Diferenciación entre SFC-FM-SQM

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Zary
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Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Zary » 06 Ene 2019, 22:01


Hola! Se que el tema no es este aquí pero a lo mejor me podríais ayudar. Como sabe una persona si padece fibriomalgia, sqm o sfc ? Me han diagnosticado de fibromialgia, pero por decir algo porque los médicos que me atienden como la mayoría no tienen mucha idea y yo no estoy convencida del todo. Alguien podría decirme como diferenciar estas tres cosas ? Muchas Gracias

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Notjustfatigue
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Notjustfatigue » 07 Ene 2019, 04:54


Buenas Zary.

A pesar de que son enfermedades comórbidas entre sí, con un muy alto nivel de superposición y que comparten mucha sintomatología, cada una tiene su algoritmo diagnóstico propio. Por un lado te diría que es fácil que si sufres una, ahora o en un futuro, sufras alguna de las otras dos en mayor o menor medida. No obstante, ahora te pongo los criterios diagnósticos de cada una de ellas.

Como aproximación MUY simplista, te diría que la FM tiene como síntoma cardinal el dolor, el SFC la fatiga física y cognitiva y la SQM la intolerancia a productos químicos a concentraciones tolerables para la población general (lo cual no quiere decir que en la FM o la SQM no exista fatiga, que existe, que en SFC o en SQM no haya dolor, que lo hay o que en SFC no haya hiperosmia e incluso intolerancia a olores, que también la hay). No obstante es una "aproximación". SFC es más "sencillo" de saber si lo tienes seguro porque tiene un criterio mayor, que es el PENE (agotamiento neuorinmune post-esfuerzo) o PEM ("malestar" postesfuerzo....*permitidme la expresión, pero "malestar, los co&@#es"...es como entre un "me he muerto" y un "es el peor día de la peor gripe de mi vida"). La SQM es "sencilla" de identificar por un profesional que la conozca con una simple anamnesis y la realización de un cuestionario.

Te dejo los criterios diagnósticos:

Fibromialgia

- Los que se aplican de FM: https://www.parcdesalutmar.cat/es/fibromialgia/acr1990/

- Los actuales de FM: http://foroargentinodefibromialgia.blog ... stico.html


En el caso de la FM, ambos criterios conviven y son complementarios entre sí. Los criterios antiguos incluían pacientes sin FM con dolor generalizado que respondían a los puntos gatillo (p.e. algunos con Sd. Miosfacial) y excluían a pacientes que, a pesar de tener FM, no respondían positivamente a 11 de los 18 puntos gatillo en el momento de la exploración clínica (lo cual, con lo fluctuante de la enfermedad, no es cosa poco habitual) y los nuevos algunos autores los consideran menos objetivos al estar basados en autopuntuaciones.

Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica

Hay "muchos" (Fukuda, Oxford, Londres, Canadienses, Internacionales, IOM). Cualquier no especialista te va a aplicar Fukuda en consulta.

Mi opinión es que los mejores CON DIFERENCIA son los Internacionales de 2011, por ser bastante "estrictos" (lo que evita los diagnósticos erróneos) y venir de un Panel de Expertos Internacionales INDEPENDIENTE (= carácter científico).

- Criterios de Consenso Internacional del 2011 https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... php?t=2269

- Tienes también los del Instituto Americano de Medicina (IOM) de 2015, pero tienen varios puntos que a mí personalmente no me gustan que son, el carácter Gubernamental (no independiente), la vuelta a la necesidad de los 6 meses de duración que habían anulado los Criterios Internacionales de 2011 y que es un factor que en muchos casos causa un perjuicio por el retraso en el diagnóstico y que los criterios son más "relajados" (por lo que pueden dar lugar a diagnósticos erróneos). No obstante, te los dejo también por aquí, porque si te encuentras con un médico que te diga que Fukuda y no hay más, estos tienen el respaldo de CDC, NIH, FDA, etcétera, por lo que podría "entrar por el aro" y mejor que Fukuda son con un cacho:

- Criterios del Instituto Americano de Medicina (IOM) de 2015 https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... =73&t=4193


Sensibilidad Química Múltiple


Los criterios que se mantienen son los definidos por Consenso Internacional en 1999 por Bartha et. al. y el diagnóstico se realiza mediante la anamnesis y la realización y correción del cuestionario QEESI (

Los Criterios son los siguientes (si quieres el documento original, mándame MP y te lo mando por email):

