SFC/EM Investigación

El Hospital Clínic de Barcelona, y la entidad bancaria BBVA han creado el PortalCLÍNIC, una página web de información de salud, avalada con la participación de 200 profesionales de este centro médico y unos 70 pacientes y familiares.

Enlace a la noticia:
https://www.elperiodico.com/es/sanidad/ ... le-6639819

El apartado dedicado al SFC contiene información bastante interesante:
https://portal.hospitalclinic.org/enfer ... ga-cronica

Muy interesante, gracias. Curioso lo de que las inhibidores de la bomba de potrones pueden venirnos mal (yo tomo un Omeprazol diario por el reflujo).

Yo voy a discrepar, he visto el vídeo de Fernández Solå y de las pacientes, y en ninguno se habla de la gravedad y las limitaciones específicas de la enfermedad. Imagino que es para no "alterar" a los nuevos diagnosticados, y que la gente que estamos más en grado tres o cuatro no podríamos salir en el video desde casa diciendo que estamos fatal. Por otro lado, todos o casi todos nos adaptamos a esta enfermedad, no, nos queda otra. Y aunque cada uno tenemos una historia diferente ( yo llevo 27 años con ella y los doce primeros sin diagnóstico), vuelvo a insistir en que la evolución y la gravedad de esta enfermedad no esté representada, me ha dejado una sensación de banalización, como si fuera fácil de llevar.

Estoy de acuerdo con Alicia. La gravedad de la enfermedad no queda retratada. También se vuelve a insistir en el patrón de personalidad tipo A, y eso no ayuda a la consideración de la enfermedad como patología orgánica, y si contribuye a fijar la percecpción como de carácter psicológico.
El otro día leí que el acné y la depresión van de la mano, y qu e el 90% de lso adolescentes lo sufren. Entonces, ¿ qué conclusión derivamos de esos hechos? De verdad, que ya cansa la psiquiatrización de las enfermedades.
Como algien dijo en el foro, Jeniffer ha hecho por la EM/SFC más qu e todos los médicos juntos.

Estoy de acuerdo tambien, no se representa las dificultades reales a la que nos enfrentamos los enfermos (sobre todo de grado III o IV). Deberían de remarcarlo más, porque hablan de cansancia y es que hoy dia ¿quien no está cansado? Pero el nuestro no es un cansancio normal, yo antes estaba cansado y podia seguir. Ahora no, me canso y eso me deja literalmente KO. Tengo que parar del todo y dormir o estar en reposo y con una incomidad interna bastante importante, molesta e incapacitante. Además, en mi caso concreto, llego a ese cansancio en 1km. caminando y si es un buen día. Si es un dia con calor, menos. Si es un día que comí algo que me afecta más, menos aun. No es facil, y es dificil de entender para alguien sano.

Respecto a la personalidad tipo A, no me molesta si es la realidad es la realidad (ojo, no estoy diciendo que lo sea porque no he leido los estudios que lo demuestren, pero si lo fuese, no me molestaria). Tener una personalidad que te haga más proclive a tener una enfermedad no nos hace culpables. Ademas, hablamos de una personalidad perfeccionista, ¿que tiene de malo? Lo que hay que tener cuidado es que no se piense que si cambiamos de personalidad nos curaremos, ojala. Son cosas independientes.

y los que no somos personalidad tipo A que?

una personalidad tipo A no solo es perfeccionista, es muy impaciente, muy competitiva, muy ambiciosa... hasta el punto de ser agresiva con los demás.

Yo no soy una personalidad tipo A, he sido perfeccionista en mi trabajo pero no he sido competitiva ni agresiva... ni de lejos.

Tengo gente a mi alrededor mucho más competitiva mucho más agresiva y no están enfermos ¿que soy? ¿la excepción que confirma la regla? no lo creo

He preferido ni leerlo, porque me voy a cabrear.
A mí estos señores ya es que me dan hasta vergüenza ajena.

En fin, señor danos paciencia...

Pues escribámoles diciendoles todo esto. Yo soy perfeccionista en ocasiones, pero no en todos los ambitos de mi vida. Me gustan las cosas bien hechas o al menos como yo creo bien hechas jaja. Pero, como digo, no siempre ni en todo. Es todo muy relativo, todos hemos sido impacientes por algo, yo lo soy a veces en algunos temas y en otros no, pero no me impedi dormir.

