Estudio de Manuel Ruiz

[Notjustfatigue]

Dos comentarios, dos pantallas y pico. No está mal.

Los foros se respetan, son como clubs, cuando entras, dejas fuera el trolleo y te comportas, o vas foera rapidito. Si no es tu ambiente y ves que no pintas nada ahí, tampoco hay que forzar.

BUSTED!!!


Repito. Revisa papers sobre áreas de afectación neurocognitiva en ME y mira a ver qué ocurre en muchos casos con la capacidad de síntesis.

¿Pretendes que me disculpe por una disfuncionalidad adquirida por la enfermedad?.


Ahora sí. Buenas "casi noches" para mí....




EDITO: BTW, quizás si en lugar de escribir párrafos de 20 líneas (ver antepenúltimo post) sin un solo espacio, intentases escribir los posts de una forma que resulten más accesibles de leer por gente con problemas neurocognitivos (creo recordar que ya te han editado algún otro hilo para poner espacios por este motivo), tus posts también ocuparían un poquito más.... Porque, puestos a quejarnos de "fatigas selectivas", a mí me fatiga bastante (e incluso hasta me marea) leer párrafos de tropecientas líneas sin un solo espacio y con los puntos y aparte como si hubiera que abonar tasas administrativas por cada uno que se pusiera.

[Hana]

Moderadores ¿sería posible cambiar el título del post? Es que estaba buscando en el foro el estudio y me he puesto a leer y leer ......y veo que realmente se debaten muchos temas que no son sobre ese estudio o eso me ha parecido.... No soy capaz de leer todo... pero en mi opinión puede llevar a confusión y que a otras personas les pase como a mi que creí que encontraría la información en éste hilo y realmente me ha costado encontrar el post adecuado.... No sé si me explico, mi cerebro ya no da para más

Gracias, un abrazo!

[Notjustfatigue]

Moderadores ¿sería posible cambiar el título del post? Es que estaba buscando en el foro el estudio y me he puesto a leer y leer ......y veo que realmente se debaten muchos temas que no son sobre ese estudio o eso me ha parecido.... No soy capaz de leer todo... pero en mi opinión puede llevar a confusión y que a otras personas les pase como a mi que creí que encontraría la información en éste hilo y realmente me ha costado encontrar el post adecuado.... No sé si me explico, mi cerebro ya no da para más

Gracias, un abrazo!

Buenas @Hana,



Disculpas de todo corazón por la parte que me toca. La verdad que sí se ha desviado mucho el tema del hilo (aunque, para ser fieles a la realidad, sin juzgar la buena intención del openposter, ya el post inicial no era el "óptimo" para promocionar el estudio y actualizar info al respecto).


Tiene toda la razón Hana y en este hilo hablamos (yo el primero) de todo, menos del estudio de Manu y Rosi, que al final es algo de vital importancia (que no digo que otro tipo de debates no lo sean, pero la info. sobre un estudio que se está intentando realizar en España, tiene la suficiente como para que tenga que estar disponible la información de forma accesible de encontrar, bien estructurada y actualizada.


Para "enmendar" un poco el "fallo" (MÍO) de no haber abierto el hilo correspondiente en el foro cuando abrí los de PhoenixRising y Science4ME, ya que estoy en contacto directo bastante frecuente con ellos (especialmente con Manu), iré aportando lo que se pueda comentar (y todavía no se haya hecho) y luego actualizando con cómo va transcurriendo todo y si hay alguna duda de algún tipo y puedo solventarla, hacerlo, y, en caso contrario (y más que probable), preguntarle a Manu y a Rosi y postear la respuesta una vez me la aclaren.


Yo sugeriría, además de cambiar el nombre a este hilo, cambiarlo un poco el título del hilo abierto (https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... ?f=4&t=5652), para ampliarlo un poco, dado que, al menos en mi opinión, peca un poco de "inespecífico" por otro más concreto que especifique que hay una campaña de crowfunding, que la idea del estudio es conducir al establecimiento de biomarcadores potenciales o que se parte de la hipótesis de una posible inmunodeficiencia adquirida en el antígeno leucocitario humano II.


Por poner un ejemplo, este es el título que puse yo en los hilos tanto S4ME como en PR:

"Crowfunding for a study about etiopathogenesis and try to set potencial biomarkers"


y este el que puso el propio Manu a otro hilo que abrió después en PR en el subforo de "General ME/CFS News" dado que al subforo de Advocacy and Fundraising - Fundraising, no entraba nadie ni "por despiste":

"New Study in CFS-ME Patients: Possible Acquired Immunodeficiency"


Si al staff le parece bien, puedo consultarlo con el propio Manuel y dado que son ellos los dos que van a investigar, que sea él (que es el más implicado en el tema) el que sugiera el nombre para el hilo (si os parece bien me lo decís...a vuestra disposición...).


Disculpas de nuevo por todo el offtopicazo en este hilo (tanto a Hana como al resto de usuarixs a lxs que les haya supuesto un handicap el entrar y ver tropecientos tochoposts sin mención alguna al estudio en sí).


Un abrazo!!!


NJ

[Hana]

Disculpas de todo corazón por la parte que me toca.


