Buenas, soy nueva por el foro y antes de nada decir que intentare resumir mi caso lo maximo posible ya que han sido muchos años sin saber que tengo.
Vereis desde hace 7 años mi salud a ido empeorando, he visitado:
neurologos, alergologos, otorrinos, traumatologos, internistas, y neumologos.
(todos por privado)
Ninguno me ha diagnosicado de SFC.
Por casualidad investigando yo misma di con esta enfermedad, empece con asma, colon irritable, anemia, problemas en senos nasales, muchos dolores de cabeza, ganglios inflamados por mas de 3 años, faringitis cronica, dolor corporal que aveces llega a ser insoportable sobrotodo en brazos, muñecas y piernas aveces hasta llegando a inflamarse, no puedo estar mas de 15 o 20 minutos segidos depie por mareos, vertigo e incluso me quedo sin saber donde estoy, y en este ultimo año, ansiedad...
Me han realizado analisis de sangre y siempre sacan la misma conclusion: Anemia. El problema es que repitiendo analisis la anemia desaparecia pero yo segia empeorando, nuca me han hecho mayor caso solo tomar vitaminas y hierro, pero no noto mejoria, al contrario.
Me hicieron pruebas de tiroides: T4 LIBRE y TSH, de HEPATITIS(todas las posibles),
EPSTEIN BARR (IGG, IGM), PARVOVIRUS B19(IGM), CITOMEGALOVIRUS (IGG, IGM) los resultados de todos estan bien.
No se que hacer no se si hay mas pruebas o si dejar ya de investigar en esa enfermedad que tal vez sea otra, no se nada, estoy desesperada.
Necesito ayuda, posible SFC
-
Montseniana
- Mensajes: 441
- Registrado: 14 Mar 2010, 02:47
Re: Necesito ayuda, posible SFC
Hola Tesa, de donde eres?
la verdad es que tienes muchos sintomas que se pueden relacionar con el SFC, mira, cuando me encontre en tu situacion, cuando sospeche que podria tener esta enfermedad, lo que hice fue ir directamente a cosultar con especialistas de estas enfermedades. busque nombres de especialistas y empece a pedir hora a ver que me decian...
Yo vivo en Girona asi que pedi hora en el clinico de barcelona, pero por pirvado, en barnaclinic con el dr. Fernandez-Sola, ya que por SS me daban 2 años de lista de espera y yo no podia esperar tanto (ni yo ni nadia, claro).
Desde mi humilde opinion, creo que deberias seguir investigando, pero yendo a la idea, mirar a ver que especialista ta queda mas cerca segun tu zona de residencia, pedir hora e ir a verlo.
Aqui en este foro te podremos ayudar entre todos a encontrar alguno que te quede cerca o lo mas cerca posible, no desistas en descubrir que es lo que tienes, que los medicos no sepan darle nombre no quiere decir que no haya nada, tendras que ser fuerte, y tener paciencia, todo esto pide su tiempo, es lento, lista de espera largas etc etc.. pero es importante que sepas que tienes..
Cualquier cosa no dudes en preguntar, si esta en mi mano espero poder ayudarte..
Saludos!
la verdad es que tienes muchos sintomas que se pueden relacionar con el SFC, mira, cuando me encontre en tu situacion, cuando sospeche que podria tener esta enfermedad, lo que hice fue ir directamente a cosultar con especialistas de estas enfermedades. busque nombres de especialistas y empece a pedir hora a ver que me decian...
Yo vivo en Girona asi que pedi hora en el clinico de barcelona, pero por pirvado, en barnaclinic con el dr. Fernandez-Sola, ya que por SS me daban 2 años de lista de espera y yo no podia esperar tanto (ni yo ni nadia, claro).
Desde mi humilde opinion, creo que deberias seguir investigando, pero yendo a la idea, mirar a ver que especialista ta queda mas cerca segun tu zona de residencia, pedir hora e ir a verlo.
Aqui en este foro te podremos ayudar entre todos a encontrar alguno que te quede cerca o lo mas cerca posible, no desistas en descubrir que es lo que tienes, que los medicos no sepan darle nombre no quiere decir que no haya nada, tendras que ser fuerte, y tener paciencia, todo esto pide su tiempo, es lento, lista de espera largas etc etc.. pero es importante que sepas que tienes..
Cualquier cosa no dudes en preguntar, si esta en mi mano espero poder ayudarte..
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PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
Re: Necesito ayuda, posible SFC
Hola Tesa, bienvenida al foro.
De dónde eres?
Como sabrás a estas alturas, los síntomas del SFC también pueden indicar otras muchas enfermedades, pero con tantos médicos a los que has ido, está claro que las demás patologías te las deben haber descartado.
