Actualización personal y futuros tratamientos

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JRipoll
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por JRipoll » 22 Ago 2019, 22:32


Igual no tengo toda la info pero el problema con el GcMAF fue que trataron de venderlo como una panacea sin que los resultados demostrasen tanto revuelo. Algo normal por otra parte, ¿o habría las mismas críticas, el tópico farmafia y tal si en vez del GcMAF se tratase del rituximab o la ciclofosfamida para el SFC-EM? ¿Y qué pasa con todos los "herbales antilyme"? ¿Como es que "las poderosas" no presionan para retirarlos y vender en su lugar sus equivalentes de síntesis? Porque los hay, uno de ellos, Uncaria tomentosa no es más que un primo de la planta de la quina, Cinchona, que produce una quinina de peor calidad.

Otro problema no menos pequeño del GcMaf era que se obtenía de sangre humana. Creo que después se empezó a preparar a partir de la sangre del propio paciente.
Pero en realidad después del tema, no demasiado claro (yo no me creo lo de que "no interesaba") de la clausura de los laboratorios que lo preparaban (el último, si no estoy errado, en Suiza), o incluso antes, se estaban investigando algunos preparados "mejorados" que sólo llevaban una fracción de la proteína.
Por favor, si hay alguna evidencia de que se puede usar para "lo nuestro", que no es incompatible con que no sea una panacea (de nuevo, ha pasado con el rituximab) está bien decirlo, pero conspiranoias no, por favor.

Compararlo con el BIO-BAC... decir que ese "periodista" no mezcla conspiranoias cuando en las primeras páginas hay antivaxxers, chemptrails, disidencia controlada... en fin.

Take it easy, please, don't start a flame again.

Najera2000
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por Najera2000 » 24 Ago 2019, 21:34


Sanat Kumara escribió:
22 Ago 2019, 16:41

Sobre el GcMaf y el que De Meirleir lo haya dejado de suministrar a mi no me extraña nada sabiendo en manos de la mafia en la cual estamos.Ya sabes como pienso yo desde hace muchisimos años.

Para @cacoya y todos a los cuales les sorprenda lo que ha ocurrido con el GcMaf les pediria que leyesen el articulo que voy a enlazar.He intentado ir a buscar informacion fiable y que no viniera de blog conspiranoicos de tercera en los cuales mezclen la teoria de tiera hueca con los alienigenas y las vacunas.Este blog es diferente y lo lleva un periodista ingles llamado Iain Davis que a mi personalmente me parece buenisimo y lo sigo dese hace mas de un año:

https://in-this-together.com/gcmaf/

Lo que ha ocurrido con el GcMaf es lo mismo que ocurrió en España hace bastantes años con el BIO-BAC.En este caso tanto Yamamoto como David Noakes viendo que su producto curaba varios tipos de cancer se ilusionaron e inocentemente se fueron de la lengua demasiado hasta que tanta alegria llego a oidos del conglomerado farmaceutico en el cual se incluye el multimillonario negocio del cancer y por miedo a ver peligrar ese negocio empezaron a mover sus piezas y el resultado es el que ya sabemos.

un abrazo Sergio.
Lo primero perdón por entrar en un hilo que no va del tema pero no puedo dejar esto sin contestar. Anteayer cuando lo vi me subió la sangre a la cabeza y escribí en caliente, pero después pensé que mejor esperar, leer el hilo entero, leer la actividad de los que habéis participado para escribir con serenidad y sin pisar el hilo más que lo necesario.

Yo no sé lo que ha pasado con el GCMAF, es la primera vez que lo leo, pero el affaire del BioBac nos tocó de lleno a mi familia. Por no alargarme, mi madre murió en 2002 de un cáncer de páncreas, que aunque respondió al tratamiento quimioterapia y resección al medio año había diseminado por hígado y pulmones, siendo ya imposible hacer nada por su vida, y sólo quedaba hacerle pasar en compañía y de la forma más humana posible los días que le quedaban, Y así habría sido de no ser por el consejo de una compañera de trabajo de mi hermano que le recomendó que nuestra madre se visitara con um médico naturista porque "conseguía milagros con un producto que iba a ser prohibido y que quizá pronto no se encontraría".
Como es comprensible mordimos el anzuelo, mi hermano llevó y trajo a mi madre de la consulta del HDLGP 600 Km cada vez, él pagó el tratamiento y él, convencido por el sinvergüenza que le expolió y jugó con la esperanxza de mi madre y toda la familia se lo administró, porque compramos el inyectable que "garantizaba la curación" siendo las cápsulas "para cosas menos graves". Mi madre murió de todas maneras a los tres meses del diagnóstico, le habían dado como mucho medio año, y cuando mi hermano superó un poco el golpe y entrevió que nos habían engañado quiso pedir alguna explicación del "médico que conseguía milagros" que como única respuesta y por teléfono (no quiso ver a mi hermano de ninguna de las maneras, incluso le amenazó con denunciarlo si iba por la consulta) dijo que la quimioterapia había dañado a mi madre y que por eso el resultado no había sido bueno. Al poco saltó la noticia de la "Operación Bruja" y desde luego nos unimos a ella aportando lo que pudimos.

