SFC/EM Investigación

EndSFC escribió: ↑19 Feb 2017, 03:55 ¡GRACIAS ARI! Bueno, a la postre Naviaux propone suplementos para el ciclo de metilación, y deja en interrogante el que la restauración de los metabolitos deficientes sean la solución (sabemos que no lo es en la mayoría de casos).

Por fin, lo que ya sabemos, pero va a ser, esperemos, ratificado...

Lo de la la deficiencia de la PDH, no es más que la formación de ATP (molécula energética) por la vía anaeróbica (creo que 2 ATPs por cada molécula de glucosa, frente a 38.5 ATPs por la vía aeróbica--hablo de memoria), MUY ineficiente, o mediante la vía aeróbica (MUY EFICIENTE). Está más que comprobado este "shift" en la EM/SFC, y además el estrés reductivo creo llevaba a esta situación, paradójicamente (exceso de NADH--forma activa o reducida).

El problema a mi juicio (profano) no es una deficiencia adquirida mitocondrial: Lo he reiterado en muchas ocasiones, y no por ello me parece menos vital: si tomas anfetaminas, te curas unas horas--pueden tardar 2-3 semanas en hacer máximo efecto, justo lo que se tarda en "bypassear" la señal inflamatoria y promover la formación de mitocondrias más numerosas, nuevas, y en mejor forma... Si por otro lado, eliminas la inflamación (Rituximab, corticoides, LDN), mejoras o te curas. Si inmunodeprimes deprimiendo la formación de antimicrobianos naturales sintetizados por la señalización de la vitamina D activa (1,25 (OH)2), tb. inmunodeprimes, y mejoras. Y si disminuyes la carga microbiana (antibióticos, antivirales), mejoras....

¿Se trata de un vaso de energía casi vacío? Estimo que no: estando acostado a diario he podido ir muchos años al gimnasio, rindiendo como lo hiciera estando sano (energía anaeróbica de la creatinina fosfatada, pero no deja de ser un esfuerzo aeróbico importante). Sencillamente aumentas el anabolismo, mejoras riego cerebral y estado caridiovascular de manera anaeróbica, usando una fuente de ATP que no tenemos mermada y no nos perjudica, contrarrestamos la atrofia muscular, mejoramos el sueño profundo (más anabolismo y reparación), NO ESTIMULAMOS la INFLAMACIÓN CRÓNICA, pues al subir la adrenalina y el cortisol y forzar la tiroides, inmunosuprimimos y creamos una inflamación local tisular aguda, que realmente desempeña un papel reparador de tejidos dañados.

Las anfetaminas NO AUMENTAN la FATIGA POST-ESFUERZO (PEM): un cuerpo que está encamado y que con pastillas (no las tomo ya, y estoy bastante mejor, ya os actualizaré)--estoy analizando en retrospectiva--, es capaz de rendir 10 h./día como una persona normal, y que esto no cause más (PEM): la PEM no depende de reservas de ATP bajas. Las anfetaminas, como hace el ejercicio anaeróbico, da la orden de sintetizar energía, SIN INMUNOSUPRIMIR y SIN ESTIMULAR La INFLAMACIÓN CRÓNICA.

En fin, algunas reflexiones que creo pueden enriquecer el debate.

¡Un abrazo a todos!
Sergio

Muy interesante. Tienes un MP.

Un abrazo.

Hola sergio.

Yo he tomado Concerta (ANFETAMINA) un par de veces y a nivel neurologico mental e incluso emocional la mejoria fue enorme,el problema es que a los pocos dias de rebote me venia una ansiedad tremenda y tenia que discontinuar el tratamiento.Supongo que este efecto secundario me ocurre a mi a causa de mi genetica que es muy pro-activavion del sistema nervioso simpatico.

Te ocurria a ti algo parecido o sabes de algun medicamento que pueda compensar ese nerviosismo?.

Tambien ratifico que haciendo pesas de forma moderada he tenido rachas de mejoria evidente.Y para terminar te dire que es muy triste que cada investigador vaya a su bola y no lean los trabajos de bioquimicos como Martin Pall o Koninenburg,para mi es algo incomprensible en la era de internet.Medio ratifican sus trabajos 10 años despues mientras los enfermos seguimos teniendo que buscarnos la vida por nuestra cuenta.Supongo que Naviaux y sus colegas dentro de otros diez años "descubriran" de nuevo que el mercurio o los pesticidas afectan a la mitocondria y crean estres oxidativo y radicales libres y peroxinitrito,etc......y propondran tomar dosis altas de hidroxicobalamina para luchar contra esos altos niveles de peroxinitrito y patatin patatan.Pero que asco da el como funciona la ciencia y el sistema médico.