Desde luego, los síntomas que relatas, o muchos de ellos, coinciden con los del Síndrome de Fatiga Crónica, pero para que te lo diagnostiquen tienes que ir a médicos que esten familiarizados con la enfermedad (lo cual no es fácil). No eres la primera en este foro que llega a la conclusión de que ésta es la enfermedad que sufre y luego ha de buscar un médico que la conozca bien para que se la diagnostique, te lo aseguro. Por desgracia, hay muchos medicos que ignoran
o lo que es peor, niegan 
la existencia de esta enfermedad, con lo cual el diagnóstico se hace muy difícil.
Yo empezaría por recomendarte que busques un buen especialista, porque desgraciadamente hay otras enfermedades que sí pueden curarse con síntomas similares y enfermedades que pueden superponerse al SFC (unas curables, otras no, pero que pueden tener tratamiento), y sería muy fuerte no detectarlas. Por lo tanto, un diagnóstico de Sindrome de Fatiga Cronica es esencial. Personalmente, me despista que tengas inflamación en las zonas de dolor, y que éstas sean en articulaciones, y también que los análisis en Epstein-Barr y CitoMegaloVirus te salgan normales, porque normalmente no es así (aunque también puede ser que te salgan ligeramente alterados y el médico te diga que "a eso no le damos importancia" -- yo tengo montones de cosas a las que no les dan importancia, y resulta que la mayoría de los SFC las tenemos alteradas
). Muchos otros de tus síntomas sí los compartimos: ganglios inflamados, no saber dónde estas, dolores de cabeza, faringitis, dificultad al respirar, no poder estar de pie...
Lo más notable en el SFC (de ahí su estúpido nombre) es la fatiga: se trata de un agotamiento sin mesura, profundo, como el que tienen los enfermos de cáncer (lo sé por experiencia) o esclerosis múltiple, y que te impide moverte, como si te hubieran llenado los miembros y el cuerpo de piedras, o como si te hubieran dado una paliza... y además, que este agotamiento no mejora con el descanso. Es decir, que puedes ponerte a morir con sólo fregar dos platos (o levantarte del sofá para ir al lavabo, tanto da) y puedes necesitar varias horas para recuperarte. Por ejemplo, cuando trabajaba, me levantaba y lo primero que hacía era tomarme un café y mis suplementos. Luego, me lavaba y vestía, y luego me tenía que tumbar en la cama media hora o más para coger fuerzas para conducir hasta el trabajo (8 minutos), llegaba al trabajo y necesitaba un par de horas para recuperarme del esfuerzo. Surrealista, no?
Si este síntoma de base lo tienes, unido a los que ya has relatado, tienes muchos números para que sea Síndrome de Fatiga Crónica, pero sólo un médico que conozca la enfermedad puede confirmarlo. Lo que está claro es que si no te diagnostican Síndrome de Fatiga Crónica, alguna otra cosa tienen que diagnosticarte, no? Lo que no tiene mucho sentido es que no te den un nombre a lo que tienes, digo yo.
Bueno, te reitero la bienvenida, y espero que te encuentres a gusto entre nosotros.
Un ciberabrazo,
Elisenda
De dónde eres?
Como sabrás a estas alturas, los síntomas del SFC también pueden indicar otras muchas enfermedades, pero con tantos médicos a los que has ido, está claro que las demás patologías te las deben haber descartado.
