Simposio en la Universidad de Stanford, 29 de septiembre

[poetessinmotion]

¡Hola!

El sábado 29 de este mes hay un simposio organizado por la Open Medicine Foundation en el que van a hablar algunos de los expertos mundiales en SFC y se espera que se presenten novedades en investigación. Estamos especialmente expectantes de ver si se desvela más sobre la teoría de la "trampa metabólica" del equipo de Davis.

Es posible inscribirse gratuitamente para seguir el evento en directo en el siguiente enlace: https://www.omf.ngo/community-symposium-2/ Empieza a las 18:00 hora española, yo ya me he inscrito y seguiré lo que pueda. En Phoenix Rising se habilitará un hilo en inglés de seguimiento en directo, donde la gente que asista o lo siga por internet vaya retransmitiendo por escrito para quienes no pueden asistir o tienen problemas para seguirlo.

Os quería proponer que hagamos lo mismo por aquí, especialmente para quienes no puedan seguirlo en inglés. Estaría guay que lxs que podamos vayamos comentando lo que van diciendo (de lo que nos vayamos enterando), y siguiendo el hilo de PR.

¿Alguien más se anima?

[Klass]

Muchas gracias por la información @poetessinmotion, ya me he registrado e intentaré aportar lo que pueda durante la retransmisión pero no tengáis grandes expectativas, pues mi oído para el inglés no es muy allá (mucho peor desde que enfermé además).

[LIBE]

Hola a todos,

Paso este vídeo de Ron Davis. Si alguien, con un inglés bueno, puede hacer un resumen sería genial.

http://tracking.etapestry.com/t/3581574 ... x=d3b4ede3
Un abrazo.

[Lyric]

Lo tienes aquí, @LIBE, un muy buen resumen de poetessinmotion:

viewtopic.php?f=3&p=50263#p50263

[LIBE]

Gracias!!!. No lo había visto.

Lo que me preocupa es que pueda ser infecciosa y no se están tomando medidas preventivas, que yo sepa, sólo que no donemos sangre...

[men100]

¿Sería raro que fuese infecciosa y no estuviera habiendo una epidemia no? Aunque sea una infección, no todos los que la tengan desarrollarán el SFC.

[LIBE]

Tal vez si la única vía de contagio fuera directamente la sangre, tendrían el problema bastante controlado...

[Loquillo 88]

Yo creo que es infecciosa y les voy a contar porque lo pienso , cuando caí malo con sfc lo primero que le dije al doctor si era contagioso y me dijo que no que hiciera mi vida normal que no era transmisible ,yo no me quedé tranquilo y fui por una 2 opinión de otro médico y me dijo exactamente lo mismo que hiciera mi vida que no era infeccioso ,al cabo del año conocí a una chica y estuvimos liandonos un par de meses ..en cual la chica cayó mala con la garganta y empezaron a venirle los mismo síntomas que yo y a día de hoy está diagnosticada con sfc ,por eso pienso que lo es y lo transmiti por saliva porque no mantenimos relaciones sexuales. Y ustedes qué pensáis? Un abrazo para todos

[men100]

Pienso que no, de los miles de pacientes que hay todos los que tengan pareja caerían enfermos y eso no está ocurriendo.

[Loquillo 88]

Se dice que puede haber dos desencadenantes uno sería de origen autoinmune y otro infeccioso yo me inclino por lo infeccioso porque yo se lo contagie a esta chica y en el foro también hay casos de contagiar a sus parejas .

[men100]

@Loquillo 88 , ¿puedes poner el enlace de esos casos del foro? Lo he leido bastante y no me suena ningún caso de eso que dices, la verdad. Y yo creo que si esa fuera una opción real, lo sabríamos o al menos habría oido hablar de tal posibilidad. No digo que no haya nada infeccioso, pero yo creo que se desarrolla en personas susceptibles a ello si se dan ciertas condiciones. No creo que se pueda contagiar como el SIDA o una gripe.

[Loquillo 88]

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... f=8&t=3274 ese es el que encontré y recuerdo que había más tengo que mirarlo bien .

[Dandelion]

Hola compis,

No se si finalmente alguno pudo ver la conferencia de la OMF pero he encontrado un resumen en inglés, hecho por el padre de una enferma que ha acudido, que quizá puede ayudar y quitar trabajo a los compis enfermos.
Seguro que faltan cosas así que si alguno lo vió y puede, que lo añada

El enlace original: https://cfspatientadvocate.blogspot.com ... mecfs.html

Versión traducida:

Esta es la segunda conferencia anual de pacientes patrocinada por la Open Medicine Foundation. Esta conferencia tuvo una buena asistencia, por segundo año consecutivo. Linda Tannenbaum, la impulsora de esta organización, me dijo que "éste año que viene va a ser muy importante" en términos de avances en la investigación.

