SFC y deporte

[Chopocholero]

Hola,

Desde hace semanas voy de la cama al sofá, me cuesta incluso mantener la posición sentado, he faltado horas en el trabajo porque apenas soy capaz de salir de la cama... un cansancio extremo, vaya. Desde hace años me he sentido cansado pero lo de las últimas semanas es bestial.

A esto le sumo dolores de cabeza muy fuertes, y sobre todo mucha sensibilidad a los ruidos. Además, insomnio muy grave desde niño.

Últimamente no puedo casi ni concentrarme, me expreso mal y con lentitud(a veces directamente evito hablar), tengo que andar con mil ojos conduciendo porque noto que me falta atención, pérdidas de memoria...

Vamos, que estoy hecho un cromo. Y me cuadran mucho estos síntomas y muchos otros con el SFC, aunque no estoy diagnosticado. De hecho, mi médico de cabecera creo que directamente se reiría de mí si se lo sugiero...

Pero hay una cosa que no me cuadra y es el tema del deporte. Por lo que he leído hacer deporte puede ser desastroso para esta enfermedad y sólo pasear media hora puede tener consecuencias negativas. En mi caso, cuando sacó toda la fuerza que me queda y me pongo las zapatillas deportivas y salgo a trotar, no diría que se me pasa el cansancio, pero al menos no noto que empeore. Puede que incluso me mejore el dolor de cabeza durante un tiempo.

¿Cómo os afecta a vosotros el deporte?

[Klass]

Hola @Chopocholero:

Bienvenido al foro. Cierto es que el mal llamado malestar postesfuerzo no es tan fácil de distinguir al principio. Ten en cuenta que se puede producir hasta incluso 72 horas más tarde de la actividad que lo provoca.

Repasa los criterios diagnósticos (los puedes encontrar fácilmente con el buscador, te anexaría el link aquí pero estoy con el móvil), y obsérvate con detenimiento tras hacer deporte: a las pocas horas, un día, dos días e incluso tres días después. Si detectas ese malestar, deja de hacer deporte porque puedes empeorar hasta un punto de no retorno. Si no, deberás descartar otras posibles patologías que te puedan producir ese estado de extenuación: hipotiroidismo, infección activa por algún virus, etc., etc., etc.

Siento que te encuentres así de malito y ojalá encuentres el motivo pronto.

¡Ah! Y respondiendo a tu pregunta: el deporte para mí es impensable. Ya antes de tener diagnóstico e incluso antes de conocer la existencia de esta enfermedad, mi intuición me llevó por el camino del ahorro de energía y suprimí mis carreras y subidas al monte. He mejorado en el último año y pico tras diagnóstico y tratamiento pero me veo lejos de recuperar esa parte de mi vida. No solo es que el malestar postesfuerzo me dejaría en cama varios días, tampoco creo que pudiera correr más de 500 metros puesto que alguna vez he trotado para coger un autobús y me arden y duelen las piernas como en el kilómetro 40 de una maratón. Por no hablar de la disnea y de las pulsaciones desbocadas, claro.

Un abrazo,
Klass

[doraemon]

he practicado siempre mucho deporte y creo que ahora es el momento de no practicarlo

una forma mas medible de hacer deporte es el gimnasio, al que tampoco voy mucho, es preferible correr en la cinta que en la calle porque hay mas propiocepcion, yo duro 3 minutos por el dolor articular, en la bici sin resistencia duro 20' pero creo que tampoco beneficia mientras estemos mal

lo mas aconsejable, para el que pueda, es pasear un rato, y estiramientos/movimientos suaves

[Samuel]

Cuando se pasa a un grado mas severo de la enfermedad, es difícil correlacionar deporte con fatiga post-esfuerzo. Yo corría ya estando enfermo, sin saber que tenía EM/SFC, claro, y al día siguiente estaba mejor. Lo jodido venía a las 48 horas; es mas , si ahora salgo a hacer un mínimo de aeróbico deporte, me sigue pasando lo mismo: me encuentro mejor, con mucha mas energía, y a las horas, la niebla me desaparece. Lo malo empieza a las 36 horas, que culmina con un brote con sensación de gripe+todos los síntomas que tengo agudizados a las 48 horas.

