Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

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Náufrago
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Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Náufrago » 05 Abr 2018, 21:27


Buenas! :wave:

Os enlazo a un nuevo artículo de Cort Johnson que me ha parecido muy interesante:

https://www.healthrising.org/blog/2018/ ... me-me-cfs/

Por lo visto, Robert Phair, un ingeniero y biólogo que lleva colaborando con Ron Davis desde hace 2 años, ha desarrollado una nueva hipótesis sobre la enfermedad, a raíz de unos resultados que le llamaron la atención en el estudio de los pacientes severamente afectados de la Open Medicine Foundation.

Aunque el artículo es largo y no domino mucho el inglés, a grosso modo, la hipótesis consiste en una serie de anomalías en unos genes que afectarían el funcionamiento de unas enzimas clave que procesan unos importantes metabolitos relacionados con la producción de energía, el cerebro y la función inmune.

De momento es todo muy preliminar, pero desde la OMF están dando prioridad a intentar confirmar dicha hipótesis mediante modelos y herramientas muy complejas. Calculan que podrán tenerlo hecho hacia finales de Verano.

De confirmarse dicha hipótesis, podría conducir a un tratamiento "rápido, barato y efectivo". No obstante, son muy cautelosos y no dan demasiados detalles ya que dicho tratamiento, mal utilizado, podría ser potencialmente dañino.

Además, según el propio Phair, la teoría de la "trampa metabólica" podría quedarse en una "bonita teoría destruída por un hecho feo", según dice: "me levanto todos los días pensando en una nueva razón por la que podría estar equivocado y después trato de buscar un modo para testar dicha posibilidad. Así es como funciona la ciencia.".

Hay muchísimo más en el artículo, pero no me da el cerebrillo... :loco: Me quedo no obstante con el hecho esperanzador de que tanto Ron Davis como todos sus colaboradores, siguen devanándose los sesos e investigando cada día, para encontrar soluciones a esta enfermedad. Buscando nuevas hipótesis que se traduzcan además en tratamientos efectivos. Y por suerte, de momento, parece que tienen financiación y herramientas suficientes para ello. Esperemos que lo consigan!

Un saludo!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
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Ekhi
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Ekhi » 05 Abr 2018, 22:57


Buscan el genoma de enfermos. Lamentablemente 23andme no les sirve. Dan el correo electrónico al que enviarlo.

We are seeking CFS/ME patients who have had their genomes sequenced and who would be willing to share their data for research purposes.* Your data would help us test theories about gene variants that may have predisposed you to developing CFS/ME when you encountered the infection or other stress that was the cause of your case of CFS/ME. We cannot provide feedback or use the data in studies. Nevertheless, confirmation or refutation of what we find in professionally acquired and processed WGS or exome sequencing data could help us a lot in our search for something that helps every ME/CFS patient.

You can reach me at rphair@integrativebioinformatics.com. I am working on CFS as a volunteer because I have a friend with the disease and another friend whose son is severely ill with CFS. There is no charge for my work on CFS.

Your data would be most comprehensive and powerful in the form of .VCF (Variant Call Format) file but we will work to find a way to analyze your data in any format you are able to provide.

Please also tell us your age and gender and write a paragraph or a page with a description of how you came down with ME/CFS. A list of current symptoms is optional, but desirable.
*23andME, Ancestry.com do not do whole genome sequencing. Find out about WGS here. Companies that do it include Illumina, 10xGenomics, Veritas, and Qiagen. As of 2016 a whole genome sequence from Illumina or Veritas costs about $1,000 but Illumina hopes to bring the price down to $100 in the next 3-10 years.
Ezina, ekinez egina *Lo imposible se hace haciéndolo

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Náufrago
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Náufrago » 05 Abr 2018, 23:06


Edito: El Dr. Phair ha dicho que ya dispone de suficientes datos de 23andMe y ahora está sólo interesado en datos del genoma completo.

