ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

[yoentulugar]

Hola. No recuerdo si en realidad lo leí aquí pero, por si acaso, os dejo el link para que os apunteis al estudio de biomarcadores.

http://asssem.comlu.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos : )

[elipoarch]

Sí, lo teníamos, pero es buena idea recordar a la gente que esta iniciativa está en marcha, ahora que ya acaban las vacaciones y todo el mundo vuelve a "reiniciarse" (como el PC, jeje).

Recordad que, cuanta más gente se apunte, más barato nos saldrá a todos!!!

También volveré a reeditar el mensaje de la macrodemanda, que también es interesante "reiniciar".

[Náufrago]

Sí, lo teníamos, pero es buena idea recordar a la gente que esta iniciativa está en marcha, ahora que ya acaban las vacaciones y todo el mundo vuelve a "reiniciarse" (como el PC, jeje).

Recordad que, cuanta más gente se apunte, más barato nos saldrá a todos!!!

También volveré a reeditar el mensaje de la macrodemanda, que también es interesante "reiniciar".

Así me gusta Eli! Ambas son iniciativas muy interesantes y trascendentes para nosotros y debemos apoyarlas en la medida que podamos.

[rey troyano]

Me han enviado muchos mails despues del verano pero no dicen cuando vamos a empezar con los analisis que es lo importante,no se si a vosotros os han dado alguna fecha para empezar a mi no y me gustaria hacermelos ya.para restregarselos por la cara a mas de uno.

un saludo.

[elipoarch]

Por ahora no, sé que están en ello, pero nada más. No perdamos de vista que ellos también están enfermos y las cosas, estando enfermos, se eternizan... Espero que pronto sepamos más...

[rey troyano]

Supongo que se retrasara aun mas el estudio de biomarcadores debido al estudio noruego

[rey troyano]

Cuando empezaremos con el estudio de los biomarcadores?
porque tengo unas ganas!
de que me saquen sangre noooooooo

un saludo desde las islas.

[Janina2]

Según Assem, están esperando una info muy crucial, quizás sea sobre el precio... yo tb quiero hacer ya el estudio, tengo dinero aguardado y sería para eso... esperemos no sea una barbaridad... no es lo mismo pagar 300 euros que 800.

[elipoarch]

Están en ello, os lo aseguro (lo sé de buena tinta), pero montar un estudio en condiciones requiere mucho más de lo que parece a simple vista...

[rey troyano]

Seguro tambien os ha llegado un mail del asssem que en los tres primeros meses del año se hara la prueba de los biomarcadores.
Que buena noticia!!!!!!!!!!!!


un saludo desde las islas.

[CHESCA]

Hoy estoy muy espesa y eso que hace un sol estupendo...
Pensaba que los 400mg de Q10 + todas las vitaminas que estoy tomando no me dejarían sentir de nuevo esta horrible enfermedad ( SFC ).. y aqui estoy, con las mismas sensaciones que al principio, debilidad, mareos, agudo cansacio, en fin siempre lo mismo...estoy harta de esta M......
Y veo que por fin nos harán un Estudio de Biomarcadores para el SFC, dentro de todo estoy contenta de que no se hayan olvidado de nosotras/os...
Es una muy buena noticia, aunque sea todooooo tan lentooooooo....que no se acaba nunca, a veces lo llevo bien, pero hoy... es de esos días que mejor no me hubiera levantado esta mañana.

No os quiero desanimar eh!!! simplemente necesitaba escribir lo que siento....sin más.
Besos gordos
Chesca

[Miguel]

Animo Chesca, mañana sera mejor.

[humbertus]

Ánimo Chesca ! por ahí pasamos tod@s ! (un dia y otro )

Pregunta : ¿Tomas sólo la CQ-10, o el resto de protocolo?

Aclaración : Ya que estamos en el post de ASSSEM y el Estudio de Biomarcadores

Y veo que por fin nos harán un Estudio de Biomarcadores para el SFC, dentro de todo estoy contenta de que no se hayan olvidado de nosotras/os...