La sentencia cayó mal, pero vista en frío es irreprochable. La jueza no pudo hacer nada más con lo que tenía, y para lo único que ella podría haber decretado condena de prisión, la estafa, como la acusación no lo había pedido, ni el fiscal ni ella podían hacer nada, excepto dejar claro en la sentencia que había sido un error de la acusación no pedirla.
Tampoco pudo contenar por delito a la salud pública porque "desgraciadamente" las pruebas de laborario de las muestras contaminadas se habían analizado de forma tan chapucera que fue imposible demostrar que no se habían contaminado en el proceso. ¿Mano negra? A saber.

Quedó probado que la materia prima se fabricaba en un laboratorio para medicamentos veterinarios, que si bien es ilegal no es nada perjudicial si se trabaja escrupulosamente, pero que luego se envasaba por personas y en condiciones inaceptables. Que aunque no curaba nada, no era perjudicial, siempre que no hubiera contaminación, algo que parece que pasó pero tampoco se pudo demostrar por la chapucería que he dicho.
Y que en este país puedes ser un HdP, engañar y hasta matar gente con tal que no lo hagas por una causa política, (bueno, según cuál) sino por dinero, porque ninguno de los "médicos" recibió el más mínimo reproche y el producto se sigue vendiendo. Como el Recuperat-Ión, ya que pones casos parecidos.

Es indignante y asqueroso hasta hacer vomitar que a pesar de que las pruebas de que fue un timo son claras, que hasta el mismo fabricante lo aceptó, haya gente aún que sin haber tenido parte siga defendiendo lo indefendible, y encima con el cinismo de presentar una fuente de mierda como "fiable" porque él lo dice.

[ELIMINADO POR MODERACIÓN, por contenido de índole política que infringe las normas del foro: viewtopic.php?f=72&t=5#p5]

Vuelvo a pedir disculpas al creador del hilo.

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Imma
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por Imma » 25 Ago 2019, 12:45


@Najera2000 me acaban de saltar las alarmas y es que mi médico de cabecera me receta temporadas de Recuperation y tu lo mencionas como un timo a mi entender. Podrías aclararnos para los que lo tomamos si existe algún problema con este suplemento?
Un saludo
Imma
Hay abrazos que reinician.

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JRipoll
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por JRipoll » 25 Ago 2019, 13:58


Creo que va por aquí la cosa:
http://joanna-joanna.blogspot.com/2007/ ... os-la.html

Más o menos, otro listo que de repente "encuentra la cura" para algo invalidante e incurable, monta una campaña publicitaria y aunque al final se demuestra que no hace nada, como no ha matado a nadie (o no se ha podido demostrar) le dan un tironcillo de orejas, se va de rositas, y le dejan seguir vendiendo su mejunje.

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EndSFC
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por EndSFC » 25 Ago 2019, 16:57


Hola chicos,

Gracias por las respuestas y disculpad de nuevo la demora. Además de mi estado deplorable que ya os he explicado, el estar encamado tanto tiempo me está provocando dolores de espalda severos, que me impiden poder escribir en una postura cómoda. Aunque, también, en este sentido, es posible que pueda estar desarrollando síntomas fibromiálgicos desde que como tan poco (al menos la relación causa-efecto aconteció en el tiempo).

Muchas gracias @Anni y @Notjustfatigue por los enlaces. Los leeré con atención y trataré de identificar si padezco POTS, tras 15 años pensando que no (aunque al levantarme, se me suben las pulsaciones 30-40 en comparación con decúbito).

@Notjustfatigue, sí, desde luego el LDN sigue siendo, para aquellos a los que nos funciona, de lo mejor que hay para la EM/SFC (amén de para FM, SQM y para otras afecciones neuro-inmunes, como la esclerosis múltiple). Yo lo estoy tomando de nuevo y ya estoy notando mejorías notables (no me va a sacar de la cama, pero toda ayuda es bienvenida).

En cuanto a las marcas de IVIGs, totalmente de acuerdo. Posiblemente jugando con otras marcas y con dosis más pequeñas, serían más eficaces. Pero yo hube de probar lo establecido, y de ahí no me podía mover. Espero que consigas este tratamiento, quizá en conjunción con la inmunoadsorción. ¡Mantennos informados y suerte!

Sobre el Upadacitinib, no lo conozco, pero de ser como describes, y si vemos que el Filgotinib funciona, es genial tener una alternativa. ¿Sabes si se oferta por la S.S.? Lo que te explicaba, por lo poco que sé de farmacología, es que existen efectos adversos que tienen que ver con la idiosincrasia de la propia molécula, con independencia de sus efectos sobre componentes externos; es decir, que unos efectos secundarios pueden devenir de la inhibición de los receptores diana, y otros del propio fármaco. Así que, habremos de estar muy pendientes de este tipo de fármacos (por cierto, tengo entendido que el doctor De Meirleir va a promover un estudio de fase IV tras la salida del fármaco, de manera que podremos tener la posibilidad de observar sus efectos en un número alto de pacientes, y de ser buenos y con efectos adversos asumibles, esto será una herramienta necesaria para que la S.S. española, u otro seguro extranjero, se plantee adquirirlo a su cartera de tratamientos).

Por último, agradecerte la defensa con hechos del doctor De Meirleir, pues mis mermadas fuerzas me impiden profundizar en todos los temas como quisiera. Se pueden realizar (y se debe) todo tipo de críticas, pero hay que procurar que estas estén respaldadas en argumentos lo más sólidos posibles, sobre todo cuando estamos caracterizando (y en este caso poniendo en cuestión) la profesionalidad de una persona, en este caso de un médico. Con este relato de hechos necesario y riguroso realizado, entonces pueden derivarse opiniones diversas e incluso dispares en su totalidad, pero siempre tras un mínimo conocimiento de aquella persona de la que hablemos. En este sentido, el doctor De Meirleir, va evolucionando en su conocimiento y en sus apuestas en cuanto a la etiopatogenia y tratamiento adecuado de la EM/SFC, de acuerdo a su criterio, que, equivocado o no, está forjado tras décadas de experiencia clínica y centenares de estudios publicados. Por lo que, y zanjo este tema, lo de “todo es Lyme” no representa, en mi opinión, una concepción debidamente construida de este doctor, quien sin duda representa una de las mentes más brillantes con las que la comunidad de enfermos contamos.

Hola @@Sanat Kumara, gracias por tu mensaje. No he probado tantos fármacos, pues desde el principio los quise evitar, a sabiendas de que no significaban una cura, así que hay mucho que no he probado. Como conté, tomé el antidepresivo mirtazapina, tan solo una pastilla, y me dejó días durmiendo y sin poder apenas moverme cuando me despertaba. No me atreví con otras tomas, por miedo a caer algún escalón más en mi estado base, y la verdad es que no me atrevería con ningún otro antidepresivo, por mucho que si aguantase, quizá pudiera ayudarme con la dispepsia funcional severa que padezco.

Con respecto a un inhibidor de los canales del calcio, nunca lo he probado. Sé que funciona sobre todo para el dolor y en algunos pacientes para el POTS. También se le atribuyen propiedades antivirales, aunque no recuerdo haber leído nada en relación con la dispepsia funcional… ¿conoces algún caso?

En cuanto al GcMAF, y conectando con el mensaje de @JRipoll y de @Najera2000, sabéis que me gusta hablar con datos. El GcMAF es una proteína que fabrica nuestro organismo y que activa la rama celular de la respuesta inmune, por lo que no es de extrañar que, en diversos estudios publicados, fuese capaz de atajar algunas tipologías de cáncer (lo comento abajo). También demostró en un ensayo revertir el SIDA (silenciar la expresión del VIH) en pacientes non-anémicos con infección activa de VIH (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19031451), y del mismo modo demostró su efectividad en niños autistas (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=gcmaf+autism). Volviendo al cáncer y al GcMAF, hay numerosos estudios, algunos que demuestran su efectividad, y otros que ponen en cuestión los hallazgos: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=gcmaf+cancer. No tengo fuerzas (ni tampoco creo que sea necesario) para realizar una disertación sobre esta temática. Sencillamente aclarar varios puntos: 1. La evidencia es muy débil, pues los estudios son pocos y con muestras muy pequeñas; 2. La evidencia, si bien exigua, existe, y por lo tanto no puede ser tachada la terapia de farsa en tanto que está sustentada por hipótesis patofisiologicas y por resultados clínicos; 3. Los estudios que están bajo sospecha, lo están sobre todo por aspectos de forma y menos de fondo (al menos es el recuerdo que tengo tras haberlo leído años atrás).