NJ

Notjus no creo que tengas que disculparte, sé que en los foros se pasa de unos temas a otros y es inevitable a veces.
Podemos debatir millones de temas, pero teniendo en cuenta la importancia de una investigación que además va a realizarse en nuestro país, pues he creído conveniente comentar las dificultades que he tenido para siendo ya conocedora de ese estudio encontrar la información que buscaba.
Para otra persona que llegue al foro sin nada de información se convierte en un galimatias.
Gracias por tu respuesta
Un abrazo!!

[JRipoll]

Moderadores ¿sería posible cambiar el título del post? Es que estaba buscando en el foro el estudio y me he puesto a leer y leer ......y veo que realmente se debaten muchos temas que no son sobre ese estudio o eso me ha parecido.... No soy capaz de leer todo... pero en mi opinión puede llevar a confusión y que a otras personas les pase como a mi que creí que encontraría la información en éste hilo y realmente me ha costado encontrar el post adecuado.... No sé si me explico, mi cerebro ya no da para más

Gracias, un abrazo!

@Hana yo directamente pediría eliminar este hilo completo, porque al final no es más que un ejemplo ilustrado de las falencias a la hora de debatir, un ejemplo de manual hasta diría yo, y de cómo intentar reconducirlo aboca al fracaso y a llenar aún más de paja y de off topics cualquier hilo a la que alguien muestra una opinión no mainstream.
De momento he creado yo este hilo https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... f=4&t=5698 para intentar remediarlo. Ahí se puede ampliar info, incluso triar la que hay aquí, y pido que lo haga alguien, porque yo ahora mismo no puedo, ya he dicho que estoy usando la tecnología bajo estrictas limitaciones.

@Notjustfatigue, te podría dar una contrarréplica detallada párrafo a párrafo, desmontando parcialmente tu convicción en esos estudios que parece que van a misa, enseñándote aquí las pruebas que demostrarían que no miento ni exagero cuando digo harassment, y dando nombres y curricula de esa gente aprovechada que se ha visto el culo explotando de varias maneras el auge de la SQM y el EHS, y en menor medida el SFC-EM, pero no tengo el tiempo del que tú dispones y tengo que priorizar.
Tampoco soy tan héroe como para lanzarme a la identificación, denuncia y persecución de todos ni sería tan tonto como para hacerlo sin ser prudente, no porque tema que me vengan a meter una paliza sino por el riesgo de que me acallen con un método mucho más eficiente en un país "desarrollado": la denuncia por difamación.
Para investigar, llamar al orden y en su caso, cerrarles el chiringuito, ya sea físico o virtual a todos estos vendedores de zappers, de reactores caseros para obtener plata coloidal, etc, hay, o mejor dicho debería haberlos, los canales que existen para perseguir otras estafas o conductas contra la "salud pública" como corren cuando se trata de perseguir a quien en ejercicio de su libertad personal se toma unas rayas o compra unos cogollos de maría para fumársela en su tiempo libre. Cáptese el matiz irónico.

Te aclaro una confusión: la última frase que he escrito se refiere a mí, a lo que yo haría. No tengo ningún interés especial en ser la mosca cojonera del foro. Pero si mientras participo, leyendo los mensajes nuevos, leo los mensajes de alguien como @Olga, que llega totalmente desconcertada, con evidentes signos de que le han pintado un mundo apocalíptico en el que va a morir envenenada, yo, por simple caridad y solidaridad humana, en primer lugar le contestaré tratando de calmarla, no de avivar su alarma con frases escritas en mayúsculas, copiapegadas de los mismos foros en los que ha nacido su miedo, y a lo mejor una vez calmada le doy algún consejo, si sé. Pero no antes de hacerle unas preguntas. No he visto eso en sus hilos.


Y como el hilo ya está perdido, una cosa más, porque me parece lo más significativo: ese estudio que tú pones como si fuera el hormigón de un fundamento y que demuestra ¿qué realmente? ¿que las RF producen cáncer? ¿que la EHS es una supuesta enfermedad emergente, un riesgo que se cierne sobre el conjunto de la humanidad tan grande o mayor que, no sé, el SIDA, o el ébola si se desmanda? ¿que el 5G nos va a transformar en zombis? Que nos olvidamos que no hay nada que suponga riesgo cero y que la naturaleza ha sido durante milenios la peor enemiga de la salud del ser humano, y continúa siendo una bomba retardada.
Ese estudio, para decirlo rápido y siguiendo la analogía arquitectónica está hecho con cemento aluminoso. Sin entrar a más detalles, las ratas utilizadas son de una línea genéticamente modificada desarrollada específicamente para que tenga propensión a desarrollar tumores.
Hay muchas líneas de ratas y ratones GM para investigación, como sin duda sabes, y esta clase de animales se usan para investigar tumores, la respuesta a tratamientos, comparación entre grupos de mayor o menor susceptibilidad ante la exposición a un carcinógeno CONOCIDO... pero no para investigar un posible carcinógeno, porque el resultado no va a ser "real".
Es como si hicieras un estudio sobre el riesgo de una dieta alta en azúcar con ratas diabéticas. Y ha sido precisamente por este defecto de método que ese estudio ha sido contestado, y a lo mejor acaba siendo retractado. Exactamente como sucedió con el famoso estudio de Séralini, idéntico defecto de método.