Un abrazo.

Acabo de recibir esta informacion de la Open Medicine Foundation dirigida por el genetista Ronald Davis:

""Nos complace compartir una actualización de la investigación por el director de la Junta Asesora Científica de OMF, Ronald W. Davis, PhD, producido por Ashley (Davis) Haugen en el Stanford Genome Technology Center (SGTC).

El Centro ha hecho avances significativos para comprender los mecanismos moleculares de la enfermedad y ahora está en condiciones de probar compuestos químicos para el tratamiento.

OMF está ayudando a financiar el trabajo del equipo del Centro de Investigación del SFC del Dr. Davis en el SGTC. Hasta ahora, sus logros se han logrado haciendo un experimento a la vez, semana tras semana. En este punto, el equipo está listo para acelerar el proyecto con el fin de llevar a cabo múltiples investigaciones paralelas para obtener respuestas lo más rápido posible. Sin embargo, se necesita sustancialmente más fondos para que esto suceda, y sus donaciones ayudan a acelerar nuestro ritmo"".

en resumen ( traduzco a lo loco xq algunas cosas no las pillo ) :
1.- confirma que a simple vista observa un problema metabólico
2.- la mayoria de metabolitos estan comprometidos o tienen niveles anormalmente bajos y confitma que el ciclo del ácido cítrico está muy muy bajo, pero no hay un defecto mitocondrial, ( indica que no se produce una generación de energía porque no hay una capacidad de quemar glucosa ) posiblemente porque algun intermediario está apagado con lo que hace que la glicólisis esté apagada al igual que el piruvato o ambos.No descarta que los hallazgos de fluge y Mella sean erróneos ( hydrogenation? no entiendo bien la palabra ) , simplemente ellos no han valorado más que el canal de la glicólisis .
3.- se ha investigado cómo obtener instrumentos BARATOS para diagnóstico- NANOTECNOLOGIA y han creado un aparatillo ( como un microchip con 2500 electrodos y cada electrodo funciona a una velocidad de 100 veces x segundo ) que es capaz de recoger grandísimas - o como él dice , masivas - cantidades de datos colocando sólo una décima parte de una gota de sangre . Los electrodos valoran un gran número de datos.
Si en el aparato se colocan bacterias proporciona una impedancia eléctrica , si se le añade un antibiótico , mata a las bacterias y hay un cambio de señal. si hay resistencia al antibiótico, la señal no cambia, es como un aparato de para el análisis metabólico que a la vez permite analizar tratamientos. Han observado que si lo usan con serum sano, no cambia, si ponen de sfc tampoco cambia , pero si a esas células de sfc les exige consumir energia muestran un incremento inmediato de impedancia. Lo han comprobado con pacientes sanos y con SFC .

4.- Este aparato puede permitir un seguimiento de lo que está ocurriendo por lo que han experimentdo con sangre sana y sangre con sfc.
Han encontrado que al colocar el serum sano con células con sfc , aparecen como sanas. Pero al poner la células sanas con serum de sfc , las células sanas se vuelven de SFC. Con ello concluyen que lo que está pasando no está en la célula sino en el serum.
Informa que tiene buenas noticias porque algo ha sido liberado en el serum que es lo que está causando los efectos y si está en el serum , lo pueden encontrar .
Lo que están tratando de encontrar ahora es cuál o cuales componentes ( sospecha que sea más de uno ) lo está causando y tienen buenas ideas porque tienen una buena hipótesis ( no dice cuál )

5.- Los experimentos con el aparatillo, permiten tb probar tratamientos y el siguiente estadio es probar "drogas" como tratamiento ( el aparatillo permite probarlos masivamente también!!!) y todos aquellos ttmtos que se hallan encontrado en el pasado : antivirales, rituximab, etc...

6.- también dice que en la fase actual aún no nos podemos beneficiar de nada como enfermos, pero que si todo va como esperan y observan progresos , lo empezarían a informar a los médicos ( doctor's office ?? colegio de médicos, médicos?? no lo entiendo bien )

7.- También han creado otro dispositivo de levitación magnética para separar células y inas impresoras de bajo coste

aquí os dejo el vídeo

https://www.youtube.com/watch?v=sGBXXlQO49g

Muchísimas gracias por compartirlo Yabisah, es una excelente noticia!