- El paciente experimenta síntomas recurrentes cuando se expone a agentes químicos diversos, a concentraciones inferiores de las que se consideran capaces de provocar efectos adversos en la población general.
- Curso crónico.
- Ciertos síntomas pueden mejorar o desaparecer cuando cesa la exposición a las sustancias químicas desencadentantes.
- Los síntomas pueden aparecer con sustancias que previamente eran bien toleradas.
- Los síntomas son variables en cuanto a frecuencia, gravedad y duración.
- Los síntomas no se limitan a un solo órgano o sistema.
- Se aprecian alteraciones objetivables en alguno/s de los siguientes sistemas: cardiovascular, endocrino, inmunológico, hepático, psicológico, neurocognitivo, neurológico, ginecológico, andrológico y en piel y mucosas.
- El paciente presenta dificultades para mantener los hábitos y actividades de la vida diaria y para acceder a los servicios sanitarios; también experimenta una reducción de su calidad de vida.
- Algunas personas con SQM pueden no tolerar las bebidas alcohólicas y algunos medicamentos, que previamente eran bien tolerados.


Están interesantes los siguientes documentos:

- DOCUMENTO SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, del Ministerio de Sanidad de España https://es.scribd.com/doc/74355662/DOCU ... -pags-2011

- Actualización de la Evidencia Científica sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM) Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud; 2015. Informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. IACS. https://www.sergas.es/Asistencia-sanita ... ltiple.pdf


Espero haber servido de ayuda.


Un abrazo,
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


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Zary
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Zary » 07 Ene 2019, 16:36


Muchísimas Gracias :)
Mi medica no tiene ni idea de estos temas y va a diagnosticar de fibromialgia, pero no estoy conforme puesto que mi mayor dolor de basa en la garganta ( acabo de ser diagnosticada de faringitis crónica). Cuánto más hablo más cansada estoy y me duele ... hasta que me quedo muda. Luego me duele mucho la espalda sobre todo al despertar me cruje todo ... me dan espasmos, cefaleas,etc. No hay una sola noche que pueda descansar ya que tengo microdespertares ( no paro de soñar). Y ya el colmo en la ducha me ahogo y me salen marcas rojas como alergia por la cara. Intentar entrar en un supermercado y taquicardias, mareos y más flojedad. Mi signo más característico son taquicardias ( incluso estando tumbada) y la garganta... estoy muy confundida de que puede ser :(. Seguro que alguien me ayuda aquí más que en el médico. Gracias

Zary
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Zary » 07 Ene 2019, 16:43


Ah y se me olvidaba... veo que la mayoría tiene la temperatura baja ... y yo suelo tener febricula siempre aunque tenga las extremidades frías ... ://

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Notjustfatigue
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Notjustfatigue » 07 Ene 2019, 22:14


Zary escribió:
07 Ene 2019, 16:36
Muchísimas Gracias :)
Mi medica no tiene ni idea de estos temas y va a diagnosticar de fibromialgia, pero no estoy conforme puesto que mi mayor dolor de basa en la garganta ( acabo de ser diagnosticada de faringitis crónica). Cuánto más hablo más cansada estoy y me duele ... hasta que me quedo muda. Luego me duele mucho la espalda sobre todo al despertar me cruje todo ... me dan espasmos, cefaleas,etc. No hay una sola noche que pueda descansar ya que tengo microdespertares ( no paro de soñar). Y ya el colmo en la ducha me ahogo y me salen marcas rojas como alergia por la cara. Intentar entrar en un supermercado y taquicardias, mareos y más flojedad. Mi signo más característico son taquicardias ( incluso estando tumbada) y la garganta... estoy muy confundida de que puede ser :(. Seguro que alguien me ayuda aquí más que en el médico. Gracias
Zary escribió:
07 Ene 2019, 16:43
Ah y se me olvidaba... veo que la mayoría tiene la temperatura baja ... y yo suelo tener febricula siempre aunque tenga las extremidades frías ... ://

A ver. Como dijo Jack el destripador, vayamos por partes.

Lo primero de todo. Ni yo ni la mayor parte de usuarios de este foro somos médicos (hay un par de ellos registrados, pero no intervienen y otro compañero haciendo la carrera, pero todavía no lo es), por lo que cualquier cosa que te digamos es un opinión proveniente de pacientes (más o menos expertos, dependiendo) y EN NINGÚN CASO constituyen un consejo médico, ni mucho menos sustituyen al mismo.

