Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !!!!!

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Náufrago
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por Náufrago » 07 Sep 2016, 09:59


rey troyano escribió:Hola naufrago,
No creáis que esta todo hecho pues realizar otro estudio mas amplio se necesitan mas recursos como siempre en donativos,aqui abajo os dejo el link de la pagina para donar.
Espero que no se alargue y tengamos resultados pronto.

http://www.openmedicinefoundation.org/d ... s-project/" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo.
Hola Rey. Desde luego que es importante contribuir económicamente, en la medida de lo posible, al trabajo de esta gente. Y desde luego que no está todo hecho pero va muy, muy rápido!

Te hablo de memoria pero según tengo entendido, ya hay un estudio de una tal Dra. Hanson que se ha hecho casi paralelamente y aunque ha utilizado otra metodología y una cohorte más pequeña de pacientes, también ha analizado el metaboloma y ha encontrado signos de hipometabolismo que confirman en parte el estudio de Naviaux ( aunque ha mirado menos metabolitos - la mitad - y en algunos no ha obtenido los resultados de Naviaux, confirma hipometabolismo).

Luego? Ron Davis en su estudio de los severamente afectados, también está mirando el metaboloma y este estudio ya ha empezado ( ya han realizado las extracciones y están empezando a analizarlas).

Por último, el tercer estudio de replicación, que es el que comentas del Dr. Naviaux, no sé en qué punto está de financiación pero me suena que lo podían empezar ya.

A parte y viendo como funciona Ron Davis ( siempre un paso por delante ), no creo que esperen a los resultados de estos estudios para trabajar en hacer el test accesible y empezar a pensar en tratamientos.

Así que sí, paciencia, prudencia y a donar quien pueda!!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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Sanat Kumara
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por Sanat Kumara » 09 Sep 2016, 18:20


Interesante entrevista.No se si se ha enlazado ya en el foro:


http://www.openmedicinefoundation.org/2 ... b-naviaux/" onclick="window.open(this.href);return false;
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

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tranqui
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por tranqui » 11 Sep 2016, 01:28


EndSFC escribió:Hola Ángel,

Comprendo tu frustación, pero imagino que si estás aquí es por que en el fondo quieres encontrar respuestas serias.

Ya te han contestado compañeros, así que yo únicamente haré alusión a lo que me preguntas directamente, esto es, que te diga la causa de la enfermedad. No es que la sepa yo, es que es algo claro en la literatura científica: los síntomas los causa un sistema inmune que se halla inmunosuprimido y a la vez sobreactivado (lo que debiera estar alto, está bajo y viceversa). Esto está ligado al metabolismo, que en efecto está ralentizado, quizás en parte para protegerse ante el estrés crónico que este estado provoca a las células.

Por último, en cuanto a la causa, no se sabe. Pero este estado inmune es el que se espera en infecciones crónicas intracelulares, como bacterias y virus. Entre los virus, los principales son la familia de los herpes, los cuales suelen activarse de forma secundaria cuando el sistema inmune ya está deprimido, por eso es mi impresión y la de muchos médicos que son algunas bacterias intracelulares las que causan en primer lugar esta inmunosupresión.

Aún no se ha demostrado que estas bacterias sean la causa del SFC, pero sí que bacterias gram-negativas causan intestino poroso y acceden al torrente sanguíneo, y esta teoría etiopatogénica ya se ha demostrado por equipos diversos, y podemos intuir que ese sea posiblemente el origen.

Por último, está la genética. Ya se ha publicado un estudio en el que se demuestra claramente la base genética de la EM/SFC, que perfectamente casa con lo anteriormente expuesto.

Así pues, como ves se sabe bastante. Pero una cosa es conocer la causa y otra la cura. Se están probando varias vías. Una la de intentar “resetear el sistema inmune” para que no nos ataque (LDI, células madre, ciertas hierbas). Otra el intentar inmunosuprimirlo con el mismo fin (con el Rituximab, y hay otros en el mercado que se propondrán). Otra la de bajar la carga viral y/o bacteriana (ttos. exitosos hasta cierto punto aquí, en algunos pacientes, serían el Ampligen, antivirales varios, y antibióticos). Además luego hay toda suerte de terapias también inmunomoduladoras, o de sustitución de las partes del metabolismo que no funcionan bien.

Los tratamientos nuevos que aparecerán en poco tiempo, irán encaminados a evitar que estas infecciones promuevan el estado inmunitario que es el causante de los síntomas. Para ello hace falta dinero, y personalmente voy a procurar participar en un proyecto para conseguirlo, del que espero haceros pronto partícipes, pues habrá que recaudar dinero.

En fin, como ves esto es serio, y se sabe mucho más de lo que parece. Pero hay que saber dónde leer, y este foro, aunque humilde, me consta que es un buen sitio, al menos de partida.

Espero te sirva,
Saludos,
Sergio
Hoy eché un vistazo al foro y creo que puede ser útil mi intervención en el diálogo a partir del post de Sergio citado arriba. Específicamente, complementando lo que Sergio escribió ahí.

