagado muy caro con dos días en cama. También he pensado hacer pilates aunque sea por youtube a ver que tal va.

La verdad es que para los que hemos hecho deporte la imposibilidad de no practicarlo nos frustra muchísimo. Es un querer y no poder. Aparte la apariencia física también nos duele. 'Qué delgados estás, a ver si comes más, tienes que hacer deporte...' y me tengo que callar porque nadie entiende nada. La gente 'tóxica' que siempre nos recuerda lo delgado que estamos es mejor dejarla de lado, ya lo pongo en práctica desde hace algún tiempo.

Por cierto en dos semanas tengo cita en barcelona para la prueba con Andrea Suárez. A ver cómo sale y si ella me recomienda hacer algunos ejercicios en concreto para mejorar mi condición física. He visto por el foro que la gente habla muy bien de ella, estoy deseando conocerla a ver si me puede ayudar.

Saludos!
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coco
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Re: ¿Cómo ganas peso con SFC?

Mensaje por coco »

Hablamos de hacer ejercicio 1 minuto o menos, sin acelerar el corazón. Tumbado o sentado.
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Samuel
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Re: ¿Cómo ganas peso con SFC?

Mensaje por Samuel »

Hola de nuevo, @Evar ! Hay por algún hilo del foro las fotos de la persona que ganó masa muscular yendo al gym estando muy malito. Tiene fotos de antes y de después. Cuenta que fue a raíz de tomar LDN, que en su caso, sí que le funcionó. Por respeto a ese compañero, prefiero no colgar el hilo aquí o decirte quién es. Dejó el gimnasio porque se lesionó, entiendo, que por tendinitis, que suele ser habitual la hiperlaxitud ligamentosa en nosotr@s. Yo antes de caer del todo, venía arrastrando 3 tendinitis en miembros del tren superior por las pesas. No era normal....

Si has hecho 20 minutos de piscina , ya has hecho mas que yo en todo el verano. A mí la piscina no me cae nada bien. Creo que es por el cloro...andando paseando, o subiendo escaleras tranquilo, si que tengo cierto aguante sin entrar en brote. Yo he perdido bastante corpulencia, pero parece que después de casi 4 años, me he estabilizado en peso.

GABA te refieres a gabapentina ( antiepiléptico) a a ácido gamma butírico ( suplemento)? Estuve tomando el ácido gamma butírico durante un par de meses para el insomnio, y creo recordar que me fue mas o menos bien. Lo dejé porque con esto de los cambios de humor que tengo, no sé que coño es lo que me los está provocando, al margen de mis suegros...

Cuando te refieres al té de hierbas te refieres a marihuana? Para relajarte, dormir, y para que te dé hambre, deberá de llevar THC, pero ojo, que el THC es la sustancia que da el colocón. Yo ya he contado en varias ocasiones que tengo un íntimo amigo que después de 5 años muy enfermo, empezó a mejorar y ahora está normal, con una actividad deportiva importante, y bastante musculado ( es de constitución fibrosa que eso ya de por sí ayuda bastante). Tiene 3-4 días sueltos al año, que ve como que le da niebla, y para todo por una semana o así, pero vuelve a retomar actividad normal pasado ese tiempo. Pues bien, él ( mi amigo) empezó a fumar marihuana por las noches antes de irse a la cama, porque padecía de bastantes dolores, sudores nocturnos brutales, e insomnio importante ( como casi todos). Era lo que le relajaba y le hacía pasar mejores noches. No sé si sería la marihuana, su organismo, o que le tocaba, pero recuperó. Respecto a este tema, que ya lo he comentado en alguna ocasión, lo que es cierto es que la marihuana consumida asiduamente, puede provocar trastornos de salud mental, tipo alucinaciones, esquizofrenia, etc...esos efectos no deseados están mas que documentados en bastantes artículos científicos. Ahora bien, si yo supiese que iba a mejorar con la hierba, a riesgo de sufrir otra enfermedad, pues igual probaba por un tiempo...esta enfermedad ( EM/SFC), que te voy a contar, es devastadora. Preferiría tener cualquier otra enfermedad a esta mierda, y que a buen seguro, por lo menos, estaría reconocida por la sociedad...no obstante, como esto es un deterioro continuo, pues acabaré teniendo mas enfermedades, además de la EM...

En fín, un abrazo y suerte
@coco , otro abrazo para tí, amigo
Per aspera ad astra
Evar
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Re: ¿Cómo ganas peso con SFC?

Mensaje por Evar »

Hola @Samuel

a mi la piscina ha habido días que ok, pero otros que regular. En el mar si me sienta bastante bien, pero eso ya se va acabando...

Y en cuanto a GABA sí, me refiero al ácido gamma butírico. Yo de momento no noto cambios de humor, no he notado ningún efecto secundario aunque seguramente los tenga. Lo que sí he dejado es el té de marihuana. Me estaba rebajando mucho los dolores para dormir, pero también me ha creado llagas en la boca y estoy seguro de que es eso :( A parte llevo como un mes con diarrea y creo q ahora mismo para la barriga no me está cayendo bien. Hay otra opción que he visto en internet, que es la que mejor se usa para efectos terapéuticos. Se trata de un vaporizador. Es la forma de consumir marihuana menos nociva aparentemente, yo nunca lo he probado pero lo mismo me animo si empeoro del sueño. Lo malo es que estos vaporizadores cuestan sobre 200 euros... A mi lo de la marihuana no me parece tan mala opción si se hace sólo para dormir de vez en cuando con una dosis mínima. Es ciero que cuanta menos sustancias nocivas nos metamos en el cuerpo mejor pero ¿ acaso el alcohol no es tan dañino como la marihuana o más? También se podría probar con mariahuana que sólo lleve THC. Aunque a mí las gotas de THC no me hicieron nada.

Muy curioso lo de tu amigo. ¿ Estaba diagnosticado de SFC? Me parece muy fuerte que después de 5 años muy enfermo se recuperara sólo tomando marihuana, puede ayudar pero de ahí a recuperarse tanto. Yo he leído en algun sitio en internet que ha habido gente que después de 5 años mejoró bastante, si tu llevas 4, mira, quizás seas tu también afortunado, aunque yo pienso que cuanto más se tarde peor. Yo tuve diarreas esporádicos durante los 21 a los 25 y se me curó misteriosamente. Los médicos decían que tenía colon irritable (yo desconozco lo que es estar estreñido) y que tendría que convivir con eso para siempre. Me recuperé después de 4 años y el año que caí enfermo me atiborraron a antibióticos y me han estropedo otra vez los intestinos.

¿Tu has probado la terapia neural? yo hace unas semanas que me las puse y creo que me ha ayudado. No estoy haciendo deporte pero estoy más activo, me refiero a ir a comprar, hacer la comida etc Incluso puede que empiece a trabajar aunque no sé como saldrá esto. En fin, aunque lleve un mes con diarrea y no pueda hacer deporte ni dormir adecuadamente estoy muy contento porque puedo hacer cosas que antes no podía. Con qué poco nos conformamos, cualquier persona sana en mi estado lo que haría sería quejarse, y nosotros tiramos hacia delante como podamos.

Otra cosa que estoy dispuesto a probar son los transplantes fescales, ya lo comenté en algún otro hilo pero creo que en España todavía no se hace.

Un saludo!!
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