Empiezo por el final. La febrícula. Al principio de la enfermedad es MUY normal tener febrícula (y con la sensación de tener todavía más fiebre de la que tienes realmente). Al evolucionar, se dan tres tipos de posibilidades. La más común es evolucionar hacia la hipotermia, pero hay mucha gente que continúa teniendo febrícula o que incluso alterna episodios de hipotermia, con episodios de febrícula. Por lo que yo he podido ver y salvo los casos en los que están en un tratamiento concreto, es muy rara la evolución hacia la normotemperatura basal (ni hipotermia, ni febrícula) y el mantenerse en rangos "normales" (36º-37ºC). Quizás lo haya, pero yo solo conozco casos así de gente en tratamientos concretos. Lo habitual es que queden anomalías térmicas (hipotermia, febrícula o alternancia de ambas).

Respecto al resto de síntomas que relatas:

Lo de las pulsaciones rápidas que comentas parece POTS (o Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural). Es un tipo de disautonomía (o fallo del Sistema Nervioso Autónomo) que suele producirse como mecanismo compensatorio a la hipotensión ortostática, otro tipo de manifestación disautonómica, que consiste en que te baja la tensión al levantarte de golpe o estar un rato en pie, especialmente quietx (quizás hayas notado ya sensación de mareo, vista nublada, pitidos en los oídos o incluso hayas llegado a hacer un síncope vasovagal, aunque mientras compenses vía POTS esto último es más raro), por lo que tu cuerpo compensa esa falta de presión sanguínea (hipotensión) aumentando la frecuencia cardíaca (taquicardia postural).

Si tu síntoma cardinal (o uno de ellos) es el POTS, tienes muchas probabilidades de tener SFC. Esto no quiere decir que el dx. de FM esté mal, ya que podrías tener un proceso comórbido fibromiálgico, pero sí quiere decir que es muy probable (POTS, fatiga, problemas de sueño, etcétera) que tengas también SFC. La FM puede causar fatiga crónica como síntoma (distinto de "Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica", enfermedad) y problemas de sueño (aunque los microdespertares son más característicos del SFC), pero NO causa POTS.

Los microdespertares son MUY frecuentes. De hecho, los trastornos del sueño son uno de los síntomas más importantes de la enfermedad (verás que es uno de los criterios mayores de la IOM y de los más importantes de los menores del ICC 2011).

El que te ahogues en la ducha y que tengas dermatografismo por la cara o el cuerpo es posible que sea un síntoma de SQM. Al menos en mi caso lo era y concretamente debido al cloro de la ducha. Debes fijarte si es por eso, porque también en la ducha (sobre todo al salir de ella) se producen fenómenos disautonómicos por el cambio de temperatura y es posible que estuviera relacionado con ello, pero mi impresión, a priori (y sin saber de tu caso, sino por inferencia a partir del mío que al principio fue bastante simétrico a todo lo que relatas), es que se pueda tratar de un fenómeno de hipersensibilización química al cloro del agua de la ducha.


Un abrazo,
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Zary
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Zary » 08 Ene 2019, 13:42


Muchísimas gracias por toda la información... entonces es muy posible que tenga las tres a la vez ... no se ni por donde empezar...
He pensado en comprarme una mascarilla para el sqm para ver hasta que punto me podría afectar esa parte ( por el tema supermercados). Aunque no puedo salir más que a la puerta de mi casa y ahí es donde está el supermercado... alguna recomendación para tratar estas cosas? Y la garganta dolorida y sin voz ... se debería al sfc cierto ? Podría hacer algo para mejorar eso, las taquicardias y todo en general ? Estoy desesperada !!! Ningún médico aquí entiende nada ... son más de eso son somatizaciones del cuerpo aprende a vivir así ...@Notjustfatigue

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Imma
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Imma » 08 Ene 2019, 23:22


@zary donde vives?
Mi experiencia en Barcelona fue pasar un calvario durante años de médico en médico de la Seguridad Social que no tenían información de ningún tipo. Cuando abrieron las Unidades de SCF y Fibro fue más de mismo,o peor, pues a varias que éramos nos derivaron a psicoterapia!!
Al final a través de éste foro descubrí a la dra.Garcia Quintana que es con la única que se ha interesado y me está tratando. De lunes a jueves visita en Barcelona y los viernes en Madrid.
Saludos.
Hay abrazos que reinician.