Desde luego, los síntomas que relatas, o muchos de ellos, coinciden con los del Síndrome de Fatiga Crónica, pero para que te lo diagnostiquen tienes que ir a médicos que esten familiarizados con la enfermedad (lo cual no es fácil). No eres la primera en este foro que llega a la conclusión de que ésta es la enfermedad que sufre y luego ha de buscar un médico que la conozca bien para que se la diagnostique, te lo aseguro. Por desgracia, hay muchos medicos que ignoran
o lo que es peor, niegan la existencia de esta enfermedad, con lo cual el diagnóstico se hace muy difícil.Yo empezaría por recomendarte que busques un buen especialista, porque desgraciadamente hay otras enfermedades que sí pueden curarse con síntomas similares y enfermedades que pueden superponerse al SFC (unas curables, otras no, pero que pueden tener tratamiento), y sería muy fuerte no detectarlas. Por lo tanto, un diagnóstico de Sindrome de Fatiga Cronica es esencial. Personalmente, me despista que tengas inflamación en las zonas de dolor, y que éstas sean en articulaciones, y también que los análisis en Epstein-Barr y CitoMegaloVirus te salgan normales, porque normalmente no es así (aunque también puede ser que te salgan ligeramente alterados y el médico te diga que "a eso no le damos importancia" -- yo tengo montones de cosas a las que no les dan importancia, y resulta que la mayoría de los SFC las tenemos alteradas
). Muchos otros de tus síntomas sí los compartimos: ganglios inflamados, no saber dónde estas, dolores de cabeza, faringitis, dificultad al respirar, no poder estar de pie...Lo más notable en el SFC (de ahí su estúpido nombre) es la fatiga: se trata de un agotamiento sin mesura, profundo, como el que tienen los enfermos de cáncer (lo sé por experiencia) o esclerosis múltiple, y que te impide moverte, como si te hubieran llenado los miembros y el cuerpo de piedras, o como si te hubieran dado una paliza... y además, que este agotamiento no mejora con el descanso. Es decir, que puedes ponerte a morir con sólo fregar dos platos (o levantarte del sofá para ir al lavabo, tanto da) y puedes necesitar varias horas para recuperarte. Por ejemplo, cuando trabajaba, me levantaba y lo primero que hacía era tomarme un café y mis suplementos. Luego, me lavaba y vestía, y luego me tenía que tumbar en la cama media hora o más para coger fuerzas para conducir hasta el trabajo (8 minutos), llegaba al trabajo y necesitaba un par de horas para recuperarme del esfuerzo. Surrealista, no?
Si este síntoma de base lo tienes, unido a los que ya has relatado, tienes muchos números para que sea Síndrome de Fatiga Crónica, pero sólo un médico que conozca la enfermedad puede confirmarlo. Lo que está claro es que si no te diagnostican Síndrome de Fatiga Crónica, alguna otra cosa tienen que diagnosticarte, no? Lo que no tiene mucho sentido es que no te den un nombre a lo que tienes, digo yo.
Bueno, te reitero la bienvenida, y espero que te encuentres a gusto entre nosotros.
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Elisenda
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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Re: Necesito ayuda, posible SFC
Gracias por responder y por vuestros consejos y experiencias 
Soy de Canarias, e buscado especialistas en fatiga cronica por todos lados en todas las islas, no encuentro nadie que pueda ayudarme hasta e pensado la posibilidad de tener que salir a la peninsula para buscar alguna clinica que trate la fatiga cronica, estoy cansada de tanto buscar, preguntar y que ignoren lo que tengo.
Algunos de los que e vistitado si me han dicho que creen que tengo esta enfermedad pero no se atreven a darme ningun diagnostico por que desconocen en totalidad la enfermedad.
En cuanto a las inflamaciones decir que me dijeron sin mas que eran dadas por una devilidad muscular
.
Se me olvido comentar que tengo insonsonio, molestias urinarias son tantas cosas... que a mi, me preocupan.
Si saben de algun especialista en Canarias lo agradecria muchisimo.
Saludos y gracias de nuevo
Soy de Canarias, e buscado especialistas en fatiga cronica por todos lados en todas las islas, no encuentro nadie que pueda ayudarme hasta e pensado la posibilidad de tener que salir a la peninsula para buscar alguna clinica que trate la fatiga cronica, estoy cansada de tanto buscar, preguntar y que ignoren lo que tengo.
Algunos de los que e vistitado si me han dicho que creen que tengo esta enfermedad pero no se atreven a darme ningun diagnostico por que desconocen en totalidad la enfermedad.
En cuanto a las inflamaciones decir que me dijeron sin mas que eran dadas por una devilidad muscular
. Se me olvido comentar que tengo insonsonio, molestias urinarias son tantas cosas... que a mi, me preocupan.
Si saben de algun especialista en Canarias lo agradecria muchisimo.
Saludos y gracias de nuevo
Re: Necesito ayuda, posible SFC
Tesa:
En cada isla hay asociaciones de pacientes que te pueden orientar en cuales profesionales médicos especialistas puedes visitar.
Hay en Lanzarote (1), Fuerteventura (1), Tenerife (2) y Gran Canaria (2).
En las otras islas no se.
Un saludo.
En cada isla hay asociaciones de pacientes que te pueden orientar en cuales profesionales médicos especialistas puedes visitar.
Hay en Lanzarote (1), Fuerteventura (1), Tenerife (2) y Gran Canaria (2).
En las otras islas no se.
Un saludo.
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Montseniana
- Mensajes: 441
- Registrado: 14 Mar 2010, 02:47
Re: Necesito ayuda, posible SFC
Buenas Tesa
he mandado un mail a la asociacion afigranca preguntando si sabian de algun especialista en las islas, me han dicho que no hay ninguno y que recomiendan que vayas a ver a un internista que este formando y que este infrormado sobre el SFC....
muy escuetos para mi gusto, les he vuelto a mandar otro mail preguntando a ver si me saben decir alguno o si creen que es mejor que vayas a la peninsula o que....
cuando me contesten te digo algo...
