Para cuando

Loquillo 88
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Para cuando

Mensaje por Loquillo 88 » 27 May 2020, 17:00


Para cuando vamos a tener un tratamiento aunque sea que nos aplaque los síntomas?? Yo no le veo solución a a esto llevo 11 años con la enfermedad y siempre se dice que queda poco para un tratamiento que estan investigando bla bla bla... y la cosa sigue igual, llevo una racha muy mala la cual no me levanto de la cama para nada solamente para ir al baño y poco más y así no se puede estar esto no es vida, como que muchas veces pienso que lo mejor es quitarse del medio y yasta así no sufre uno más.

car
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Re: Para cuando

Mensaje por car » 27 May 2020, 17:28


Loquillo 88 escribió:
27 May 2020, 17:00
Para cuando vamos a tener un tratamiento aunque sea que nos aplaque los síntomas?? Yo no le veo solución a a esto llevo 11 años con la enfermedad y siempre se dice que queda poco para un tratamiento que estan investigando bla bla bla... y la cosa sigue igual, llevo una racha muy mala la cual no me levanto de la cama para nada solamente para ir al baño y poco más y así no se puede estar esto no es vida, como que muchas veces pienso que lo mejor es quitarse del medio y yasta así no sufre uno más.
Creo que todos comprendemos tu frustración, pero como se dice, la esperanza no hay que perderla.

Viéndolo de forma pesimista se diría que no se ha avanzado, pero veámoslo ya no de forma optimista, sino realista:
hay cada vez más publicaciones y más ensayos, insuficientes, seguro que si.

Pero si se mira hacia atrás verás como se ha mejorado

Esto es como un cuadro de Goya, si lo ves de cerca no ves nada, pero si te alejas, te impresiona lo grandioso que es

La perspectiva es lo que marca las cosas para lo bueno y para lo malo,

y en este caso aunque no es todo lo buena que quisiéramos, pues si fuera así seguramente no estaríamos hablando del tema, es mejor que hace unos años.

Yo llevo enfermo 13 años, y ahora hay más movimiento alrededor de la enfermedad.

Sólo nos queda aguantar y apretar los dientes, pero no vale rendirse...

Suerte

Da9399
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Re: Para cuando

Mensaje por Da9399 » 28 May 2020, 12:47


Yo, sinceramente, y visto desde el año en que se fundó este foro, de los estudios realizados ( bastantes muy bien explicados por miembros antiguos ), y la importancia que le dan los cientíicos a esta enfermedad,
sinceramente y por muy optimista que quiera ser, lo veo crudo.

Si para el covid19 están todos los científicos del mundo liados, con presupuesto infinito, y tardará 1 o 2 años en producirse desde que se inició, para lo nuestro, que no habrá ni un 2% de investigadores estudiando el tema, y con un presupuesto irrisorio, o se obra un milagro, o esto no tiene salida ni a medio plazo.

Llamarme negativo, pero creo que soy realista, aunque se diga que hay que se optimista.

LIBE
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Re: Para cuando

Mensaje por LIBE » 28 May 2020, 13:40


Según dicen desde la OMF, están probando un tratamiento con Kynurenine.
Yo también me desespero mucho con todo esto. Tal vez a raíz de las consecuencias del COVI19 se pongan más medios a disposición del estudio de la EM, de hecho, desde OMF dicen que están estudiando junto al EM/SFC los efectos del COVI19. Tal vez esto nos ayude a nosotros también.
A mi lo que me deprime es saber que en el mundo ya hay conocimientos médicos suficientes para clonar y para retrasar el envejecimiento, y no para el curar o tratar el SFC??. No nos llegan a los ciudadanos de a pie los verdaderos avances médicos...... bueno no pararía por la indignación que siento.

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coco
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Re: Para cuando

Mensaje por coco » 30 May 2020, 00:07


Yo no tengo esperanza en que los científicos logren una cura. Así no me desilusiono si pasa el tiempo. Prefiero disfrutar de las cosas que puedo y listo. Cuanto más paso "de todo" y menos leo de la enfermedad más feliz soy.

car
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Re: Para cuando

Mensaje por car » 30 May 2020, 15:18


coco escribió:
30 May 2020, 00:07
Yo no tengo esperanza en que los científicos logren una cura. Así no me desilusiono si pasa el tiempo. Prefiero disfrutar de las cosas que puedo y listo. Cuanto más paso "de todo" y menos leo de la enfermedad más feliz soy.
Sí señor

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Elisa Maza
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Re: Para cuando

Mensaje por Elisa Maza » 31 May 2020, 04:20


Da9399 escribió:
28 May 2020, 12:47
Si para el covid19 están todos los científicos del mundo liados, con presupuesto infinito, y tardará 1 o 2 años en producirse desde que se inició, para lo nuestro, que no habrá ni un 2% de investigadores estudiando el tema, y con un presupuesto irrisorio, o se obra un milagro, o esto no tiene salida ni a medio plazo.
100% de acuerdo. Como el covid19 afecta a la economia están metiendo pasta por un tubo y todo el mundo está investigando el tema. A nosotros ( y a muchos otros, no somos los únicos), nos dejan tirados como colillas. Diez años enferma, escuchando que tengo que ir al psicologo, y hasta que no he empezado a desmayarme no me han hecho ni caso. Les hablas de la fatiga, les entra por un oido y les sale por el otro.
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Elisa Maza
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Re: Para cuando

Mensaje por Elisa Maza » 31 May 2020, 04:23


coco escribió:
30 May 2020, 00:07
Yo no tengo esperanza en que los científicos logren una cura. Así no me desilusiono si pasa el tiempo. Prefiero disfrutar de las cosas que puedo y listo. Cuanto más paso "de todo" y menos leo de la enfermedad más feliz soy.

Yo tampoco espero ver una cura, o al menos un tratamiento, de la medicina oficial. Solo espero que, atiborrandome de vitaminas y algunas hierbas, pueda seguir aguantando todo lo que pueda. Mientras tanto, tengo mis hobbies, me gusta leer, ver series, tengo mis gatos, si no puedo queda con las amigas hablamos por skype... Disfruto lo que puedo hacer y procuro no pensar en lo que no.
Not Today

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