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Notjustfatigue
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Notjustfatigue » 09 Ene 2019, 00:35


Zary escribió:
08 Ene 2019, 13:42
Muchísimas gracias por toda la información... entonces es muy posible que tenga las tres a la vez ... no se ni por donde empezar...
He pensado en comprarme una mascarilla para el sqm para ver hasta que punto me podría afectar esa parte ( por el tema supermercados). Aunque no puedo salir más que a la puerta de mi casa y ahí es donde está el supermercado... alguna recomendación para tratar estas cosas? Y la garganta dolorida y sin voz ... se debería al sfc cierto ? Podría hacer algo para mejorar eso, las taquicardias y todo en general ? Estoy desesperada !!! Ningún médico aquí entiende nada ... son más de eso son somatizaciones del cuerpo aprende a vivir así ...@Notjustfatigue

@Zary,

En lo que visitas un especialista y te ponen un tratamiento específico, te puedo recomendar varias cosas.

- La primera, paara la SQM es que empieces a tomar vitamina B1 (te sirve y va bastante bien la Benerva de farmacia). Es de los suplementos que más suelen ayudar en SQM (al menos de "sencillos" y exentos de riesgos. Hay otros como la HidroxiB12 o el Glutation inyectados o intranasales que van bien, pero alguna vez aceleran demasiado la detoxificación y causan problemas, por lo que no te recomendaría tomarlos por tu cuenta).

- Control ambiental. Este es EL EJE (con mayúsculas) de cualquier tratamiento de SQM. La evitación. Hay un concepto interesante que es el de carga corporal total. Piensa en el cuerpo como un bidón que va llenándose gota a gota y que, en tu caso, ha desbordado. Ahora lo importante es que pueda ir poco a poco vaciándose y evitar todas las "gotitas" que puedas. A este fin hay varias guías que van muy bien. En este hilo que recogió la compañera trastevere, están recopiladas muchas guías:

viewtopic.php?t=5119

A mí, la que más me gusta, es la promovida por promovida por GEDEA (Grupo Estatal de Estudio de Enfermedades de Exposición Ambiental), "Control Ambiental una Alternativa de Vida Sana", que está en el tercer post del hilo.

A estos efectos, te recomendaría ya lo siguiente:

- Comprar una mascarilla de protección respiratoria y usarla COMO MÍNIMO en los sitios más contaminados (supermercados, calles que se estén asfaltando, hospitales, etcétera). Mi recomendación personal serían las Moldex 2445 o Moldex 2435. Hay enfermxs que también les van bien las 3M 9926, pero para mí no se ajustan lo suficientemente bien (y al usarlas se van desajustando más), por lo que protegen menos que las Moldex.

En cuanto a alimentación, sería importante que comieras todo eco/bio y lo menos procesado posible. Hay muchas dietas que suelen ir bien, tanto en SFC, como en SQM (paleo, paleo autoinmune, keto, GAPS, hipotóxica, rotativa, etcétera). Una forma de ir viendo qué te sienta mal, es por ejemplo una aproximación como la que plantea el Dr. Pablo Arnold. Empezar por una dieta base con pocos alimentos y que no causen reacciones de autoinmunidad (p.e. arroz blanco, zanahoria cocida, pera o manzana cocida, pollo hervido, remolacha, etcétera) y apuntar la sintomatología basal e ir introduciendo los alimentos uno a uno, apuntando la sintomatología (nueva sintomatología, aumento de intensidad en los existentes, etc). IMPORTANTE no estar expuesto a desencadenantes químicos para no enmascarar síntomas y/o atribuir los existentes a algún alimento de forma errónea.


Para la garganta puedes (si lo toleras) usar un spray de propóleo y tomillo (por ejemplo). Sería bueno que te hagas fotos del interior de la garganta para ver si tienes signo de Crimson Crescents en la fosa amigdalina (como una especie de medias lunas a los lados del paladar):

https://www.google.es/search?q=crimson+ ... 66&bih=584


Para el POTS (las taquicardias) existen diversas soluciones farmacológicas, pero en lo que puedes ir a ver a un buen médico y, teniendo en cuenta la probable SQM que sufres, te recomendaría que por el momento uses remedios caseros. Puedes tomar en ayunas un vaso de agua con una cucharadita o cucharadita y media de sal del Himalaya (o sal marina sin refinar) y usar medias de compresión.


Te recomendaría que vayas a ver a buen profesional que te pueda hacer un buen diagnóstico diferencial entre las tres patologías. Mi recomendación personal (ahí, cada persona tendrá su experiencia) habiendo recorrido muchísimos médicos, es que vayas a ver a Fdez-Solá al Clinic (cuyo informe además te "cubrirá" de cara a otros médicos, administrativamente, etcétera). Para cuestiones que tengan que ver con el sistema endocrino y para ir "rascando" algo de mejora a nivel de SQM (esto sobre todo es cuestión de tiempo, tiempo y tiempo de control ambiental estricto, pero hay cositas que ayudan) ir a ver a la Dra. Valls.