Saludos!
he mandado un mail a la asociacion afigranca preguntando si sabian de algun especialista en las islas, me han dicho que no hay ninguno y que recomiendan que vayas a ver a un internista que este formando y que este infrormado sobre el SFC....
muy escuetos para mi gusto, les he vuelto a mandar otro mail preguntando a ver si me saben decir alguno o si creen que es mejor que vayas a la peninsula o que....
cuando me contesten te digo algo...
Saludos!
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Re: Necesito ayuda, posible SFC
Montseniana Muchas gracias por tomarte el tiempo en escribir a la asociacion, de verdad gracias.
Decirte que encontre alguien especializado en Tenerife sobre la FC ya tngo la cita, espero que me ayude y si no encuentra nada pues segire buscando especialistas y si no el otro remedio es ir a la peninsula, rezo por me vaya bien.
GRACIAS!!!!!!!!
Decirte que encontre alguien especializado en Tenerife sobre la FC ya tngo la cita, espero que me ayude y si no encuentra nada pues segire buscando especialistas y si no el otro remedio es ir a la peninsula, rezo por me vaya bien.
GRACIAS!!!!!!!!
Re: Necesito ayuda, posible SFC
Tesa, yo no te dije lo de la asociacion, porque a mi tambien me despacharon sin ninguna informacion.
Si el especialista de Tenerife te va bien, por favor dimelo. Yo vivo en Las Palmas.
Un beso
Si el especialista de Tenerife te va bien, por favor dimelo. Yo vivo en Las Palmas.
Un beso
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Montseniana
- Mensajes: 441
- Registrado: 14 Mar 2010, 02:47
Re: Necesito ayuda, posible SFC
PUES SI CACOYA, PARECE QUE NO ESTAN POR LA LABOR, PERO NADA 
DISCULPAD LAS MAYUSCULAS ES QEU HOY NO VEO NADA BIEN....
ME ACABAN DE CONTESTAR QUE NO CONOCEN A NADIE, QUE EN LA PENINSULA ESTA EL DR. FERNANDEZ-SOLA....(COMO ESTA INFORMACION NO SE ENCUENTRA EN INGUN LADO...VAYA TELA)
ME ALEGRA TESA QUE HAYAS ENCONTRADO A ALGUIEN TU....ESPERO TE SAQUE DE DUDAS POR LO MENOS, QUE YA SERIA ALGO...
UN BESO!!
DISCULPAD LAS MAYUSCULAS ES QEU HOY NO VEO NADA BIEN....
ME ACABAN DE CONTESTAR QUE NO CONOCEN A NADIE, QUE EN LA PENINSULA ESTA EL DR. FERNANDEZ-SOLA....(COMO ESTA INFORMACION NO SE ENCUENTRA EN INGUN LADO...VAYA TELA)
ME ALEGRA TESA QUE HAYAS ENCONTRADO A ALGUIEN TU....ESPERO TE SAQUE DE DUDAS POR LO MENOS, QUE YA SERIA ALGO...
UN BESO!!
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Re: Necesito ayuda, posible SFC
¡¡¡Hola de nuevo!!!
Os comento que ya tuve mi cita y para nada sirvio la verdad sali igual que entre....
Vio mis analiticas, vio todos los problemas que tengo, y me dijo que para ser fatiga cronica lo que me pase, tendria que haber ido a su consulta con "muletas"...........
Ahi ya supe que de nada sirvio ir.
Me exploro para determinar si habia fibromialgia, y en muhas zonas respondi que tenia dolor....... y su respuesta fue, que: "seguramente seria algo muscular de dormir en mala posicion"
En resumen para el, lo unico que me pasa es el insonio me mando unas pastillas...... (que no voy a tomar porsupuesto) por que estoy segura de que tengo algo aparte del insomnio, y bueno poco mas fue la consulta, la mayor parte del tiempo se la paso comentando de sus estudios y del clima
Mis dudas no las contestaba o desviaba el tema hacia el insomnio
Nada mas, os doy las gracias por vuestros mensajes me ayudan mucho
Muchas gracias.
Os comento que ya tuve mi cita y para nada sirvio la verdad sali igual que entre....
Vio mis analiticas, vio todos los problemas que tengo, y me dijo que para ser fatiga cronica lo que me pase, tendria que haber ido a su consulta con "muletas"...........
Ahi ya supe que de nada sirvio ir.
Me exploro para determinar si habia fibromialgia, y en muhas zonas respondi que tenia dolor....... y su respuesta fue, que: "seguramente seria algo muscular de dormir en mala posicion"
En resumen para el, lo unico que me pasa es el insonio me mando unas pastillas...... (que no voy a tomar porsupuesto) por que estoy segura de que tengo algo aparte del insomnio, y bueno poco mas fue la consulta, la mayor parte del tiempo se la paso comentando de sus estudios y del clima
Mis dudas no las contestaba o desviaba el tema hacia el insomnio
Nada mas, os doy las gracias por vuestros mensajes me ayudan mucho
Muchas gracias.
Re: Necesito ayuda, posible SFC
Vaya, Tesa, me sabe mal... Es cierto que (sobre todo al principio de la enfermedad, que no tienes conciencia de que tienes que parar y te sobreesfuerzas) en muchos casos los enfermos de SFC casi no puede moverse, pero eso no es determinante. A mí me enviaron a trabajar diciendo que si podía caminar y tocarme las rodillas, podía trabajar. Pfff... Son ganas de negar lo evidente.
Determinante es si te levantas como si te hubieran tirado de un coche en marcha (vale, eso puede ser de no dormir...) y, SOBRE TODO, si tardas mucho o no te recuperas cuando haces un esfuerzo relativamente pequeño (relativamente, porque cada uno es como es), pero si lo que antes hacías en poco tiempo y te quedabas igual, fregar los platos o hacer la comida por ejemplo ahora te sienta como si hubieras ascendido el Kilimanjaro, es que algo no funciona, está claro.
Los puntos de dolor no tienen porqué ser fibromialgia, yo tengo puntos de dolor y no tengo fibromialgia, es del Síndrome de Fatiga Crónica.
Pide un cambio de médico, a ver si tuvieras más suerte, alguno habrá que pueda ayudarte (creo y espero).
Bueno, un abrazo, y no te dejes obviar. Tarde o temprano esto tiene que cambiar, si insistimos entre todos.
Eli
Son ganas de negar lo evidente.Determinante es si te levantas como si te hubieran tirado de un coche en marcha (vale, eso puede ser de no dormir...) y, SOBRE TODO, si tardas mucho o no te recuperas cuando haces un esfuerzo relativamente pequeño (relativamente, porque cada uno es como es), pero si lo que antes hacías en poco tiempo y te quedabas igual, fregar los platos o hacer la comida por ejemplo ahora te sienta como si hubieras ascendido el Kilimanjaro, es que algo no funciona, está claro.
Los puntos de dolor no tienen porqué ser fibromialgia, yo tengo puntos de dolor y no tengo fibromialgia, es del Síndrome de Fatiga Crónica.
Pide un cambio de médico, a ver si tuvieras más suerte, alguno habrá que pueda ayudarte (creo y espero).
Bueno, un abrazo, y no te dejes obviar. Tarde o temprano esto tiene que cambiar, si insistimos entre todos.
Eli
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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TERESA SANCHEZ
- Mensajes: 92
- Registrado: 02 Abr 2010, 13:44
Re: Necesito ayuda, posible SFC
Hola, soy tere,y para tu tranquilidad a mí en la clínica del dolor del clinic el jefe me dijo:lo que tienes que hacer es deporte y olvidarte de los dolores que aquí estamos para entfermos terminales y serios.Hize una reclamación, pero por suerte salí llorando de allí y me presenté llorando al despacho de M.I. del clínico y me abrió la puerta el maravilloso Dr. Fernandez Solá que estuvo hablando conmigo casi 1/2 hora intentando consolarme(corria 1999),y me dijo que muchos colegas desestimeban lo obvio y que no perdiera las fuerzas y mis pocos recursos físicos y emocionales con estas personas y ¿sabes qué? a sido el mejor consejo que me han dado sobre esta enfermedad.Si el especialista o licenciado que tengo delante me "chupa energia" no le dejo y paso a lo siguente,creeme esto te ahorrara emocionalmente muchos problemas y dudas sobre tí misma y lo que tú sientes y vives el día a día que es lo importante.Aún sigo por la SS con F.Solá y es maravilloso.Un consejo si puedes pide hora en BarnaClinic con él (yo tuve que hacerlo para que pudiese diagnosticar a mis hijos).Ánimo que esto solo es el principio y tú puedes con esto y con más.Un beso.
