¡Entrevista en ABC! ¡DIFUNDAMOS que es nuestro día!

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EndSFC
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¡Entrevista en ABC! ¡DIFUNDAMOS que es nuestro día!

Mensaje por EndSFC » 12 May 2018, 16:53


Chicos, ¡el ABC también también se hace eco de nuestra situación! :V:

TITULAR: «Teníamos una hija que se comía el mundo y se ha convertido en una anciana de 90 años»

Ciertamente no explican todo lo que quiséramos, pero sí aportan datos importantes, como la severidad de la enfermedad, la naturaleza neurológica, la cantidad de personas que la padecemos, la falta de investigación y de reconocimiento, etc... En definitva ;) , estoy contento también con esta entrevista pese a alguna imprecision.

Compañeros, ¡DIFUNDAMOS que hoy en nuestro día! :V: ;)

http://www.abc.es/familia/vida-sana/abc ... ticia.html

Sergio
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Náufrago
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Re: ¡Entrevista en ABC! ¡DIFUNDAMOS que es nuestro día!

Mensaje por Náufrago » 12 May 2018, 17:13


Gracias @EndSFC & @Cande por ser nuestros baluartes en este día tan señalado!

:iloveyou:

Me han encantado ambas entrevistas!.

Muchos besitos! :abrazo:
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men100
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Re: ¡Entrevista en ABC! ¡DIFUNDAMOS que es nuestro día!

Mensaje por men100 » 12 May 2018, 18:10


Gracias por el trabajo una vez mas!

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Imma
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Re: ¡Entrevista en ABC! ¡DIFUNDAMOS que es nuestro día!

Mensaje por Imma » 12 May 2018, 19:04


Cuánta falta hacen personas como vosotros.
Un abrazo,

Imma. :aplauso:
Hay abrazos que reinician.

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Katai
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Re: ¡Entrevista en ABC! ¡DIFUNDAMOS que es nuestro día!

Mensaje por Katai » 13 May 2018, 19:38




Paso aquí todos mensajes que se refieren a este artículo de ABC. Los puse ayer en el post del otro artículo de OKdiario porque aún no se había abierto este (y más tarde no lo ví):


https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... 561#p47519


https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... 561#p47535


https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... 561#p47539



El artículo está genial; me parece serio, realista y creo que está muy bien explicada nuestra situación :clap:


Se lo envié a un montón de familiares, amigos y conocidos :mrgreen: . La respuesta fue muy escasa :cry:, pero las pocas personas que me contestaron parecían genuinamente conmovidas e interesadas en saber más :D :thumbup:


Muchas gracias de nuevo a Sergio, Candela y Raquel :corazones: :abrazo:

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