Un abrazo,
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Dr. Jose Montoya


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Zary
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Zary » 09 Ene 2019, 11:02


@Imma
Pues soy de Valencia y aquí no conozco a nadie que tenga ni idea ... y como va el tratamiento ? De que te diagnosticaron?
Un abrazo guapa

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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Imma » 09 Ene 2019, 14:04


Si no puedes desplazarte seguro que algún compañero del foro cuando te lea podrá indicarte. :geek:
A mi me diagnosticaron SFC en el Hospital Clínic y nada más. He estado años sin médico (mi dra. de la SS no sabe nada del tema) y sin tratamiento claro. :o
Gracias a este foro encontré que si habia cosas que hacer y que podemos mejorar con ellas, no curarnos, pero mejorar un poco nuestra calidad de vida. :sisi:
La Dra. Garcia Quintana me hizo hacer unos análisis específicos que mostraron una inflamación intracelular y confirmó el SFC. :sherlock:
El tratamiento se basa en un "coctel" de vit.C, Fluimucil y Recuperation.
Por otro lado antibiotico, probiotico y CN Base.
Ahora ha añadido vitaminas B1 y B12.
Son tratamientos hechos a medida que no puede uno tomarse por su cuenta!
Un beso,
Imma (Barcelona) :wave:
Hay abrazos que reinician.

Zary
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Zary » 09 Ene 2019, 14:13


@Imma
Muchas Gracias por tu respuesta. Y te esta yendo bien el tratamiento? Las analíticas te salieron muy caras ? Me hablaron de esa doctora bastante bien a algunos los ha sacado para adelante. Yo he mirado donde hacer extracciones y la mejor opción era sacarse la sangre aquí y enviarla a Alemania, pero no salía muy económico la verdad :(... espero que te vaya funcionando el tratamiento :). Un besazo

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Imma
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Imma » 09 Ene 2019, 16:11


He notado mejoría en la parte cognitiva y también se han corregido los vértigos/mareos.
Los análisis son muy caros, viene una enfermera a la consulta de Quintana, te hace la extracción y lo envian a Bélgica. Unos 780€,!!
Pero los doy por bien empleados.
Ya estaba harta de automedicarme.
Hay abrazos que reinician.

Zary
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Zary » 09 Ene 2019, 18:31


@Imma
Si las analíticas salen caras yo he estado mirando el laboratorio para mandarlos allí. Pufff 750 más la consulta un pico... yo es que no puedo trabajar y sería el viaje, la consulta más las analíticas... te medicabas sola con LDN o LDI?

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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Imma » 09 Ene 2019, 19:00


No he tomado LDN ni LDDI.
Me refería a suplementos (vitaminas, minerales) y también seguí el protocolo Myhill.
Hay abrazos que reinician.

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coco
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por coco » 09 Ene 2019, 19:41


Zary escribió:
09 Ene 2019, 18:31
@Imma
Si las analíticas salen caras yo he estado mirando el laboratorio para mandarlos allí. Pufff 750 más la consulta un pico... yo es que no puedo trabajar y sería el viaje, la consulta más las analíticas... te medicabas sola con LDN o LDI?
Esos análisis aunque pueden ser útiles para defenderlos en juicio por incapacidad no son necesarios para el tratamiento que manda ella.

Le manda a casi todo el mundo lo mismo. Si tienes poco dinero no los hagas.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Zary » 09 Ene 2019, 20:09


@coco
Gracias por el consejo. El caso es que me gustaría saber si tengo Lyme o que es lo que tengo ya que no puedo estar más así tiempo sin hacer nada ni medicación ... aunque claro el 90% de enfermos de sfc tienen Lyme. Entonces no sabría de que intentar tratarme Lyme o sfc. Porque el Lyme lo tratan con antibióticos y el sfc no. Estoy en serias dudas ... y mi característica principal es el dolor de garganta( mi nueva faringitis crónica), las taquicardias, los dolores generales y mis continuos microdespertares con insomnio... pero como el Lyme es la gran imitadora ... ya no se que pensar, lo que si que se es que noto cuchillos dentro de la garganta y disfonia :(... y ya más peso no se puede perder ...

