El sfc es progresivo?

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car
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por car » 08 Nov 2019, 17:24


coco escribió:
08 Nov 2019, 15:18
car escribió:
08 Nov 2019, 13:09
coco escribió:
08 Nov 2019, 10:22
Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.
Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo
No, no hablo de mi caso. Es lo que dicen los estudios publicados.
Que hay estudios que marquen predisposición genética; correcto . Pero el resto sin haber ni grupos homogéneos, ni marcador lo dudo, que no quiere decir que no lo sea. Pero yo conozco personas igual , en remisión y peor que al principio.

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JRipoll
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por JRipoll » 08 Nov 2019, 19:04


car escribió:
08 Nov 2019, 17:24
coco escribió:
08 Nov 2019, 15:18
car escribió:
08 Nov 2019, 13:09
coco escribió:
08 Nov 2019, 10:22
Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.
Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo
No, no hablo de mi caso. Es lo que dicen los estudios publicados.
Que hay estudios que marquen predisposición genética; correcto . Pero el resto sin haber ni grupos homogéneos, ni marcador lo dudo, que no quiere decir que no lo sea. Pero yo conozco personas igual , en remisión y peor que al principio.
Permiso, e intervengo con intención de "moderar el flame".

Me inclino a creer, sin demasiado escepticismo en este caso, que la esperanza de vida es menor entre afectados, incluyendo no sólo el deterioro normal al tratarse de una enfermedad que cursa con inflamación difusa, sino todos los factores que pueden abocar a un afectado mal atendido a una muerte prematura (v. g. el suicidio, que además por indicios, parece ser que golpea más a los varones: nos tomamos peor que nos machaquen el honor como personas y tendemos más a "matar o morir").
Pero vamos, que esto, con algún estudio estadístico delante se corrobora, se matiza o se refuta, no hace falta escalar a flame.

Entre las personas que yo conozco (por internet, afectados en persona los cuento con los dedos de las manos) y que me creo que tienen algún SSC (porque tambien hay autodiagnosticados que son hipocondríacos de manual, o convencidos por algún "traficante de tratamientos"), alguno ha experimentado una remisión duradera pero no definitiva, en general tienden a "estar algo mejor" con el tiempo, y los empeoramientos intensos suelen darse durante los primeros años.
Por cierto, este es mi caso: empecé de forma insidiosa, tuve un empeoramiento fuerte al año de los primeros síntomas, con mejorías transitorias y recaídas graves, y sólo este último año (hay que decir que con ayudas) he recuperado algo de mi persona.

car
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por car » 08 Nov 2019, 22:10


JRipoll escribió:
08 Nov 2019, 19:04
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08 Nov 2019, 17:24
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08 Nov 2019, 10:22
Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.
Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo
No, no hablo de mi caso. Es lo que dicen los estudios publicados.
Que hay estudios que marquen predisposición genética; correcto . Pero el resto sin haber ni grupos homogéneos, ni marcador lo dudo, que no quiere decir que no lo sea. Pero yo conozco personas igual , en remisión y peor que al principio.
Permiso, e intervengo con intención de "moderar el flame".

Me inclino a creer, sin demasiado escepticismo en este caso, que la esperanza de vida es menor entre afectados, incluyendo no sólo el deterioro normal al tratarse de una enfermedad que cursa con inflamación difusa, sino todos los factores que pueden abocar a un afectado mal atendido a una muerte prematura (v. g. el suicidio, que además por indicios, parece ser que golpea más a los varones: nos tomamos peor que nos machaquen el honor como personas y tendemos más a "matar o morir").
Pero vamos, que esto, con algún estudio estadístico delante se corrobora, se matiza o se refuta, no hace falta escalar a flame.

Entre las personas que yo conozco (por internet, afectados en persona los cuento con los dedos de las manos) y que me creo que tienen algún SSC (porque tambien hay autodiagnosticados que son hipocondríacos de manual, o convencidos por algún "traficante de tratamientos"), alguno ha experimentado una remisión duradera pero no definitiva, en general tienden a "estar algo mejor" con el tiempo, y los empeoramientos intensos suelen darse durante los primeros años.
Por cierto, este es mi caso: empecé de forma insidiosa, tuve un empeoramiento fuerte al año de los primeros síntomas, con mejorías transitorias y recaídas graves, y sólo este último año (hay que decir que con ayudas) he recuperado algo de mi persona.
Lo unico que queria intentar plasmar es que si hay gente estable, gente que mejora y gente que empeora ; nos quedemos solo con que se empeora.