Que hay una disfunción mitocondrial que es la causa directa de la fatiga es un punto ya sobradamente establecido. Ponerse a cuestionarlo a esta altura es como cuestionar si la tierra gira alrededor del sol. Este punto Sergio no lo mencionó en el post que cité sino en otros anteriores, pero lo menciono para redondear el tratamiento del tema.

Que la disfuncion mitocondrial y los otros desordenes son causados por un estado inflamatorio intracelular crónico está también sobradamente establecido. Esta respuesta inflamatoria es una respuesta inmune, por lo que lo que dije coincide con lo que Sergio escribió al respecto.

El punto es - y aquí comienzo a agregar a lo que escribió Sergio - ¿qué es lo que mantiene en forma crónica ese estado inflamatorio/respuesta inmune? Lo cual es totalmente distinto a preguntar qué es lo que activó inicialmente ese estado inflamatorio/respuesta inmune.

Y en este punto es donde interviene la teoría de Pall: en muchos casos, el estado inflamatorio/respuesta inmune se mantiene en forma crónica por mecanismos de círculo vicioso sin que subsista ya la causa que lo activó inicialmente, ha sido ésta un virus, una bacteria, un químico, etc.

Esto fue particularmente evidente en mi propio caso, en el que el evento disparador del SFC fue una gripe. Luego de esta gripe, cualquier sobreesfuerzo mental me disparaba, usualmente con una demora de 24 horas, un proceso gripal. Pero recuerdo claramente una ocasión en que ni siquiera existió esa demora: la cena de fin de año de la empresa en que trabajaba, en la cual hubo un show que incluía intensos estímulos visuales, auditivos y de contenido. Al principio del show yo estaba bien, a lo largo del show fui desarrollando progresivamente los sintomas de la gripe, y cuando terminó el show me sentía engripado.

¿Acaso esa recaida se debio a una súbita proliferacion del virus de la gripe durante el show? Obviamente no. Lo que ocurrio fue la activacion de la respuesta inmune a la ultima agresion que el organismo habia enfrentado pero sin que esa agresion estuviese realmente presente. En otras palabras, el sistema neuronal que controla al sistema inmune comenzó a funcionar mal, diríamos que "se volvió loco", y lo activó, y el sistema inmune empezó a disparar sus cañones sin que hubiera enemigos reales que combatir.

¿Por qué comenzó a funcionar mal el sistema neuronal que controla al sistema inmune? Por falla mitocondrial de sus neuronas. ¿Por qué hubo falla mitocondrial de sus neuronas? Por un nivel elevado de peroxinitrito (ONOO-) en el cerebro. ¿Por qué hubo un aumento del nivel de ONOO- en el cerebro? Por una conjunción de altos niveles de superóxido (O2-) y de óxido nítrico (NO) en el cerebro. ¿Cómo puede darse esta conjunción de altos niveles de O2- y NO? Para responder esto hay que entender cómo se genera cada uno.

El O2- se genera como subproducto de la produccion de energía, en el caso del cerebro del trabajo mental, en el caso especifico de ese show del procesamiento de los estimulos.

El NO se genera en la respuesta inflamatoria y, especificamente en el cerebro, en respuesta al stress (comprobado en ratas sometidas a stress). Yo ya tenía SFC así que el nivel de NO ya estaba alto.

Por lo tanto, si uno ya viene con nivel alto de NO, que es el caso de alguien que tiene SFC, y comienza a generar O2- por realizar un trabajo mental intenso (ademas de que los estimulos son tambien stressores y producen NO adicional), el resultado es un aumento del nivel de ONOO- que impide que las neuronas produzcan energia y funcionen bien, lo cual hace que funcione mal el sistema funcional constituido por esas neuronas.

Si el sistema neuronal que comienza a funcionar mal es el que controla el sistema inmunológico, éste recibe la orden de repetir la última respuesta inmune que ejecutó contra una agresión externa real. Como ésta agresión había sido una gripe, yo comenzaba a experimentar los síntomas de una gripe: estado febril, dolor muscular, garganta tomada, mente nublada.

Años después, luego de que tuve una infeccion en la raiz de un diente, cualquier sobreesfuerzo mental me desencadenaba un proceso inflamatorio en la raiz de ese diente!

Resumiendo, hay que distinguir entre el agente disparador que desencadenó la activación inicial de la respuesta inflamatoria/inmune y el mecanismo que luego la sostiene de forma crónica. Según la teoría de Pall, la cual describió perfectamente mi caso, los excesivos niveles de NO y ONOO- producidos por la inflamación/respuesta inmune inicial pueden luego por sí mismos, si se da cierta propensión previa en el individuo, activar mecanismos de realimentacion positiva que les permiten autosostenerse en ausencia del factor disparador original. En otras palabras, la causa que mantiene sobreactivado el sistema inmune, para usar los términos de Sergio, no necesariamente, y tal vez ni siquiera usualmente, es la presencia de una bacteria, un virus, un metal pesado, etc.