Te diría que si haces deporte y no empeoras, no tienes SFC, pero en mi caso, cuando apareció la enfermedad, lo que me daba una fatiga extenuante era el alcohol, y no el deporte. Pasé de hacer normal a hacer mucho, pues me quitaba la niebla, hasta que cada vez iba subiendo en tiempos y bajando en distancias esforzándome mas...un día de verano haciendo MTB reventé, y hasta la fecha.

Mira a ver si cumples con los criterios de diagnóstico de la enfermedad, y vete a un médico que la conozca o medio entienda dicha enfermedad. Para tu médico de familia, ya te adelanto que tienes astenia otoñal y que debes de esforzarte mas, tomar vitaminas, y salir con los amiguetes a tomarte unas copillas, que es navidad...ojalá tenga razón ( tu médico)

Saludos

[Chopocholero]

Cuando se pasa a un grado mas severo de la enfermedad, es difícil correlacionar deporte con fatiga post-esfuerzo. Yo corría ya estando enfermo, sin saber que tenía EM/SFC, claro, y al día siguiente estaba mejor. Lo jodido venía a las 48 horas; es mas , si ahora salgo a hacer un mínimo de aeróbico deporte, me sigue pasando lo mismo: me encuentro mejor, con mucha mas energía, y a las horas, la niebla me desaparece. Lo malo empieza a las 36 horas, que culmina con un brote con sensación de gripe+todos los síntomas que tengo agudizados a las 48 horas.

Te diría que si haces deporte y no empeoras, no tienes SFC, pero en mi caso, cuando apareció la enfermedad, lo que me daba una fatiga extenuante era el alcohol, y no el deporte. Pasé de hacer normal a hacer mucho, pues me quitaba la niebla, hasta que cada vez iba subiendo en tiempos y bajando en distancias esforzándome mas...un día de verano haciendo MTB reventé, y hasta la fecha.

Mira a ver si cumples con los criterios de diagnóstico de la enfermedad, y vete a un médico que la conozca o medio entienda dicha enfermedad. Para tu médico de familia, ya te adelanto que tienes astenia otoñal y que debes de esforzarte mas, tomar vitaminas, y salir con los amiguetes a tomarte unas copillas, que es navidad...ojalá tenga razón ( tu médico)

Saludos

Pues es que desde hace años siempre he ido un poco a menos en el deporte. De correr 10km en 46min hace 3 años a ir trotando a ritmo cochinero ahora. Lo que nunca me había fijado es si el cansancio me viene cada X horas, porque siempre he sido bastante regular, iba a correr cada dos días más o menos.

Desde hace un par de años he estado haciendo escalada en rocódromo, pero cada mes iba a peor en cansancio. Hace un mes que el cansancio explotó y se hizo incapacitante. Como todos los días son infernales ya no sé ni qué días son mejores o peores la verdad...

Y lo del alcohol sí que lo he notado desde hace años, con dos cervezas ( antes dos copas) me entra un cansancio y un malestar enorme.

Saludos

[Hana]

@Chopocholero sfc y deporte es como decir, diabetes y azúcar.
Si tuvieras diabetes y sigues tomando azúcar la diabetes va a empeorar.
Pues con el sfc y el deporte o la actividad física o mental pasa lo mismo.
Por eso muchas personas en las que me incluyo que se nos dijo por parte de los médicos (antes de que el cdc eliminase la recomendación de ejercicio por error....) que debíamos esforzarnos, hemos empeorado más, quedando incluso en un grado muy severo. Cuidado!

Un abrazo!

