SFC/EM Investigación

Yo te puedo recomendar al único que conozco que puede saber de sfc y tener relación. Es el doctor Vigaray. Tiene una unidad multidisciplinar en el Hospital la Beata. Teclea Inmunomet.

Un nutricionista especializado en clínica digestiva, pregunta en Clínica Aleris Sergio,
Cuidate.

EndSFC escribió: ↑10 Nov 2019, 18:32 Hola a todos:

Espero que podáis echarme un cable, pues estoy asustado con mi situación. Resulta que tengo intolerancia a la mayoría de alimentos, posiblemente junto a una grastroparesia u otros problemas de digestión similares, que me hacen que tan solo pueda tolerar 3-4 alimentos, y en muy poca cantidad.

Mi peso ideal para mi altura y complexión son 70 Kg, y estoy ya en 56.6, y sigo bajando peligrosamente. Me faltan los conocimientos médicos como para saber qué peso sería peligroso y qué pruebas podrían mostrar desnutrición y quizás en un futuro la necesidad de una posible alimentación por algún tipo de sonda (ojalá no llegue ese momento, pero necesito prevenir e ir a alguien experto).

Me gustaría acudir a algún médico que trabaje en hospital y que vea de manera habitual a personas desnutridas, ya sea pérdida de peso y caquexia por cáncer, por VIH, enfermedades tipo Crohn, anorexias, geriatría, etc. Es importante que sepa cómo afrontar las pérdidas de peso por enfermedad crónica, y que al trabajar en hospital, pueda prescribirme la nutrición parenteral y/o enteral si procediera.

Entiendo que los médicos que busco caerían en la especialidad, sobre todo, de medicina interna, aunque quizás pueda haber otras. Lo que sí es clave es que crea (tiene delito que haya que utilizar esta palabra a día de hoy) en el SFC, pues no quisiera que atribuyese mis síntomas a un trastorno alimentario.

Muchas gracias de antemano por vuestra ayuda,
Un abrazo,
Sergio

No sé si te sirve de ayuda , médico especialista en ambas cosas no conozco pero a mí el digestivo me trató de intestino permeable al principio de un brote muy fuerte que me hizo perder 2 tallas y no toleraba apenas alimentos, de hecho me diagnosticaron intolerancia a la lactosa nivel 4 , el tratamiento fue 4 cápsulas al día de un medicamento llamado Gelsectan durante 1 mes luego dos cápsulas al día otro mes más acompañado de dieta blanda y evitar lácteos por supuesto, la verdad que empecé a mejorar y a tolerar alimentos poco a poco , también mejore del resto de síntomas que nos acompañan y que todos conocéis...

Un saludo y espero que te sirva de algo.

Sergio, espero que puedas solucionar este tema. Creo que además del nutricionista, podrías probar la proteína de cáñamo como complemento que te puede aportar nutrientes si lo toleras y calorías.
Un abrazo.

Ay, Sergio, siento lo que cuentas, que te mejores!

Dra Navarro qué es especialista en SQM y trabaja ( o trabajaba) en la clínica Gaia?

Da sueros con vitaminas. Consúltala, es muy buena persona

No sé si te sirve de ayuda , médico especialista en ambas cosas no conozco pero a mí el digestivo me trató de intestino permeable al principio de un brote muy fuerte que me hizo perder 2 tallas y no toleraba apenas alimentos, de hecho me diagnosticaron intolerancia a la lactosa nivel 4 , el tratamiento fue 4 cápsulas al día de un medicamento llamado Gelsectan durante 1 mes luego dos cápsulas al día otro mes más acompañado de dieta blanda y evitar lácteos por supuesto, la verdad que empecé a mejorar y a tolerar alimentos poco a poco , también mejore del resto de síntomas que nos acompañan y que todos conocéis...

Un saludo y espero que te sirva de algo.