La página me ha parecido bien, me he enterado de varias cosas que no sabía y en cuanto a que los enfermos de grado III o IV no estén muy bien representados, creo que la intención es dar informativa básica y contribuir a la divulgación de lo que es el SFC. Si se hace hincapié en los más graves la información echa para atrás y no contribuiría a la divulgación sino al rechazo. En mi opinión.
Sobre lo que dicen de la personalidad de los enfermos, coincide con las observaciones de la doctora Myhill y no creo que sea un intento de psiquiatrización del tema sino una pregunta que se cierne sobre los enfermos de SFC. Parece ser que la coincidencia psicológica es abrumadora. Digo pregunta porque no sé a que obedece esta coincidencia pero es la tercera vez que he visto este comentario. Los enfermos nos parecemos los unos a los otros como gotas de agua. Es un tema que me hubiera gustado comentar antes aquí, y yo entiendo que la personalidad de los enfermos contribuye al desencadenamiento de la enfermedad, no que esta psicológica o psiquiátrica.
Me parece bien que haya espacios divulgativos sobre lo que es la enfermedad. ¿no estábamos de acuerdo en que debería haber más visibilidad sobre la enfermedad? Es que esta es la forma de que termine habiendo investigación o que la sociedad muestre preocupación sobre los enfermos.

Saludos

A propósito de la información en la página: el síndrome de la Guerra del Golfo y el SFC se comportan de manera diferente frente al ejercicio y se consideran dos enfermedades diferentes.

Y otra cosa que me parece errónea es el testimonio de la paciente con Fibromialgia y Fatiga Crónica, seguimos mezclando conceptos o no dejándolos suficientemente claros.

Respecto a los comentarios sobre la investigación seguimos igual: sin hablar de lo que realmente se está haciendo en USA o en la propia Universidad de Valencia.

Me da la sensación de que se han quedado algo atascados.

No me ha gustado nadaaaaa

Ya los titulares me parecen penosos, poniendo en el enfermo la responsabilidad de la mejoría. Y si no hay tratamientos que pasa mejoramos por arte de magia, sólo con actitud positiva. La ausencia de TRATAMIENTOS se le ha olvidado... comentarla.

Y otra vez hablando de percepciones de fatiga.... y por supuesto nos olvidamos de mencionar el metabolismo energético y las alteraciones del sistema inmunológico.

@Náufrago , haces bien... Yo he cometido el error de entrar y exactamente eso es lo que siento, cabreo y vergüenza ajena.

Estoy completamente de acuerdo con lo que han comentado la mayoría de compañer@s.

Para los masocas como yo: No os perdáis el apartado PREVENCIÓN: "Haz del optimismo tu forma de vida"

Anni escribió: ↑24 Feb 2018, 01:25 Para los masocas como yo: No os perdáis el apartado PREVENCIÓN: "Haz del optimismo tu forma de vida"

Por favor, dime que estás siendo irónica y no han puesto eso....

Lo siento Nau, no puedo decírtelo... Lo que comentan los compañeros es cierto y esto también

Oh - My - God
Qué enorme montón de estiercol....

Marcho a dormir estupefacto en un tobogán de emociones perturbadoras, esperando despertar mañana con la noción de que todo haya sido un mal sueño.

Un abracito compañeras!

Joder, lo había leído a fondo pero si que se pasan si. Estaría más optimista si los profesionales no dijeran tantas gilipolleces. ¿Realmente creen que el optimismo nos va a hacer que podamos caminar más o menos? Yo soy optimista y sigo igual que estos años. Entiendo que sería peor estar deprimido, pero hombre, la forma en que lo has puesto, si es literal, da a entender que nos estamos causando al menos parte de los síntomas por no ser optimistas. De locos.

Yo también soy masoca y he leído esta pagina:

https://portal.hospitalclinic.org/cuida ... uena-ayuda

La verdad es que no entiendo como estando Fernández Solá detrás de ello permite que se escriban semejantes mierdas.Incluso se recomienda el ejercicio moderado o nadar para mejorar de la enfermedad.Les ha faltado poner que subir a los pirineos o hacer la Iron Man tambien podria ayudar porque así se generarian mas endorfinas y se respiraria aire mas puro.Es de locos la verdad.

Uffff, gracias por avisar; creo que voy a pasar de leerlo... yo soy optimista por naturaleza (releed mis post), casi demasiado... y lo que realmente me hace daño es la adrenalina y el cortisol que segrego cuando me cabreo, así que literalmente, sí lo leo, me pongo enferma. Pasando.

Buf.. La verdad es que cuando vi el apartado de prevención la primera vez pensé que no era algo específico de la sección dedicada al SFC y que estaría en todas las otras páginas. Pero NO, está puesto expresamente para el SFC. Desdeluego que me parece poco afortunado.

De todas formas, en lineas generales pienso igual que @crisis. Habrá cosas en las que no estaremos deacuerdo pero también hay información útil que puede ayudar a divulgar la enfermedad.

Respecto a la personalidad, yo también me considero perfeccionista pero no necesariamente ambicioso y ni mucho menos competitivo o agresivo.

Como dice @men100 estaría bien contactarles con una crítica constructiva.