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Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 21 Nov 2018, 03:53
por EndSFC

Hola a todos:

Contaros esto me congratula sobremanera, siendo sin duda uno de los grandes acontecimientos del que he sido testigo en estos casi 15 años de enfermedad, y que ahora realmente me felicito de poder contarlo, dado que soy consciente de cuánto podrá ayudar a muchos familiares “sanos” de tantísimos compañeros con EM/SFC.

Yendo al quid de la cuestión, os explico: desde hace un par de años estoy ayudando a Raquel, la madre de Candela (aquí participa con el nick de “candela”, y su hija, con el nick de “cande”). Bien, la situación de Raquel es la siguiente: ella está bien, con un único síntoma leve de dificultad para encontrar alguna palabra fácil (esto nos suena a todos...). Sin embargo, su hija padece EM/SFC severa, mientras su madre sufre Alzheimer. Lo de su madre me parece muy relevante, ya que existe un metaanálisis (máximo nivel de evidencia) relacionando a la borrelia burgdorferi (bacteria causante de la enfermedad de Lyme, y muy vinculada con la EM/SFC) con esta afección.

Bien, hace unos dos años, examiné unos análisis usuales de sangre de Raquel, que me parecieron indicativos de que existía algún grado de inflamación crónica subyacente.Estas pruebas mostraban niveles elevados de velocidad de sedimentación globular (que había tenido muy alta desde hacía 20 años), además de un ratio alterado de la vitamina D inactiva (la prehormona 0,25-hidroxivitamina D) y de la activa (1,25-dihidroxivitamina D). Tenía ambos valores en rango, pero la inactiva estaba en el límite inferior de normalidad y la activa en el superior. Este patrón es típico de enfermedades crónicas inflamatorias y autoinmunes. Tras esto, se realizó una batería de pruebas muy completa que le recomendé, que mostró: bloqueo parcial en el ciclo de metilación, glutatión reducido disminuido y glutatión oxidado elevado, niveles altos de mercurio en pelo, bajas NKs (CD56 y CD57), y positivo para borrelia burdogferi por test LTT (test de transformación linfocitaria).

Para nuestra sorpresa, presentaba valores típicos de EM/SFC y de Lyme crónico, por lo que decidimos acudir al Dr. De Meirleir de Bruselas, el cual le prescribió pruebas más precisas, las cuales arrojaron, de nuevo, valores típicos de EM/SFC: alto amoniaco (disbiosis intestinal), alta prostaglandina E2 (inflamación crónica sistémica), alta soluble CD14 (intestino permeable), altas citocinas inflamatorias: IL-1beta, IL-6, IL-8, MIP-1beta. Además, la serología para Chlamydia pneumoniae y trachomatis (IgGs) salían elevadas.

El Doctor De Meirleir le propuso un tratamiento “suave” para tratar de evitar que pudiese caer enferma (algo que podría ocurrir en cualquier momento a la vista de estas pruebas). Así pues, ha estado tomando durante un año hierbas antibióticas para la borrelia b. (samento, banderol, cumanda), un antiinflamatorio de acción intestinal (indometacina), inyecciones de B12 y un par de antioxidantes (quercitina y cúrcuma).

Tras este año de tratamiento, los primeros análisis de sangre “normales” que se realizó, ya nos dieron esperanza, pues ambas vitaminas D habían caído en medio del rango de normalidad, y la velocidad de sedimentación, había, por primera vez en 20 años, bajado a la mitad (aunque todavía alta). Estos indicios esperanzadores han sido hace poco confirmados con pruebas de seguimiento del Dr. De Meirleir, las cuales muestran una clara mejoría con respecto a los valores anteriores, a saber: el amoniaco ha disminuido (aunque aún elevado), la prostaglandina E2 está en rango al igual que todas las citocinas inflamatorias, a excepción de la IL-8. Lo único que se mantiene un poco más elevado es la soluble CD14.

Esta es la primera vez que personalmente presencio un caso claro de posible prevención de EM/SFC (o de cualquier otra afección vinculada con la borrelia b.). No entraré aquí a valorar la relación entre el Lyme y la EM/SFC. Sencillamente explicar que su hija Candela, sufre EM/SFC de libro, cumpliendo todos los criterios diagnósticos habituales, y que el Dr. De Meirleir, que lleva tratando la EM/SFC durante más de tres décadas, fue quien le propuso este tratamiento, y que él mismo explica cómo la mayoría de sus pacientes con EM/SFC muestran infección por esta bacteria o por otras conocidas como coinfecciones.

En todo caso, y aunque hay sin duda que ver si esta mejoría de las pruebas se mantiene, esta prueba fehaciente de que, al menos en algunos casos, los familiares directos de los enfermos, con un buen seguimiento, pueden muy posiblemente evitar enfermar, me parece un hecho insólito y de suma importancia. Mi propia madre, como muchos sabéis, cayó enferma hace unos 4 años (a mis 10 años de enfermedad). Ojalá la hubiera sabido coger a tiempo como en el caso de Raquel (no me quejo demasiado, pues está casi asintomática gracias al LDI).