Queriendo replicar mi crítica al mal uso de los recursos de investigación, en realidad estás reforzando mi argumento.


Ya de paso, sin dudar de lo interesante del caso de esta mujer con SQM que empeoró con un tto, en realidad me interesa bastante más que ese "estudio de caso", un hilo que se publicó aquí hace tiempo sobre una pequeña investigación hecha en un hospital alemán, algo sobre inmunoterapia, creo que era inmunoaféresis, pero no soy capaz de encontrarlo. No lo puse en marcadores y ahora no lo encuentro. Y ahora que tengo tiempo me gustaría documentarme porque me pareció un tratamiento relativamente sencillo, barato, y me sorprende que no haya tenido ninguna repercusión.

EDITO: me dejaba algo importante.
Sí, siendo muy estrictos, un ISRS + B12 + citrato o lactado de magnesio es un amimefunciona de manual, la diferencia con otros amimefunciona es que no hay blogs difundiendo sus virtudes, ni grupos de facebook y sobre todo, que es barato y asequible para cualquiera (y aquí se le puede dar la vuelta al argumento tópico de los magufos antimedicina, será porque a lo mejor no da beneficios a los laboratorios de análisis de pelo, ni a las empresas que venden suplementos y extractos herbales, a precios que a veces decuplican el de los costos de la materia prima más su puesta en el mercado, que son los que andan detrás de algunos de esos blogs, ni... etc). Lo que sí hay es mucha desinformación asegurando que todos los medicamentos psiquiátricos son innecesarios y dañinos.
Por otro lado, el amimefuncionismo para mí es bastante limitado, conozco el límite y nunca diré a nadie que me ha curado: puedo trabajar, que de momento es para mí una necesidad, pero ni puedo hacer un esfuerzo sostenido, ni una vez acabo la jornada puedo seguir disfrutando de mi tiempo libre.
Ahora sí.

[Notjustfatigue]

@Hana yo directamente pediría eliminar este hilo completo, porque al final no es más que un ejemplo ilustrado de las falencias a la hora de debatir, un ejemplo de manual hasta diría yo, y de cómo intentar reconducirlo aboca al fracaso y a llenar aún más de paja y de off topics cualquier hilo a la que alguien muestra una opinión no mainstream.
De momento he creado yo este hilo https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... f=4&t=5698 para intentar remediarlo. Ahí se puede ampliar info, incluso triar la que hay aquí, y pido que lo haga alguien, porque yo ahora mismo no puedo, ya he dicho que estoy usando la tecnología bajo estrictas limitaciones.

Pues, teniendo en cuenta que ya hay otro hilo abierto con parte de información y enlace al estudio y la campaña de Helpify, que yo he sido la persona encargada de difundir de manera "oficial" (es decir, con el beneplácito de los investigadores, los cuales son buenos amigos míos) y que en este hilo desviado, había propuesto al staff en proponer un nombre alternativo para el hilo ya abierto (que fuera más descriptivo y mencionara el crowfunding, el objetivo de definir biomarcadores o la hipótesis de una inmunodeficiencia adquirida de la que parte el estudio), como los que abrí yo en PR o S4ME o el que abrió Manu posteriormente en PR porque por el subforo de crowfunding no pasaba ni un/a solx usarix ni tan siquiera "por despiste", incluso consultando con Manu el nombre que le parecía más adecuado - si el staff estaba de acuerdo en ampliar el nombre de ese hilo) y si les parecía bien para "enmendar" mi decisión poco acertada de no haber abierto hilo aquí cuando abrí los hilos en Phoenixrising y S4ME, le di difusión por grupos de twitter tanto nacionales (con asociaciones y patient advocates) e internacionales (con asociaciones, patient advocates y algunas de las plataformas de MEAction de algunos países), etc, además de consultar con Manu el nombre que consideraba óptimo para el hilo, complementar con la información que se pueda hacer pública, ir actualizando el hilo con todas las novedades y si algún/a compañerx tenía alguna duda, si podía aclarársela yo (cosa dudosa), hacerlo y, en caso contrario, preguntarle a Manu con el que estoy en contacto continuo (salvo en brotazos como el que tenido), pues, no sé qué quieres que te diga. O bueno, no lo sé, pero sí sé lo que yo quiero decir:


- Reabrir un hilo con un post que generó polémica por las insinuaciones (imagino conociendo a Jose Luís que fruto de la falta de información acerca e que ya había hilo con el estudio y otro con la ponencia de Manu y Rosi en las jornadas que organizó SFC-SQM Madrid), con el consiguiente malestar explicitado y justificado por parte de mod y admin, pues volver a abrir el mismo hilo en ese contexto, me parece, cuando menos, MUY desafortunado. Pero, bueno, verermos. Igual me equivoco y tu hilo es estupendamente recibido por el staff, por lxs usuarixs (e incluso cuando hable con Manu me dice que está encantado de que hayas vuelto a postear el hilo que comenzó una polémica absurda, entre un usuario muy conocido y respetado por la comunidad (a pesar de que ya no participe) y el equipo de moderación y administración del foro....