[nacho]

Está absolutamente demostrado que el ejercicio moderado y constante es beneficioso para el SFC, el tema delicado es cual es la línea que hace bien a cada uno a largo plazo. Se me diagnosticó hace unos 20 años y llevo 25, se me hizo la prueba de esfuerzo y me salió muy separada de la media, y sin embargo hago ejercicio casi a diario, unos 10 min de elíptica (me cuesta lo mío), pero en bacas flacas aflojo. Como que cada uno tiene su circunstancia, el único consejo genérico que encuentro es: mejor poco muchas veces que mucho pocas veces. Lo suyo es encontrar la cantidad diaria que te beneficia a largo plazo, por poquito que sea es bueno.
Tuve una experiencia similar a la tuya hace tres años, en un trabajo que me sobrepasaba diez pueblos (me mantuve en él de forma suicida, como un imbécil, porque realmente prefería morir a ser considerado...). Entré en un ínfimo de energía, concentración, etc… habida cuenta que era imposible mi habitual ejercicio, y viendo que iba directo a la ruina, decidí levantarme diez minutos antes de la hora (total, vas a dormir lo mismo), para hacer apenas siete minutos de ejercicios muy leves: mover los brazos en el plano horizontal al hombro, balancear por turno las piernas como un péndulo, con un punto de apoyo, etc… Por escaso que fue el esfuerzo noté diferencias notables. En tu circunstancia te recomiendo muy mucho ese tipo de actitud. Si te atreves a finiquitar la ducha con un chorro frío mejor que mejor…

[Náufrago]

Está absolutamente demostrado que el ejercicio moderado y constante es beneficioso para el SFC

Quién lo ha demostrado absolutamente? Por lo que yo sé, se han invertido millonadas en estudios que pretenden demostrarlo (curioso que para ciertos estudios los gobiernos tengan fondos de sobra y para otros no pongan ni 1 euro...) y los resultados son cuando menos controvertidos.

El paradigma de esto ha sido el estudio PACE. Hay mucho escrito sobre él y no soy capaz ahora de poner muchos enlaces. Dejo un par de ellos:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/2 ... nicalTrial

http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/

Ahora bien, estoy de acuerdo contigo Nacho en que un programa de ejercicio bien estructurado (teniendo en cuenta el umbral anaeróbico del paciente y monitorizando las pulsaciones), podría ayudar a frenar el desacondicionamiento secundario a la enfermedad.

Pero creo también que dependerá del grado de afectación y el caso concreto del paciente. Y lo ideal sería que fuese un programa guiado por un médico o fisioterapeuta que conozca la enfermedad, cosa difícil de encontrar. Pero como comentabas, aunque sea un poquito, lo que cada uno pueda sin que le siente mal (o en casos severos, aunque sea hacerlo tumbado), es positivo.

La mayoría de médicos (y la sociedad en general) creen que lo que nos pasa es fruto del desacondicionamiento y esto no sólo es grave por lo equivocado, sino porque frena el avance y la investigación en la dirección correcta y propicia recomendaciones potencialmente dañinas.

Debemos recordar que la seña característica de la EM es el empeoramiento de los síntomas (no sólo la fatiga extrema sino los problemas cognitivos, gastrointestinales, dolor, sensación gripal...etc, etc) con el esfuerzo físico o mental y la incapacidad de mantener o mejorar la capacidad energética/funcional ante esfuerzos repetidos y continuados.

Dejo un artículo muy interesante de Cort Johnson, sobre el dilema del desacondicionamiento en la EM:

https://www.healthrising.org/blog/2018/ ... ning-myth/

En cualquier caso es sólo mi opinión,

Un abrazo a tod@s y felices fiestas!

[Náufrago]

A colación de este tema, pongo otro artículo (con enlaces a varios estudios), publicado hoy mismo por Cort Johnson:

"Diez formas de demostrar que hacer ejercicio no curará el Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)":

https://www.healthrising.org/blog/2018/ ... -syndrome/

Abrazos!

[nacho]

