Base de datos genética - Nancy Klimas

[Dandelion]

¡Desempolvad vuestros test 23andMe compañer@s!
Nancy Klimas los necesita

EDITO

Disculpad, veo que no es algo nuevo, llevan desde 2015 con ello y su idea es seguir recogiendo datos durante 20 años.

Están recopilando datos genéticos para obtener una gran base de datos y poder estudiarlo, sólo se trata de recoger información, NO van a ponerse en contacto con ningún enfermo para interpretar sus datos.

http://www.nova.edu/nim/research/mecfs-genes.html

INVESTIGACION de BASES de DATOS DE GENES de EM/SFC

¡Gracias por su interés en el estudio de genes EM/SFC!

Actualmente estamos reclutando a pacientes de EM/SFC y controles sanos para este estudio vía web para crear una base de datos genética única para individuos con EM/SFC

La participación en este estudio requiere que usted:
- tenga una computadora con acceso a Internet
- tenga una cuenta de correo electrónico
- acceda a que sus genes sean mapeados a través sitios web de pruebas genéticas del uso público.

Si acepta participar, nos proporcionará sus datos genéticos en bruto (sin procesar) para que podamos compilarlos en una base de datos genética de EM/SFC.

Además de proporcionarnos sus datos genéticos, los participantes tendrán que completar encuestas on line, a su propio ritmo.

Como toda la comunicación se realiza a través de un servidor de correo electrónico seguro, NO es necesario viajar y puede participar desde la comodidad de su hogar.

A continuación, encuentre toda la información que necesitará para entender mejor el propósito de este estudio vía web, incluyendo cómo participar y cómo va a recibir información sobre este estudio.

Haga clic aquí para ver un mensaje de video de la Dra. Nancy Klimas, Directora del INIM
https://sharkmedia.nova.edu/media/ME+CF ... 1_06vh90p0

Preguntas más frecuentes

¿Cómo funciona este estudio?
Los interesados ​​deben enviar un correo electrónico a MECFSGenes@Nova.edu.
Por favor indique si usted tiene EM/SFC o es un control sano.
En 2-3 días hábiles recibirá un enlace personalizado a una plataforma web segura, RedCap.
Una vez que complete las instrucciones, haga clic en el enlace y completará un Cuestionario de Pre-Evaluación que consta de 11 preguntas.
Si la calificación obtenida es sufieciente para entrar en el estudio, será dirigido a una lista de encuestas, tendrá que hacer una encuesta adicional y un área para cargar sus datos genéticos en bruto

ATENCIÓN: El correo electrónico que recibirá estará encriptado y tendrá que seguir las instrucciones que se encuentran aquí ( http://www.nova.edu/nim/how-will-i-rece ... ating.docx) para continuar.

¿Existe un Consentimiento Informado? ¿dónde puedo encontrarlo? ¿Tendré que firmarlo físicamente y enviarlo?
Si obtiene la calificación necesaria para participar en el estudio, verá 2 encuestas en su lista de encuestas.
La primera encuesta es la encuesta de genes de EM/SFC, dentro de ella está el consentimiento informado.
DEBE REVISAR EL CONSENTIMIENTO INFORMADO ANTES DE COMPLETAR LAS ENCUESTAS Y CARGAR LOS DATOS GENÉTICOS.
Si no acepta ninguna parte del consentimiento informado, no podrá continuar con el estudio.
Los consentimientos informados se firman electrónicamente simplemente aceptando participar en el estudio y no necesitan ser impresos y enviados por correo.
Aquí hay un ejemplo del consentimiento informado (http://www.nova.edu/nim/informed-consent-form.pdf)

He completado el cuestionario Pre-Evaluación y no veo ninguna opción para continuar con las encuestas ¿qué significa eso?
Si ha completado el Cuestionario de Pre-Evaluación y no ve ninguna opción para seleccionar encuestas adicionales en su lista de encuestas, significa que no cumple con los criterios para participar en el estudio.

He completado el cuestionario Pre-Evaluación y veo 2 encuestas en mi lista: Encuesta de genes EM/SFC y Carga de Datos Genéticos. ¿Debo completar la encuesta de genes EM/SFC antes de cargar mis datos genéticos?
No necesita completar la encuesta antes de cargar sus datos genéticos. De hecho, puede completar la encuesta a su gusto en múltiples sesiones. El sitio le proporcionará un código y una dirección URL única que deberá seguir para volver a entrar en sus encuestas.
Por favor, no se sienta presionado para completar la encuesta en 1 sesión.

Actualmente no estoy diagnosticado de EM/SFC sino que tengo otro trastorno, ¿puedo participar?
Este estudio está destinado a recopilar datos genéticos para pacientes con EM/SFC y controles sanos, sin embargo puede perfectamente completar el Cuestionario Pre-Evaluación y ver si consigue la calificación para este estudio.

¿Tendré que ir a su clínica o ver a su proveedor?
No. La participación en este estudio es totalmente vía web, lo que significa que la comunicación se realizará por correo electrónico.
También completará las encuestas y cargará sus datos genéticos, a su ritmo, utilizando RedCap, una plataforma basada en una web segura.

He realizado mis pruebas genéticas vía web. ¿Qué empresas aceptan?
En este momento, sólo aceptamos datos genéticos en bruto de 23andme.com y dna.ancestry.com

Cuando subo mis datos genéticos en mi lista de encuestas, ¿debo usar un formato de archivo específico?
¡SÍ! Necesitamos sus datos en formato .csv, .txt., Xlsx o .zip.
Asegúrese de que con cualquiera de las compañías que elija sus resultados se pueden guardar en cualquiera de estos formatos.

¿Hay algún coste para participar en este estudio?
El único coste para usted es su pago al sitio de pruebas genéticas que haya elegido. El INIM no cuesta nada.

¿Recibiré interpretación médica de mis datos genéticos?
No. Este estudio de investigación es simplemente para recopilar datos genéticos para análisis futuros. La información se des-identifica antes del análisis por lo que no se puede hacer una interpretación para cada individuo.

[coco]

Genial.

¿Hay fecha límite para mandarlo?

Gracias.

[Dandelion]

Genial.

¿Hay fecha límite para mandarlo?

Gracias.

Hola Coco,

He editado el mensaje anterior, no he encontrado fecha por ningún lado, parece que la intención es recoger datos y datos y mas datos durante un larguísimo periodo.
Digo yo que darán con alguna solución antes nooooo????

[Náufrago]

Genial.

¿Hay fecha límite para mandarlo?

Gracias.

Hola Coco,

He editado el mensaje anterior, no he encontrado fecha por ningún lado, parece que la intención es recoger datos y datos y mas datos durante un larguísimo periodo.
Digo yo que darán con alguna solución antes nooooo????

Me he puesto en contacto con ellos y confirman que no hay fecha límite y que además están traduciendo los cuestionarios y documentos del estudio al Español para ampliar la participación hispanoparlante.

Al menos así amortizaré un poco los resultados del 23andME que los tengo muertos de risa...

[Dandelion]

Me he puesto en contacto con ellos y confirman que no hay fecha límite y que además están traduciendo los cuestionarios y documentos del estudio al Español para ampliar la participación hispanoparlante.

Al menos así amortizaré un poco los resultados del 23andME que los tengo muertos de risa...

Genial!

Gracias Nau!

[Náufrago]

Gracias a tí Dandelion, pues me sonaba lo de este estudio hace tiempo pero no me habría animado a participar de no ser por tu post

Estoy a la espera de que me envien el mail para acceder al cuestionario inicial y ver si cumplo los criterios para entrar.

Ya os contaré!