@Aquiencadiz parece interesante el abordaje del digestivo que comentas. Te importaria decirnos quien es? Gracias.

lotto1 escribió: ↑10 Nov 2019, 19:29 http://www.hospitalbeata.org/opencms/op ... nomet.html

Sergio no puedo darte referencias, pero si decirte que forma parte del equipo la dra Ceacero así que no creo que estado ella en el equipo tengas problemas con el sfc

Un abrazo!

cobi escribió: ↑12 Nov 2019, 23:52

No sé si te sirve de ayuda , médico especialista en ambas cosas no conozco pero a mí el digestivo me trató de intestino permeable al principio de un brote muy fuerte que me hizo perder 2 tallas y no toleraba apenas alimentos, de hecho me diagnosticaron intolerancia a la lactosa nivel 4 , el tratamiento fue 4 cápsulas al día de un medicamento llamado Gelsectan durante 1 mes luego dos cápsulas al día otro mes más acompañado de dieta blanda y evitar lácteos por supuesto, la verdad que empecé a mejorar y a tolerar alimentos poco a poco , también mejore del resto de síntomas que nos acompañan y que todos conocéis...

Un saludo y espero que te sirva de algo.

@Aquiencadiz parece interesante el abordaje del digestivo que comentas. Te importaria decirnos quien es? Gracias.

Si claro, el Dr Gullon del Hospital HLA en Jerez de la frontera pero yo nunca le hablé de los otros síntomas fui recomendado por una amiga que tiene colon irritable , si quereis probar el Gelsectan no hace falta receta si os interesa.

Espero que te sirva: yo he estado varias veces con caquexia, o lo que es lo mismo pérdida de peso, desnutrición y deshidratacion. Hasta pasados unos meses no me vio el especialista que tiene que observar y tratar este problema: Medicina Interna; ellos tienen que descartar enfermedades que pueden conducir a este problema. Mientras, me he tenido que tratar yo sola, pero he conseguido coger peso e hidratarme a base de zumos naturales, arroz, quinoa, verdura, pescado a la plancha, queso fresco y frutos secos sin tostar y sin salar, eso sí, me ha costado meses. Espero que hayas ya encontrado uno y te estén tratando. Abrazos.

Hola Sergio, hace tiempo que te sigo, a ti y a todos y me parece muy interesante vuestros comentarios y opiniones. No me he animado a escribir nunca porque mis síntomas son principalmente digestivos y los veía algo fuera de lugar.

Mi historia empezó hace 10 años con problemas digestivos leves que pronto se convirtieron en intolerancia a la mayoría de alimentos con sus síntomas comunes: dispepsia, dolores, cambios hormonales, etc y pérdida de peso extrema. De 74 kg que pesaba a 54 actuales. Y hace 4 años que comencé a tener episodios de niebla mental y cansancio extremo.

Por lo que tu comentario me ha llamado la atención y me he sentido identificado.
Por el tema de peso bajo no debes preocuparte en exceso, por lo que he podido comprobar, el cuerpo resiste más de lo que pensamos con una baja nutrición. Yo mismo probé el ayuno durante 7 días y perdí 3 kg, llegando a 51 y salvo cansancio general, no tuve mayores problemas. También conocí a gente con menos peso y más tiempo de ayuno que lo soporto bien. Con esta prueba, pude comprobar que lo que realmente me produce los síntomas digestivos y fatiga-niebla mental derivada, son ciertos alimentos.

Pienso además que todo se debe a reacciones inmunitarias a ciertas proteínas y sustancias químicas que contienen los alimentos.

En definitiva, tengo cientos de pruebas y yo también ando buscando un médico en España que entienda la magnitud de esto y con el que se pueda dialogar de tu a tu.

Sergio siempre me ha impactado como te pudo ayudar tanto el Gc Maf ( imagino que interviniendo en la expresión del antígeno y por eso puede que no fuese reconocido por los anticuerpos, no activando el ciclo inmune) y por qué lo retiraron.