@Notjustfatigue, te podría dar una contrarréplica detallada párrafo a párrafo, desmontando parcialmente tu convicción en esos estudios que parece que van a misa, enseñándote aquí las pruebas que demostrarían que no miento ni exagero cuando digo harassment, y dando nombres y curricula de esa gente aprovechada que se ha visto el culo explotando de varias maneras el auge de la SQM y el EHS, y en menor medida el SFC-EM, pero no tengo el tiempo del que tú dispones y tengo que priorizar.

Lo primero de todo, ni tú ni nadie que no sea de mi círculo íntimo (y siento si te decepciona saber que no te encuentras en él) conoce el tiempo que tengo libre. Pero, así, como "spoiler" te diré que si hablamos de tiempo hábil y dado mi grado de afectación, SEGURO que es MUCHO menor del que tienes tú. Me jugaría un chuletón de buey, pero hay antecedentes de apostantes que no han pagado, así que, no me lo juego. Pero, vamos, que yo paso meses con menos de 100 horas de tiempo útil (incluidas las de alimentarme, asearme con la poca frecuencia que puedo y hacer todo lo que puedo en diversos grupos de trabajo sobre esta(s) patología(s) (y especialmente la ME) - tanto oficiales como oficiosos - de los que formo parte, así que pongo en duda lo del tiempo. Otra cosa es que tengamos prioridades distintas y que para mí, contestar a lo que se me dice es una de ellas (lo que viene siendo educación).

Tampoco soy tan héroe como para lanzarme a la identificación, denuncia y persecución de todos ni sería tan tonto como para hacerlo sin ser prudente, no porque tema que me vengan a meter una paliza sino por el riesgo de que me acallen con un método mucho más eficiente en un país "desarrollado": la denuncia por difamación.

¿Difamación?. ¿No dices que todo lo que afirmas es veraz?. Estás totalmente protegido (y serías indemnizable incluso) por la Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil donde se desarollan conceptos como las demandas infundadas, temerarias dolosas, temerarias culposas, etcétera. Vamos, que ni sicarios, ni demandas. No hace falta ser héroe. Con no tener miedos TOTALMENTE infundados llega.

Para investigar, llamar al orden y en su caso, cerrarles el chiringuito, ya sea físico o virtual a todos estos vendedores de zappers, de reactores caseros para obtener plata coloidal, etc, hay, o mejor dicho debería haberlos, los canales que existen para perseguir otras estafas o conductas contra la "salud pública" como corren cuando se trata de perseguir a quien en ejercicio de su libertad personal se toma unas rayas o compra unos cogollos de maría para fumársela en su tiempo libre. Cáptese el matiz irónico.

Las "fundaciones" (sabes que te referías a una en concreto, pero te va a seguir faltando arrojo para dar el nombre, aunque teniéndolo tan claro, estarías pecando de antisolidario al no proporcionar esa información de la que dispones a tus compañerxs del foro) NO venden zappers, reactores caseros de plata coloidal ni similar. Estás mezclando churras con merinas para escurrir el bulto, pero va a ser que, aquí en el foro, una gran parte de lxs usuarxs (al menos lxs que llevamos un tiempo largo enfermxs) sabemos quién es quién (médicos, asociaciones, clínicas, fundaciones, etc) y de aquello que pueden pecar y de lo que no. Buen intento de "confundir"; lo siento mucho pero no cuela....

Te aclaro una confusión: la última frase que he escrito se refiere a mí, a lo que yo haría. No tengo ningún interés especial en ser la mosca cojonera del foro.

Faltaría más. No dude que con el miedo que tienes a las demandas por difamación, pudieses estar insinuando ni tan siquiera de manera remota esas afirmaciones sobre mí.

yo, por simple caridad y solidaridad humana, en primer lugar le contestaré tratando de calmarla

¿Esa misma que te lleva a compartir con el resto de usuarxs los nombres de esas fundaciones que según tú no aportan nada a la causa y solo se hacen publicad o esas asociaciones tan malvadas que solo buscan lucrarse con subenciones?.

No de avivar su alarma con frases escritas en mayúsculas, copiapegadas de los mismos foros en los que ha nacido su miedo, y a lo mejor una vez calmada le doy algún consejo, si sé. Pero no antes de hacerle unas preguntas. No he visto eso en sus hilos.

Si te estás refiriendo a mí, no leo otros foros que no sean este en el que estamos, PhoenixRising, Science4ME, HealtRising y cuando tenía algo de tregua y podía alguna cosa de PlanetThrive. Igualmente, si te refieres a mi aportación en sus hilos, en uno le dije que huyera de una clínica que afirmaba que los Morgellons eran nanotecnología anorgánica fruto de las mezclas de metales, polímeros y demás procedentes de Chemtrails que al penetrar en el ser humano, cobraban vida y se tornaban en maldados parásitos y que, entre otras cosas, se trataban con "agua estructurada" de la del "Sr." Emoto.

Si te refieres al hilo sobre metales pesados, lo siento pero mi información proviene de literatura científica (en este caso, principalmente de tres libros, el de Cutler, uno de Yasko y uno de Martin Pall. Lo siento, pero yo no soy de andar por foros que me parecen "tendencioso" ni copio/pasteo información de ningún foro (salvo cuando he podido traducir información de foros de referencia de habla inglesa sobre ensayos, resúmenes de ponencias y similar.