No es por desanirmarte pero el estudio nos lo vamos a hacer nosotros mismos, gracias a las gestiones de ASSSEM y gente con conocimientos técnicos que están implicados, precisamente porque no hay manera que los servicios públicos tengan algún tipo de iniciativa al respecto. De alguna manera... sí se han olvidado de nosotr@s pero... aquí estamos para recordarles que seguimos dispuestos a reclamar nuestros derechos.

Descansa... que la lucha será larga

[Janina2]

Ke alegría, ya empieza el estudio!!

Yo tb me apunté, pero no he recibido el mail... escribiré a ASSEM para ver k pasa!

MERCI i SORT.

[noa]

La Asociación Assem... ¿tiene teléfono?
Hace tanto tiempo que creo que me apunté que ya... ni estoy segura de haberme apuntado
¿Se puede hablar con ellos por teléfono?
Lo he buscado y no lo encuentro

Se sabe ya si... ¿empieza la prueba, o cuanto cuesta el estudio, de Biomarcadores?
Si el estudio se va hacer... debería ahorrar antes (o no gastar lo que ya tengo en otras cosas)

[elipoarch]

El estudio se hará, y no creo que tarde mucho, entre otras cosas porque desde que pasó lo de Noruega, hay muchos que están preparando estudios inmunológicos para el SFC. Teniendo en cuenta que en el mundillo de la investigación hay bastante competitividad, no creo que IrsiCaixa dilate el tema si puede acelerarlo... Pronto tendremos noticias concretas, seguro. Sé que están en ello.

Yo de tí empezaría a ahorrar ya...

[Aliciaviveaqui]

Y alguien tiene idea sobre cuanto podrá costar? Ya sé que depende mucho de la gente que nos apuntemos, pero no estaría mal saber una cifra cercana para que luego no nos tengamos que echar para atrás. Y algo relaccionado con esto, no sé si os suena el crowdfunding; en principio es para financiación en masa de proyectos culturales, pero creo que existen también para proyectos sociales , aunque tendría que buscarlo porque tengo un poco lío con toda esta información. Un saludo. Alicia

[elipoarch]

Pues no es mala idea plantearse una campaña tipo: "Quieres colaborar a la investigación sobre el SFC...? Haz tu donativo aquí --> " y colocarlo en todos los foros, blogs, páginas web posibles... Tal vez alguien de ASSSEM recoja la idea...

[espurnaviva]

En algunas webs por solo hacer un clic (cosa que es gratis para el usuario) alguna entidad hace una pequeña donación. Sugiero que también podrían intentar algo al respecto.

Por cierto, chesca, muchos ánimos. Espero que hoy ya estés algo mejor... Y si no, paciencia, que esto sube y baja como la montaña rusa.

[SHAMI]

Hola
Me acabo de activar...ya conocía la página pero no ando mucho en internet porque me cansa y me fatiga aún mas.
Lo que mas me gusta es la sensación de alivio que siento al ver que hay personas que me entienden y sienten como yo.
Como comentais somos autodidactas y lo que peor llevo es tener que convencer a los demás de que necesito descansar cuando todos piensan que debo "activarme" para que mi cuerpo no se acostumbre a estar tumbado...con lo mal que lo paso ya de por sí al tener que estar durmiendo o descansando.Ni siquiera se me apetece hacer nada al estar sentada,solo distraida o con los ojos cerrados,es un rollo.
Bueno amigas,me he apuntado a lo de los biomarcadores.No sé qué es pero allá vamos.Tengo 45 años y la fibro la llevo encima desde los 20 después de que a mi novio(marido ahora)estuviera ingresado en el hospital por una mononucleosis..
ya sabeis el resto.También tengo SFC que me está dando mas guerra que la fibro.Quiero estar bien y hoy es uno de esos días en que no lo llevo muy bien.
Gracias a todas.
Me gustaría saber cómo recibir los comentarios en mi correo si es que se puede.besos