Emilio Monís
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por Emilio Monís » 11 Sep 2016, 05:03


Eso que crees, tranqui, se contradice con lo que para muchos es evidencia. Evidencia de reactivaciones virales periódicas en muchos enfermos, y es el subgrupo al que yo pertenezco con casi total seguridad.
Y aunque yo sea algo escéptico respecto del alcance del Lyme crónico, no lo soy sobre su más que posible implicación en otro subgrupo de enfermos.
En ambos casos existen causas reales de "alarma" para el SI, y no ese supuesto "recuerdo o impronta neuronal" que mencionas como centro de una teoría a la que por más que yo trato de entender no le encuentro justificación. Las interrelaciones entre SI y SN existen, como lo deja entrever, por poner sólo un ejemplo, la mayor susceptibilidad a las infecciones tras un disgusto o pérdida, y hay investigación al respecto. Pero no son la única influencia ni mucho menos la más importante.
Además hay otro matiz que a mí me preocupa, y es que conociendo los atajos que tienden a tomar un buen número de autodenominados "expertos" -tengan o no titulación- en nuestras enfermedades, esa teoría cobre fuerza y pretendan, una vez más, que al final, todo está "en el cerebro"

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Sanat Kumara
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por Sanat Kumara » 11 Sep 2016, 05:28


Hola tranqui.

Gracias por esa explicación tan interesante sobre el mecanismo que influye en mantener nuestro estado de enfermedad.Sabiendo esto como revertir ese estado?Con grandes dosis de B12 en forma de hidroxicobalamina junto con otros antioxidantes?

Se puede decir que el cuerpo está en una especie de estado de estrés post-traumático (los desencadenantes piden ser traumas emocionales,toxicos,virus,etc) que se retroalimenta a si mismo sobre todo cuando es expuesto a los mismos extresores que desencadenaron la enfermedad.Pero como demonios darle la vuelta a esta situación?.
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Ángel
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por Ángel » 11 Sep 2016, 06:26


Yo voy a dar mi teoría . Pensando en que esto si puede ser una enfermedad mental cuando digo mental no digo que no estemos sufríendo y demás yo mismo estoy sufriendo y aún sin saber si tengo fatiga crónica o no supongo que esa duda lo tendréis muchos de vosotros , cuando digo mental no digo que estemos mal de la cabeza o nos tomen de locos o yo qué sé , digo que es el subconciente el que está fallando quieras o no siempre se está pensando en lo mismo en que coño me pasa , a raíz de síntomas más piensas y es algo que me doy cuenta , como cambiar el pensamiento puffff no se , una cosa es estimularlo siendo positivo que eso sí lo podemos controlar pero el subconciente como demonios controlarlo ? Claro que toda enfermedad puede empezar por virus bacterias estrés por supuesto y así lo creo , pero también creo que el cuerpo es capaz de derrotarlo por sí mismo siempre y cuando nuestro celebró no envié señales equivocas , es curioso cómo gente con otras dolencias an mejorado muchísimo con tratamiento placebo eso por qué ? Pienso que al celebró lo engañamos de una manera u otra , el mecanismo del dolor en realidad pienso que es un mecanismo de cura que el celebro nos envía , y los médicos intentan curarlos con medicamentos cortando las señales del celebró engañándolo . Si te clavas un cristal te duele verdad eso es un mecanismo de cicatrización que essta curando si tomas un analgésico engañas al celebró y por consecuencia caminaras pero eso significa que está curando no ... Pues con esta nuestra enfermedad tiene que haber algún mecanismo cerebral que nos falle que nos envíe unas señales equivocas ojalá tuviera yo la solución pero sí que voy a intentar trabajar mentalmente duro como la verdad que no lo sé , solo sé que la medicina esta bastante equivocada en el sentido de curar síntomas pero no buscar el verdadero origen creo que deberían cambiar las estrategias . Y las farmacéuticas entran en juego hay , no conozco enfermedad que se cure con pastillas si controle pero curar pocas creo . Los científicos que hacen un trabajo estupendo las que las subencionan son las farmacéuticas todo es económico y obviamente el negocio farmacéutico es muy grande . En conclusión creo que podamos estar expuestos unos a virus otros a bacterias otros se originó por estrés y el no saberlo llevar no llevo a esto .

Emilio Monís
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por Emilio Monís » 11 Sep 2016, 12:07


Ángel, dos cosas, relacionadas:
Y las farmacéuticas entran en juego hay , no conozco enfermedad que se cure con pastillas si controle pero curar pocas creo

Eso es falaz de principio a fin. ¿Tienes alguna amiga que haya superado un cáncer de mama? ¿Conoces a alguna persona con trastorno maníaco depresivo que haya podido mitigar sus altibajos -y de paso conjurar el grave riesgo de suicidio asociado-? ¿O alguien que haya superado un ataque agudo al corazón con una pequeña pastilita de nitroglecerina? Yo, sí, personalmente.