Es probable que el problema sea que "escueza" que deje en evidencia que un miembro del grupo de expertos redactores del Documento de Consenso Internacional del 2011 (el más serio y mejor documentado de los que se han hecho) o investigadores de primera línea como Naviaux, expliciten el mercurio (concretamente) como uno de los triggers etiopatogénicos y perpetuadores de la fisiopatología de la EM/SFC, que en el propio Documento de Consenso Internacional se cataloguen los metales pesados como uno de los múltiples desencadenantes o que el mismísimo Ron Davis estudiara en mineralogramas (que igual consideras hasta una magufada...váyase usted a saber) la presencia de mercurio y uno de cada tres enfermxs del estudio tuviera niveles por encima de los considerados perjudiciales por la Organización Mundial de Salud.

Y como el hilo ya está perdido, una cosa más, porque me parece lo más significativo: ese estudio que tú pones como si fuera el hormigón de un fundamento y que demuestra ¿qué realmente? ¿que las RF producen cáncer? ¿que la EHS es una supuesta enfermedad emergente, un riesgo que se cierne sobre el conjunto de la humanidad tan grande o mayor que, no sé, el SIDA, o el ébola si se desmanda?

Veo que no has conseguido entender bien lo que ponía. ¿He hablado de EHS cuando me refería al estudio del NTP?.

¿que el 5G nos va a transformar en zombis?

los foros son otra cosa. Los foros se respetan, son como clubs, cuando entras, dejas fuera el trolleo y te comportas, o vas foera rapidito. Si no es tu ambiente y ves que no pintas nada ahí, tampoco hay que forzar.

Enhorabuena!!!. Tienes el honor de ser de las personas menos inconsistentes con sus propias argumentaciones (y te podría poner más ejemplos referidos a esta frase de "los foros y los clubs") que he conocido en mucho tiempo.

Ese estudio, para decirlo rápido y siguiendo la analogía arquitectónica está hecho con cemento aluminoso. Sin entrar a más detalles, las ratas utilizadas son de una línea genéticamente modificada desarrollada específicamente para que tenga propensión a desarrollar tumores.
Hay muchas líneas de ratas y ratones GM para investigación, como sin duda sabes, y esta clase de animales se usan para investigar tumores, la respuesta a tratamientos, comparación entre grupos de mayor o menor susceptibilidad ante la exposición a un carcinógeno CONOCIDO... pero no para investigar un posible carcinógeno, porque el resultado no va a ser "real".

Ah! Vale. El Gobierno de Estados Unidos se gasta 30 millones de dólares e invierte diez años en una investigación; el grupo de expertos designados por el NTP llega a unas conclusiones derivadas del estudio, pero seguro que tienes razón y su resultado no es "real". En serio que hay veces que cuando piensas que algo no te puede sorprender más, zas!!!, "sopresón".

Es como si hicieras un estudio sobre el riesgo de una dieta alta en azúcar con ratas diabéticas. Y ha sido precisamente por este defecto de método que ese estudio ha sido contestado, y a lo mejor acaba siendo retractado. Exactamente como sucedió con el famoso estudio de Séralini, idéntico defecto de método.

Igualito, Tremendo!!!. Te volvería a apostar que no se retracta el estudio del NTP, pero ya te dije los motivos por los que no apuesto más por foros; pero es que, aunque tuvieras toda la razón y los investigadores fueran unos incompetentes (cosa que permíteme poner en duda) y el estudio estuviera viciado y los resultados sesgados, aunque solo fuera por cuestión de "imagen" (estudio de entidad gubernamental, por grupo de expertos de una de sus entidades más importantes y en el que han invertido $30M y diez años de tiempo en la investigación) veo MUY improbable que eso pase, por mucho que te resultara de lo más gratificante que fuese así.

Queriendo replicar mi crítica al mal uso de los recursos de investigación, en realidad estás reforzando mi argumento.

Nueva "muletilla" para incluir en el repertorio de "no voy a leerme todo eso", "me fatiga mucho leer eso" (un post veo que sí, un estudio del NTP en inglés veo que no - "fatiga selectiva" - dime el secreto...daría una mano porque la mía también lo fuera y pudiera "escoger" lo que me cansa y lo que no.... ).

Ya de paso, sin dudar de lo interesante del caso de esta mujer con SQM que empeoró con un tto, en realidad me interesa bastante más que ese "estudio de caso", un hilo que se publicó aquí hace tiempo sobre una pequeña investigación hecha en un hospital alemán, algo sobre inmunoterapia, creo que era inmunoaféresis, pero no soy capaz de encontrarlo. No lo puse en marcadores y ahora no lo encuentro. Y ahora que tengo tiempo me gustaría documentarme porque me pareció un tratamiento relativamente sencillo, barato, y me sorprende que no haya tenido ninguna repercusión.

Me imagino que te refieres al de la Dra. Carmen Scheibenbogen de inmunoféresis en un grupo de pacientes con EM/SFC que presentaban positividad a autoanticerpos contra receptores B2 adrenérgicos, ¿no?. Pues, mira, yo tampoco lo tenía en marcadores, pero teniendo en cuenta que la Dra. Scheibenbogen es una de las investigadoras más punteras a nivel europeo.

Concretamente "tan solo" es la Jefa del grupo de Biomarcadores de la red EUROMENE (con "mindundis como Bloomer, Berquist o Capelli) así como la investigadora principal del estudio más importante de la propia EUROMENE (que, total, "solo" hay gente como Nacul, Jonathan Edwards, Jackie Cliff o, si te has interesado por la ponencia de Manu y Rosi, te sonará al menos Elisa Oltra que también forma parte....pero, vamos, por nombrar alguno) el incluía a 20 investigadores punteros europeos de la red, colaboradora de Simmaron Research (y SMCI, el equipo surgido de esta colaboración, a su vez colaborador de la OMF, los cuales tienen planteado repetir de manera conjunta el ensayo), colaboradora también del Dr. Dan Peterson (otro "mindundi" que "seguro" Ron Davis escogió "de forma random" para que fuese el encargado del tratamiento con IViG a su propio hijo), ganadora de dos financiaciones consecutivas de los Ramsay Awards, ponente hace ¿dos años? en el InvestInME, etc, etc, etc,...


Pues INCLUSO, INCLUSO, "lxs que tenemos tan mal criterio a la hora de escoger qué estudios leer y de asimilar su información de manera correcta", a pesar de tener la memoria MUY afectada, sí lo recordamos de memoria.


Entre otras muchas cosas porque:

me sorprende que no haya tenido ninguna repercusión.

Lo verdaderamente sorprendente es que una persona que se las va dando de tener tanto ojo crítico y estar tan al día en investigación, afirme que no ha tenido repercursión un estudio en base al cual se está realizando ese tratamientos en varios lugares del mundo (en función precisamente a los resultados de ese estudio) y hasta en España hay una unidad privada y otra pública de referencia en disautonomía que están realizando la batería completa de auotoanticuerpos del laboratorio de la Dra Scheibenbogen, que es a partir de los cuales surge la idea de ensayo cuyo fruto es el estudio al que te refieres (del cual se ha hablado, tanto del lab como de las analíticas en varios hilos del foro) y hay varios profesionales que usan la inmnunoabsorción (no solo para los B2 adrenérgicos, que son los del estudio que mentas, sino para varios otros adrenérgicos y muscarínicos) y hay varios estudios en marcha en diversos países (algunos "no son públcos", o al menos no se ha difundido la información, pero a ti - y NO es irónico - no creo que te cueste mucho encontrar como mínimo alguno de ellos) para replicar el estudio que dio lugar al ensayo clínico y que, gustosamente, también te dejo enlazado (en el que, por cierto, también participó el Dr. Juliá Blanco de IrsiCaixa, que imagino que a ti que te interesa tanto la investigación y que has manifestado en este mismo hilo el interés por el estudio pubkicado por Rivas et. al, como poco te sonará, dado que en un principio estuvieron implicados (IrsiCaixa en general y el Dr. Blanco en particular, aunque luego, por asuntos ajenos a nuestro interés, el estudio fue realizado por cauces diferentes).



El estudio en cuestión es este: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Evidence for an autoimmune disease -https://www.sciencedirect.com/science/a ... 218300880



Pero, vamos, que el nivel de surrealismo es tal, que hasta hay compañerxs del foro que se han realizado la batería analítica en CellTrend (el lab de Scheibenbogen) y han posteado los resultados en el foro.

Queriendo replicar mi crítica al mal uso de los recursos de investigación, en realidad estás reforzando mi argumento.

Nada más que añadir.



PD. Creo que lo que buscas es esto:


"Immunoadsorption to remove ß2 adrenergic receptor antibodies in Chronic Fatigue Syndrome CFS/ME" https://journals.plos.org/plosone/artic ... ne.0193672.



Con tu capacidad de búsqueda de artículos científcos y tu dominio del inglés (lo digo en serio, porque es OBVIO que tienes ambas), te recomendaría que investigues un poco "por ahí", para que te percates del garrafal error en la afirmación de la falta de repercusión del ensayo que mencionas y, de paso, te informes un poco más del estado actual de un tema en el que dices estar interesado.


Igual si dedicaras el poquito tiempo que afirmas tener (y presupones que yo sí, estando a un nivel funcional que cuando quieras te demuestro comparativamente quién tiene más "tiempo útil" a lo largo de un período de un mes "random") en preocuparte de leer algo más sobre EM/SFC, en lugar de dedicarlo a blogs y webs de escépticos o a criticar a compañerxs, asociaciones, médicos, fundaciones y lo que se te ocurra en el momento, estarías más al día de lo que se ha cocido/se cuece/se va a cocer, tanto a nivel de estudios como de ensayos.


Pero, bueno..Cada uno decide en qué invierte su tiempo.


YO, PERSONALMENTE, prefiero cuando puedo leer cosas sobre EM/SFC, SQM, EHS, autoinmunidad, etcétera, que blogs (magufos o escépticos, me da igual...distintos trolles, solo que los segundos en muchos casos SABEN BIEN que están sesgando la realidad de su discurso argumental en su propio beneficio y los otros son "tarados" que se creen las tramas que defienden).


