Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

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coco
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por coco » 16 Mar 2019, 11:10


Gracias campeona.

¿Podrías adjuntar los anexos médicos por favor? Cualquier sanitario que se interese por la situación querrá leerlos. Yo informaré el próximo mes a mi internista de la SS.

Saludos.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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Notjustfatigue
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Notjustfatigue » 16 Mar 2019, 12:56


@Matallana Muchas gracias por la info. y por estar coordinando junto a otras personas la iniciativa.

Te he mandado un MP.

Un abrazo,
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

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Sanat Kumara
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Sanat Kumara » 16 Mar 2019, 13:59


Matallana gracias por el curro que os estáis pegando.

Quería comentar que en mi opinión el Ministerio de Sanidad si que tiene bastante que ver con lo que está ocurriendo.Dudo mucho que la orden para pergeñar semejante basura de guía haya partido de algún jerifalte del INSS sin ninguna conexión con sanidad.

Tengamos en cuenta que es el Ministerio de Sanidad el que año tras año se niega a formar médicos o a abrir unidades específicas para nuestra enfermedad en los hospitales.Esta claro que ambos (INSS y sanidad) van juntos y creo que ya es hora de nos unamos todos contra esta gente por se está viendo que pasan los años y vamos para atrás como los cangrejos.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

Vicent
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Vicent » 16 Mar 2019, 15:23


Sanat Kumara escribió:
16 Mar 2019, 13:59
Quería comentar que en mi opinión el Ministerio de Sanidad si que tiene bastante que ver con lo que está ocurriendo.Dudo mucho que la orden para pergeñar semejante basura de guía haya partido de algún jerifalte del INSS sin ninguna conexión con sanidad.

Tengamos en cuenta que es el Ministerio de Sanidad el que año tras año se niega a formar médicos o a abrir unidades específicas para nuestra enfermedad en los hospitales.Esta claro que ambos (INSS y sanidad) van juntos y creo que ya es hora de nos unamos todos contra esta gente por se está viendo que pasan los años y vamos para atrás como los cangrejos.
Yo estoy de acuerdo. El ministerio podría hacer mucho y al fin y al cabo es el responsable directo del INSS

Vicent
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Vicent » 16 Mar 2019, 15:29


Matallana escribió:
16 Mar 2019, 04:54
Muchísimas gracias!!!

Ari
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Ari » 16 Mar 2019, 22:04


Muchas Gracias otra vez @Matallana por tu trabajazo y por mantenernos informados.

Os paso por si lo considerais de interés los detalles sobre la moción recientemente aprobada por el Parlamento de UK sobre la Terapia de Ejercicio Gradual y la Terapia Cognitivo Conductual :

" That this House calls on the Government to provide increased funding for
biomedical research for the diagnosis and treatment of ME; supports the suspension
of Graded Exercise Therapy and Cognitive Behaviour Therapy as means of treatment;

supports updated training of GPs and medical professionals to ensure that they are
equipped with clear guidance on the diagnosis of ME and appropriate management
advice to reflect international consensus on best practice; and is concerned about the
current trends of subjecting ME families to unjustified child protection procedures "

Adjunto enlace al diario de sesiones de 24 de Enero que lo acredita :

https://www.parliament.uk/business/publ ... h=0&day=24

Y el documento previo al debate que se envió a los miembros del parlamento para la toma de decisiones sobre la moción. (es muy completito)


Un abrazo :abrazo:
Adjuntos
CDP-2019-0014.pdf
(373.25 KiB) Descargado 21 veces
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves

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Matallana
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Matallana » 17 Mar 2019, 09:17


Bueno, quería aclararos que el INSS depende del Ministerio de Trabajo y nada tiene que ver con el de Sanidad. No hay opinión posible en esto.

En materia de sanidad, me temo que el tema de las competencias es importante y hay que tenerlo muy claro cuando se hacen peticiones, etc.
INSS - Ministerio de trabajo: incapacidades temporales y permanentes / pensiones / accidentes de trabajo

Ministerio de Sanidad: pocas: guias clínicas y plantes nacionales de formación, establecimiento de carteras de servicios (mínimos), planes nacionales de salud, medidas económicas, medicamentos que paga la seguridad social, fondos de cohesión (para poder ir a hospitales en otras comunidades autónomas, x ej)...

Administraciones Autonómicas - atención sanitaria, distribución presupuestaria, unidades multidiciplinares o de cualquier otro tipo, prestaciones, protocolos, también guias, etc.