Con esto, lo único que quería es diferenciar el GcMAF, una terapia respaldada por la ciencia, si bien con una evidencia débil, de cualquier otro tratamiento sin un respaldo similar. Con estos datos, lo lógico sería hacer más estudios, con más pacientes y con mayor fiabilidad. Si no se lleva a cabo es por una razón tan sencilla como desafortunada: no se puede patentar una sustancia que ya existe en nuestro organismo, y por ende no es rentable.

El uso del GcMAF en la EM/SFC siempre ha sido como uso compasivo, esto es, no existe ningún estudio que analice sus efectos en esta enfermedad. En mi caso y en el de otros muchos compañeros, resultó ser una terapia muy beneficiosa, sin efectos adversos.

@Najera2000, siento mucho lo de tu madre, y que os sintieseis estafados. Desconozco qué es el BIO-BAC, por lo que no puedo pronunciarme sobre el tema. Tan solo agradecerte que aportes tu experiencia en este campo, pues como ya he explicitado, cuanto mayor conocimiento tengamos, mejor preparados estaremos para tomar decisiones que afecten a nuestra salud. No obstante, y esto has de comprenderlo, quisiera destacar que muchas veces no es todo blanco o negro. Por ejemplo, el GcMAF ha demostrado ser eficaz, con un grado de evidencia bajo y no exento de polémica, en determinados procesos cancerosos. Del mismo modo lo han hecho terapias como el LDN, o la vitamina C en dosis altas intravenosas o la hipertermia, por poner casos que conozco. Sin duda está en manos del médico o terapeuta en cuestión, el utilizar estas terapias que se salen de lo convencional de forma adecuada, esto es, siempre evaluando y ponderando el grado de evidencia y de experiencia clínica de las que se dispone, y haciendo un buen uso de estas técnicas, por ejemplo, sirviéndose de ellas como co-adyuvantes de terapias establecidas, y nunca como monoterapias.

Y finalizo resaltando, que, como enfermos de una afección crónica de la que nosotros mismos hemos de hacernos cargo (si queremos una mínima oportunidad de salir adelante), a día de hoy hemos de refugiarnos en terapias no convencionales, que en muchos casos pueden hallarse en la fina línea entre tratamientos con potencial en los que no interesa invertir, y pseudoterapias. En este sentido, y por mi experiencia, en ocasiones no se trata tanto de la terapia en sí, como del uso que se le dé a la misma. Ojo, que de ninguna manera me estoy pronunciando al respecto del BIO-BAC en el cáncer, pues desconozco esta terapia y sus posibles aplicaciones clínicas (o carencia de las mismas). Sencillamente procuro explicar porqué los enfermos de EM/SFC nos manejamos muchas veces entre terapias con poco respaldo científico, más allá de la evidencia tipo C (opinión de expertos), por pura necesidad.

@Najera2000, no me importa que mi mensaje haya derivado en debatir otras cuestiones. Sencillamente voy a eliminarte de tu mensaje la parte de alusión política, pues es norma del foro no tratar temas de esta índole, y además no veo que aporte nada más allá de lo que ya habías clarificado anteriormente.

Gracias a todos por vuestros mensajes, y disculpad si no puedo contestar prontamente. Os seguiré contando mi evolución y siguientes pasos.

Saludos,
Sergio
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Najera2000
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por Najera2000 » 26 Ago 2019, 18:12


Bueno, no sé yo. El artículo sobre la efectividad en SIDA está retractado, y el autismo y el cáncer no son algo único, pero vale, eso no quiere decir que sea un timo que no que tenga alguna efectividad, y si tiene poca pero no hay nada mejor no debería ser problema. Por cierto, los interferones y las inmunoglobulinas también son sustancias que produce el cuerpo y llevan mucho tiempo usándose sin problemas de rentabilidad, y menos desde que se pueden obtener con OGM transgénicos. No creo que sea la razón.
Las diferencias con el Bio-Bac son bastantes, en primer lugar que de este nunca se ha publicado ningún estudio y no es porque el que lo inventó y su hijo no lo hayan intentado, si precisamente decidió hacerlo de forma ilegal es porque los que encargó no demostraron que hiciera lo que prometía y le denegaron varias veces la autorización. Es curioso que los mismos que se oponen a las vacunas por los efectos secundarios, aunque sí está demostrado que sirven para lo que se fabrican, son los que salen a defender a estos sinvergüenzas que venden cosas que no sirven para nada y pueden hacer daño, cuando coherentemente deberían defenderlas o atacarlas por igual.

