SFC/EM Investigación

car escribió: ↑04 Nov 2019, 20:38 Desde mi opinion, depende de cada caso, siempre que todos tengamos la misma patologia, que con los años lo dudo mucho.
Eso si hay que conocer bien el cuerpo y saber cuando parar.
Es lo mismo que el inicio, algunos relatan inicio brusco otros graduales. Es decir es tan variable que creo que no sr puede categorizar que sea evolutiva 100%

Aquiencadiz escribió: ↑04 Nov 2019, 23:00

car escribió: ↑04 Nov 2019, 20:38 Desde mi opinion, depende de cada caso, siempre que todos tengamos la misma patologia, que con los años lo dudo mucho.
Eso si hay que conocer bien el cuerpo y saber cuando parar.
Es lo mismo que el inicio, algunos relatan inicio brusco otros graduales. Es decir es tan variable que creo que no sr puede categorizar que sea evolutiva 100%

¿Quieres decir que hay varias causas para llegar a desarrollarse?

Es curioso al principio de enfermar pensé que padecía esclerosis múltiple ,que es un trastorno del colágeno , así que contacte con la asociación y tuve la oportunidad de hablar con varias personas afectadas y los síntomas al principio son muy parecidos al SFC de hecho me comentaron que había un grupo de afectados por esclerosis que padecían SFC y Fibromialgia y que no había que descartar nada , también le comenté mis resultados del reumatólogo para descartar esclerosis y que habían salido Negativos a lo que me contestó que había compañeros que la padecían y no habían dado positivo...en fin... una anécdota más , pero me parece curioso porque son enfermedades raras y que te toquen la 3 a la vez es como si te tocará la lotería 3 veces ¿habrá algún tipo de relación entre ellas ? ¿Será un virus o bacteria oportunista que ataca a gente enferma?

Sofía escribió: ↑04 Nov 2019, 16:04 Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano.

spab escribió: ↑05 Nov 2019, 12:49

Sofía escribió: ↑04 Nov 2019, 16:04 Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano.

Hola!
Justo he entrado en el foro para preguntar eso.
Yo "acabo de empezar" digo acabo porque en realidad llevo con síntomas desde hace un año, pero mal un par de meses.
Ahora mismo vengo a trabajar a duras y penas. Me viene justo ir y volver a casa a descansar.
No se tampoco si parar, intentar que me den la baja y a ver si mejoro algo.
Es muy complicado esto la verdad.

Sofía escribió: ↑05 Nov 2019, 18:13

spab escribió: ↑05 Nov 2019, 12:49

Sofía escribió: ↑04 Nov 2019, 16:04 Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano.

Hola!
Justo he entrado en el foro para preguntar eso.
Yo "acabo de empezar" digo acabo porque en realidad llevo con síntomas desde hace un año, pero mal un par de meses.
Ahora mismo vengo a trabajar a duras y penas. Me viene justo ir y volver a casa a descansar.
No se tampoco si parar, intentar que me den la baja y a ver si mejoro algo.
Es muy complicado esto la verdad.

Yo desde mi humilde opinión, me daría de baja para ver si puedes recuperarte " descansando porque forzar es peor, yo siempre q me he encontrado mejor me he puesto a trabajar y a los poco a meses el resultado es el mismo...empeoramiento y cada recaída es cada vez peor

Sofía escribió: ↑05 Nov 2019, 18:13

spab escribió: ↑05 Nov 2019, 12:49

Sofía escribió: ↑04 Nov 2019, 16:04 Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano.

Hola!
Justo he entrado en el foro para preguntar eso.
Yo "acabo de empezar" digo acabo porque en realidad llevo con síntomas desde hace un año, pero mal un par de meses.
Ahora mismo vengo a trabajar a duras y penas. Me viene justo ir y volver a casa a descansar.
No se tampoco si parar, intentar que me den la baja y a ver si mejoro algo.
Es muy complicado esto la verdad.

Yo desde mi humilde opinión, me daría de baja para ver si puedes recuperarte " descansando porque forzar es peor, yo siempre q me he encontrado mejor me he puesto a trabajar y a los poco a meses el resultado es el mismo...empeoramiento y cada recaída es cada vez peor

JRipoll escribió: ↑05 Nov 2019, 23:07

Sofía escribió: ↑05 Nov 2019, 18:13

spab escribió: ↑05 Nov 2019, 12:49

Sofía escribió: ↑04 Nov 2019, 16:04 Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano.

Hola!
Justo he entrado en el foro para preguntar eso.
Yo "acabo de empezar" digo acabo porque en realidad llevo con síntomas desde hace un año, pero mal un par de meses.
Ahora mismo vengo a trabajar a duras y penas. Me viene justo ir y volver a casa a descansar.
No se tampoco si parar, intentar que me den la baja y a ver si mejoro algo.
Es muy complicado esto la verdad.

Yo desde mi humilde opinión, me daría de baja para ver si puedes recuperarte " descansando porque forzar es peor, yo siempre q me he encontrado mejor me he puesto a trabajar y a los poco a meses el resultado es el mismo...empeoramiento y cada recaída es cada vez peor

Yo no te puedo dar un consejo "seguro", sino desde mi experiencia, si puedes, para, mejor antes que después. Si sigues trabajando, de alguna retorcida manera para "ellos" es la prueba de que puedes trabajar, y no te imaginas los apaños lógicos que son capaces de hacer para encajarlo. No se plantean que igual vas a trabajar porque no te queda más remedio, o porque los tienes cuadrados, o porque te dejarías morir antes que faltar a un compromiso.

Se pueden tener mejorías después de haber estado meses casi en coma (es mi caso y he escuchado otros similares a los que doy credibilidad) e incluso hay gente que ha tenido remisiones más o menos duraderas.
Un afectado al que sigo por facebook, que sabe bastante de lo que habla (y que pasa bastante del "colectivo" en general... y no me extraña) me dice que al cabo de los años, sin curarse, siente que los brotes ya no son tan crudos. Él está casi seguro (tampoco quiere sentar cátedra, pero lo argumenta bien) que se debe a que con la edad la reactividad del SI decae.
Y dice que en plan "idea de bombero" ojalá encontrase una novia biohacker para que le ayudase a "resetear" el SI y empezar de nuevo como si estuviera recién nacido.

La idea suena, efectivamente, a idea de bombero, pero sorpresa, resulta que ya se ha hecho y funciona. Hay un estudio de caso, una mujer, (no recuerdo bien, no tengo el enlace, pero creo que fue en un hospital de Barcelona), a la que le hicieron exactamente eso, destruir su médula ósea, y su fibromialgia remitió. Y se ha hecho en pacientes con varias autoinmunes, la más reciente, un Crohn, y funciona.

Evidentemente no es un tratamiento que se pueda hacer en casa, el riesgo es que mientras estás inmunosuprimido te puedes morir por una infección banal. Pero para los que renegáis de la ciencia... bueno, hay opciones de tampoco tan alta tecnología basadas en ciencia básica. El problema es que entre los avances médico científicos y nosotros hay una capa de funcionarios casi infranqueable.

Buenas noches.

coco escribió: ↑08 Nov 2019, 10:22 Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.

car escribió: ↑08 Nov 2019, 13:09

coco escribió: ↑08 Nov 2019, 10:22 Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.

Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo