Llamada a la acción global

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Hana
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Llamada a la acción global

Mensaje por Hana »

No sabía como nombrar esta petición, moderadores si se os ocurre mejor título adelante

Os dejo enlace a la petición por que me parece muy importante para todos nosotr@s, la pega es que está en inglés si podeis traducir o indicar los pasos para poder firmar se agradece



La Organización Mundial de la salud (OMS) está examinando su clasificación internacional de enfermedades (icd) para su 11 ª edición (Icd-11). Clasificado en la nueva edición.

Dos voluntarios han trabajado incansablemente para asegurarse de que yo y cfs se clasifican correctamente en la próxima edición. Por favor, muestre a la oms que usted apoye estas recomendaciones. Haga clic abajo y siga estos pasos fáciles, pocos pasos:

http://www.meaction.net/2017/04/04/glob ... of-me-cfs/


Gracias, un saludo!
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes
sergio
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por sergio »

Hace poco meaccion global pedia a través de facebook en españa y en todas las partes del mundo que las asociaciones de me se pusieran en contacto con ellos para iniciar una campaña gloabal, supongo q se referia a esto. Ahora no encuentro el post. A ver si lo encuentro


Saludos
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Notjustfatigue
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por Notjustfatigue »

Hana escribió: 05 Abr 2017, 15:24 No sabía como nombrar esta petición, moderadores si se os ocurre mejor título adelante

Os dejo enlace a la petición por que me parece muy importante para todos nosotr@s, la pega es que está en inglés si podeis traducir o indicar los pasos para poder firmar se agradece



La Organización Mundial de la salud (OMS) está examinando su clasificación internacional de enfermedades (icd) para su 11 ª edición (Icd-11). Clasificado en la nueva edición.

Dos voluntarios han trabajado incansablemente para asegurarse de que yo y cfs se clasifican correctamente en la próxima edición. Por favor, muestre a la oms que usted apoye estas recomendaciones. Haga clic abajo y siga estos pasos fáciles, pocos pasos:

http://www.meaction.net/2017/04/04/glob ... of-me-cfs/


Gracias, un saludo!
Signed!!! Done!!

:manifa: :manifa: :manifa:

Un abrazo!!
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

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Arsaytoma
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por Arsaytoma »

Hana escribió: 05 Abr 2017, 15:24 Os dejo enlace a la petición por que me parece muy importante para todos nosotr@s, la pega es que está en inglés si podeis traducir o indicar los pasos para poder firmar se agradece
Gracias, Hana. Y tanto que es importante. Se trata de registrarse en una web específica para dar respaldo a la propuesta de dos voluntarias de #MEAction sobre la forma en que el SFC y la EM deberían estar clasificados en la nueva edición de la CIE que está preparando la OMS. No sé si la petición de apoyo está traducida en alguna otra parte, pero por si acaso, en el siguiente mensaje os pongo mi traducción.
Última edición por Arsaytoma el 07 Abr 2017, 17:10, editado 1 vez en total.
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Arsaytoma
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por Arsaytoma »

LLAMAMIENTO INTERNACIONAL: AYUDA A CONSEGUIR QUE LA OMS CLASIFIQUE ADECUADAMENTE EL SFC Y LA EM

¡Llamamiento importante! Necesitamos la ayuda de todos en una tarea sencilla pero esencial.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) está revisando su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de cara a la inmimente 11ª edición (CIE-11). Ha suscitado gran preocupación la manera en que estarán clasificados el SFC y la EM en esta próxima edición.

Suzy Chapman y Mary Dimmock han trabajado arduamente sobre esta cuestión y necesitan nuestra ayuda. Necesitan personas que entren en la web de la CIE y manifiesten su acuerdo con la propuesta que ellas hacen o la comenten. El texto completo de su propuesta se puede leer aquí.

Chapman y Dimmock recomiendan que la enfermedad se incluya con las denominaciones "encefalomielitis miálgica" y "síndrome de fatiga crónica". (Hasta ahora, aparecía como “encefalomielitis miálgica benigna” y como “síndrome de fatiga postviral”. Se recomienda cambiar estas denominaciones ya que la enfermedad no es benigna y no todos los casos son postvirales. "Síndrome de fatiga postviral" se incluirá como sinónimo.)