Buenos Días !!!!

Os adjunto la transcripción completa del video de Ron Davis "en Ingles"

Respecto a la cuestión de Fluge y Mella dice :

Fluge and Mella suggest PDH is probably blocked. We have not investigated that, but it is consistent with glycolysis being shutdown. We also think that pyruvate kinase might be shutdown. Those are not inconsistent and it is possible there are blocks in both of them. This may be the heart of this disease.

O sea el corazón de esta enfermedad está en el bloqueo de la Glucólisis y de la enzima piruvato Quinasa. (la PDH es quizás una consecuencia de la PK )

Un abrazo a todos

En la Glucolisis se consumen 2 moléculas de ATP y se obtienen 4 ATP, o sea el resultado son 2 ATP netos.

La enzima Piruvato Quinasa afectaría a la formación de 2 ATP y 2 Piruvato al final de ese pathway.

Interesantísimo artículo que une un montón de piezas de nuestra enfermedad.El puzzle ya casi está completo:

http://www.meaction.net/2017/02/20/is-s ... -in-mecfs/

"O sea el corazón de esta enfermedad está en el bloqueo de la Glucólisis y de la enzima piruvato Quinasa. (la PDH es quizás una consecuencia de la PK )"

Hola Ari. La razón de nuestros síntomas de agotamiento etc, es ese bloqueo peeeero
Como dice más adelante en el video experimenaron con el aparatito en sangre sana y sangre sfc.
Lo q vieron es q el aparatito no detecta nada en nuestra sangre mientras no se le someta a ejercicio, si se le somete a necesidad d glucólisis entonces si lo detecta.
Luego hicieron otro experimento con sangre sana y sangre SFC.
Tampoco había cambios. Si ponían células sfc y sangre sana las células sfc no la contaminaban, peeeeeero sijuntaban sangre sfccon células sanas Sí detectaba anomalias.
Lo q ellos entienden con eso es q el problema reside en la sangre. Según creen hay algo más en el fluido sanguíneo sfc q parece q está atacando al proceso de la glicólisis y al piruvato ( entre ellos ).
El chisme, dicen, tb les puede ayudar a encontrar el tratamiento a su vez x la masiva cantidad d datos q es capaz d analizar x segundo.

Usease. Q lo q le pedía el NIH lo han inventado: un super megatest metabólico superbarato!

X lo visto al NIH sólo le interesa invertir en
algo baratito y q se dejen de gilipolleces d profundizar en la cura ..... q eso a ellos se la trae al pairo...

Ufff como está el debate !!!

Hola Yabisah y gracias por tus aportaciones !!!! que el problema está en el suero y que era un problema de señalización ya se sabía, otra cosa es que para tirar del hilo hayan identificado la PK para ver de donde viene esta disfunción. Intuyo que deben tener ya bastantes ideas al respecto.

Y el tema que comenta Sergio, ya sabemos que los detonantes son otra cosa : tóxicos, infecciones intracelulares... pero con esos mismos detonantes hay personas que no tienen SFC, que es algo que también se ha comentado aquí.

Y si yo creo que abordar esos detonantes es fundamental pero quiero pensar que hay que ir por partes y que lo primero es revertir ese problema de señalización defectuosa y la causa del SFC.

Supongo que tanto Ron Davis como Linda Tannenbaum, ambos con hijos enfermos son los primeros interesados, pero entiendo que lamentablemente y por cuestiones económicas hay que priorizar.

Lamentablamente en nuestro país tenemos un Sistema Sanitario, que en lo que se refiere a esta enfermedad, es un autentico DESASTRE. . ¿ Tan difícil es tener un protocolo medianamente decente con el que los sanitarios puedan trabajar ? Y a rio revuelto...además hay algunos que se forran a nuestra costa.

Esta es una enfermedad para valientes y todos lo somos !!!!

100% de acuerdo con Ari

Ari escribió: Y el tema que comenta Sergio, ya sabemos que los detonantes son otra cosa : tóxicos, infecciones intracelulares... pero con esos mismos detonantes hay personas que no tienen SFC, que es algo que también se ha comentado aquí.

muy cierto

Ari escribió:Supongo que tanto Ron Davis como Linda Tannenbaum, ambos con hijos enfermos son los primeros interesados, pero entiendo que lamentablemente y por cuestiones económicas hay que priorizar.