Ambos tienen MUCHO peligro. Los unos por recomendar tratamientos potencialmente dañinos, recomendar abandonar algunos beneficiosos y contribuir a dar motivos al "enemigo" para dudar de la parte más "desfavorecida" a nivel sociosanitario del colectivo de enfermxs (aquellxs que padecen intolerancias ambientales) y los otros por realizar campañas de acoso y derribo que PODRÍAN (no vaya a ser que me demanden por difamación ) estar contribuyendo a varios de los suicidixs cometidos por compis enfermxs y hacer todo lo posible por defender los intereses lobbistas y sembrar duda sobre el origen biológico de la SQM (y de la EHS, solo que para este tienen más "argumentos" porque hay muchísima menos investigación al ser un problema más reciente).


Por cierto, esto en España. En países como Dinamarca defienden también el origen somatomorfo de la Encefalomielitis Miálgica. Pero, bueno, cada unx escoge en qué bando (porque en este caso SÍ hay bandos) quiere estar. Yo tengo claro que "en el del medio" (es decir, en el de los que "investigan" (a nivel de buscar información de calidad, ver ponencias de congresos, leer papers, etc) lo que puede sobre esta(s) patología(s) (y con la mentalidad "abierta" incluso a las cosas que me parecen carecer de fundamento - luego ya conformo opinión en base a la información de mayor rigor (ni de fuentes conspiranoicas, ni de Comités "Científicos" cuyo el 100% de sus miembros declara conflictos de intereses GRAVES en sus publicaciones), en lugar de los que dicen que todas las patologías son creadas por gobiernos en la sombra para perpetuar en NWO, ni de partes interesadas que son capaces de fomentar el que un "personaje" con el "titulito" de médico, "secuestre" de manera inpumne a una compañera con EM/SFC (por mencionar algo con lo que quiero pensar que al menos sí empatizarás) o que siembra la duda sobre el colectivo de enfermxs que más jooo...robado lo tienen en esta país (los que, de forma comórbida a la EM/SFC o no, sufren de intolerancias ambientales múltiples).


PD. Ya que dabas lecciones de lo que debe ser un foro (que luego trasgredías de manera consecutiva en los siguientes posts que publicabas), yo te diré cuál es para mí el principal objetivo del foro. AYUDARNOS (en su sentido más amplio) entre lxs compañerxs.

Por eso mismo, cuando un/a usuarix (aunque sea unx que no ha parado de criticar mis argumentaciones y que, encima se permite el lujo sin conocerme DE NADA de valorar/estimar el tiempo que tengo libre y el que no, JUSTO cuando no he tenido tiempo "libre" porque llevo 4 meses en "modo infierno" - y los que pasan temporadas así, saben de a qué me refiero y el poco que he tenido lo he dedicado a contribuir a la causa de diversas forma) dice no encontrar un artículo sobre un tema que dice interesarle de verdad, además de contestar a todo aquello que crea que debo hacerlo, no solo le proporciono ese artículo, sino que además le proporciono otro previo y complementario y le indico cómo puede encontrar más información sobre el tema.


Por eso me sorprende que luego "otrxs" (en realidad solo recuerdo tu caso, cuando se pide que se amplíe información sobre algo que resulta de interés, no me suena haber visto ningún caso en el que no se haga), afirmen conocer asociaciones que solo pretenden "lucrarse" recomendando terapias de fundaciones que no hacen nada más que "llenarse los bolsillos a costa de lxs enfermxs" pero que no hacen nada por "contribuir a la causa", no solo no salga de ti mismo el advertirnos de dichas asociaciones, fundaciones, etc, "CON NOMBRES Y APELLIDOS", sino que no amplíes la información ni pidiéndote de manera explícita, aludiendo a un miedo que si lo que dices es cierto y el miedo fuera fundado, deberías hacerlo SOLO ya por el hecho de que te demandasen para poder pedir indemnización en base a la legislación que te mencioné al principio.


Vamos, que si tanta rabia les tienes y crees que te pueden demandar por algo de lo que estás seguro (ergo podrás demostrar), o te sobra mucho el dinero o estás tardando hasta en abrir una página web solo para difundir esas informaciones. ¿O el problema es que no estás seguro de lo que afirmas?.



Un saludo,


NJ


EDITO PARA CONTESTAR A LA ÚLTIMA EDICIÓN.

Sí, siendo muy estrictos, un ISRS + B12 + citrato o lactado de magnesio es un amimefunciona de manual

Tampoco tan estrictos, ¿eh?.

La diferencia con otros amimefunciona es que no hay blogs difundiendo sus virtudes, ni grupos de facebook

"Haberlos, haylos" como las meigas o como la repercusión de LOS ESTUDIOS (no solo el que mentas) de una de las investigadoras más punteras de la actualidad, Jefa de unos laboratorios a los que mandan sangre compañerxs DE TODO EL MUNDO, y responsable del grupo de Biomarcadores de la red Europea de referencia en investigación sobre EM/SFC como es la Dra. Scheibenbogen, pero como esto sí que no te aportaría nada "positivo" no me voy a tomar las molestias de buscarlos por ti y demostrarte que estás equivocada como sí me tomé con la info. y las publicaciones que te aporté porque esas sí creí que te podrían aportar algo de interés.

y sobre todo, que es barato y asequible para cualquiera

Totalmente cierto. Ahí coincido, La mayor parte de terapeutas "alternativos" son unos sacaperras (pero como dijo elipoarch anteriormente, unos ("alternativos" y laboratorios de homeopatía, naturopatía y demás) y los otros (alopátas y farmaceúticas).