En segundo lugar: el subconsciente no es nada, no existe.
No hay ninguna evidencia de que algo intangible se dedique a hacernos la puñeta, -sobre todo la puñeta- desde algún compartimento inasequible de la psique.
Hay es un montón de información, basada en la neurofisiología, que ayuda a comprender gran cantidad de procesos, de los que no somos conscientes, que nos ayudan o nos obstaculizan en gran parte de nuestras actividades. Y que en rigor ni son buenos ni malos, simplemente son procesos relativamente automatismos que tanto pueden acabar por ser ventajosos como todo lo contrario, y eso depende, en última instancia, de factores externos.

Y la relación entre lo anterior: no, las farmacéuticas no son las únicas que entran en juego. Los psicólogos, como gremio, tienen poder y lo ejercen, aunque no hagan estragos en el África tercermundista que puedan aparecer en películas de denuncia. Por no irme por las ramas, puedo mencionar el maldito PACE. Poco han hecho las malvadas en este asunto, me parece a mí, y quizá sin su influencia nos hubiesen prestado más atención.

Otra confusión, esta vez respecto del efecto placebo:
No, no es cierto eso que dicen por ahí de que el efecto placebo pueda investigarse y llegar a desarrollarse para curar sin medicamentos. El efecto placebo es una respuesta, variable, ante una expectativa totalmente sibjetiva, que tanto puede no presentarse en absoluto como revertir totalmente una enfermedad. Pero no es universal y su eficacia es, en conjunto, reducida. Los que lo enarbolan como posible alternativa, se cuidan mucho de explicar que se trata de un efecto que sólo tiene un valor estadístico y debe analizarse siempre en ese contexto y como lo que es: una referencia de mínimos.

Ángel: no sé los demás miembros del grupo que participan, activamente o de forma silenciosa; yo estoy intentando, casi como último recurso, extraer algo que me resulte útil de los avances en investigación.
La posible utilidad de la LDI, los resultados del trabajo que encabeza este interesante hilo, el papel de la microbiota intestinal... y realmente no me acabo de atrever a hincarles el diente. Delante mío tengo un abismo, a pesar de que mi nivel de comprensión de la biología -en sentido amplio- es mayor que la media. Pero la complejidad aumenta con los detalles.
Tus aportaciones, por llamarlas de algún modo, me resultan discordantes. En realidad no es nada personal contra ti, es un simple reflejo de los tópicos que leo, allá donde pretendo buscar información; acaba resultando agotador tener que echarlos continuamente a un lado, y me tienta continuamente la idea de agarrar el lanzallamas y liar yo solo un holocausto de holísticos y de sus simpatizantes.

Otra cosa: tienes pendiente, al menos, para mí, explicar qué te sucedió en Biomèdics ASSSEM para acusarles tan categóricamente de estafadores. No me posiciono aquí a favor ni en contra. En el foro he escrito ya mis impresiones, además he tenido oportunidad de hablar con la persona que impulsa el proyecto. Recalco lo de proyecto, porque ese matiz es de gran importancia.
Si nos metemos con este tema, encantado. Aquí, presente. Pero hay que meter hierro a fondo, no pillar al último con el que nos hemos cruzado y usarlo de saco de palos.

Saludos y calma, en la medida de lo razonable.

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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por EndSFC » 20 Sep 2016, 01:47


NAÚFRAGO, no sé si andas por aquí (deberíamos poder tener la opción de etiquetar a los foreros...¿ELI, sigue siendo imposible??):

Mirando otra cosa, he llegado a este mensaje que escribí hace un tiempo, y que no recordaba. Me ha venido a la memoria que me preguntabas sobre los estudios de Myhill y de cómo Naviaux explicaba que no suponían evidencia suficiente.

Bien, como te dije, traduje oficialmente (con permiso y beneplácito de Myhill) su primer estudio, y como te expliqué lo estudié con mucha profundidad, y pude apreciar que era impecable.

Bien, he aquí un resumen de su primer y su segundo estudio, que leyéndolo, me ha gustado, y me gustaría enseñártelo. No hace falta ser experto para darse cuenta de que lo que encuentran es demoledor, y sirve como diagnóstico y como herramienta para medir el grado de fatiga:

viewtopic.php?p=26328#p26328" onclick="window.open(this.href);return false;

Tan sólo te lo enseño pues creo que puedes disfrutar leyéndolo (no hace más que corroborar parte de lo que el estudio metabolómico ha mostrado a posteriori). Sigo entusiasmado con este primer estudio y esperanzado con los que vendrán!

Un abrazo,
Sergio
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por Sanat Kumara » 20 Sep 2016, 13:26


Hola Sergio.

Porque entonces Naviaux "desecha" el informe de Myhill?.No lo entiendo.Si es impecable en su realización por que no le dan credito?.
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Pío Baroja.

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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por EndSFC » 20 Sep 2016, 18:43


Carece de importancia Mario. A la postre, un estudio es bueno porque demuestra algo veraz. Y el estudio de Naviaux ha confirmado, midiendo otros metabolitos, los mismos resultados de Myhill.