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Notjustfatigue
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Notjustfatigue » 10 Ene 2019, 00:08


Buenas @Zary

Tengo que puntualizar un par de cosas de las que comenta Inma y darle la razón a coco, siendo un poco más extenso para intentar aclararlo de la mejor forma posible:


Imma escribió:
09 Ene 2019, 14:04
La Dra. Garcia Quintana me hizo hacer unos análisis específicos que mostraron una inflamación intracelular y confirmó el SFC. :sherlock:

A día de hoy y por desgracia NO existen biomarcadores que confirmen o demuestren la existencia de un SFC. El diagnóstico era y sigue siendo exclusivamente clínico, aunque existan alteraciones analíticas frecuentes que puedan ayudar a REAFIRMAR (que no confirmar, ni mucho menos diagnosticar) un diagnóstico de SFC. Ni la nagalasa, ni la CD14 soluble, ni la expresión de perforinas, ni la elastasa son marcadores de SFC, ni su alteración es exclusiva en SFC, p.e. la Nagalasa que puede o no estar aumentada en SFC, también aumenta con muchos cánceres, la expresión de perforinas se altera con otras patologías que implican inmunosupresión, el aumeto de sCD14 en muchas otras patologías que cursan con leaky-gut (e incluso en población sana que siguen una dieta occidental, obesos, consumidores frecuentes de alcohol, etc.


Existen otros parámetros analíticos que están alterados con mucha frecuencia (p.e. insuficiencia o deficiencia de vit. 25-OH D3, niveles elevados de 1.25 D3, déficits de ácido fólico o B12), los cuales están muy lejos de ser considerados marcadores, pero aparecen alterados con mucha frecuencia y te los hacen en la Seg. Social vs el pastizal que vas a pagar por los primeros en Béligca en RedLabs.


Además, como comenta coco, en el caso de G.Q. no te va a poner tratamiento acorde a a las analíticas (a diferencia p.e. de KDM que cuando tenía acceso a él, p.e. con la nagalasa elevada te prescribía GcMAF o con sospecha clara de Lyme te pone abx. y/o Cowden).


Tampoco están aceptados como biomarcadores de la enfermedad (a pesar de que los primeros, perfil de ATP, sí están citados en los diferentes documentos de consenso), pero IMHO son MUCHO más "exclusivos" de SFC el perfil de ATP que hacen en los laboratorios Acumen (y que solo podría encontrarse alterado, además de en SFC, en patologías mitocondriales) y los anticuerpos de CellTrend (*estos son cábalas mías, pero imagino que haya otras enfermedades de origen autoinmune que puedan cursar con generación de esos anticuerpo, pero ya te digo que esto último me lo imagino, sin más). De todas formas, los segundos (CellTrend) solo caracterizan aprox. a un 20% de pacientes con SFC.



Imma escribió:
09 Ene 2019, 14:04
El tratamiento se basa en un "coctel" de vit.C, Fluimucil y Recuperation.
Por otro lado antibiotico, probiotico y CN Base.
Ahora ha añadido vitaminas B1 y B12.
Son tratamientos hechos a medida que no puede uno tomarse por su cuenta!

En este caso discrepo de lo afirmado. Ese tratamiento es totalmente estandarizado y, de hecho, no tiene mayor peligro el tomarlo por cuenta propia (salvo el abx. y en algún caso MUY concreto la vitamina B12 y el CN Base, este último sobre todo en pacientes con altos niveles de mercurio, debido a que lleva ácido alfa lipoico dentro de sus componentes):


- Vit. C: Es una vitamina que funciona como antioxidante. Es hidrosoluble, por lo que su eliminación renal es muy rápida y no produce acumulación y no hay problema por ingestas en dosis MUY por encima de las recomendadas, salvo en niños pequeños que puede producir hiperoxlaxuria (*de hecho, varias personas de este foro y muchos en PR, la hemos tomado en infecciones puntuales o a intervalos hasta el llamado "punto de saturación instestinal", cuando produce diarrea, que es el punto que se considera la dosis terapeútica.


- Fluimucil: Es NAC (N-Acetilcisteina), un mucolítico que funciona como profármaco en la síntesis de Glutation (un tripétido formado por cisteína, glutamato y glicina y muy implicado en reacciones de desintoxicación y conjugación de xenobióticos, además de estar relacionado en la reparación del ADN, la síntesis de prostaglandinas y ciertas funciones inmunes, etc). Si bien la suplementación con Glutation o con dosis ALTAS de NAC pueden traer parejas reacciones de desintoxicación muy fuertes con efectos secundarios, a las dosis prescritas (200mg Fluimucil, 600mg el Forte) no hay peligro alguno asociado a desintoxicación masiva.