También recomiendan que la EM y el SFC sigan estando en el Capítulo 08: “Enfermedades del sistema nervioso”, bajo “Otros trastornos del sistema nervioso”.

La CIE-10 empezó a utilizarse en 1994, y desde entonces los países la han ido adoptando gradualmente. (EE.UU. adoptó la CIE-10 en 2015.) Hasta ahora no se ha elaborado la versión CIE-11, lo que significa que la clasificación de la EM y el SFC en la CIE-11 perdurará durante mucho tiempo. ¡Es crucial pasar a la acción ahora!

No está claro cuál es el plazo límite para el envío de comentarios sobre la CIE-11, pero lo mejor para asegurar que el SFC y la EM están adecuadamente clasificados en la nueva edición es presentarlos lo antes posible.
*****

Pasos para respaldar la propuesta de clasificación:

1. Regístrate en este enlace. (Nota: Es posible que para completar el registro debas indicar una organización a la que pertenezcas. Puedes registrarte como miembro de #MEAction o como miembro de un grupo de Facebook.)

2. A continuación, haz clic en este enlace para acceder a la parte de la web donde se muestra la propuesta de cambios.

3. Más abajo se incluye una captura de pantalla con lo que verás al entrar en la web. No hace falta que leas el texto entero (¡a no ser que quieras!), porque es largo y complejo. Es un resumen de los puntos clave de la propuesta detallada a continuación, así que ya sabes a qué estás dando tu conformidad.

Sigue bajando… y bajando… hasta encontrar los botones “Agree” ('Estoy de acuerdo'), “Disagree” ('No estoy de acuerdo') y “Remove” ('Borrar'). Haz clic en “Agree”.

[captura de pantalla - no puedo incluirla]

4. Sigue bajando hasta llegar al botón “Add comment”, donde puedes añadir un comentario (si quieres). Aunque no es imprescindible hacerlo, es aconsejable porque algunos de los “Agrees” ('Estoy de acuerdo') han desaparecido del sistema (podría ser un fallo del formulario; en todo caso, los comentarios no desaparecen). Añadir un comentario sencillo, como “I agree with this proposal" ('Estoy de acuerdo con esta propuesta') garantiza que tu apoyo siga siendo visible.

Si quieres hacer un comentario más elaborado, puedes tener en cuenta los elementos clave de la propuesta, detallados a continuación:

• Estos tres conceptos deben seguir estando clasificados bajo el capítulo neurológico, como en la CIE-10, hasta el momento en que la investigación aporte evidencias para una clasificación más adecuada.

• El “síndrome de fatiga postviral” no debería ser la denominación principal, ya que no todos los casos son postvirales. De hecho, los conceptos principales deberían ser “síndrome de fatiga crónica” y “encefalomielitis miálgica", cada uno con su propio código. Esto es necesario para el correcto seguimiento de las enfermedades y para obtener estadísticas demográficas adecuadas.

• La denominación de la CIE-10 “encefalomielitis miálgica benigna” debería sustituirse por “encefalomielitis miálgica”, ya que la enfermedad no es benigna.

• Deberían añadirse exclusiones recíprocas entre estas tres denominaciones y la palabra “fatiga” (como se hizo en la CIE-10), y también entre estas tres denominaciones y el trastorno de angustia corporal ("bodily distress disorder").

• En el manual de la CIE-11, estas denominaciones no deberían estar clasificadas ni doblemente asociadas ni en el capítulo de síntomas ni en el capítulo de salud mental.

5. Envía esta información a la organización de SFC-EM de tu zona y diles que apoyen la propuesta.

****

Mary y Suzy recomiendan también:

• Si intervienes en nombre de una organización, incluye el nombre de la misma en tu comentario.

• No podrás corregir, ampliar o borrar tu comentario una vez enviado; por tanto, puedes escribir un borrador, y luego copiarlo y pegarlo en el campo correspondiente.

• Puedes incluir referencias a artículos, informes, etc. para apoyar tus comentarios, pero no podrás cargar archivos.