En fin, de veras espero que esto sirva para tratar de evitar una potencial enfermedad, como en el caso de Raquel, de familiares de enfermos con EM/SFC y/o de Lyme crónico.

Un fuerte abrazo,
Sergio

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 21 Nov 2018, 08:40
por Notjustfatigue
De las cosas más increíbles que he leído en mucho tiempo!!!!. :clap: :clap:

Enhorabuena @EndSFC por haber tenido ese ojo al ojear las analíticas y enhorabuena a @Candela por "haberse librado" de una buena (y de paso enhorabuena para toda la comunidad EM/SFC española que vamos a poder seguir "disfrutando" de ella como luchadora por nuestros derechos. :V: :V:

Ojalá todos hubiéramos podido pillar la enfermedad antes de debutar como tal.

Un abrazo para los tres y mi más sincera enhorabuena.

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 21 Nov 2018, 21:05
por Katai
Notjustfatigue escribió:
21 Nov 2018, 08:40
De las cosas más increíbles que he leído en mucho tiempo!!!!. :clap: :clap:

Enhorabuena EndSFC por haber tenido ese ojo al ojear las analíticas y enhorabuena a Candela por "haberse librado" de una buena (y de paso enhorabuena para toda la comunidad EM/SFC española que vamos a poder seguir "disfrutando" de ella como luchadora por nuestros derechos. :V: :V:

Ojalá todos hubiéramos podido pillar la enfermedad antes de debutar como tal.

Un abrazo para los tres y mi más sincera enhorabuena.



Lo suscribo totalmente! :D :clap:



Enhorabuena, gracias y abrazos para Sergio @EndSFC:abrazo:, Raquel @Candela:abrazo:, Candela @Cande:abrazo: y @Notjustfatigue!
:abrazo:

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 21 Nov 2018, 22:56
por coco
Gracias Sergio.

Muchos padres con EM necesitan ayuda para saber qué vigilar en sus hijos. Llevan muchas papeletas...

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 22 Nov 2018, 00:28
por Candela
Hola Sergio

Te debemos mucho mucho mucho..

Todo nuestro cariño

Besos gigantes !!!!

Raquel

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 22 Nov 2018, 18:56
por LIBE
Gracias Sergio por la información.
Corrígeme si me equivoco, pero esto parece confirmar que la EM/SFC es infecciosa y por tanto contagiosa a largo plazo?

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 05 Dic 2018, 09:48
por LIBE
Hola a todos,

Me ha llegado esta información.
No sabía donde ponerla.

Saludos,
BOE-A-2018-16599.pdf
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Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 14 Dic 2018, 12:54
por Samuel
LIBE escribió:
05 Dic 2018, 09:48
Hola a todos,

Me ha llegado esta información.
No sabía donde ponerla.

Saludos,

BOE-A-2018-16599.pdf
Vaya, que olvido mas tonto!!! Se les ha olvidado poner "encefalomielitis miálgica"....pero mejor así, vayamos a que los médicos se piensen que es una encefalopatía ...

Gracias
Saludos

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 17 Dic 2018, 14:57
por zelsa
Gracias por todo Sergio, es maravilloso todo lo que aprendemos de ti. Mil gracias por tu trabajo y por compartir tus amplios conocimientos con todos nosotros. Un abrazo

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 14 Abr 2019, 22:29
por coco
@EndSFC ¿Cómo evoluciona tu familia?

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 26 Abr 2019, 21:45
por elipoarch
Sergio no creo que pueda contestar... está bastante mal últimamente.

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 26 Abr 2019, 22:32
por poetessinmotion
Sería interesante saber qué batería de análisis se pueden hacer a modo preventivo, a los que tenemos hijos nos interesaría poder hacerlo aquí sin tener que ir a Bruselas.

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 27 Abr 2019, 01:41
por Candela
Hola @coco

Soy Raquel la madre de Candela.

Sigo asintomatica. Mis analíticas siguen mejorando cada vez q kdm me las repite.

El tto. no lo dejo ni un día. Espero que la próxima visita me vaya quitando algo. En noviembre hará 2 años q empecé.

Cualquier cosa q os interese saber al respecto, estoy encantada de comentarlo con vosotros.

Un saludo a todos !!!!

Raquel

Re: Prevención de EM/SFC y/o Lyme: caso real de una compañera

Publicado: 27 Abr 2019, 15:30
por coco
Muchas gracias @Candela . Me alegro mucho.

¿El tratamiento actual es el mismo del primer mensaje? ¿Podrías comentarnos las dosis por favor?

Saludos.