Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera
Publicado: 21 Nov 2018, 03:53
Hola a todos:
Contaros esto me congratula sobremanera, siendo sin duda uno de los grandes acontecimientos del que he sido testigo en estos casi 15 años de enfermedad, y que ahora realmente me felicito de poder contarlo, dado que soy consciente de cuánto podrá ayudar a muchos familiares “sanos” de tantísimos compañeros con EM/SFC.
Yendo al quid de la cuestión, os explico: desde hace un par de años estoy ayudando a Raquel, la madre de Candela (aquí participa con el nick de “candela”, y su hija, con el nick de “cande”). Bien, la situación de Raquel es la siguiente: ella está bien, con un único síntoma leve de dificultad para encontrar alguna palabra fácil (esto nos suena a todos...). Sin embargo, su hija padece EM/SFC severa, mientras su madre sufre Alzheimer. Lo de su madre me parece muy relevante, ya que existe un metaanálisis (máximo nivel de evidencia) relacionando a la borrelia burgdorferi (bacteria causante de la enfermedad de Lyme, y muy vinculada con la EM/SFC) con esta afección.
Bien, hace unos dos años, examiné unos análisis usuales de sangre de Raquel, que me parecieron indicativos de que existía algún grado de inflamación crónica subyacente.Estas pruebas mostraban niveles elevados de velocidad de sedimentación globular (que había tenido muy alta desde hacía 20 años), además de un ratio alterado de la vitamina D inactiva (la prehormona 0,25-hidroxivitamina D) y de la activa (1,25-dihidroxivitamina D). Tenía ambos valores en rango, pero la inactiva estaba en el límite inferior de normalidad y la activa en el superior. Este patrón es típico de enfermedades crónicas inflamatorias y autoinmunes. Tras esto, se realizó una batería de pruebas muy completa que le recomendé, que mostró: bloqueo parcial en el ciclo de metilación, glutatión reducido disminuido y glutatión oxidado elevado, niveles altos de mercurio en pelo, bajas NKs (CD56 y CD57), y positivo para borrelia burdogferi por test LTT (test de transformación linfocitaria).
Para nuestra sorpresa, presentaba valores típicos de EM/SFC y de Lyme crónico, por lo que decidimos acudir al Dr. De Meirleir de Bruselas, el cual le prescribió pruebas más precisas, las cuales arrojaron, de nuevo, valores típicos de EM/SFC: alto amoniaco (disbiosis intestinal), alta prostaglandina E2 (inflamación crónica sistémica), alta soluble CD14 (intestino permeable), altas citocinas inflamatorias: IL-1beta, IL-6, IL-8, MIP-1beta. Además, la serología para Chlamydia pneumoniae y trachomatis (IgGs) salían elevadas.
El Doctor De Meirleir le propuso un tratamiento “suave” para tratar de evitar que pudiese caer enferma (algo que podría ocurrir en cualquier momento a la vista de estas pruebas). Así pues, ha estado tomando durante un año hierbas antibióticas para la borrelia b. (samento, banderol, cumanda), un antiinflamatorio de acción intestinal (indometacina), inyecciones de B12 y un par de antioxidantes (quercitina y cúrcuma).
Tras este año de tratamiento, los primeros análisis de sangre “normales” que se realizó, ya nos dieron esperanza, pues ambas vitaminas D habían caído en medio del rango de normalidad, y la velocidad de sedimentación, había, por primera vez en 20 años, bajado a la mitad (aunque todavía alta). Estos indicios esperanzadores han sido hace poco confirmados con pruebas de seguimiento del Dr. De Meirleir, las cuales muestran una clara mejoría con respecto a los valores anteriores, a saber: el amoniaco ha disminuido (aunque aún elevado), la prostaglandina E2 está en rango al igual que todas las citocinas inflamatorias, a excepción de la IL-8. Lo único que se mantiene un poco más elevado es la soluble CD14.
Esta es la primera vez que personalmente presencio un caso claro de posible prevención de EM/SFC (o de cualquier otra afección vinculada con la borrelia b.). No entraré aquí a valorar la relación entre el Lyme y la EM/SFC. Sencillamente explicar que su hija Candela, sufre EM/SFC de libro, cumpliendo todos los criterios diagnósticos habituales, y que el Dr. De Meirleir, que lleva tratando la EM/SFC durante más de tres décadas, fue quien le propuso este tratamiento, y que él mismo explica cómo la mayoría de sus pacientes con EM/SFC muestran infección por esta bacteria o por otras conocidas como coinfecciones.
En todo caso, y aunque hay sin duda que ver si esta mejoría de las pruebas se mantiene, esta prueba fehaciente de que, al menos en algunos casos, los familiares directos de los enfermos, con un buen seguimiento, pueden muy posiblemente evitar enfermar, me parece un hecho insólito y de suma importancia. Mi propia madre, como muchos sabéis, cayó enferma hace unos 4 años (a mis 10 años de enfermedad). Ojalá la hubiera sabido coger a tiempo como en el caso de Raquel (no me quejo demasiado, pues está casi asintomática gracias al LDI).
En fin, de veras espero que esto sirva para tratar de evitar una potencial enfermedad, como en el caso de Raquel, de familiares de enfermos con EM/SFC y/o de Lyme crónico.
Un fuerte abrazo,
Sergio
, Raquel 