- Antibiótico: Esto sí que NO se debe tomar por propia cuenta y riesgo. A pesar de todo, por norma general, el abx. que prescribe es Rifaximina, un derivado de la Rifampicina pero con nula absorción intestinal (por lo que no pasa a plasma y solo tiene acción localizada a nivel intestinal) que se usa para el SII, la colitis ulcerosa, el SIBO (sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado) o los divertículos (entre otros) por lo que tampoco es algo que pueda tener los efectos secundarios que tendría un abx. que sí pase al sistema circulatorio.
(*nota: caso distinto es si te detecta p.e. Enf. de Lyme y te recetara Ceftriaxona iv. o Doxiciclina, pero me temo que no es el caso - Que Inma o cualquier otro paciente de G.Q. me corrija si me equivoco).


- Recuperation: Agua con sales minerales (https://recuperat-ion.com/es/content/pr ... ealth.html). Poco que comentar...


- Probiótico: Tema MUY delicado y que ya se ha tratado con anterioridad muchas veces. Aún con analíticas metagenómicas del microbioma (p.e. Ubiome) es MUY difícil dar con la fórmula mágica. La mayor parte de cepas no tienen persitencia (no forman colonias que consigan reproducirse por sí mismas una vez discontinuas la toma). Además, los organismos que ayudan para una determinada cosa, perjudican para otra y los que benefician a otras cepas determinadas, dificultan a otras. Este es un tema COMPLEJÍSIMO. Por ponerte un ejemplo, es SFC solemos tener un exceso de ácido láctico y un defecto de ácido butírico. Pues, bien, si tomas p.e. Miyarisan (un simple-strain, consistente en Clostrididum Butyricum) que ayuda a transformar el lactato en butirato, disminuirás la población de E.Coli (no solo de las cepas patogénicas, sino también de las beneficiosas, muy deficientes en SFC como la Nissle 1917). Con lo cual, p.e. se da el ejemplo paradigmático de la necesidad de suplementar con Mutaflor o Symbioflor (single-strain y multi-strain E.Coli respectivamente) y con C.Butyricum (siendo ambas competidoras entre sí).

Como norma general, los multicepas no se ajustan a las necesidades individuales de cada persona. No obstante, me consta que la doctora solía prescribir Mutaflor (E.Coli Nissle) y posteriormente Symbioflor 2 (que es un multicepa de E.Coli), que son probióticos que, por norma general, sí resultan beneficiosos.


-CN Base: Un "megacompuesto" consistente en vitaminas y minerales, CoQ10 y ALA. Debido a varios de sus componentes, puede producir síntomas agudos (p.e. al remover tóxicos de grasa y órganos a una velocidad superior a la de excreción, causando síntomas de redistribución. Debido a que contiene ALA, no debe ser tomada por personas que continúen teniendo empastes de amalgamas de mercurio). También contiene (aunque en pequeñas cantidades) cianocobalamina, que necesita de hidroxib12 para poder desintoxicar el grupo ciano y hay personas (ha habido casos de compañeros del foro) que han sufrido intoxicación por cianuro (no obstante, la cantidad de cianob12 es baja, comparada p.e. con el Optovite).


- B1: Vitamina hidrosoluble (por lo que NO se acumula en el organismo) con implicaciones en el metabolismo de los HC e imprescindible en la ruta del piruvato. Su deficiencia se ha vinculado con procesos neuroinflamatorios y con el aumento de la neurotoxicidad mediada por el Glutamato.


- B12: Como norma general prescriben Optovite (cianocobalamina). En algunos casos, no disponemos de los mecanismos necesarios para desintoxicar el grupo ciano que compone la molécula y esto provoca intoxicación por cianuro (es muchos otros casos NO es así). El uso de hidroxiB12 en dosis altas puede conducir a una removida de sustancias tóxicas que supere la capacidad de excretoria. Además hay que tener en cuenta diversos polimorfismos genéticos para ver cuál es la forma óptima de B12 (cianocobalamina, hidroxicobalamina, metilcobalamina, adenosilocobalamina) o combinación de ellas en cada caso individual.


coco escribió:
09 Ene 2019, 19:41
Esos análisis aunque pueden ser útiles para defenderlos en juicio por incapacidad no son necesarios para el tratamiento que manda ella.