-
maria josé
- Mensajes: 354
- Registrado: 27 Nov 2009, 20:50
Re: Necesito ayuda, posible SFC
Hola Tesa, estoy de acuerdo con Tere en que no le des mas vueltas en tus islas ya que te vas a gastar energias y dinero para , seguramente , no conseguir nada.Creo que merece la pena el esfuerzo economico de ir a Barcelona y que te diagnostique Fernandez Sola . La diferencia entre hablar con un médico que no conoce o no quiere conocer la enfermedad y uno que la conoce es abismal. Apuntate todos los sintomas (para que no se te olvide ninguno) y haz un resumen mental o por escrito de tu historia .
A mi tambien me diagnostico él en Barna Clinic y la verdad es que aunque no te da esperanzas de curación por lo menos sientes que conoce perfectamente la enfermedad y como te sientes y eso ya da tranquilidad. Muchos besos y ánimo.
A mi tambien me diagnostico él en Barna Clinic y la verdad es que aunque no te da esperanzas de curación por lo menos sientes que conoce perfectamente la enfermedad y como te sientes y eso ya da tranquilidad. Muchos besos y ánimo.
TESA
Hola Tesa,
Bienvenida al grupo!
Me gustaría explicarte mi experiencia. Caí enfermo con 21 años, y completamente encamado con 22. Al principio tanto a mí como a mis padres nos parecía una locura salir de Valencia para ver a un médico. De hecho, cuando fui a Barcelona a ver a un médico experto en Candidiasis Crónica (que era lo que pensaba que tenía. Y de hecho la sufría, pero secundaria a un sistema inmune disfuncional debido al SFC), fue como hacer el máximo esfuerzo al que estaba dispuesto. No podía aceptar que yo, un chico sano como un roble, joven, etc, estuviera tan enfermo, y que no hubiera un médico a la vuelta de la esquina que me diera una pastilla y me curara en unos días...
Bien, ahora tengo 27 años, y estoy en EEUU buscando recuperar mi salud, y utilizando todos los recursos humanos y económicos de los que dispongo (y de lo que no dispongo!), para este fin.
El corolario de esto es que mi concepción de la realidad me ha cambiado radicalmente. La salud lo es todo, y por ello, si tienes que desplazarte a la Península, no lo veas como algo surrealista. Sé lo difícil que debe ser sólo pensarlo, pero te aseguro que merece la pena ir a un médico que sepas de antemano que te va a mandar las pruebas pertinentes para diagnosticarte SFC, o mejor aún, para no hacerlo (cualquier otra cosa puede ser mucho mejor).
Como dice Eli, mejor que vayas a lo seguro y ahorres tiempo, fuerzas y decepciones.
Por otra parte, comentarte que te han hecho como un 0.1% de las pruebas para diagnosticar y TRATAR SFC, así que imagina todas las posibilidades que tienes por delante.
Ánimo, y cualquier cosa, por aquí estamos ;-)
Saluditos,
S.
PD- Tus síntomas me hacen pensar que deberían hacerte los análisis para la enfermedad de Lyme. Los únicos fiables son los de los laboratorios IGeneX de EEUU. No sé si se pueden hacer desde aquí, ni quién los podría hacer…Es sólo una idea, pues las posibilidades son muy amplias…Ah!, no eres la única sin Epstein Barr y sin Citomegalovirus…Yo tampoco los tengo.
PD2- Por cierto, no has contestado a lo de la fatiga. ¿Sufres el tipo de fatiga que describe Eli? Si no, quizás el diagnóstico podrçia ir más encaminado a Intolerancia Ortostática o a POST (http://en.wikipedia.org/wiki/Postural_o ... a_syndrome), o alguna otra variante de disfunción disautonómica…
Bienvenida al grupo!
Me gustaría explicarte mi experiencia. Caí enfermo con 21 años, y completamente encamado con 22. Al principio tanto a mí como a mis padres nos parecía una locura salir de Valencia para ver a un médico. De hecho, cuando fui a Barcelona a ver a un médico experto en Candidiasis Crónica (que era lo que pensaba que tenía. Y de hecho la sufría, pero secundaria a un sistema inmune disfuncional debido al SFC), fue como hacer el máximo esfuerzo al que estaba dispuesto. No podía aceptar que yo, un chico sano como un roble, joven, etc, estuviera tan enfermo, y que no hubiera un médico a la vuelta de la esquina que me diera una pastilla y me curara en unos días...
Bien, ahora tengo 27 años, y estoy en EEUU buscando recuperar mi salud, y utilizando todos los recursos humanos y económicos de los que dispongo (y de lo que no dispongo!), para este fin.