De todos modos, el estudio de Myhill ha sido muy criticado por una cuestión, y es que se sirvieron de tests que habían realizado los pacientes. Cosa que no tiene efecto alguno en el resultado final, pues los tests fueron cegados, etc.

Pero repito, es que es da lo mismo... El estudio de Naviaux y Ron Davis es un hito, sobre todo cuando se confirme y amplíe, pues confirma no sólo lo que ya se había publicado antes, y también "adivinado", como el estado de "hibernación", que ya hace 25 años aprox. el Dr. Paul Cheney aventuraba, sino que también demuestra hechos que muchos dábamos por descontados (los que seguimos el tto. de la Dra. Yasko y de Rich Konynenurg), y que no habían sido apropiadamente dpublicados todavía. Es decir, estos fallos en estas vías, eran parte fundamental de los análisis de ácidos orgánicos y de aminoácidos que nos hacíamos muchos para seguir dicho tratamiento.

Claro, como ayer debatía con una paciente muy sapiente de EE. UU. que conoce a la familia de este investigador, queda la duda basica: ¿Qué constituye el estrés crónico que causa este estado? y ¿cómo restaurarlo?

En el foro de Phoenix Rising están debatiendo sobre cómo ya los tratamientos metabólicos han sido probados con poco éxit (salvo el estudio del Dr Tietelbaum, que arroja resultados magníficos, pero que habría de ser reproducido). Y esto es así. Pero es un grandísimo paso que se plantee esta cuestión.

Ha sido tras muchos años que ahora tengo una explicación a por qué no podemos curarnos la mayoría mejorando el ciclo de metilación, cuando parece ser el centro bioquímico de la enfermedad, y esto es lo importante, que las preguntas que nos hacíamos unos pocos "excéntricos" o demasiado "inquietos" se abran por fin al debate público. La respuesta no es sólo que subes los niveles de sustancias sulfatadas y sacas depósitos de tóxicos en demasía (que también). Creo que el factor ppal. es que estimulas un sistema inmune que está estancado en un estado crónico de inflamación y autoinmunidad, inducido inicialmente por infecciones intracelulares (tal y como advierten en el estudio tb.).

Esta es la razón de que el GcMAF sólo funcione cuando estás muy inmunodeprimid oy tan sólo hasta cierto punto, hasta cuando la inflamación que promueves es muy alta. Lo mismo ocurre con cualquier terapia que mejora el sistema inmune de manera gruesa, y no específica (la acupuntura--bien hecha-- por ejemplo). Aquí por ejemplo el LDN, dado que estimula de manera más "selectiva" la respuesta intracelular, y reduce la inflamación sistémica, tiene sentido que funcione a muchos, en un grado medio.

De todos modos Mario, acuérdate cuando hace años tú me enseñabas sobre la intoxicación por mercurio, y hablar de estrés oxidativo, problemas mitocondriales, fatiga adrenal, etc. era ciencia ficción... Ahora es algo conocido. Creo que este avance no lo para nadie. Otra cosa es que al final los tratamientos que salgan sean muy fuertes, tipo Rituximab, en vez de otros menos agresivos y de corte curativo, mas no rentables. Pero si llegamos a este punto, ya seremos como cualquier enfermo crónico con cualquier enfermedad autoinmune, por ejemplo, conocida.

En fin, un abrazo compañero y seguimos en la lucha! :V: ;)
Sergio
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por Náufrago » 21 Sep 2016, 14:46


EndSFC escribió:NAÚFRAGO, no sé si andas por aquí

Mirando otra cosa, he llegado a este mensaje que escribí hace un tiempo, y que no recordaba. Me ha venido a la memoria que me preguntabas sobre los estudios de Myhill y de cómo Naviaux explicaba que no suponían evidencia suficiente.

Tan sólo te lo enseño pues creo que puedes disfrutar leyéndolo (no hace más que corroborar parte de lo que el estudio metabolómico ha mostrado a posteriori). Sigo entusiasmado con este primer estudio y esperanzado con los que vendrán!

Un abrazo,
Sergio
Buenas, ando en una racha bastante mala y acabo de ver el mensaje! :crazy:

No sé si os habéis equivocado de persona? Yo comenté que quien ponía en duda el trabajo de Myhill era el profesor Edwards, que participa en el Phoenix Rising.

Muchas gracias por el aporte Sergio!! :thumbup: Seguro que disfruto leyéndolo y me resulta útil aunque ahora mismo no pueda leerlo, cuando sea persona me pondré con ello e intentaré trasladarlo a mis médicos si puedo.

De hecho Sergio, se me ha ocurrido que hay un hilo en el Phoenix Rising para realizar preguntas a Davis & Naviaux (no se abrió con ese propósito pero se ha ido convirtiendo en una especie de punto de encuentro). Yo no tengo cuenta de usuario pero tal vez podrías aprovechar para preguntarles qué opinan del trabajo de Myhill. De hecho me parece una pregunta más que pertinente.

