Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

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coco
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por coco » 11 Feb 2019, 18:29


¿Podrías copiar el texto por favor? No se ve nada.
No soy 100tifiko.

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Dandelion
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por Dandelion » 11 Feb 2019, 19:09


Muchísimas gracias @trastevere

@coco copio aquí el texto, yo sí he podido verlo en el otro mensaje

ACTUALIDAD DEL ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA DEL DEPARTAMENTO DE NEUROCIENCIAS DE LA UNIVERSIDAD DEL PAÍS VASCO.

Estimados amigos, los que visitáis nuestra página y especialmente afectados por EM/sfc.
En relación con el estudio de investigación que se está realizando, compartimos el resumen que uno de los investigadores , el Dr. Iñigo Murga , nos ha enviado para que colaboremos en su difusión y los afectados participantes o no, estemos al tanto de la investigación.
A continuación copiamos " La carta a participantes":

Estimados participantes en el estudio sobre Síndrome de fatiga crónica:
Iniciamos la primera fase de la investigación en Octubre (2017), durante 15 meses se ha desarrollado un análisis estratificado de las características clínicas que presentan los afectados con SFC, así como de los controles.
En Diciembre (2018) se ha concluido la fase de caracterización, que dará paso a la fase de estudio biológico en 2019.
Los pacientes analizados han sido de 84 (18 hombres y 66 mujeres), y 22 controles (8 hombres y 14 mujeres).
Los resultados obtenidos dan un giro a nuestro planteamiento inicial de realizar una Resonancia Magnética Funcional (RMf), prueba que necesita una hora de adquisición, orientando finalmente las exploraciones hacia aspectos de la enfermedad como; la autoinmunidad (anticuerpos en sangre) y alteraciones del sistema nervioso vegetativo (SNV).
Dados los altos índices de fatiga y agotamiento postesfuerzo que tenemos en la muestra, obtenidos mediante los diversos test, escalas y pruebas clínicas realizadas, no parece rentable plantear registros que conlleven cualquier nivel de estrés, por ello optamos por un estudio con una menor carga de fatiga, fácil interpretación y alta rentabilidad científica sobre la situación biológica de los afectados. Se va a solicitar permiso para la Fase biológica al Comité de Ética para las Investigaciones con Seres Humanos, sus Muestras y sus Datos (CEISH) de la Universidad del País Vasco. Necesitamos saber cuántos participantes podrán desplazarse a Bilbao para realizar estas pruebas e ir organizando toda la logística. Para inscripción y cualquier aclaración:
• Skype: Iñigo Investigacion SFC
• E.mail: imurgaresearchcfs@yahoo.com
Daros las gracias por vuestra colaboración.
En Bilbao, a 22 de Diciembre de 2018
Iñigo Murga Gandasegui
Dpto. Neurociencias
Universidad del País Vasco
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

trastevere
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por trastevere » 11 Feb 2019, 19:18


Gracias Dande. Lo difunde la asociacion Sfc-Sqm de Castilla la Mancha el 3 de enero, supongo que a peticion de Iñigo Murga.

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coco
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por coco » 11 Feb 2019, 19:25


Gracias. ¿Más detalles de las pruebas que se van a hacer hay?

Yo quedé "desconectado" del estudio al vivir ahora lejos.
No soy 100tifiko.

trastevere
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por trastevere » 11 Feb 2019, 20:41


Yo solo se hasta ahí, al no comunicarme nada di por hecho que quede fuera y no me he puesto en contacto con el.

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Dandelion
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por Dandelion » 11 Feb 2019, 23:31


A mi me ha dejado algo plof este comunicado, Ceacero me pidió los CDs y me salían normales, por tanto entiendo que no entro en el grupo del componente inmunológico pero estaba segura de que en la resonancia funcional me saldría afectación ya que el tema cognitivo lo llevo fatal.

Contactaré con él y a ver qué me cuenta.
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

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men100
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por men100 » 12 Feb 2019, 01:37


En vista del comunicado y a pesar de no haber podido entrar en el estudio, le he enviado por Skype mis resultados de autoinmunidad en sangre del Cell Trend. Sería bueno que hicieran el mismo panel a todos los participantes.

trastevere
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por trastevere » 12 Feb 2019, 23:48


El que no nos hayan dicho nada no creo que signifique que no sigamos en la siguiente fase, solo hablaba de la conclusion que llegue yo en ese momento. Pero veo que muchos estamos igual...

Lo mismo lo estan restructurando todo y hasta que no este claro no nos comentan nada. Ademas de los problemas que hubo con el email. Si os poneis en contacto con él fijaos que ha cambiado de skype y de email.

Por aqui seguire poniendo el ojo por si publicais novedades, a mi me gustaria seguir participando si se puede. No se cuales seran los requisitos que necesitan, lo inmune a mi tampoco me salio con anomalias pero quiza con cumplir con los criterios diagnosticos de SFC de la fase de caracterizacion es suficiente. No se, que digo yo eso...

santi elche
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por santi elche » 13 Feb 2019, 00:11


En el email que me mando Iñigo dice que los interesados en apuntarse para ir a Bilbao a hacerse las pruebas, podían escribir diciéndolo para ir organizando los grupos

lurdes
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por lurdes » 19 Feb 2019, 18:03


Ya se está poniendo en comunicación con los apuntados.
Va a ir llamando una vez al mes hasta que hagan las pruebas. Las quieren hacer sobre el mes de Mayo.
Según me han dicho algunos, no debe estar llamando a los que viven muy lejos por no hacerles hacer semejante viaje.
Eso es lo que él les ha ido informando y lo que me han dicho ,por lo demás yo vivo cerca y sí me ha llamado.

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Imma
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por Imma » 19 Feb 2019, 19:07


Gracias Lurdes
Hay abrazos que reinician.

Akasha
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Re: Nueva investigación en España. Resonancia magnética funcional y disautonomía.

Mensaje por Akasha » 01 Mar 2019, 14:44


Yo no he tenido noticias de él desde antes de verano, que me confirmó que yo estaba dentro del estudio y le di la información de un control.
Que por cierto, después de rellenar todos los tests el pobre sigue esperando a que le haga los neurológicos. No consigue contactar con él.

He entrado a ver si había novedades y me he encontrado con esto. Entonces asumimos que si no nos ha escrito es que da por sentado que no vamos al vivir lejos ¿Verdad?

A los que os ha avisado ¿Os ha dicho qué análisis va a haceros y si os va a dar los resultados?

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