No si habéis visto la película el aceite de la vida, me recuerda mucho a todo esto. Es una película verídica que da una lección de vida tremenda, la recomiendo. por cierto el protagonista real murió no hace muchos años y en este país ni un recordatorio.

car escribió: ↑23 Feb 2017, 12:36

Ari escribió: Y el tema que comenta Sergio, ya sabemos que los detonantes son otra cosa : tóxicos, infecciones intracelulares... pero con esos mismos detonantes hay personas que no tienen SFC, que es algo que también se ha comentado aquí.

muy cierto

Ari escribió:Supongo que tanto Ron Davis como Linda Tannenbaum, ambos con hijos enfermos son los primeros interesados, pero entiendo que lamentablemente y por cuestiones económicas hay que priorizar.

No si habéis visto la película el aceite de la vida, me recuerda mucho a todo esto. Es una película verídica que da una lección de vida tremenda, la recomiendo. por cierto el protagonista real murió no hace muchos años y en este país ni un recordatorio.

Car,si existen personas sanas aun exponiendose a detonantes que a otros les enferman esta perfectamente explicado por la genetica de cada cual.
Se sabe que los enfermos de SFC tenemos determinados bloqueos metabólicos que traemos de nacimiento y que hacen que desintoxiquemos más lentamente que la media. Ese hecho en el mundo moderno y tóxico es una gran desventaja.

Creo que hacía el verano el propio Ron David tenía pensado hacer un estudio más amplio estudiando que genes están implicados en los bloqueos metabólicos que ha encontrado.

No sé si es ya mucho leer entre líneas pero me da la sensación de que los artilugios que andan inventando son
1. Para ver qué medicamento sienta bien a cada uno (a la carta) porque los bloqueos que pueda tener yo no tienen por qué ser los mismos que plos de otra persona.
2. para que cada cual controle su nivel de fatiga a lo largo del día para ir aportando la medicación.

Y esto último lo estoy interpretando con mucha imaginación.

Cómo lo veis?

Sanat Kumara escribió: ↑23 Feb 2017, 13:01 Car,si existen personas sanas aun exponiendose a detonantes que a otros les enferman esta perfectamente explicado por la genetica de cada cual.
Se sabe que los enfermos de SFC tenemos determinados bloqueos metabólicos que traemos de nacimiento y que hacen que desintoxiquemos más lentamente que la media. Ese hecho en el mundo moderno y tóxico es una gran desventaja.

Creo que hacía el verano el propio Ron David tenía pensado hacer un estudio más amplio estudiando que genes están implicados en los bloqueos metabólicos que ha encontrado.

Estoy convencida que la genética juega un papel muy importante. De hecho en la última Newsletter de OMF se comentó que el propio Ron Davis estaba analizando la correlación entre la genética y los subtipos que habían identificado en la enfermedad.

La mujer de Ron Davis respondía hoy en PhoenixRising, a una pregunta sobre que tipo de especialista pensaba Ron que sería necesario para tratar esta enfermedad : Biochemical Geneticists. Habrá que ir a buscarlo a luna

La mujer de Ron Davis ha dicho que lo que está causando el problema ya saben que es una molécula de gran tamaño , dentro de las cuales están las proteínas ,y que podría ser un anticuerpo. ( parece que esto lo saben por la técnica del filtrado del suero).

Supongo que con la maravillosa maquinita que han fabricado no será difícil aislar distintas proteínas y ver si la máquina reacciona, e intuyo que ya deben saber de que se trata.

Solo un pequeño apunte y es que no ha sido Ron Davis el que ha hablado de los "Biochemical Geneticists." como especialistas de elección para tratarnos, ha sido Naviaux. La mujer de Ron no ha podido ni preguntarle porque estaba dormido

Es un tanto extraño, a la par que apasionante y divertido, poder seguir en el Phoenix Rising los mensajes de la mujer de uno de los investigadores más importantes y determinantes en el SFC/EM.

Esa cercanía y empatía con l@s pacientes me parece adorable, insólita y muy refrescante.

Es verdad! Yo tb aluciné de su implicación diária en el foro. A mi tb m pareció alucinante poder hablar con ella.

Sin duda Ron Davis es un científico y gestor brillante y un ser humano excepcional, así como su mujer Janet. No se puede pedir más.