Aunque ellos no participan en persona pues están a tope con la investigación, la mujer de Davis sí lo hace y el forero que abrió el hilo también les traslada las preguntas y a veces ponen sus respuestas.

Me parece increíble que investigadores de su categoría sean tan generosos y tan abiertos a responder, en la medida de sus posibilidades, a preguntas de pacientes a través del foro!. En cualquier caso es un hilo muy interesante que va ya por 31 páginas (yo me quedé en la 20 antes del bajón :sick: )

Dejo aquí el enlace por si te animas!: http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... aux.46520/" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos y gracias nuevamente! :wave:

PD. Sergio, me gustaría recordarte una pregunta que te hice en este mismo hilo y se te debió pasar por alto:
EndSFC escribió:Si no generas anticuerpos, las PCR de biopsia gástrica arrojan resultados muy claros.
Un insistente Náufrago :lol: escribió:Como diría Matías Prats, permíteme que insista: Podrías ampliarme un poquito esta cuestión?
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por EndSFC » 21 Sep 2016, 18:01


Hola NAÚFRAGO,

Gracias por acudir a mi llamada! ;) Estoy liado con tanto nombre... a ver, ¿esas críticas de quién eran y qué tenía este investigador que ver con el estudio? prefiero preguntar que ponerme a mirar, que he de ponerme a hincar codos... :ugeek:

Si sabes que me encanta debatir sobre todo, pero de veras que no veo que sea práctico el intentar defender a Myhill. lo importante es que ella junto con el Dr. MacLaren publicaron tres estudios, cuyos resultados han sido refrendados ahora por este nuevo estudio metabolómico. Esto es lo relevante.

Sí, disculpa; a ver, te explico. En la EM/SFC suelen estar bajas las inmunoglubulinas. Yo por ejemplo tengo las IgM bajísimas y las IgG medianamente bajas, siempre. Bien, esto puede deberse a varias cosas en las que no voy a entrar ahora (sí, la borrelia invade los linfáticos prioritariamente, que es donde están los linfos B que se convierten en células plasmáticas y finalmente fabrican y expulsan a sangre los anticuerpos--lo siento, no me puedo resistir!). Pero la consecuencia obvia, es que no seremos capaces de sintetizar anticuerpos anti ciertos patógenos (sé que para algunos sí lo hacemos, y los que tienen títulos altos para mil "bichejos" son afortunados pues su sistema inmune aún está menos deprimido).

Así pues, por ejemplo en mi caso: me miran la borrelia por Western Blot IgM. De una batería IgMs específicas anti-ciertas proteínas de la bacteria, me sale positivo para una, y en el límite indeterminado para la otra. Y se precisan las dos "bandas" (que dos IgMs medidas de entre la batería entera) para que por criterios del CDC tenga Lyme. ¿Tengo Lyme por Western Blot? Pues teniendo en cuenta la severa hipogammaglonulemia IgM, cláramente sí, pues las secreto pese a que mi cuerpo está muy incapacitado para hacerlo (vamos, los rangos de referencia en mi caso habrían de ser mucho más bajos--¡no los de la población media sana!).

Vale, lo mismo ocurre con los herpes virus. Sí, todos tenemos EPV, CMV, quizás HHV-6, TODOS los que hemos pasado la varicela tenemos el HHV-3... Ok, Pero teniendo en cuenta esta deficiencia de síntesis de inmunoglobulinas, muchos negativos van a ser falsos negativos, ¿es lógico verdad?

Pues en mi caso es evidente con el HHV-6: no tengo títulos en sangre, pero en una biopsia que me prescribió el Dr De Meirleir, me hice aquí, y me analizaron por PCR en infectolabs de Bruselas, me salía un número de copias altíiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisimo (una verdadera exageración)... La biopsia fue cogida de la parte más caudal del estómago (el antro), aunque parece que el intestino pudiera ser un reservorio más importante si cabe.

No te sé dar ahora referencias, pero se han mirado muchas veces los herpes virus en el SFC, y si no recuerdo mal, en algunos casos con biópsias, demostrando que es el test idóneo para nosotros y para estos virus. por ejemplo, recuerda las PCRs de los enterovirus del Dr...creo que era ¿"Chia"?

Espero te sirva,
Siento escuchar que estás chunguillo... Ánimo pues compañero! :V:
Sergio
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por Náufrago » 21 Sep 2016, 18:27


EndSFC escribió:Hola NAÚFRAGO,

Gracias por acudir a mi llamada! ;) Estoy liado con tanto nombre... a ver, ¿esas críticas de quién eran y qué tenía este investigador que ver con el estudio? prefiero preguntar que ponerme a mirar, que he de ponerme a hincar codos... :ugeek:

Si sabes que me encanta debatir sobre todo, pero de veras que no veo que sea práctico el intentar defender a Myhill. lo importante es que ella junto con el Dr. MacLaren publicaron tres estudios, cuyos resultados han sido refrendados ahora por este nuevo estudio metabolómico. Esto es lo relevante.