Y siento la alusión política pero fue lo que me vino a la cabeza por comparación.

Espero de corazón que lo que haces tenga algún resultado, lo de hacer uno de conejillo de indias tiene que ser muy durosi no se ve avance.

trastevere
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por trastevere » 27 Ago 2019, 07:58


Buenas Sergio, lamento que estes así... no he podido leer mas que cosillas sueltas pero quería darte ánimos. Me encantara leer tus avances y esos nuevos tratamientos en cuanto pueda mantener un poco mas la atención. Un abrazo!!!

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EndSFC
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por EndSFC » 28 Ago 2019, 17:01


Hola @Najera2000, haces una muy buena observación. Te explico: las sustancias que ya existen en el organismo no pueden ser patentadas. Por ejemplo, no podemos patentar la vitamina C, o una inmunoglubulina o un interferón, como bien apuntas. Lo que se patenta es la forma de adquisición de estos componentes y la preparación oportuna para ser consumido. En el caso de las gammaglobulinas, el proceso de extracción y preparación es tan laborioso, que el tratamiento acaba saliendo por unos 5000 euros mensuales, lo que es muy beneficioso para las marcas que las comercializan, como es lógico. Sobre una citocina específica, como pudiera ser un interferón, lo que se patenta es su obtención a partir de recombinación genética y su preparación para ser dispensado, esto es, como inyectable. Este proceso se patenta y es suficientemente rentable.

¿A qué me refiero con suficientemente rentable? A que los beneficios sean suficientes como para invertir varios cientos de millones de euros en los estudios necesarios para sacar el producto al mercado. En este sentido el precio del GCMAF era irrisorio, y por ello no se invierte en ello, igual que ocurre con el LDN (sustancia para la que ha expirado la patente).

Además hay otra consideración, y es que, la rentabilidad no solo incluye los posibles beneficios a corto plazo, sino a largo, y aquí nos topamos con una triste realidad, y es que los fármacos más rentables no son los que curan, sino los que se toman de forma crónica. En este sentido, y aún más desolador, es que la rentabilidad se entiende dentro de una 'competencia corporativa', (por llamarlo de algún modo), esto es, no se sacaría, por ejemplo, un fármaco que curase el SIDA en pocas semanas y con poco coste, cuando los tratamientos que existen son todavía muy rentables y se toman de forma crónica. Y esto no lo digo yo, sino muchos expertos, como por ejemplo un premio Nobel del que hay una entrevista en Internet que si te interesa te busco (no tengo fuerzas ahora) . Por este mismo motivo son muchas las voces de expertos que se quejan por la falta de inversión en nuevos antibióticos (sencillamente no interesan).

Un saludo,
Sergio

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cobi
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por cobi » 28 Ago 2019, 23:28


@EndSFC ¿Has considerado volver a tomar anfetaminas? Recuerdo haber leído que habías tomado en el pasado pero que las dejaste. Igual te pueden sacar del bache mientras encuentras otra cosa.

Yo estoy en proceso de dejarlas. Desde que dejé de trabajar ha sido mi prioridad. Después de haber tomado las dosis más altas disponibles ahora estoy ya en lo mínimo (5mg de medikinet diarios). Eso sí, mi vida está infinitamente más limitada que cuando tomaba dosis más altas. Con 20mg de medikinet estaba practicamente asintomático y podía hacer muchas más cosas.
Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Jennifer Brea

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Sanat Kumara
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por Sanat Kumara » 29 Ago 2019, 17:28


Hola @EndSFC .

No estoy para extenderme demasiado por que estoy otra vez pasando la tipica racha que me deja fundido.La mirtazapina la tomé en el pasado y como a ti te ha ocurrido me hizo dormir dos dias seguidos pero creo que deberias darle una oportunidad y empezar con media pastilla e incluso un cuarto y ver si la toleras.Por lo menos intentarlo durante una semana.

Yo no la toleré a causa de mi SQM y de mi maldita mil veces tremenda descompensacion entre las fases I y II del higado.