• En este momento no está claro cuál es el plazo para enviar comentarios y propuestas sobre la versión 11 de la CIE, que está previsto publicar en 2018. Lo mejor es enviarlos lo antes posible.

***
Para recibir información actualizada sobre la propuesta de Suzy y Mary, sigue el twitter de Suzy: @dxrevisionwatch

***
Para consultas, manda un correo electrónico a Mary o a Suzy:
Mary Dimmock: [email protected]
Suzy Chapman: [email protected]
Última edición por Arsaytoma el 07 Abr 2017, 19:28, editado 2 veces en total.
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Arsaytoma
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por Arsaytoma »

Tras registrarme y navegar un poco, ya que la web no es muy clara que digamos y el enlace que había puesto arriba no me llevaba directamente a la propuesta, he podido enviar mi apoyo.

El enlace de registro funciona bien.
Cambio en el mensaje de más arriba el enlace de la propuesta en cuestión, poniendo otro que de momento funciona si ya estás registrado y has iniciado sesión en la web del CIE-11. Ahora tendrían que funcionar todos. Suerte!
Última edición por Arsaytoma el 08 Abr 2017, 20:15, editado 1 vez en total.
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Notjustfatigue
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por Notjustfatigue »

Buenas Arsaytoma!!

Gracias por traducirlo. Ayer de la que me registraba en la web de la OMS y seguía los pasos, estuve pensando en traducirla dado que me pareció bastante liosa la cosa, pero me vi sin fuerzas par hacerlo.

Seguro que hay muchxs compañerxs que pueden registrarse y firmar gracias a tu ayuda.

Well done!!!

Un abrazo!!!

PD. Por favor, tomaros la molestia de registraros y firmar aunque os robe un poco de tiempo y de esfuerzo. La causa lo merece... :V: :manifa: :manifa:
Ari
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por Ari »

Gracias Chicos, ya esta firmado !!!!
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Klass
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por Klass »

Muchísimas gracias Arsaytoma; hecho. Y gracias a ti porque vaya lío...
trastevere
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por trastevere »

Gracias chicos por el aviso y por el curro de traduccion :thumbup:

No me entero muy bien de lo que hay que hacer. Hice el registro sin problemas y estoy ya metida en el segundo enlace donde pone "Others disorders...". He bajado hasta abajo del todo y solo veo comentarios de gente y no se ni donde ni a quien tengo que poner "de acuerdo" o "desacuerdo"... :crazy:
trastevere
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por trastevere »

Que ya me entere y quedo firmado. :D

Para algun despistado como yo, antes de los comentarios esta "Provide your opinion..." y le damos al verde. Bajamos hasta abajo y lo dejamos en los comentarios por si no se queda grabado el anterior.
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elipoarch
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por elipoarch »

Klass escribió: 07 Abr 2017, 22:58 Muchísimas gracias Arsaytoma; hecho. Y gracias a ti porque vaya lío...
+1
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Arsaytoma
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por Arsaytoma »

trastevere escribió: 08 Abr 2017, 01:08 Gracias chicos por el aviso y por el curro de traduccion :thumbup:

No me entero muy bien de lo que hay que hacer. Hice el registro sin problemas y estoy ya metida en el segundo enlace donde pone "Others disorders...". He bajado hasta abajo del todo y solo veo comentarios de gente y no se ni donde ni a quien tengo que poner "de acuerdo" o "desacuerdo"... :crazy:
Tú ve bajando, y al final del texto de la propuesta, justo antes de que empiece la lista de mensajes, verás los botones "agree" y "disagree". Pulsa en "AGREE". (Solo en ese, que si no, la liamos...)

Para añadir tu comentario, tienes que seguir bajando todavía más, hasta que veas "Add comment". Le das clic y ya puedes escribir lo que quieras.

Lo han puesto complicado, desde luego.
Última edición por Arsaytoma el 20 Abr 2017, 20:18, editado 1 vez en total.
trastevere
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por trastevere »

:thumbup: ya quedo firmado, gracias
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Hana
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Re: Llamada a la acción global

Mensaje por Hana »

Firmado :D , veo por las redes sociales que se está haciendo una gran campaña al respecto, con un poco de empuje más lo lograremos ;)
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes
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