Falta de comprensión

[Mar1991]

Hola chic@s. No sé si el tema lo he situado en el lugar adecuado.

Soy una persona con una sensibilidad química y varias alergias, pues bien, hoy me ha ocurrido algo que me ha dado mucha pena.

En la página web de Facebook de más de 20.000 usuarios que se llama Vigo Recomienda he puesto un post diciendo que si había más personas que les molestara el perfume que echan en la ventilación de un Centro comercial en concreto que pusieran una sugerencia en información para ver si lo podían bajar o incluso eliminar y que si éramos más seguro que nos hacían caso (yo ya puse mi publicación).
Hubo gente que me entendió bien ( hablé de una alergia, asms y también del SQM) porque a todos les puede afectar el olor aunque a los de SQM mucho más . Pues hubo otra gente que empezó a diagnosticarme y un supuesto afectado de sensibilidad química dijo que a él le molestaba el perfume de la gente pero el del CC no ( me extraña porque es súper químico) y que fuera al medico y que no exagerara ni hablara tanto... Otros me dijeron que si a la gente que usa perfume hay que matarla que me ponga mascarilla y que mejor que no vaya que eso no le puede molestar a nadie. (por cierto ya llevo mascarilla pero a veces en pican los ojos)
El administrador del grupo primero reaccionó bien pero después empezó a decir que dejara de exagerar... (le dieron el un toque de atención por privado obviamente).

Es que yo sólo preguntaba si había alguien más y que si era así también lo siguiera. Nunca dije que echaran los del CC nada para hacer daño, sólo que a gente con problemas de salud le puede afectar.

La absoluta falta de solidaridad con la gente con problemas de salud, el absoluto pasotismo y despotismo, rayando el desprecio me parece deplorable. Nunca tuve esto. Ni sabia de su existencia. Ahora os entiendo. Y ahora veo que hay gente que es muy poco humana.

Decir que otros han sido muy amables.

Sólo quería hablar con vosotros ya que seguro me entendéis mejor. Gracias.

[Dandelion]

Hola Mar,

Efectivamente ya sabes que en estas enfermedades la incomprensión es la tónica habitual pero creo que la situación que comentas además se ha visto agravado por esa cantidad de odiadores profesionales" que tanto abundan por las redes sociales.
Personas que a veces ni les va ni les viene el tema en cuestión pero usan cualquier oportunidad para soltar m... y desahogarse.

Ayer en la televisión pusieron la película "El mayordomo", no se si la has visto, en sí la película no vale mucho (opinión personal) pero muestra la lucha de los negros por sus derechos civiles en los años 60 y 70 y hubo una parte que me impactó mucho.

Un grupo de negros que estaban preparando un acto de desobediencia sentándose en la zona de un restaurante reservada a los blancos, se "entrenaban" previamente para ser capaces de aguantar todo lo que iban a tener que soportar: insultos, escupitajos, empujones... Se entrenaban replicando previamente esa situación entre ellos, como un ensayo en un teatro.

Por supuesto no creo que nosotros debamos aguantar todas esas cosas, no deberíamos aguantar ni una... pero sabiendo que la incomprensión nos rodea, mientras seguimos luchando para conseguir visibilidad y reconocimiento, hay que intentar aprender a que ciertas cosas nos resbalen... y por supuesto no es nada fácil.

Un beso y todo mi ánimo para ti, has sido muy valiente exponiendo tu opinión y situación en ese foro de facebook.
Quizás puedas encontrar otro grupo de tu zona que una a personas con SQM y podéis haces un "ataque masivo" a esa conversación en el otro grupo... jejeje

[Notjustfatigue]

Hola chic@s. No sé si el tema lo he situado en el lugar adecuado.

Soy una persona con una sensibilidad química y varias alergias, pues bien, hoy me ha ocurrido algo que me ha dado mucha pena.

En la página web de Facebook de más de 20.000 usuarios que se llama Vigo Recomienda he puesto un post diciendo que si había más personas que les molestara el perfume que echan en la ventilación de un Centro comercial en concreto que pusieran una sugerencia en información para ver si lo podían bajar o incluso eliminar y que si éramos más seguro que nos hacían caso (yo ya puse mi publicación).
Hubo gente que me entendió bien ( hablé de una alergia, asms y también del SQM) porque a todos les puede afectar el olor aunque a los de SQM mucho más . Pues hubo otra gente que empezó a diagnosticarme y un supuesto afectado de sensibilidad química dijo que a él le molestaba el perfume de la gente pero el del CC no ( me extraña porque es súper químico) y que fuera al medico y que no exagerara ni hablara tanto... Otros me dijeron que si a la gente que usa perfume hay que matarla que me ponga mascarilla y que mejor que no vaya que eso no le puede molestar a nadie. (por cierto ya llevo mascarilla pero a veces en pican los ojos)
El administrador del grupo primero reaccionó bien pero después empezó a decir que dejara de exagerar... (le dieron el un toque de atención por privado obviamente).