Tal cual. Si se va a ir a juicio para solicitar incapacidad laboral Y se va a llevar de perito a G.Q. sí puede resultar interesante el hacérselos. Si no, a todos los efectos, ya puedes presuponer que vas a tener baja citotoxicidad en los NKs y permeabilidad intestinal, sin falta de perforinas ni sCD14.


coco escribió:
09 Ene 2019, 19:41
Le manda a casi todo el mundo lo mismo. Si tienes poco dinero no los hagas.

Toda la razón.


Un abrazo a todxs,
Última edición por Notjustfatigue el 10 Ene 2019, 01:00, editado 2 veces en total.
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Zary
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Zary » 10 Ene 2019, 00:29


@Notjustfatigue
Madre mía que cultura en el tema :). Te envié un MP esta tarde creo, te llegó? Era por el tema de la garganta y la mascarilla. Muchas Gracias aunque seguro que luego vuelvo a leer el texting y aún tengo preguntas jejejej

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Notjustfatigue
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Notjustfatigue » 10 Ene 2019, 02:15


:oops: :oops:

Gracias @Zary , pero el mérito no es tanto mío, sino de las circunstancias de desconocimiento y desatención global que envuelven estas patologías y que nos obligan a empoderarnos y a tomar nosotros el control.

Acabo de leer y de contestarte a los dos MPs.

No te cortes. Pregunta todo lo que haga falta que para eso estamos.


Un abrazo,
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Re: Diferenciación entre SFC-FM-SQM

Mensaje por Notjustfatigue » 10 Ene 2019, 04:08


Zary escribió:
09 Ene 2019, 20:09
@coco
Gracias por el consejo. El caso es que me gustaría saber si tengo Lyme o que es lo que tengo ya que no puedo estar más así tiempo sin hacer nada ni medicación ... aunque claro el 90% de enfermos de sfc tienen Lyme. Entonces no sabría de que intentar tratarme Lyme o sfc. Porque el Lyme lo tratan con antibióticos y el sfc no. Estoy en serias dudas ... y mi característica principal es el dolor de garganta( mi nueva faringitis crónica), las taquicardias, los dolores generales y mis continuos microdespertares con insomnio... pero como el Lyme es la gran imitadora ... ya no se que pensar, lo que si que se es que noto cuchillos dentro de la garganta y disfonia :(... y ya más peso no se puede perder ...

Parece que sí hay un subgrupo de enfermos cuyo detonante (o uno de ellos) es la Enfermedad de Lyme, pero no es ni de lejos la única hipótesis causal ni siquiera infecciosa (p.e. Nicholson apunta a Mycoplasma, Lerner, Montoya y VanElzakker a herpesvirus, John Chia a enterovirus, etcétera), por lo que las cifras varían mucho de unos a otros profesionales y personalmente dudo mucho que el 90% (ni siquiera la mitad) de los enfermos de SFC tengan Lyme o cualquier otro patógeno único, sino que el detonante de uno serán "Xs" factores infecciosos + "Xs" factores tóxicos + estrés físico, otros "Ys" factores infecciosos + "Ys" factores tóxicos + estrés emocional y, así, todas las combinaciones posibles con todos los posibles desencadenantes (infecciones, acumulación de metales pesados y otro tipo de xenobióticos, estrés físico, estrés emocional, disbiosis, exposición a campos electromagnéticos, etcétera). Ojalá me equivoque y haya un causante principal y sea infeccioso porque eso supondría que la cura/reversión sería posible y más fácil que si la etiopatogenia es mixta y diferente en cada caso.

Por ejemplo, ya te digo que aunque hay médicos que consideran los virus como primacausa, hace poco ha presentado Ron Davis los resultados de un estudio con enfermos graves y controles sanos y no han encontrado diferencias significativas entre ambos grupos usando técnicas de de ensayo multiplexado de secuencias de diversas secuencias de ADN viral, por lo que él sospecha que no hay infecciones virales.


Lo que te quiero decir con esto es que todavía no se ha encontrado un solo agente que sea el causante de la mayor parte de casos, por lo que hay que ser muy prudente. Intentar estar MUY seguros antes de comenzar un tratamiento "agresivo" y, en todo caso, optar por opciones menos fuertes (p.e. en el caso de que un caso en el que "se demuestre" implicada la Borrelia, Mycoplasma, Bartonella, Chlamyduia, etc, probar antes protocolos herbales como Cowden o Buhner, extracto de stevia y cistus incanus u otras terapias no agresivas como el LDI, etc).
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