El día de la conferencia fue precedido por tres días de conversaciones de investigación colaborativa. El Dr. Ron Davis dijo que ésta parte de la conferencia ha crecido - en términos de participantes - en un 50% este año.

La OMF parece querer ampliar su esfuerzo de colaboración rápida y eficientemente, y ya está dando resultados.

La conferencia fue transmitida en directo para que unos 3.000 pacientes y promotores de todo el mundo pudieran ver los actos del día. Escribo este breve informe para aquellos que puede que estén demasiado enfermos para seguir las presentaciones de todo un día.

Me alegró ver al Dr. José Montoya en esta conferencia. Se le echó de menos en la conferencia del año pasado.

Este último sábado de septiembre ha sido un día muy interesante. Había expectativas de que se presentaran buenas noticias sobre este esfuerzo de colaboración en la investigación, y ésta conferencia lo ha cumplido. Desde mi punto de vista, hubo varias áreas de investigación que destacar. Todos están unidos.

1. Maureen Hanson hizo una presentación sobre Metabolómica y EM.
Maureen ha trabajado en este campo durante algún tiempo y destacó por ser una investigadora fuerte e independiente. Anteriormente ha trabajado en el microbioma, pero ahora parece creer que el centro de esta enfermedad se encuentra probablemente más en el área de la metabolómica.
Varios estudios - incluyendo el del Dr. Naviaux - parecen estar alineados para diferenciar las desregulaciones metabólicas de los controles respecto a los pacientes con EM.
Se espera que los estudios de las vías metabólicas disfuncionales clave se puedan ampliar o replicar y que pronto se puedan explorar algunas posibilidades de tratamiento.
Como ya sabemos, una posibilidad clave de medicación es la Suramina. Aquí puede consultar información sobre un próximo ensayo sobre Autismo usando Suramina (http://www.sandiegouniontribune.com/bus ... story.html).
La esperanza es que la EM no se quede atrás.

La búsqueda de otros medicamentos compatibles continúa, los investigadores tratan de emparejar los medicamentos o hierbas existentes con los trastornos metabólicos.
El Dr. Ron Davis tiene un pequeño chip que puede ser usado para probar medicamentos y hierbas existentes contra la sangre del paciente ME.
Los pacientes con EM tienen una sangre que es notablemente diferente a los controles, y los investigadores buscan (con este chip) para ver qué medicamentos o hierbas normalizan la sangre del paciente con EM.

2. La segunda área importante de investigación fue una conferencia que examinó de cerca la expansión clonal en las células T. Esta conferencia, que presenta la investigación del laboratorio de Mark Davis, fue impartida por Michael Sikora. Este joven investigador hizo una excelente presentación, quizás la mejor del día – dentro de un día de presentaciones fantásticas - actualizando la investigación presentada por Mark Davis en la conferencia del año pasado.
Ahora hay evidencia clara de que las células T en pacientes con EM se expanden o replican en presencia de "algo". En este momento, los investigadores no están seguros de por qué se produce esta expansión clonal. La idea es que las células T hacen esto ya sea en relación con un patógeno real, o como reacción autoinmune (el cuerpo atacándose a sí mismo). Según Mark Davis, una expansión clonal similar tiene lugar en la Esclerosis Múltiple.
Es muy importante haber podido probar y observar esta expansión clonal y será muy importante averiguar por qué sucede esto. Una vez más, la esperanza es que este descubrimiento pueda conducir a algunos tratamientos específicos.

3. Estrechamente relacionado con esto está el trabajo del Dr. Jerad Younger, quien estudia la inflamación en el cerebro de los pacientes con EM. Su creencia es que el cerebro en EM está en un estado inflamado.
El Dr. Younger mostró escáneres que demostraban que los pacientes con EM tienen una inflamación anormal en el cerebro (en comparación con los controles). También puede medir el aumento de la temperatura en las partes del cerebro que están anormalmente inflamadas.

Al escuchar al Dr. Younger, todas las alarmas se encendieron mientras describía la delicada situación de estos pacientes con inflamación cerebral. Parecía la situación desesperadamente precaria de mi hija. Cualquier estímulo – la molestia más leve - enferma al paciente. La consecuencia es que el paciente, como mi hija, puede estar sujeto a repetidos episodios diarios de malestar.