El corolario de esto es que mi concepción de la realidad me ha cambiado radicalmente. La salud lo es todo, y por ello, si tienes que desplazarte a la Península, no lo veas como algo surrealista. Sé lo difícil que debe ser sólo pensarlo, pero te aseguro que merece la pena ir a un médico que sepas de antemano que te va a mandar las pruebas pertinentes para diagnosticarte SFC, o mejor aún, para no hacerlo (cualquier otra cosa puede ser mucho mejor).
Como dice Eli, mejor que vayas a lo seguro y ahorres tiempo, fuerzas y decepciones.
Por otra parte, comentarte que te han hecho como un 0.1% de las pruebas para diagnosticar y TRATAR SFC, así que imagina todas las posibilidades que tienes por delante.
Ánimo, y cualquier cosa, por aquí estamos ;-)
Saluditos,
S.
PD- Tus síntomas me hacen pensar que deberían hacerte los análisis para la enfermedad de Lyme. Los únicos fiables son los de los laboratorios IGeneX de EEUU. No sé si se pueden hacer desde aquí, ni quién los podría hacer…Es sólo una idea, pues las posibilidades son muy amplias…Ah!, no eres la única sin Epstein Barr y sin Citomegalovirus…Yo tampoco los tengo.
PD2- Por cierto, no has contestado a lo de la fatiga. ¿Sufres el tipo de fatiga que describe Eli? Si no, quizás el diagnóstico podrçia ir más encaminado a Intolerancia Ortostática o a POST (http://en.wikipedia.org/wiki/Postural_o ... a_syndrome), o alguna otra variante de disfunción disautonómica…
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
-
Montseniana
- Mensajes: 441
- Registrado: 14 Mar 2010, 02:47
Re: Necesito ayuda, posible SFC
Buf! Creo que no puedo añadir nada mas, estoy totalmente de acuerdo con todos, yo te aconsejaria exactamente lo mismo...
Pero te puedo contar mi primera experiencia con un especialista, cuando empece a sosopechar que tenia EM/SFC fui a una clinica especializada de barcelona, pues bien, antes de ir me hicieron hacer un test online desde mi casa, sin hablar nada conmigo antes ni nada, era un test de personalidad que salio alteradisimo ya que mis padres se acavaban de separar de muy mala manera y con muy mal rollo hacia poquisimo. El dia que, por fin, fui a la consulta nisiquiera me auscultaron, ni me hicieron ningun examen fisico ni nada, el medico se limito a decir que tenia ansiedad cronica....
Digamos que la visita no fue nada fructifera.
Me indigne con el trato que recibi, me levante y me fui casi llorando de rabia e impotencia. Y eso que fui a ver un especialista!!
asi que busque ms informacion, iba muy pez, encontre unos videos del Dr. Fernandez-Solà y me gusto mucho como hablaba este señor, me decidi a pedir hora en barnaclinic (la parte privada del hotpital clinico de barcelona), por la SS me tenia que esoerar mas de 2 años (estoy en ello) y por privada es bastante tambien pero no tanto....
Te dire que lo primero que me dijo al darme la mano fue "tu eres hiperlaxa!", le conte mi anterior visita con el otro medico y alucino, segun Fernandez-Solà solo hace falta verme para darse cuenta uno de que estoy enferma....
Como dice el compañero, la salud es lo mas importante, debes saber que es lo que tienes, yo no me lo pensaria dos veces y pediria hora en barnaclinic con el Dr. fernadez-sola, es un crack diagnosticando.
Saludos a todos!
Pero te puedo contar mi primera experiencia con un especialista, cuando empece a sosopechar que tenia EM/SFC fui a una clinica especializada de barcelona, pues bien, antes de ir me hicieron hacer un test online desde mi casa, sin hablar nada conmigo antes ni nada, era un test de personalidad que salio alteradisimo ya que mis padres se acavaban de separar de muy mala manera y con muy mal rollo hacia poquisimo. El dia que, por fin, fui a la consulta nisiquiera me auscultaron, ni me hicieron ningun examen fisico ni nada, el medico se limito a decir que tenia ansiedad cronica....
Digamos que la visita no fue nada fructifera.
Me indigne con el trato que recibi, me levante y me fui casi llorando de rabia e impotencia. Y eso que fui a ver un especialista!!
asi que busque ms informacion, iba muy pez, encontre unos videos del Dr. Fernandez-Solà y me gusto mucho como hablaba este señor, me decidi a pedir hora en barnaclinic (la parte privada del hotpital clinico de barcelona), por la SS me tenia que esoerar mas de 2 años (estoy en ello) y por privada es bastante tambien pero no tanto....
Te dire que lo primero que me dijo al darme la mano fue "tu eres hiperlaxa!", le conte mi anterior visita con el otro medico y alucino, segun Fernandez-Solà solo hace falta verme para darse cuenta uno de que estoy enferma....