Buenas! Siempre acudiré a tu llamada corazón ;)

A ver, las criticas a Myhill provienen del Profesor Jonathan Edwards que no tiene ninguna relación con el estudio. Lo saqué a colación como parte de un argumento hipotético que pretendía relacionar la poca repercusión del trabajo de Myhill con una posible menor evidencia científica de la que se le podría presuponer. Este hombre está interesado en el SFC/EM porque fue precursor del uso del Rituximab en el tratamiento de la Artritis Reumatoide. Eso era todo.

La idea de preguntar a los investigadores del estudio sobre Myhill no es por intentar defenderla. Sencillamente que, existiendo la opción, tal vez sería tentador para tí, conocer esta vez sí, la opinión directa de esta gente sobre el asunto. Imagino que por las características del estudio, estarán más de acuerdo contigo que con el profesor Edwards.

Y respecto a lo demás, me ha resultado realmente interesante tu respuesta. Lo único, cuando vuelva mi cerebro del limbo en el que esté, a ver si se lo lee y nos ponemos de acuerdo. Pero eso ya es trabajo mío pues has dado una explicación a mi juicio maravillosa, como siempre.

Una última pregunta que inevitablemente me ha surgido a raíz de leer tu crónica sobre la presencia de HHV-6 en tu estómago, sería: ¿Tenías ó tienes síntomas concretamente en el estómago? De tipo náuseas, saciedad precoz....etc. Y en caso afirmativo, ¿Has conseguido combatirlos/mejorarlos de alguna manera?

Ya te dejo hincar codos Doc, un saludo! :wave:
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rey troyano
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por rey troyano » 26 Sep 2016, 18:54


Hola naufrago,
Estoy siguiendo el el hilo del dr.Naviaux en el phoenix rising y dice que pronto se publicaran los primeros resultados del estudio.Esto lo escribe un miembro del foro en incluso da una posible fecha para los primeros datos,no se si darle importancia o no pero la verdad tengo ganas de saber si han descubierto algo o no.La fecha seria el dia 1 de octubre,si es asi me sorprende lo rápido que va esta gente a ver si es verdad y hay buenas noticias.

Este es el mensaje:

Looks like raw data will be out next month
ST000450 (Available on 2016-10-01) Metabolic features of chronic fatigue syndrome

Un saludo.

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Náufrago
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !

Mensaje por Náufrago » 27 Sep 2016, 12:03


rey troyano escribió:no se si darle importancia o no pero la verdad tengo ganas de saber si han descubierto algo o no.La fecha seria el dia 1 de octubre,si es asi me sorprende lo rápido que va esta gente a ver si es verdad y hay buenas noticias.
Un saludo.
Hola Rey! Creo que lo que van a publicar son los datos "en bruto" del estudio que ya han publicado.

No entiendo mucho de método científico pero deduzco que es un paso "natural"? Aunque por ejemplo para que los del estudio PACE hicieran esto mismo han tenido que llevarles a juicio y no los han publicado, sino que los han puesto a disposición del demandante (un paciente Australiano).

Imagino que es más una cuestión de transparencia ya que así los datos pueden ser interpretados y analizados de manera independiente. En cualquier caso sí que va rápido esta gente! :V:

Un saludo!
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rosatgn
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !!!!!

Mensaje por rosatgn » 12 Oct 2016, 20:58


Muchas gracias a tod@s por el trabajo que habeis hecho al publicar, traducir y comentar este estudio. Por fin un poco de esperanza... :clap: :clap: :thumbup:

Ari
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !!!!!

Mensaje por Ari » 04 Feb 2017, 22:08


Hola ,

Releyendo el estudio del Dr Naviaux y las Preguntas y respuestas, me gustaría recordar :

Pregunta 10 : Si todos los caminos del SFC conducen a la Mitocondria, ¿ hay algunos suplementos que se pueden tomar ahora y que pueden ayudar mientras los científicos trabajan en tratamientos más definitivos?

Resumiendo Naviaux dice que la respuesta no es fácil, muchos pacientes que han sufrido SFC durante años y tienen las reservas metabólicas agotadas.
La filosofía para empezar un tratamiento es : " empezar despacio e ir despacio "

Un tratamiento efectivo tendría 2 pasos : el primero rellenar el tanque metabólico en base al test de metabolómica, y el segundo basado en los nuevos descubrimientos y en el papel de las mitokinas que mantienen el estado de CDR ( cell danger response).

Al hilo del primer paso, en su estudio Naviaux explica que las anomalías metabólicas encontradas podrían ser consecuencia de la baja disponibilidad de NADPH y que simplemente añadiéndolo no funcionaria. Las mejoras en NADPH podrían "teóricamente" lograrse utilizando tratamientos centrados en Folatos, B12, glicina y serina y en el metabolismo de B6, pero los estudios clínicos que demuestren esto no han sido aún realizados.