Actualmente estoy detrás de conseguir que algún médico me pueda recetar un tratamiento biológico con anticuerpos monoclonales, que frenen el inicio del ataque inmune, pero de momento con mi diagnóstico de intestino irritable, poco puedo hacer y mi calidad de vida como la de muchos aquí es lamentable. Es por eso que me gustaría contar con un profesional con el que poder hablar y que me homologue el tratamiento.

Si podéis darme algún consejo estaré muy agradecido.

Sergio ánimo con lo tuyo, lo dicho a mi hay días que todo todo me sienta mal pero viene condicionado por acumulación anterior y por estrés (físico, psicólogo y mental) . Dale a tu cuerpo un reposo de un día si lo crees posible.

Hola Sergio, primero que nada darte muchos ánimos, y decirte que de esto se sale.

Creo que puedo llegar a entender por lo que estás pasando, ya que, hace unos 9 años pase ser por un cuadro bastante similar.

Cuando todo empezó pesaba 59 kg, llegué a perder 12 kg y me quedé con 47. Ya he recuperado mi peso ideal. Y la parte gastrointestinal, aunque no este al bien al 100%, ya no resulta el mayor de los problemas en mi SFC/EM.

Por otra parte lamento no poderte recomendar ningún buen gastroenterologo, ya que mi atención sanitaria para este problema fue nefasta, tanto en la sanidad pública como en la privada.

En mi caso empezo con saciedad precoz y plenitud posprandial por lo que empece a comer menos cantidad y a quitar cosas que pensaba que me sentaban mal. Todo esto acompañado de náuseas, reflujo gatroesofagico, distensión abdominal, vómitos, dolor, meterismo intestinal y un estreñimiento crónico que no respondía a ningún laxante, ni ninguna medida higiénico-dietética. La sensación que tenia es que la comida se quedaba en el estomago y este era incapaz de hacer la digestión, ademas, cuando conseguía que se digeriera mis intestinos no eran capaces de expulsarlo. La unica manera de poder evacuar era yendo a urgencias cada 15 o 17 días y que me hicieran un lavado de Colon. Como se me hacia un mundo, tener que ir a urgencias, decidí hacermelas yo misma en casa.

A toro pasado, estoy casi segura, que lo que tuve fue una gastroparesia acompañada de paresia intestinal.

Mi primera visita fue con un gastroenterólogo privado y este me recetó un antiespasmódico intestinal.
Justamente para lo contrario de lo que le había explicado que me pasaba, por lo que decidí no tomármelo.

La segunda especialista fue en medicina interna de S.S.
está me dijo que me enviaba a psiquiatría para que me evaluan por anorexia y bulimia. Ante mi indignación y de convencerla de que ese no era mi problema me pidió pruebas. Todas por supuesto normales, ya que el problema no era orgánico, sino funcional (conducción nerviosa). Y como siempre y como todos los que tenemos SFC/EM nos enfrentamos otra vez a la misma canción, no hay nada orgánico que este mal, así que debe ser psicosomatico o psiquiatrico.
Me hice decenas de pruebas mas y fui a otros doctores y nada. Incomprensión total y absoluta, ineptitud, empatia cero.

Al final estaba desesperada, no podia comer solo que triturados, poca cantidad y de lo que me sentaba bien. Estaba con todos los síntomas de SFC/EM, desnutrida, deshidratada, nauseas y un malestar increíble. Llegue a estar tan mal físicamente, que llegue a pensar que me iba a morir y lo peor, es que no me preocupaba, ya no me importaba, de hecho pensé que así dejaría de sufrir.

Lo único que en mi caso me sirvió:

-Comer triturado, poca cantidad e ir introduciendo el solido y aumentandondolo a medida que me notaba un poco mejor.

Medidas posturales:
-Después de comer no acostarme del todo, poner una almohada para estar recostado.
-Elevar con tacos o similar, las dos patas de la cama que quedan en la cabeza.


Los PROCINETICOS, probe varios, ahora mismo ya estoy con uno mas "light" que es la cinitaprida.


