OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

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EndSFC
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OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por EndSFC » 12 May 2018, 02:28


Hola a todos:

Os dejo la entrevista en OK diario a María Matallana (Pdta. de asociación SFC-SQM-Madrid), a @Cande y a servidor.

Creo que han plasmando la cruda realidad de la enfermedad, publicando casi todos los datos que queríamos resaltar. Así pues, os pido por favor demos la máxima difusión, que hoy, por desgracia y poca suerte, no deja de ser nuestro día y ¡depende de nosotros el hacer que cuente! :V:

https://okdiario.com/espana/2018/05/11/ ... on-2263579

¡Gracias y un abrazo!,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
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veronique
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por veronique » 12 May 2018, 03:09


Enhorabuena Sergio y Cande :V: :V: , excelente entrevista y excelente la nota de okdiario!!! Y muchas gracias por la valentia de poner el cuerpo con el fin de hacernos visibles a todos los demás, a pesar del desgaste que estos megaesfuerzos generan.

Un abrazo muy fuerte :abrazo: :abrazo:

Candela
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por Candela » 12 May 2018, 03:39


Adelante chicos !!!! Sois muy grandes....!!!
Difundamos por favor !!!

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coco
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por coco » 12 May 2018, 11:33


Muchas gracias a los dos y a María.

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Katai
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por Katai » 12 May 2018, 12:03




Muchas gracias por vuestro valor al dar la cara y por vuestro esfuerzo, Sergio @EndSFC y @Cande! :corazones: :clap:


Gracias también a María, de la asociación, al periodista y al medio por interesarse para divulgar nuestra enfermedad :thumbup:


Un abrazo y feliz día a todos! :abrazo:

Elpis
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por Elpis » 12 May 2018, 12:24


Buenísimo!

Muchas gracias a todos los que lo habéis hecho posible.

Sois geniales!
Elpis

shanna
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por shanna » 12 May 2018, 12:39


Me ha encantado!!!
Muchas gracias @EndSFC @Cande @Matallana :clap: :clap: :clap:

No suelo salir mucho de casa, pero hoy he salido a por el otro periódico en el que se iba a publicar, y no sale nada :roll: , por lo menos en el de Valencia.

Esperemos ser cada vez más visibles :abrazo: a todos.

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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por Katai » 12 May 2018, 12:55




Aaay, que también salís en el diario abc!!! :anim:

Y muy bien contado todo, eh? :thumbup: :clap:


http://www.abc.es/familia/vida-sana/abc ... ticia.html


Gracias de nuevo a Raquel por su maravillosa labor :corazones: :abrazo:





*Off topic: por este artículo me acabo de enterar :secreto: de que sois pareja :lol:

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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por men100 » 12 May 2018, 13:51


Gracias, cosas como esta son las que hacen falta.

El gran problema de esta nuestra enfermedad es que la gente nos ve con aspecto normal y se piensan que es todo mental y/o que somos vagos. Lo importante es demostrar que el metabolismo está muy alterado y realmente no creo que eso sea muy difícil de conseguir pero claro, si los propios médicos son los que piensan que es todo mental y pasan de lo que les decimos, acaban pasando de ti o derivandote a psiquiatría.

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EndSFC
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por EndSFC » 12 May 2018, 13:56


Chicos, está fallando la página de OK diario. El vídeo no carga bien y había algún cambio q hicieron y ha de salir que considero importante, esto es, el grado de evidencia científica que es como sabéis máximo, y no lo dicen. Así pues, os aviso cuando esté arreglado.

Un abrazo! Sergio
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por Cande » 12 May 2018, 17:38


Gracias a vosotros compis!! Esperemos que sirva para dar a conocer nuestra realidad!!

Un fuerte abrazo a todos y mucho ánimo!!

jota
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por jota » 12 May 2018, 18:14


Muchas gracias por vuestra valentía y por vuestra gran ayuda!!

Un fuerte abrazo a los dos y mucho ánimo!!

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Klass
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por Klass » 12 May 2018, 18:17


¡Muchísimas gracias, chic@s, por esta magnífica labor de información y difusión sobre nuestra enfermedad!

¡Sois un@s cracks!

Un abrazo,
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés

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Katai
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por Katai » 12 May 2018, 18:42




@EndSFC y @Cande, quería comentaros que en el artículo del diario abc (que, por cierto, está genial) hay una pequeña errata tanto en el texto como en las imágenes de la presentación:


-Pone que tenemos menos rieSgo sanguíneo. Me imagino que querrá decir riego o volúmen, ¿No? :think:


Si es posible y os parece bien, cuando tengáis fuerzas, creo que estaría bien avisar para que lo corrijan porque queda un poco raro y confuso :crazy: .


Este es el enlace al artículo:


http://www.abc.es/familia/vida-sana/abc ... ticia.html


Gracias y a descansar! :abrazo:
Última edición por Katai el 12 May 2018, 18:49, editado 1 vez en total.

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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por Ari » 12 May 2018, 18:49


Muchas Gracias a todos por vuestra labor y por dar la cara por todos los pacientes !!!!!

Abrazos :abrazo:
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves

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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por Katai » 12 May 2018, 19:06


@EndSFC, no me acordé de mencionar antes que en el mismo artículo de abc se lee lo siguiente:


"Para determinar que una persona tiene el Síndrome de Fatiga Crónica se utilizan criterios diagnóstico canadiense, un listado de síntomas —14 en total— donde la persona que padezca la enfermedad cumplirá, al menos, siete de ellos." :shock:


Me quedé un poco :goofy: ... Los criterios diagnósticos actuales no son los del IOM de 2015? :wtf:

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binizzy
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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por binizzy » 12 May 2018, 20:07


Cande, Sergio,

gran intervención, gran relato, todo mi apoyo a los dos, me siento completamente identificado y es muy triste que nos tengamos que seguir viendo así.


María, gracias por tu entereza y por liderar una asociación que a día de hoy es referencia internacional.

Ofreceros todo mi apoyo y si de alguna manera pudiésemos unir esfuerzos, estamos en el mismo barco, de eso no cabe duda.

Un abrazo y enhorabuena a los tres!

JoseL
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
Contacta a través de asssem@asssem.org o llamando al 93 564 20 38

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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por cacoya » 13 May 2018, 12:06


@EndSFC No te preocupes por los criterios que digan. Para los profanos eso no es importante, no se lo van a mirar de todas formas. Lo importante es que sepan que somos ancianos en el cuerpo de una persona mucho más joven.

Besos y gracias

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Re: OK diario: DÍA MUNDIAL DEL SFC: LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA QUE PADECE UN 1% DE LA POBLACIÓN

Mensaje por Katai » 13 May 2018, 16:48



Estoy de acuerdo contigo sobre el artículo de abc, @cacoya :thumbup:


Sólo se lo comentaba a Sergio porque vi que él también pidió ayer que modificaran algún contenido del otro artículo de OKdiario y pensé que tal vez le podía interesar este dato (ya que le gusta que la información sea lo más rigurosa y científica posible).


El artículo está genial; me parece serio, realista y creo que está muy bien explicada nuestra situación :clap:


:abrazo:


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