Un abrazo a todos !!!!
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Ekhi
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !!!!!

Mensaje por Ekhi » 17 Feb 2017, 11:15


Creo que se ha perdido mi mensaje... Sobre una publicación en la que se hacen eco de las últimas investigaciones sobre SFC y problemas en el metabolismo celular.

https://www.newscientist.com/article/21 ... ource=NSNS


But several lines of investigation are now suggesting that the profound and painful lack of energy seen in the condition could in many cases be due to people losing their ability to burn carbohydrate sugars in the normal way to generate cellular energy.

Instead, the cells of people with CFS stop making as much energy from sugar as usual, and start relying more on lower-yielding fuels, such as amino acids and fats. This kind of metabolic switch produces lactate, which can cause pain when it accumulates in muscles.

Together, this would explain both the shortness of energy, and why even mild exercise can be exhausting and painful.
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Ari
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !!!!!

Mensaje por Ari » 17 Feb 2017, 17:29


Hola Mayi !!!

Esto hace referencia al estudio de Fluge y Mella publicado en Diciembre.

Se encontró que había una disfunción en la enzima Piruvato Desidrogenasa (PDH) que no permitia metabolizar adecuadamente la Glucosa y aquel grupo de amioacidos que dependen de dicha enzima para su metabolización.

Otros aminoácidos que no dependen de esta enzima se encontraban especialmente bajos en mujeres, lo que sugiere que están siendo utilizados para suplir la energía que no puede ser obtenida por otras vías. Sin embargo parece que en el estudio de metobolómica de Naviaux este tema no está claro. Habrá que esperar a la validación del mismo

Un abrazo !!!!
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Re: Naviaux et.al.: CARACTERÍSTICAS METABÓLICAS DEL SFC/EM !!!!!

Mensaje por EndSFC » 19 Feb 2017, 03:55


¡GRACIAS ARI! Bueno, a la postre Naviaux propone suplementos para el ciclo de metilación, y deja en interrogante el que la restauración de los metabolitos deficientes sean la solución (sabemos que no lo es en la mayoría de casos).

Por fin, lo que ya sabemos, pero va a ser, esperemos, ratificado...

Lo de la la deficiencia de la PDH, no es más que la formación de ATP (molécula energética) por la vía anaeróbica (creo que 2 ATPs por cada molécula de glucosa, frente a 38.5 ATPs por la vía aeróbica--hablo de memoria), MUY ineficiente, o mediante la vía aeróbica (MUY EFICIENTE). Está más que comprobado este "shift" en la EM/SFC, y además el estrés reductivo creo llevaba a esta situación, paradójicamente (exceso de NADH--forma activa o reducida).

El problema a mi juicio (profano) no es una deficiencia adquirida mitocondrial: Lo he reiterado en muchas ocasiones, y no por ello me parece menos vital: si tomas anfetaminas, te curas unas horas--pueden tardar 2-3 semanas en hacer máximo efecto, justo lo que se tarda en "bypassear" la señal inflamatoria y promover la formación de mitocondrias más numerosas, nuevas, y en mejor forma... Si por otro lado, eliminas la inflamación (Rituximab, corticoides, LDN), mejoras o te curas. Si inmunodeprimes deprimiendo la formación de antimicrobianos naturales sintetizados por la señalización de la vitamina D activa (1,25 (OH)2), tb. inmunodeprimes, y mejoras. Y si disminuyes la carga microbiana (antibióticos, antivirales), mejoras....

¿Se trata de un vaso de energía casi vacío? Estimo que no: estando acostado a diario he podido ir muchos años al gimnasio, rindiendo como lo hiciera estando sano (energía anaeróbica de la creatinina fosfatada, pero no deja de ser un esfuerzo aeróbico importante). Sencillamente aumentas el anabolismo, mejoras riego cerebral y estado caridiovascular de manera anaeróbica, usando una fuente de ATP que no tenemos mermada y no nos perjudica, contrarrestamos la atrofia muscular, mejoramos el sueño profundo (más anabolismo y reparación), NO ESTIMULAMOS la INFLAMACIÓN CRÓNICA, pues al subir la adrenalina y el cortisol y forzar la tiroides, inmunosuprimimos y creamos una inflamación local tisular aguda, que realmente desempeña un papel reparador de tejidos dañados.

Las anfetaminas NO AUMENTAN la FATIGA POST-ESFUERZO (PEM): un cuerpo que está encamado y que con pastillas (no las tomo ya, y estoy bastante mejor, ya os actualizaré)--estoy analizando en retrospectiva--, es capaz de rendir 10 h./día como una persona normal, y que esto no cause más (PEM): la PEM no depende de reservas de ATP bajas. Las anfetaminas, como hace el ejercicio anaeróbico, da la orden de sintetizar energía, SIN INMUNOSUPRIMIR y SIN ESTIMULAR La INFLAMACIÓN CRÓNICA.

En fin, algunas reflexiones que creo pueden enriquecer el debate.

¡Un abrazo a todos!
Sergio
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