Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Cualquier tema QUE NO TENGA CABIDA en otras secciones. Asegúrate antes.
Ari
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Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por Ari » 06 Abr 2019, 18:42


Pongo esta alerta de Jenifer Brea en su twitter :

I’m writing on behalf of Katie Steward, a British patient with ME and MCAS. Her gut is shutting down, her veins collapsing and she is at risk of dying from dehydration and starvation. She needs urgent, ME, EDS or MCAS-literate medical help in Portugal or Spain.

No tengo idea donde reside esta mujer. A ver si podemos averiguar algo, alguien que tenga twitter : @Notjustfatigue @santi elche
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves

lotto1
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por lotto1 » 06 Abr 2019, 18:51


Con esos datos es difícil.

lotto1
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por lotto1 » 06 Abr 2019, 19:03


Está en Portugal, no en España

Ari
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por Ari » 06 Abr 2019, 19:32


Si llevas razón
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves

baxterleo
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por baxterleo » 06 Abr 2019, 21:30


Vía Jennifer Brea



Estoy escribiendo en nombre de Katie Steward, una paciente británica con EM y MCAS. Su intestino se está cerrando, sus venas se colapsan y corre el riesgo de morir por deshidratación e inanición. Ella necesita ayuda médica urgente, ME, EDS o MCAS en Portugal o España.

Katie se mudó a España, luego a Portugal, para tratar de evitar el moho y los productos químicos. Ella se ha vuelto cada vez más enferma y ya no puede comer ni beber.

Sus cuidadores están buscando un médico / hospital que esté dispuesto a colocar una línea o puerto central, pero entre la barrera del idioma y la falta de conciencia con respecto al MCAS, no han podido encontrar ayuda en la ER / A y E. Voy a volver a publicar su última actualización con la esperanza de que alguien aquí tenga una ventaja.

Puede conectarse con los cuidadores de Katie aquí: https://www.facebook.com/groups/1676509752629120/

———————-

Actualizacion urgente pt2 ...

El miércoles por la noche, Katie fue llevada al hospital en ambulancia bajo el consejo de nuestra compañía privada de enfermería. Extremadamente deshidratados, hipotensos y desnutridos, las enfermeras no han podido encontrar acceso a sus venas y, en consecuencia, los líquidos que la han sostenido se han detenido. De ahí la urgencia. Ella no puede comer y ahora está luchando por beber. Su diarrea es tan severa que no podemos mantenerla hidratada. En este estado debilitado, sin ninguna ayuda nutricional durante tanto tiempo, ahora esto no es una situación que sea sostenible incluso a corto plazo.

Se nos recomendó que la lleváramos a Urgencia (A&E) con nuestra enfermera para traducirla y una carta del consultor de Katie para el Reino Unido, describiendo ME y MCAD, junto con sus recomendaciones para colocar una línea central y su número para aconsejarle sobre cómo manejar su conjunto complejo. de necesidades. Estábamos convencidos de que ella sería admitida y ayudada.

Al llegar a las 6 de la tarde, a Katie le dieron una muñequera urgente codificada por colores y la llevaron a la sala de emergencias. Eso es cuando nos encontramos con un obstáculo familiar. La pregunta que seguían haciendo era "¿Por qué no come?", En lugar de entender que no puede comer. Ningún médico estaba preparado para comunicarse con el Dr. Weir (consultor del Reino Unido). Una enfermera trató de quitarle la máscara y le dijo que no la necesitaba. Estoy restando importancia a esto. Algún tratamiento fue espantoso y estoy muy enojado.

Sin embargo, nos informaron que ella sería admitida, que es la única razón por la que nos quedamos tanto tiempo. La situación fue inmediatamente imposible para Katie. No pude satisfacer sus necesidades ni obtener ayuda para hacerlo. No había camas disponibles, así que la acomodé en tres sillas con tapones para los oídos y una máscara ocular para tratar de mantenerla lo más cómoda posible durante la espera. Katie comenzó a estrellarse, temblando físicamente en este punto y solo podía comunicarse a través de gemidos.

La enfermera que nos había acompañado se había ido antes (esto fue un verdadero golpe) y durante las primeras horas no pude encontrar a nadie disponible para ayudar que hablara inglés.

Encontraron una vena, por lo que ella pudo rehidratarse durante la espera.