Pero sin ningun mal rollo., yo soy como el chiste "
* ¿oye y tu como te conservas tan bien?
-es que yo no discuto nunca
* no será por eso
-pues no sera por eso
😀😀😀

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JRipoll
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por JRipoll » 08 Nov 2019, 23:04


car escribió:
08 Nov 2019, 22:10

Lo unico que queria intentar plasmar es que si hay gente estable, gente que mejora y gente que empeora ; nos quedemos solo con que se empeora.

Pero sin ningun mal rollo., yo soy como el chiste "
* ¿oye y tu como te conservas tan bien?
-es que yo no discuto nunca
* no será por eso
-pues no sera por eso
😀😀😀
:lol:

Ese es el espíritu. Gracias. 8-)

lotto1
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por lotto1 » 09 Nov 2019, 19:40


car escribió:
08 Nov 2019, 22:10

Yo soy como el chiste
* ¿oye y tu como te conservas tan bien?
-es que yo no discuto nunca
* no será por eso
-pues no sera por eso
😀😀😀

Esa es la actitud. Me encanta. :clap:

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elipoarch
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por elipoarch » 12 Nov 2019, 16:28


PEPE78 escribió:
04 Nov 2019, 19:15
Si lo es,

Yo, llevo 20 años con la enfermedad y cada vez estoy más limitado.

La clave está en no malversar demasiado tu energía, pues cuando lo haces el cuerpo se resiente y después cuesta mucho volver a una etapa mejor.

Un saludo!!!
+1 :sisi: en mi caso también es así
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

DONA al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
El EM/SFC como Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/
ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

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Hana
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por Hana » 12 Nov 2019, 23:46


En mi caso también ha sido progresivo el empeoramiento, no soy a día de hoy ni la sombra de lo que era hace tan sólo 5 años y llevo enferma desde 2002, en los últimos años el empeoramiento se ha acelerado.
El sistema endocrino se me ha venido abajo y la terapia sustitutiva no reemplaza por supuesto el funcionamiento normal del cuerpo.
Así que desde mi experiencia la respuesta es un Si rotundo
Un abrazo!
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes

Viblalo
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por Viblalo » 06 Dic 2019, 19:02


Al igual que tu, los primeros años fueron un toma y daca, días mejor, días peor. Ahora estoy en periodo semi-estable, aunque cada vez que he empeorado, los síntomas han ido cambiando e intensidad y de sitio. Ten en cuenta que no todos los organismos son iguales. :wave:

Leticia
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por Leticia » 09 Mar 2020, 16:24


En contestación a si es progresivo o no, yo también me lo pregunto ya que, aunque he sido recientemente diagnosticada de EM/SFC por un reumatólogo privado, creo que en mi vida y durante años ha estado latente.

Lo que quiero decir es que en determinadas épocas y, muchas veces, coincidiendo con cambios estacionales, he sufrido de lo que me decían que era "Astenia". Me duraba semanas y recuerdo que me costaba hasta respirar y, especialmente en primavera y verano, las piernas parecían de plomo y no podía tirar de ellas. Nunca le presté demasiada atención. Tomaba complejos vitamínicos y dejaba que pasase. Pero en verano de 2018 me dió una "crisis" tan brutal que me llevó a Urgencias del Hospital de Motril (Granada) Estaba de vacaciones allí. Todo era normal según las pruebas y me remitieron a mi médico de cabecera ya que lo que tenía de urgencias no era.

Mi médico me mandó pruebas de marcadores tumorales ya que me encontraba cada vez más delgada (perdí más de 10kg en unos 5 o 6 años) Toda la analítica salió bien.

Fué en verano de 2019 cuando tuve otra "crisis" seria de fatiga severa, dolores difusos, mareos, inestabilidad, etc etc. En septiembre vuelta a Urgencias, esta vez en el Clínico de Granada, diagnóstico.....vértigo (No tenía vértigo por mucho que dijera la residente que me atendió)
A partir de ahí, gira por distintos médicos privados, pruebas, analíticas etc. Así hasta el día de hoy en el que no levanto cabeza.....no me da tregua.
He decidido clasificar mis días con 3 niveles:
NIVEL 1.............CANSADA
NIVEL 2.............MUY CANSADA
NIVEL 3..............EXTENUADA

El Nivel 0 sería normal, sin cansancio. Ese que desde hace 7 meses no aparece por mi vida.

En mi caso sí creo que ha sido progresivo. Muchos años aguantando el tirón con épocas prácticamente asintomática y otros con síntomas variados. Pero no creo que a mis 61 años me haya aparecido de golpe.

Agobiada
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por Agobiada » 18 Jun 2020, 20:02


No lo sé. No tengo diagnóstico no será porque no he ido a médicos. Uno me puso fibromialgia en la hoja de urgencias.
Lo que sé que en. 6 meses me han salido síntomas cada vez peores y sumándose. El último disautonomia con pots.
Tengo muy poca energía, creo que tampoco ayuda el ánimo.

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