hola naufrago,
sospechaba que alguien me iva a responder esto. ¿no te das cuenta que todo eso que me dices ya lo se hace siglos y que básicamente pensamos igual? cuando dices "Ahora bien, estoy de acuerdo contigo Nacho en que un programa de ejercicio bien estructurado (teniendo en cuenta el umbral anaeróbico del paciente y monitorizando las pulsaciones), podría ayudar a frenar el desacondicionamiento secundario a la enfermedad". eso es lo que yo digo, únicamente, ¡si sabré yo bien que no te va a curar!, ¡como no habré yo ya muerto de rabia ante esas insinuaciones absolutamente asquerosas y perniciosísimas que apuntan a la idea de que solo hay que poner mas esfuerzo!. mencioné explícitamente que el problema es la pequeña línea fina que para cada uno es beneficiosa. se me diagnosticó tras largas pruebas y tuve un dato supernegativo en la prueba de esfuerzo, por lo que se de buena tinta el tema del sobreesfuerzo, que he pagado muy caro. lo que yo digo no tiene absolutamente nada que ver con eso, solo es que si encuentras, a base de pequeños esfuerzos diarios, un umbral básico mínimo que no te sobrepase, según mi experiencia, el estado diario es considerablemente mejor: como te pases la cagas. me cansaría mucho encontrar ahora donde lo leí exactamente, pero estoy seguro de que en mas de una página especializada, y además la doctora Quintana, y otro experto cuyo nombre no recuerdo, comentaron que un ejercicio leve pero frecuente tiende a hacerse sentirse mejor: por lo menos mi experiencia personal no deja lugar a dudas. creo que se ha tergiversado totalmente lo que he dicho, pero, aunque las respuestas largas suelen sonar a mosqueo, lo atribuyo al brainfog, como tú le llamas , aunque me horroriza que eso suene un tanto condescendiente, : no es mi intención, solo es que me imagino a mí mismo facilmente tergiversándome a mí mismo si me leo un dia malo : apuesto a que no me expresé muy bien . en cualquier caso no quiero que esto suene a disputa: estamos en el mismo bando, creo que pensamos idéntico.

[nacho]

Donde dije digo digo diego
Me doy cuenta que he enviado el mensaje previo en un día de estado pésimo: ERROR GRAVE (en el que reincido). Ahora me cuesta demasiado aclarar si no he sido yo mas bien el tergiversador , seguramente colé un “absolutamente demostrado” absolutamente incorrecto (no voy a comprobarlo) y sospecho que se me ha escapado algo, lo veo todo muy confuso y no creo que lo vaya a aclarar en el futuro… Pido disculpas a quien considere que haya desperdiciado esfuerzo leyéndome, y a wilson si le he tergiversado…(y sin embargo no los borro, quizá porque soy un poco mala persona o porque supondría, en cierto modo, fijarme en una posición, cosa que me sobrepasa, y que no voy a hacer).
PD. Tu actuación fue mejor que la de Tom Hanks, fue una injusticia que le nominaran a él.

[Náufrago]

hola naufrago,
sospechaba que alguien me iva a responder esto. ¿no te das cuenta que todo eso que me dices ya lo se hace siglos y que básicamente pensamos igual?

Hola Nacho! Sí, me doy cuenta. Releyendo mi mensaje me he percatado de que tal vez sonaba a confrontación pero no era mi intención. Quería aportar mi opinión y el artículo de Cort Johnson al hilo y aproveché tu mensaje para hacerlo.

La cuestión del ejercicio y la EM es muy importante. Es necesario que la gente tenga acceso a la máxima información posible para que no haya más pacientes perjudicados por recomendaciones erróneas.

Pido disculpas a quien considere que haya desperdiciado esfuerzo leyéndome

No creo que nadie considere tal cosa!

y a wilson si le he tergiversado…

Lo mismo digo pero creo que no nos hemos tergiversado porque para eso hace falta una voluntad maliciosa y se ve a la legua que somos encantadores

PD. Tu actuación fue mejor que la de Tom Hanks, fue una injusticia que le nominaran a él.

Ya ves! Encima él volvió a la civilización a rehacer su vida con una bella dama y Wilson se quedó flotando en el océano, deshinchándose y a merced de las gaviotas y los tiburones

Un abrazo y feliz año nuevo!

[shanna]

Gracias por el artículo de Cort Johnson @Náufrago
Lo acabo de leer y que bien lo explica, cuando me vea otra vez en situación le pasaré el enlace a quien se lo tenga que explicar,
porque por más que lo intente no lo entienden, y al final me produce mucho desgaste y mucha frustración.

Un para tod@s a ver si el próximo es un mejor año.

[Náufrago]

De nada @shanna , me alegra que te resulte útil!

Abrazos!