Finalmente, después de unas nueve horas, finalmente vio a un médico, quien le dijo que no la admitirían. No tenían el asesor adecuado para ayudar (de nuevo, un problema continuo), solo consultores muy generales. Ella se tomó su tiempo y reconoció la urgencia de la situación, pero aún así no pudo ayudar. Sin embargo, nos dijo que pensaba que nuestra mejor oportunidad ahora era un hospital privado específico en Lisboa para ver si un inmunólogo estaría preparado para ayudar.

El médico nos permitió salir con la cánula aún ajustada. Lo dejamos con él intacto y de manera segura, así que pude volver a poner fluidos en la furgoneta mientras intentamos armar un plan B.
María, la mamá de Katie, llega esta tarde.

Así que todavía no hay respuesta ni oferta de ayuda para Katie, y la situación está a la vanguardia. Si bien podemos sostenerla temporalmente, no podemos hacer más que eso sin encontrar ayuda médica dispuesta, rápidamente. Sin un buen acceso a una vena, solo nos quedará una cánula subcutánea para administrar pequeñas cantidades de solución salina, que no será suficiente.

Es difícil expresar la pura decepción y la ira de esto, pero sé que muchos entenderán la batalla constante y las BS sin necesidad de intentarlo.

Ktengokvengaya
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por Ktengokvengaya » 07 Abr 2019, 00:24


Creo que debería estar atendida en un hospital público de su país, con su familia de apoyo y la asistencia que precise. En una habitación aislada no debería tener humedad no mohos. Con alimentación intravenosa si es preciso o sonda. Y parando las diarreas además de averiguar su causa.

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Notjustfatigue
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por Notjustfatigue » 07 Abr 2019, 02:14


Está en Guincho, Cascais a unos 40 minutos de Lisboa. Es amiga personal de Julie Rehmeyer. He retwitteado toda la info. tanto de Jenn como de Julie a varias asociaciones para ver si saben de un hospital donde cumplan en protocolo 100%. En UK tiene una situación MUY jodida.


Necesita protocolo MUY estricto de SQM debido a un grado severísimo de Mold Illness.


Mañana seguiremos moviendo a ver si le aparece algo. Si sabéis de algún hospital español donde pueda ser ingresada en habitación aislada y bajo cumplimiento estricto de protocolo SQM, avisad por el foro y contactamos con Julie que está en contacto con ella.


Por favor, a movernos todxs que hoy es ella, pero podríamos ser cualquiera.


Un abrazo,
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
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#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional

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Sanat Kumara
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por Sanat Kumara » 07 Abr 2019, 11:12


A mi solo se me ocurre la fundacion alborada en Madrid pero creo que no abren los domingos.Mal asunto.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

poetessinmotion
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por poetessinmotion » 07 Abr 2019, 13:02


Voy a pedir cita con mi internista de Sanitas lo antes posible, que de todos modos ya tenía que verla, y Le comento el caso a ver si se le ocurre algo.

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Dandelion
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por Dandelion » 07 Abr 2019, 13:17


Le han dado los nombres de médicos en Barcelona que tratan EM (RIgau, Quintana, etc...), le han dado ya el contacto de Alborada... el tema es que de momento está tan enferma y débil que no puede viajar, ni a España ni a UK.
Parece que la iban a llevar a un hospital privado de Lisboa.

Además, este finde hay una reunión anual de especialistas europeos en EDS en Madrid, así que van a intentar contactar.

Es interesante la razón por la que esta enferma está en Portugal, es por el tema de la evitación del moho. Primero vino a España (al sur, no se exactamente dónde) y luego se mudó a Portugal porque a nivel de pesticidas no soportaba estar en España.
Parece que hay algunas personas que han mejorado mucho en Portugal, aunque algunos cuentan que primero mejoraron y luego empeoraron de nuevo.
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

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coco
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por coco » 08 Abr 2019, 12:00


Gracias por informar.

Si se estabiliza y busca otro lugar, sugerirle Fuerteventura por favor. Creo que es el mejor lugar de "Europa" para un caso así.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

trastevere
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Re: Alerta de Jen Brea : enferma crítica necesita ayuda urgente en España

Mensaje por trastevere » 16 Abr 2019, 10:46


Buenas,

pues en cuanto a médicos estaba en Valladolid Antonio Dueñas Laita. Es toxicologo, pasaba consulta privada que cerro, y en lo publico esta en el Hospital Universitario Rio Hortega. En realidad no se si tienen unidades adaptadas a nivel hospital, lo unico que se es que él sigue los protocolos del Clinic a nivel consulta, no se si me explico.

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