Es que yo sólo preguntaba si había alguien más y que si era así también lo siguiera. Nunca dije que echaran los del CC nada para hacer daño, sólo que a gente con problemas de salud le puede afectar.

La absoluta falta de solidaridad con la gente con problemas de salud, el absoluto pasotismo y despotismo, rayando el desprecio me parece deplorable. Nunca tuve esto. Ni sabia de su existencia. Ahora os entiendo. Y ahora veo que hay gente que es muy poco humana.

Decir que otros han sido muy amables.

Sólo quería hablar con vosotros ya que seguro me entendéis mejor. Gracias.

Muchos ánimos compañera!!!

Te ha tocado enfrentarte a algo jodido. Entiendo tu intentona vía Facebook, pero como consejo te puedo decir que si vas a intentar reivindicar cosas como esas en foros públicos como FB, no dejes que te afecten los comentarios de las personas. Es muy fácil mofarse del "débil" (o simplemente distinto) y más aún en un contexto de cierto anonimato y en el que "te creces" por el poder del grupo. No lo tengas en cuenta. Piensa que a la larga es peor para ellos y mejor para tí (que vas bastante protegida con la mascarilla). Cada vez hay más evidencias de los daños que causan los ambientadores, perfumes, etcétera:

http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 5516301449

http://www.dailymail.co.uk/femail/artic ... sthma.html

No obstante, sí, es una verdadera putada porque aunque lleves la mascarilla puesta tienes otras vías de absorción como la mucosa conjuntiva como bien has apuntado. Lo mejor que puedes hacer (al menos mientras tengas tan bajo el umbral de tolerancia) es evitar esos sitios o minimizar las visitas y su duración.

Un abrazo!!!

[Mar1991]

Hola Dandelion,

La verdad has hecho una buena comparación con la escena de la peli. Nunca me he tenido que enfrentar a esto pero me ha dejado algo en shock. Supongo que tendré que acostumbrarme.
Después pues en Vigo creo que sólo hay otra persona más afectada y no sé como localizarla, si no sería maravilloso saber de ella.

Por cierto, ¿sabes si hay algún grupo de WhatsApp o algo así? Es que busqué por aquí pero no me entero mucho. :$


De todos modos, me alegro poder contar con vosotros. Sois una gran ayuda. Con abrazo muy grande.

[Mar1991]

Muchas Gracias Notjustfatigue,

Si por ahora ya evito ir porque purf :$ La verdad es que me chocó mucho la falta de aceptación por parte de algunos. Y tienes toda la razón, que ellos mismos no se dan cuenta que también su salud se puede resentir.

Cómo ya le dije a Dandelion, gracias de verdad a ti también. Me alegra mucho poder contar con vosotros.

[Notjustfatigue]

Después pues en Vigo creo que sólo hay otra persona más afectada y no sé como localizarla, si no sería maravilloso saber de ella.

Me sonaba que el de Vigo había sido un caso "bastante mediático" y, efectivamente, haciendo un poco de "labor detectivesca" en google, he encontrado el perfil de Google+ de la afectada y el de FB del marido. Te los paso por privado para no publicar estos datos.

De todas formas, estadísticamente es casi imposible que sólo haya una persona más afectada en una ciudad como Vigo. Los estudios apuntan a una prevalencia nunca menor del 0.2% (y que podría llegar al 4%) lo que, en Vigo, supondría unos 600 afectado en mayor o menor grado (en el más optimista de los escenarios), por lo que, tirando muy por lo bajo, debería haber al menos unos 10 diagnosticados (el 1-2% de los enfermos)

Muchas Gracias Notjustfatigue,

Si por ahora ya evito ir porque purf :$ La verdad es que me chocó mucho la falta de aceptación por parte de algunos. Y tienes toda la razón, que ellos mismos no se dan cuenta que también su salud se puede resentir.

Cómo ya le dije a Dandelion, gracias de verdad a ti también. Me alegra mucho poder contar con vosotros.