Y lo que me salva ahora mismo de mi cuadro:
ALFLOREX: Es un probiótico para el SSI y SFC/EM.
Esto lo encontré cuando ya estaba mejor, ya podia comer solidos y los síntomas eran menores y mas espaciados. Me pareció interesante porque lo encontré buscando artículos que relacionaran y explicaran la conexión gastrointestinal con SFC/EM. Y decidi probarlo. Te cuento:

Lo compre para probar, pero sin muchas expectativas (ya sabes que al final, con tanto ensayo error, se desmotiva uno). Al principio estuve apunto de dejarlo porque tenia una sensación rarísima en el estomago y muy difícil de explicar, era como una molestia, como cuando te dan un susto o tienes mucho miedo, algo bastante desagradable. Pero decidí continuar y la verdad es que de todas las pastillas sin receta (suplementos) que me tomo, es la unica hoy por hoy que se que me va bien para el tema gastrointestinal. Para la SFC/EM no sabría decirte si va bien, de lo que si estoy segura es de que sino la tomo vuelven los problemas gastrointestinales y en consecuencia la pescadilla que se muerde la cola en SFC/EM.

Probe a dejarla, para ver si realmente mi mejoría (gastrointestinal) seguia siendo por las pastillas o por que ya estaba mejor de aquello y se había solucionado. Y no, de solucionarse nada, y si las pastillas se quedan en mi lista de imprescindible 1 al dia.

Hace años me costaba por internet mas de 30 euros las 30 capsulas, una al dia, para un mes. Ahora han ido bajando de precio y la ultima vez las compre a 22 euros, yo las cojo de 3 en 3 para no tener que estar tan pendiente.

Hace tiempo que quería escribiros sobre el ALFLOREX,
me resulta extraño que en este foro no haya comentarios ni buenos ni malos sobre este probiotico, ya que esta indicado también para la CFS/EM. Y sera como todo, a algunos les ira bien y a otros no. Igual seria una buena idea abrir un hilo para compartir experiencias de gente que lo ha probado.

Te dejo un enlace de un articulo de la cepa probiotica que lleva el Alflorex, hay mas articulos pero ahora mismo estoy ya KO.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/23842110/


Espero que mi experiencia te aporte un poco de esperanza, aunque con un poco de cruda realidad. Animo!

A mi me mandó el Alflorex el de digestivo y la verdad que me ha ido muy bien para el SII.

Sergio espero que pases este bache pronto.

Genial, gracias por la información a tod@s.

Hola @EndSFC, veo que ya han pasado bastante meses desde que abriste este hilo así que espero que ya te encuentres mucho mejor y hayas podido recuperar algo de peso. Por si acaso, te comentan aquí sobre el Dr Vigaray, a mi me entro por el seguro, asisa, en el hospital Beata, el es alergolo, y en mi experiencia no tiene mucha idea de como tratar a pacientes como nosotros. A mi me lo recomendo la dra Ceacero para mejorar el intestino, y es muy riguroso y te hace todas las pruebas necesarias, no escatima en eso. Pero en mi caso, despues de recomendarme unos analisis de microbiota (q se hacen en alemania) donde salian los lactobacilus y otros probioticos por los suelos, no lo miro si quiera antes de mandarme los antibioticos para el SIBO los cuales me destrozaron (durante muchos meses). Ante el empeoramiento, la dra ceacero me dijo que con una mircobiota asi no se pueden tomar antibioticos (y yo... jeje ahora me lo dices?) y entonces me mando al dr Mazzuka, tb en madrid. Hay hilos sobre Mazzuka aquí. Es mucho más prudente y se dedica a arreglar el intestino con suplementos tipo (enzimas, probioticos, prebioticos...).

Si necesitas mas info sobre alguno de los dos, sobre todo en cuanto a analiticas concretas y/o suplementos escribeme un privado que te lo cuento encantada. Un abrazo.

Hola Calemar,
Visitaste al doctor Marcos Mazzuka? Si es que sí, conseguiste mejorar tu intestino?
Espero que hayas tenido mejoría Sergio.