El Dr. Younger, que ha hecho investigación con respecto a el LDN en la fibromialgia, dice que el LDN podría ser capaz de calmar un poco esta inflamación. Él enfatiza que esto no está probado en EM. También postuló que tratar de enfriar el cerebro físicamente podría ser beneficioso, pero no estoy seguro de lo que realmente quería decir.
(nota propia: se ha comentado en algún lugar de este foro que parece que se están teniendo buenos resultados en fibro con la crioterapia, también recuerdo un video que se puso de un hombre que se metía en agua helada para reducir el metabolismo, además se ha comentado que el agua fría puede estimular el nervio vago y en algún grupo de Fb he leído a gente que le va muy bien ponerse una bolsa de hielo en la nuca)

4. La última sección importante fue una presentación del Dr. Robert Phair. El Dr. Phair es relativamente nuevo en este grupo de investigación y ha estado persiguiendo su propia hipótesis, lo que él llama, "una nueva forma de mirar la EM".
El Dr. Phair comenzó su presentación citando el libro del Dr. David Bell de 1994, "The Doctors Guide to Chronic Fatigue Syndrome". También citó el emblemático libro de Hillary Johnson "Osler's Web", como particularmente instructivo en relación a la caracterización de los diversos brotes bien conocidos de esta enfermedad. Este historial de brotes le dio al Dr. Phair una clave.

La primera incursión del Dr. Phair en el examen de su hipótesis de un "bloque metabólico" se centró en una vía que implica la producción de energía (ATP), en particular la relación del Triptófano con la Kinurenina (https://es.wikipedia.org/wiki/%C3%81cid ... %C3%A9nico).
El Dr. Phair procedió a ilustrar que este camino está roto y que el bloqueo existe. Una vez más, este esfuerzo ofrece una apertura potencial para los tratamientos. Hay que seguir trabajando, incluso en otras vías, pero este resultado ha llegado bastante rápido, después de sólo ocho meses de trabajo. De los debates científicos han surgido cuatro nuevas colaboraciones en este proyecto.

Otras conferencias fueron dadas por Wenzhong Xiao, Jonas Bergquist, Alain Moreau, Ron Tompkins. Me hubiera gustado escuchar una actualización del Dr. Naviaux.

El profesor Ron Davis habló en varias ocasiones, en un momento dado, presentando el trabajo de OMF en el desarrollo de un biomarcador. También dio ideas sobre los beneficios impredecibles, aunque positivos, de tener una reunión de trabajo de tres días con muchos colaboradores dispuestos. Dio ejemplos de "lo que significa reunir a estas personas".

Davis continuó describiendo el fenómeno del Triptófano alto y la Kineurina baja. La Kinurenina baja es un problema. La Kinurenina produce NAD, que controla muchos procesos en el cuerpo. La Kinurenina controla el sistema inmunológico. Sin Kinurenina no se puede suprimir la autoinmunidad. "¿Te suena familiar?"

Las conferencias estarán pronto en YouTube, reflejando el modelo de OMF de compartir información. Mira estos videos, si es posible, vale la pena el esfuerzo. Observar estas conferencias con sus diapositivas y sesiones de preguntas y respuestas es una buena manera de "mejorar" este modesto intento de hacer llegar información a quienes la deseen.

La conclusión es que han pasado muchas cosas desde la conferencia del año pasado. OMF se está moviendo rápidamente, pero necesitan más dinero para contratar a más investigadores. Por favor, considere apoyar su trabajo

[Klass]

¡Gracias @Dandelion!

Lo vi, al menos hasta Younger; la última parte me la perdí porque era tarde y me venció el agotamiento.

Tengo las diapositivas de alguna de las ponencias así que intentaré completar el resumen que has traído.

No paso por horas altas pero poco a poco lo iré haciendo ya que es interesantísimo todo lo que contaron.

[poetessinmotion]

Muchas gracias, @Dandelion !

Yo lo fui siguiendo hasta las 11 de la noche más o menos, y he seguido los comentarios sobre la teoría de Phair por PR.

Tomé algunas notas, pero llevo algunos días resfriada y con mil cosas, así que creo que todxs agradecemos ese resumen.

Dentro de poco colgarán los vídeos en el canal de Youtube, donde ya podremos verlos activando la opción de subtítulos en español.

[isaiasgarcia]

@Dandelion gracias por tomarte el tiempo de traducir... saludos a todos!

Mexicali, B.C. México.

[Ari]

Muchas Gracias @Dandelion !!!!!

De lo que he visto hasta ahora lo que más me ha gustado ha sido la de Robert Phair.

Comentar que Robert Phair inició esta colaboración en 2016 de forma desinteresada. Otra cosa es desde cuando OMF haya financiado el proyecto. Lo podeis comprobar aquí donde ha ido actualizando algunas cosas desde que se inició el proyecto.

https://www.researchgate.net/project/Et ... e-Syndrome

Como curiosidad os incluyo la diapositiva con las Mutaciones del IDO2 (Entiendo que hay otros "Metabolics Traps" que no ha comentado en la presentación).

De estas el R248W (rs10109853) y Y359STOP (rs4503083) están incluidos en el 23andME.

[Ari]

Os paso enlaces a 2 blogs de compañeros que explican el Metabolic Trap "IDO", aunque están en ingles :

https://paolomaccallini.com/2018/10/08/is-it-a-trap/

https://tipsforme.wordpress.com/2018/10 ... ypothesis/

Abrazos !!!