Por eso cuando hablas con ellos (en las últimas semanas he estado en el M. de Sanidad y en el de Trabajo) te dejan claro que esta guia es para evaluación de incapacidades y que nada tiene que ver con una guia clínica: pedid al Mº de Sanidad guias clínicas. Y el M de Sanidad te dice que la guia del Inss no es de su competencia, que no pueden interferir en el trabajo de los otros, que es un tema muy delicado y que hacer su propia guia requiere planificación, tiempo y presupuesto. Y que todo lo que tiene que ver con asistencial es autonómico. Así que sí, hay que tener claro quien puede hacer qué y cual es su ámbito competencial. Otra cosa es que en la vida real, unos trabajos influyen en el desempeño de otros: y la Guia del INSS llega a todos los médicos de AP para el establecimiento de bajas (o incapacidad temporal) y la propuesta de incapacidades permanentes, y que no hay guias clínicas para estas patologias, ni por parte del Ministerio de sanidad, ni por la de las autonomías (puede que en alguna comunidad autónoma sí para fibro).

Algo similar sucede con la valoración de discapacidad (comunidades autónomas) e inacapacidad laboral (INSS-Mº de Trabajo). Nada tiene que ver, y te lo dejan muy claro siempre. Pero en la vida real las adaptaciones al puesto de trabajo dependen del grado de discapacidad... y esto es algo que influye poderosamente en tu capacidad para mantener un puesto de trabajo (por ejemplo si tienes sqm) o agravar y acabar necesitando una ILP. Un sinsentido..

Maria JL
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Maria JL » 17 Mar 2019, 11:55


Muchos enfermos no hemos entendido nunca, cómo habiendo tantas asociaciones no avanzábamos en cuanto al reconocimiento de nuestras enfermedades y otros derechos que otros colectivos sí tienen. La infamia de esta "guía", puede servir para unirnos a todos. Aunque muchos estamos muy afectados por su publicación, puede servirnos para luchar de una vez juntos y de manera contundente, algo que hasta ahora no se había hecho y así nos ha ido... Confió plenamente en que de esta infamia saldrá algo muy bueno. Gracias Matallana.

joselete
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por joselete » 19 Mar 2019, 14:45


Por favor, id informando.
Yo también soy de los que pienso que el único camino está en los tribunales.
Cuándo salí de la ultima revisión en el INSS, lo vi más claro que nunca. De ninguna manera, con ningún informe, ninguna prueba..... va a reconocerse jamás la incapacidad que provoca esta enfermedad. Digas lo que digas, lleves los papeles que lleves.... Pensaba que con el paso del tiempo y el avance de mis patologías algún día algún inspector tendría que aceptar la evidencia, pero estaba equivocado.
Sin embargo, se continúa permitiendo la emisión de incapacidades temporales cuando hay patologías acompañantes, que en muchos casos no son causa suficiente para ello. Por qué ? Porque el propio sistema sabe que está actuando criminalmente, y ya sea por la sensibilidad humana individual, o por el temor a que algún caso termine dramáticamente y saltando a la opinión pública, "tienen que andarse con pies de plomo".
Quizá esté confundido, pero lo veo de esta manera.

Tir na nog
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Tir na nog » 19 Mar 2019, 23:56


¿Y si denunciamos a cada uno de los inspectores que ha realizado la guía? lo que están haciendo es homicidio. A ver, sé que actúan en representación de un ente, pero las palabritas son de ellos.

Además, me he leído parte de la guía, que yo misma podría haber hecho con el uso de Google, patético.

Muchas asociaciones no dicen nada por varios motivos... algunas se han convertido en clubs sociales, otras reciben subvenciones del propio estado, etc etc.

La vía judicial es la única vía. Si no, será un desastre para nosotros. Tremendo, es realmente, de sádicos el tenernos trabajando en este estado.
Saludos

LIBE
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por LIBE » 20 Mar 2019, 14:03


Lo que dice Tir na nog es cierto. En una ocasión, al principio de mi diagnostico de la enfermedad, me puse en contacto con una asociación de Cataluña, el señor que me atendió, que dijo que también era un enfermo de SFC, me dio un sermón, me dijo que si yo me creía con derecho a estar sana, que la enfermedad es parte de la vida y hay que asumirla y punto. Que no hay nada que hacer con esta enfermedad y que me resignara. No me habló de que en Estados Unidos y otras partes del mundo hay médicos dejándose la vida, por salvar la de su hijo y de paso ayudar a los demás enfermos, ni del Invest in me, ni de nada de nada. Si no me llego a meter en internet a buscar información, y me quedo en casa pensando lo que me dijo aquel hombre, que hablaba más como un político que como un enfermo, me hubiera suicidado.

Por que no presentamos denuncias contra sanidad o el organismo competente en cada Comunidad Autónoma, en el Juzgado o Fiscalía de las diferentes ciudades de España?.

