¿Realmente tengo Encefalomielitis miálgica?

[maq]

Buenos días.

Llevo días leyendo información de una página que me parece muy interesante. Es una página en inglés, aunque yo uso el traductor de google, que a veces deja mucho que desear pero que en general traduce muy bien (por cierto que buscan traductores para algunos artículos importantes)

Esta página: http://www.hfme.org/ descarta la denominación de SFC y la diferencia de la EM, argumentando que el SFC es el diagnóstico de la basura, ese que dan cuando todas las pruebas que te hacen salen bien y, por lo tanto no saben muy bien lo que tienes. Eso es porque no hacen las pruebas correctas (como ha sido en mi caso) o no saben interpretarlas.

A mí me diagnosticaron SFC y me dijeron que ni hay tratamiento ni nada que se pueda hacer, y ahí quedó la cosa. Control por el médico de cabecera y fin del asunto.

Lo que quiero es dejaros un par de enlaces directos de esa página, uno de las pruebas: http://www.hfme.org/testingforme.htm y otra sobre lo que se siente al tener una encefalomielitis miálgica: http://www.hfme.org/whatmefeelslike.htm

Este último enlace es de una chica afectada, que es quien escribe la página, y que está super informada. Explica cuales son los síntomas que ha sentido ella desde que enfermó de EM. Yo muchas veces he dudado si realmente tengo SFC, si han sabido diagnosticármelo o no. Si tengo otra cosa o qué es lo que pasa conmigo. Tras leer esta página me quedan menos dudas de que realmente tengo EM. Hay tantísimas cosas que le han pasado a ella desde que enfermó y que también me han pasado a mí. En mi caso en menor medida, con menos intensidad, y muchas de las cosas no me han ocurrido o lo han hecho de manera leve, pero me siento tan identificado...

En fin, que os recomiendo que, además de los dos enlaces que he puesto, visitéis la página si no la conocéis, porque la veo muy interesante, a ver qué opinión os merece. Hay que echarle muchísimo tiempo ya que es una cantidad de información abrumadora.
Sus referencias son interesantes, por ejemplo el Dr. Byron Hyde y la Dra. Elizabeth Dowsett, quienes considera los mayores expertos en EM que hay en la actualidad.

Dejo aquí el resumen de las pruebas, para que esté más accesible:

Las pruebas que juntas pueden usarse para confirmar un diagnóstico de EM incluyen:

SPECT y xenon SPECT exploraciones del cerebro.
Imágenes por resonancia magnética del cerebro.
TEP del cerebro.
Mapas cerebrales EEG / QEEG.
Examinación neurológica. Pruebas neuropsicológicas.
La prueba de Romberg.
Pruebas del sistema inmune.
Niveles de insulina y pruebas de tolerancia a la glucosa.
Pruebas de tasa de sedimentación de eritrocitos (ESR).
Pruebas de volumen sanguíneo circulante.
Prueba de monitor Holter las 24 horas.
Examen de la mesa de inclinación y pruebas de presión arterial de pie / sentado / reclinado.
Pruebas de ejercicio y pruebas de estrés químico.
Examen físico.

[Mar2]

Aunque la denominación SFC sea confusa, como dices, a día de hoy SFC y EM son equivalentes.

Por otra parte, los síntomas de unos pacientes a otros pueden ser diferentes.

A lo mejor sobra mi mensaje porque lo tienes claro. Solo te lo digo por si acaso.

[maq]

Si, sé que suele usarte indistintamente, o en conjunto, ambas denominaciones. En esa web lo rechazan. De hecho hay un artículo del Dr. Byron Hyde en el que rechaza la clasificación de SFC porque dice que la EM es claramente una enfermedad con multitud de pruebas que demuestran anomalías y que el SFC no es una enfermedad sino que, como la misma palabra lo dice, es un síndrome, y que se suele diagnosticar por descarte debido a ausencia de pruebas, tal y como me diagnosticaron a mí. Y argumenta que no hay ninguna otra enfermedad con fatiga crónica a la que se añada ese denominación al nombre de la enfermedad, en relación a la denominación de EM/SFC. Como ejemplo pone a la esclerosis múltiple y alguna otra enfermedad. O sea que a la esclerosis múltiple no se la denomina esclerosis múltiple/síndrome de fatiga crónica.

No sé, yo también veo más adecuado el nombre de Encefalomielitis miálgica que llamarlo, sobre todo, simplemente Síndrome de fatiga crónica. Llamarlo así es como trivializar la enfermedad.

Por ejemplo, hace unos meses estando varias personas de mi familia más cercana juntos (mi padre, algunos hermanos y algunas sobrinas) (estábamos en el hospital porque operaban a mi padre), nos enteramos de que al hijo de una prima hermana mía le habían diagnosticado esclerosis múltiple. Enterarse de eso supuso una cierta conmoción en mis familiares. En cambio, cuando yo dije, años antes, que tenía síndrome de fatiga crónica, no me pareció que le dieran gran importancia. No dijeron nada y siguieron como si nada hubiera pasado. Pienso que si hubiera dicho que tenía encefalomielitis miálgica se hubieran interesado más.

[Mar2]

SFC suena a estás cansado como todo el mundo de vez en cuando. Vives cansado pero puedes hacer vida prácticamente normal, cuando en verdad es que no podemos hacer lo que nos gustaría incluso lo que "deberíamos".

Pero a los de fibromialgia casi les pasa igual, tampoco les toman mucho en serio y el nombre no suena nada bien, la verdad.

[maq]

Llevas razón. Y si, con la fibromialgia es más o menos lo mismo, supongo que se debe a que no hay pruebas objetivas y no se conozca mucho la enfermedad, aunque la fibromialgia cada vez se conoce más. No es raro encontrar a gente que conoce a gente con fibromialgia. Yo también tengo diagnosticado FM y en general tampoco le daban mucha importancia.

[elipoarch]

el SFC no es una enfermedad sino que, como la misma palabra lo dice, es un síndrome, y que se suele diagnosticar por descarte debido a ausencia de pruebas

Con respecto a la contraposición enfermedad/síndrome como si fuera enfermedad real/enfermedad no real, que a su vez se acaba banalizando en enfermedad (grave) / síndrome (no grave), yo suelo zanjar el comentario con ésta puntualización: el SIDA (SÍNDROME de inmunodeficiencia adquirida) no es una enfermedad real?

He oído mil veces eso de "sólo es un síndrome", y mi comentario (malintencionado, lo admito) suele producir un efecto de "tierra trágame" en quien me lo ha dicho (generalmente un médico, con tono paternalista), seguido de una serie de "bueno, ya, sí, claro, ejem..."

[maq]

@elipoarch Buenísima puntualización. Tomo nota. Gracias.

En todo caso pienso que si tan solo se llamara Encefalomielitis Miálgica no habría que andar dando tantas explicaciones a la gente, lo cual redundaría en nuestra propia tranquilidad. Pero es lo que hay, así que no nos queda otra.