En cuando al nimodipino no creo que directamente ayude con la dispepsia pero pudiera ser que te ayudara indirectamente ya que si ayuda con la neuroinflamacion y mejora el sisatema nervioso central podria mejorar tus sintomas digestivos.

En cuanto a lo que comentabas sobre ese premio nobel que hablaba de farmacos que podrian curar muchas enfermedades y que se han escondido en el cajon te ahorro el esfuerzo de buscar la noticia.Aquí esta la entrevista:

https://pijamasurf.com/2011/02/premio-n ... rentables/

Otra premio nobel Israeli diciendo algo parecido este mismo año:

https://www.lavanguardia.com/vida/20190 ... ticas.html

Y otro premio nobel diciendo lo mismo:

https://www.cooperativa.cl/noticias/soc ... 34051.html

Y para los que dicen que conspiraciones no cuando las conspiraciones existen en este mundo desde que el hombre existe:

https://www.elconfidencial.com/alma-cor ... o_1303436/
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

car
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por car » 29 Ago 2019, 18:28


Hola @cobi
Una pregunta las anfetaminas si te iban bien, porque las dejas?
Saludo

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cobi
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por cobi » 29 Ago 2019, 18:42


car escribió:
29 Ago 2019, 18:28
Hola @cobi
Una pregunta las anfetaminas si te iban bien, porque las dejas?
Saludo
Hola @car. Pues porque dice mi doctora que a largo plazo pueden empeorar la sintomatologia neurocognitiva. Yo me doy un plazo de unos 2-3 años para intentar retirarlas pero si sigo en el estado que estoy ahora supongo que volveré a subir la dosis.
Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Jennifer Brea

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car
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por car » 29 Ago 2019, 20:31


@@cobi
Gracias por la respuesta
Saludo

riseira
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por riseira » 07 Sep 2019, 16:19


EndSFC escribió:
10 Ago 2019, 18:58

Hola @riseira, muchas gracias por contarnos tu experiencia, y ojalá este nuevo hallazgo pueda suponer un punto de inflexión en tu vida (la decisión de operarse no es fácil, y la operación tampoco lo es). Yo no sé si quiero llevarme tu misma sorpresa. Tan solo estoy seguro de que es algo que he de descartar, así que lo haré pronto.
He leido tu caso por el foro y supongo que querrás decir que te haces el MRI para confirmar ;) ;) pues tu caso parece de libro y me recuerda taaanto al mio, sobretodo esa sensacion de sueño constante que comentas que yo tambien tengo. Puedo adelantarte que la prueba te va a salir positiva y estoy segura de lo que digo. De hecho serías el primer enfermo de SFC o de los primeros en no tener CCI/AAI si el Doctor Francis no te observa ningun daño...

Creeme que la sorpresa puede ser un golpe duro en casos como el tuyo que se te ve tanta confianza en la medicina hasta el punto de haber estudiado la carrera, que vayas a tener la sensacion de que todo lo que has estudiado tantos años no sirve de nada ni prácticamente nada de la medicina en general -como tenemos todas las enfermas- pero tu eres una persona inteligente y estoy segura de que cuando tengas la confirmación del origen de tus sintomas (que no enfermedad) en esa zona, buscaras la forma de cuidarla, mejorarla y con ello salir de esta pesadilla infinita, aun eres joven y tienes mucho tiempo para experimentar, probar y saber que realmente ahora estas tratando el origen de tus problemas y con un diagnostico con un daño fisico visible que ningun sinvergüenza de la seguridad social te podrá recriminar nada o negarte una baja que necesites.

El peso que te quitas de encima es tan grande que no te lo puedes imaginar. Animo y por esa resonancia y a coger el toro por los cuernos, necesitamos gente como tú que sirvan de guia al resto de enfermos igual que tenemos a Jennifer Brea en Usa, necesitamos un espejeo donde mirarnos en España, no tienes porque operarte, tienes la inquietud medica necesaria para poder plantear tratamientos alternativos y abrirnos los ojos a todos.

riseira
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por riseira » 07 Sep 2019, 16:23


Se me olvidaba, cuando el radiologo de medserena te mande estirar la cabeza a los lados arriba y abajo o dentro de la jaula, hazlo lo mas que puedas aunque te duela algo, porque en esa posicion es cuando mejor se ve el daño, es un error que yo cometí porque no sabía de la importancia que tenía hacerlo así, aún así el daño se vio claramente, pero en algunos casos si no se estira del todo no se ve.

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