Sobran las gracias. Estamos para ayudar!!!

Un abrazo!!

[Mar1991]

¡Qué genial! La verdad es que no se me había ocurrido ver el Google. ¿Si, verdad? Tiene mucho sentido lo que cuentas. A mi me lo dijo la médica que me "lleva" pero seguro que hay más gente, también lo pienso. Nojustfatigue eres un sol

[antavian]

O.T.


Yo tambien intentaria una direccion en contra de tu necesidad de aceptacion.


Quiero decir que busques recursos para no estar enganchada a las bonitas palabras, parece que la necesidad de bonitas palabras se acentua en el enfermo, pero esa necesidad te hace vulnerable.

Bucaria recursos mentales para estar mas fuerte frente al rechazo, piensa que incluso te vas a encontrar con fuego amigo, gente con sfc.....bueno tu ya sabes?....


Porque necesitas que la gente te comprenda, con que el medico oficial aceptse la enfermedad ya te seria bastante.....es como si necesitases que todo el mundo supiese de derecho....mucha gente desconoce la ley, la incumple y no pasa nada, porque no vamos a estar todos los dias en los juzgados.

De la misma forma no podemos pretender que gente que desconoce nuestra enfermeda, tiene que saber, con que el que tuviera que saber, supiese...lo fuerte es que esto no ocurre y por tanto, ahi si que debemos incidir.

Un abrazo.


Nieztche me ayudo, te recomiendo Asi hablo zaratustra, es un libro que levanta la moral, un abrazo.


Muchos libros de filosofia te pueden ayudar, no te quedes en el bucle de la no aceptacion.

[Mar1991]

Hola Antavian,

Si claro. Está claro que en esta vida hay que estar preparado para todo. Lo que pasa que bueno uno sigue creyendo en que las personas pueden ser un poquito más comprensivas. No obstante, tengo que aceptar que en este proceso voy a tener que individualizarme mucho. De echo, me ha costado algún que otro amigo de 10 años... Que le molestaba quedar conmigo y no fumar o perdonarse. Así que ya me voy curtiendo.

Gracias por tu mensaje.

Un abrazo.

[trastevere]

Hola Mar,

se que es dificil enfrentarse a este tipo de situacion porque de antemano y por experiencia sabemos que nos enfrentamos a la ignorancia y la incomprensio, y por lo tanto es muy probable que acabemos sufriendo maltrato. Aunque tampoco es asi siempre y tambien nos puede llevar a ser ayudados y comprendidos.

Pero lo que importa aqui y ahora mas que nunca eres tu. Estas haciendo lo correcto, estas luchando por tu derecho a estar sana y protestando ante agentes que estan perjudicando seriamente tu estado de salud.

Este es el enfoque que a lo largo de este tiempo me intento ir creando y que me repito cada vez que me veo en una situacion asi. A veces me da fuerza y me funciona y otras no y me vengo abajo, siempre es dificil enfrentarse a una mayoria. Pero ya me venga bajo o no, el tener esta forma de verlo y ser fiel a mi misma es en si una satisfaccion que me da fuerza.

Un abrazo

[Arsaytoma]

Después pues en Vigo creo que sólo hay otra persona más afectada y no sé como localizarla, si no sería maravilloso saber de ella.
Por cierto, ¿sabes si hay algún grupo de WhatsApp o algo así? Es que busqué por aquí pero no me entero mucho. :$

Hola, Mar. Quizá ya conoces este mapa de afectados. Puedes buscar por zonas:
Persons With MCS 2.0
https://www.google.com/maps/d/viewer?mi ... sp=sharing

Ánimo!

[Mar1991]

Gracias trastevere por los ánimos y la comprensión. Claro es eso. Si podemos minimizar los agentes externos, ¿por qué no intentarlo? Además como yo dije nadie se muere por bajar el perfume en un Centro comercial, más bien al contrario.

Gracias también a arsaytoma por el buscador

[antavian]

O.T.


Visualiza toda la energia que gastas en lo que describes, visualiza toda la energia que has gastado en tu vida, en una montaña de chatarra y basura, en un basurero, con moscas alrededor, visualizao con intensidad...y pregunta si merecen tu poca energia.

Ahora visualiza una montaña con la energia y el tiempo que gastas en encontrar personas buenas que te entiendan y esa visulizacion situala en una playa bonita.


Cada vez que te domine el enfado, intenta visualizar y haras resilencia, resilencia a prueba de bombas.