Hay que hacer algo, los de arriba, se están movilizando para ponernos trabas para conseguir las incapacidades, tampoco nos dan tratamiento amparándose en que no existe, pero es que la SS no asume ni el tratamiento sintomático, yo me pago el tradonal y la vitamina D y los antiinflamatorios y poca cosa más, pero a la larga se va un dinero, no nos informan de los últimos avances a nivel mundial, buscamos la información, casi como si fuera algo prohibido, secreto, ilegal. Saben que las nuevas generaciones estamos desarrollando enfermedades más complejas de las que se conocían antes, muchas alergias y muchos problemas de tipo inmunitario que requieren mucha investigación para diagnosticar y tratar y NO están dispuestos a poner nuestro dinero para eso, porque es para ellos, para otras cosas. Lo que se está cociendo en sanidad es brutal, tengo casos de familiares con problemas que no les diagnostican de tipo alergias muy graves. Si no hacemos algo que haga mucho ruido se saldrán con la suya, la gente enferma, las familiar ayudando en lo que puedan y la gente muriéndose o muy débil para poder luchar. Hay películas de ciencia ficción que se quedan cortas, comparadas con la realidad.

Perdonad la extensión.

LIBE
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por LIBE » 20 Mar 2019, 14:05


Sobre todo, que quede claro que no quiero decir que todas las asociaciones sean iguales. Que seguro que algunas no lo son y agradezco todo el esfuerzo que puedan estar haciendo.

Elpis
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Elpis » 20 Mar 2019, 14:44


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Elpis

Mar2
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Mar2 » 20 Mar 2019, 16:12


Seguramente convendría abrir un hilo, pero no veo cómo hacerlo.

Recogida de firmas realizada por CONFESQ

https://www.change.org/p/instituto-naci ... 959f25656a

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coco
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por coco » 20 Mar 2019, 16:41


Gracias. Enlace corregido. No apuntaba al lugar para firmar.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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Sanat Kumara
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Sanat Kumara » 20 Mar 2019, 18:23


joselete escribió:
19 Mar 2019, 14:45
Por favor, id informando.
Yo también soy de los que pienso que el único camino está en los tribunales.
Cuándo salí de la ultima revisión en el INSS, lo vi más claro que nunca. De ninguna manera, con ningún informe, ninguna prueba..... va a reconocerse jamás la incapacidad que provoca esta enfermedad. Digas lo que digas, lleves los papeles que lleves.... Pensaba que con el paso del tiempo y el avance de mis patologías algún día algún inspector tendría que aceptar la evidencia, pero estaba equivocado.
Sin embargo, se continúa permitiendo la emisión de incapacidades temporales cuando hay patologías acompañantes, que en muchos casos no son causa suficiente para ello. Por qué ? Porque el propio sistema sabe que está actuando criminalmente, y ya sea por la sensibilidad humana individual, o por el temor a que algún caso termine dramáticamente y saltando a la opinión pública, "tienen que andarse con pies de plomo".
Quizá esté confundido, pero lo veo de esta manera.
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"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

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domingo
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por domingo » 20 Mar 2019, 18:44


hola, yo vivo en cataluña y como me visitaba en la unidad de sfc del Clinico que cerraron para todos los de fuera de la zona,presente una queja al Sindic de Greuges, otros lo hicieron tambien.
he de dicir que el Sindic atendio la queja y realizo gestiones con la administracion, vamos que se tomo algun interes.
ademas ya esta enterado de nuestroa asuntos porque en el parlamento de cataluña se presento, hace algunos años, una ilp (iniciativa legislativa popular) sobre el sfc.
creo que presentar una queja colectiva ante el Sindic podria ser una buena idea, quiza alguien de Barcelona podria hacer una visita a las oficinas, informarse de como hacerlo y como podriamos sumarnos los demas.
saludos

joselete
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por joselete » 20 Mar 2019, 21:32


Sé que por ahí hay algún procedimiento abierto a través del Defensor del Pueblo, aunque desconozco los pormenores exactos. Pero no puedo evitar preguntarme por la utilidad de esta figura, defensora según la Constitución de los derechos fundamentales.

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Notjustfatigue
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Notjustfatigue » 21 Mar 2019, 02:33


Petición en Change.org de la Confesqm al Instituto Nacional de la Seguridad Social. Ministerio de Trabajo para que retiren la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos. 2ª Edición”


viewtopic.php?f=4&t=5584


He abierto otro hilo para que se vea lo mejor posible y no sea necesario entrar aquí para poder verlo. De todas formas, dejo por aquí también el enlace a la petición:

https://www.change.org/p/instituto-naci ... 959f25656a


Firmad y difundid chicxs!!!
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lurdes
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por lurdes » 22 Mar 2019, 12:56


Estoy muy de acuerdo por lo escrito por MonicAA.
Hay que hacer a un lado a los médicos que defienden la línea del SSC, siempre por supuesto,según mi opinión.
Yo de momento no me he decidido a dar mi apoyo a la Confe, aunque espero tomar la decisión acertada.

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