Como dice el compañero, la salud es lo mas importante, debes saber que es lo que tienes, yo no me lo pensaria dos veces y pediria hora en barnaclinic con el Dr. fernadez-sola, es un crack diagnosticando.
Saludos a todos!
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
Re: Necesito ayuda, posible SFC
Hola 
, intentare responder a todos, si se me olvida algo me decis y perdonad la tardanza.
elipoarch
si, me pasa algo similar a lo que describes arriba, pero como yo haga todo de golpe luego me quedo extremadamente cansada como si mI cuerpo no pudiera mas, tengo momentos que del cansancio no puedo ni hablar, asi que voy haciendo las cosas a ratos, hago parones cada rato.Y gracias por comentarme lo de los punto de dolor no sabia que tambien podrian ser por sfc.
TERESA SANCHEZ
Gracias por tu expriencia Teresa, la verdad es que hay muy poca delicadeza por parte de algunos profesionales, yo se que algo me pasa que no es solo insomnio...... que tambien tiene lo suyo el no poder "descansar" en concdiciones, pero creo que hay algo mas aparte de eso mis sintomas son muchos y siento que se agraban cada vez mas y cada poco me aparece algo nuevo.........segire buscando ayuda ¡¡¡y muchas gracias por tus animos!!!
maria josé
Yo tambien creo lo mismo aqui no hay ningun especialista no se o por lo menos yo no los encuentro, te cuento que con el ultimo al que fui se suponia que era un entendido en el tema y hasta me dio direcciones en internet para buscar informacion sobre la enfermedad, ya que segun el yo soy muy joven para tener SFC y debia haber ido con muletas para tenerla......... y lo de apuntar todo.........pues lo tengo escrito hace mucho tiempo, intentare poder ir a Barcelona se ve que ese sera el remedio.y ¡¡¡gracias!!!
EndSFC
No me puedo ni imaginar como tendrias que estar para tener que irte a EEUU, y lo de ir a Barcelona pues se intentara ya que no es facil para mi en este momento, y lo de la nfermedad de Lyme me da que pensar y voy a buscar informacion de las demas que me has comentado
¡¡¡Gracias y animo!!!
Montseniana
Por lo que cuentas veo que ese especialista es bastante bueno ¿no? con solo darte la mano ya supo, ¡¡¡increible!!! espero tener la misma suerte y que me digan de una vez que pasa.
gracias a ti tambien por la experiencia!!!
SALUDOS A TODOS
, intentare responder a todos, si se me olvida algo me decis y perdonad la tardanza.elipoarch
si, me pasa algo similar a lo que describes arriba, pero como yo haga todo de golpe luego me quedo extremadamente cansada como si mI cuerpo no pudiera mas, tengo momentos que del cansancio no puedo ni hablar, asi que voy haciendo las cosas a ratos, hago parones cada rato.Y gracias por comentarme lo de los punto de dolor no sabia que tambien podrian ser por sfc.
TERESA SANCHEZ
Gracias por tu expriencia Teresa, la verdad es que hay muy poca delicadeza por parte de algunos profesionales, yo se que algo me pasa que no es solo insomnio...... que tambien tiene lo suyo el no poder "descansar" en concdiciones, pero creo que hay algo mas aparte de eso mis sintomas son muchos y siento que se agraban cada vez mas y cada poco me aparece algo nuevo.........segire buscando ayuda ¡¡¡y muchas gracias por tus animos!!!
maria josé
Yo tambien creo lo mismo aqui no hay ningun especialista no se o por lo menos yo no los encuentro, te cuento que con el ultimo al que fui se suponia que era un entendido en el tema y hasta me dio direcciones en internet para buscar informacion sobre la enfermedad, ya que segun el yo soy muy joven para tener SFC y debia haber ido con muletas para tenerla......... y lo de apuntar todo.........pues lo tengo escrito hace mucho tiempo, intentare poder ir a Barcelona se ve que ese sera el remedio.y ¡¡¡gracias!!!
EndSFC
No me puedo ni imaginar como tendrias que estar para tener que irte a EEUU, y lo de ir a Barcelona pues se intentara ya que no es facil para mi en este momento, y lo de la nfermedad de Lyme me da que pensar y voy a buscar informacion de las demas que me has comentado
¡¡¡Gracias y animo!!!
Montseniana
Por lo que cuentas veo que ese especialista es bastante bueno ¿no? con solo darte la mano ya supo, ¡¡¡increible!!! espero tener la misma suerte y que me digan de una vez que pasa.
gracias a ti tambien por la experiencia!!!
SALUDOS A TODOS