(Gracias a albersumin por estar ojo avizor! :thumbup: )
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Ekhi
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Ekhi » 05 Abr 2018, 23:13


... y sabes cuáles son los genes que mira?
Ezina, ekinez egina *Lo imposible se hace haciéndolo

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Náufrago
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Náufrago » 05 Abr 2018, 23:18


Me temo que no @Ekhi :( .
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humbertus
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por humbertus » 06 Abr 2018, 01:15


Aquí tenéis el artículo traducido (más o menos)
Una trampa metabolica para SFC Dr Phair 04_2018.pdf
(106.17 KiB) Descargado 91 veces
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Anni
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Anni » 06 Abr 2018, 01:18


Muchas gracias, @Náufrago !! Esperemos que sí :thumbup:

Y gracias @humbertus por la traducción!

(A ver si pillo algo...)

poetessinmotion
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por poetessinmotion » 06 Abr 2018, 18:45


Yo voy a enviarles mis datos del 23andme. Creo que también piden la descripción de la historia personal y una lista de síntomas. Creo realmente que esta teoría es muy, muy prometedora y que van en buen camino. Para mí tiene muchísimo sentido, explicaría mi cuadro perfectamente (en mi caso el componente metabólico grita por su evidencia).

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Katai
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Katai » 07 Abr 2018, 01:58


Gracias @Náufrago, @Ekhi y @humbertus! :thumbup:

Parece muy interesante :sisi:

:abrazo: x 3

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Notjustfatigue
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Notjustfatigue » 07 Abr 2018, 02:30


Gracias compis!!

Muy interesante.

Un abrazo,
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Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Rosa Entrealmendros » 07 Abr 2018, 12:31


poetessinmotion escribió:
06 Abr 2018, 18:45
Yo voy a enviarles mis datos del 23andme. Creo que también piden la descripción de la historia personal y una lista de síntomas. Creo realmente que esta teoría es muy, muy prometedora y que van en buen camino. Para mí tiene muchísimo sentido, explicaría mi cuadro perfectamente (en mi caso el componente metabólico grita por su evidencia).
No sirven los de 23andMe, tienes que enviar otros que lo mas barato que cuestan son 1.000 euros o dolares o asi


* 23andME, Ancestry.com no hace la secuenciación del genoma completo, pero podría ser útil. Descubre sobre WGS aquí. Las empresas que lo hacen incluyen Illumina, 10xGenomics, Veritas y Qiagen. A partir de 2016, una secuencia de genoma completa de Illumina o Veritas cuesta alrededor de $ 1,000, pero Illumina espera bajar el precio a $ 100 en los próximos 3-10 años.
Robert Phair sobre el uso de 23andME / Ancestry.com
23andMe cubre solo 3 de las cinco variantes que son importantes para la hipótesis actual de la trampa metabólica. Entonces, los datos de 23andMe a veces funcionan y a veces tienen información insuficiente.

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Hana
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Hana » 07 Abr 2018, 16:10


23andME, Ancestry.com no hace la secuenciación del genoma completo, pero podría ser úlil
Robert Phair sobre el uso de 23andME / Ancestry.com
23andMe cubre solo 3 de las cinco variantes que son importantes para la hipótesis actual de la trampa metabólica. Entonces, los datos de 23andMe a veces funcionan y a veces tienen información insuficiente.
No dicen que no les sirvan sino que se quedan cortos de datos, pero en mi opinión todo lo que se pueda aportar suma
Un abrazo!
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Rosa Entrealmendros » 07 Abr 2018, 17:23


Si es cierto @Hana , lo podemos intentar aunque se quede corto, lo que hace falta es que lo acepten, probaré a ver.

albersumin
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por albersumin » 07 Abr 2018, 19:06


Buenas tardes.

En el foro americano un compañero se puso en contacto con Robert Phair, el cual le ha respondido que ya tiene suficientes datos 23andMe. Solamente se encuentra interesado en el caso de que tuvieseis los datos del genoma completos.

Un saludo.

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Náufrago
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por Náufrago » 07 Abr 2018, 23:23


Gracias por la info @albersumin ! :thumbup:
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trastevere
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Re: Artículo: ¿Una "trampa metabólica" en el SFC/EM?

Mensaje por trastevere » 15 Abr 2018, 12:10


Gracias... Dejo algo mas que tengo por aqui: https://www.omf.ngo/2018/03/22/investig ... c/?lang=es

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