[nacho]

ok por naufrago. ahora veo claro que tuve una confusión, en parte por día negro (hace muchos meses que no tengo uno tan malo y confuso). Son muy positivas esas aportaciones, lo que uno sueña es que muchos médicos ignorantes las conocieran, y dejaran de estropearle a uno el día.

[Samuel]

Pues es que desde hace años siempre he ido un poco a menos en el deporte. De correr 10km en 46min hace 3 años a ir trotando a ritmo cochinero ahora. Lo que nunca me había fijado es si el cansancio me viene cada X horas, porque siempre he sido bastante regular, iba a correr cada dos días más o menos.

Desde hace un par de años he estado haciendo escalada en rocódromo, pero cada mes iba a peor en cansancio. Hace un mes que el cansancio explotó y se hizo incapacitante. Como todos los días son infernales ya no sé ni qué días son mejores o peores la verdad...

Y lo del alcohol sí que lo he notado desde hace años, con dos cervezas ( antes dos copas) me entra un cansancio y un malestar enorme.

Saludos

Me estás describiendo una situación previa a la enfermedad muy similar a la que padecí yo, solo que la mía fue en menos tiempo, y después de un brote inicial del que prácticamente me recuperé.

Respecto al alcohol, hay médicos, como la Dra.Myhill, que sin intolerancia al mismo, descartan SFC/EM en el diagnóstico. Es mas, la doctora Myhill insta a probar alcohol en pequeñas cantidades, para ver tu tolerancia, y correlacionarlo con la gravedad de tu EM. También distingue entre el alcohol de destilación y el de fermentación, lo que no recuerdo es para qué...

Referente a lo que dices de las dos cervezas, yo he pasado por ahí. Me he tomado 2 botellines debajo de mi casa, y casi ni llego al sofá, con una fatiga extenuante total por varias horas. Eso antes de desarrollar el SFC crónico. Ahora, que alguna vez he probado a modo de experimento, mi organismo ha tolerado bien el alcohol alguna vez, en cantidades mas o menos grandes ( solo alcohol destilado), y otras veces me ha caído mal con pequeñas cantidades, pero nunca como antes de la enfermedad, que como he descrito, era una fatiga brutal extenuante total. Puedo beber una copa de vino blanco muy despacio, una o dos veces al año, como ahora en Navidad, pero es algo muy muy excepcional, y además que lo hago socializar en familia, no realmente porque me apetezca. De todas formas, tengo muchas intolerancias, y hay bebidas sin alcohol que me caen bastante peor, pero mas bien a nivel digestivo que de fatiga

En cuanto al deporte, que yo llamaría mas bien ejercicio físico como bien han apuntado, en mi caso, si hago algo suave siempre por debajo de mi umbral de fatiga, mejoro de todo. Desgraciadamente ese umbral es cambiante, y hay veces que con poco ejercicio, me da brote, o eso creo. Andar muy despacio por 30-40 minutos siempre me fue bien. Nadar, mal o muy mal ( no sé el por qué, pues siempre he intentado muy muy despacio y muy muy pocos minutos. Quizás sea por el cloro de la piscina...) Montar en bici no puedo porque tengo prostatitis. Anaeróbico me cae mal también ( intenté seguir los ejercicios que propone Myhill y bien al principio, pero en 2-3 semanas iba para el hoyo, así que los dejé...), aunque es algo que tengo en mente siempre. No cayese la breva y encontrase una fórmula en anaeróbico que me fuese bien, pues me daría la vida...

En fin, eso es lo que hay
Saludos y feliz año a todos

[Aquiencadiz]

A ver si alguien me puede contestar a estas cuestiones:

1.¿Será que no somos capaces de librarnos del ácido láctico y se queda dando vueltas por el cuerpo?

2.Nunca he hecho mucho deporte pero mi trabajo es físico (mecánico) ¿Por eso siempre tengo elevadas las encimas lactato deshidrogenasa y proteína quinasa (CPK)?
3. Siempre tengo el hierro bajo que es el encargado del transporte de oxígeno en los glóbulos rojos y otras cosas más... ¿Es esto debido también al PEM por que superó mi umbral?

Gracias de antemano.