Aquí, por desgracia, NINGUNO de los agentes implicados son monjitas de la caridad que pretendan ayudarnos a lxs enfermxs.

Eso sí. Estoy de acuerdo en que todo lo que pueda prescribir la Seguridad Social o sea asequible y podamos probar y que tenga "margen" para mejorarnos algo o paliar síntomas y no solo ISRS y otros antidepresivos (especialmente para otros problemas que no tienen que ver con la depresión), sino suplementos "baratos" (en mi caso también tomo Magnesio, aunque en forma de Citrato, pero se puede tomar Magnogene que sí está financiado por la SS) y también me ayuda y para ser fieles a la realidad, el primer año que me inyecté Optovite noté ciertas mejorías, el segundo interrumpí el tratamiento por efectos secundarios no deseados (y antes de que me pasara como a MUCHXS OTRXS COMPAÑERXS tanto de este foro como de los gringos y los cuales para mí tienen total credibilidad, sobre todo en base las explicaciones de uno de los bioquímicos que más se ha implicado en la enfermedad), clonazepam (fármaco de referencia para UNA GRAN PARTE de los clínicos más importantes como Cheney, Klimas o Lapp) para disminuir la neuroexcitabilidad, fludrocortisoma o piridostigmina para los fenómenos disautonómicos, Benerva, Hidroferol y, en general, todo aquello que sea "accesible" a nivel económico y a poder ser financiado por la Seguridad Social.

y aquí se le puede dar la vuelta al argumento tópico de los magufos antimedicina, será porque a lo mejor no da beneficios a los laboratorios de análisis de pelo

¿Te refieres a las analíticas de pelo "magufas" que realiza Ron Davis en sus investigaciones?.

ni a las empresas que venden suplementos y extractos herbales, a precios que a veces decuplican el de los costos de la materia prima más su puesta en el mercado, que son los que andan detrás de algunos de esos blogs, ni... etc).

"Tira del hilo" del estudio que enlazó Sanat sobre la Q10 (y de otros a los que llegarás tirando de ese) y luego no hace falta que comentes nada. Con que veas lo que pasa con los estudios "mainstream" y cuáles son sus objetivos reales (que me imagino que lo sabrás en investigación general, aunque es posible que desconozcas lo que "se cuece" en España con una buena parte de la investigación de EM/SFC). A quien le interese puede también tirar del hilo. Es MUY fácil llegar a conclusiones EVIDENTES (de hecho, como pistas para quien le interese el tema, diré que hay un hilo del compi Náu sobre un Congreso en el que hace referencia a algo MUY íntimamente relacionado con lo que comento).

Lo que sí hay es mucha desinformación asegurando que todos los medicamentos psiquiátricos son innecesarios y dañinos.

100% AGREE, pero vamos TOTALMENTE, TOTALMENTE DE ACUERDO (es la afirmación con la que más coincido contigo de todas las que te he leído en los últimos posts).


Hay un nivel tal de prejuicios fruto de la desinformación (además del "estigma" infundado de TODO lo relacionado con la psiquiatría), que impide a lxs enfermxs probar fármacos que les podrían causar MUCHA mejora.


En mi caso intoleré gravemente neurolépticos (Gabapentina) e ISRS (Fluoxetina), pero tengo uno trastorno del sueño TAN extremo, que la práctica totalidad de los especialistas que he visitado (que no han sido poco y en mi caso de los "mainstream"/"alópatas"/"de bata") han coincido en que es de los más graves que han visto y lo que más me ayudado (aparte de MUCHOS suplementos nutraceúticos que también hacen lo suyo) son, precisamente, medicamentos psiquiátricos, concretamente dos antidepresivos como la mirtazapina (como inductor) y trazodona (como mantenedor), eso sí EN DOSIS SUBCLÍNICAS (muchas veces inferiores a las usadas para tratar procesos depresivos) y una benzodiacepina (Clonazepam) para disminuir los fenómenos de neuroexcitabilidad (que, entre otras cosas, me hacían tener parasomnias extremas - p.e. en la prueba polisomnográfica me arranqué todos los electrodos de las piernas en los dos primeros minutos de sueño).


Como anécdota, comentaré que a Whitney (el hijo de Ron y Janet) una de las cosas que más le ayudado desde que está enfermo (y que al menos hace unos meses le permitía tener una o dos horas de "ventana de actividad" - me refiero a "comunicarse" como puede, tener los ojos abiertos, etc) es el Ativan (lorazepam, otra bezodiacepina) y que en S4ME vi un hilo en el que comentaban que Ron comenzó a dárselo tras comprobar con el "chachichip" que en dosis bajas tenía efectos paradójicos y aumentaba los niveles de ATP.



En la misma línea, Cheney recomendaba a todos sus pacientes tomar 1/4 de pastilla de Klonopin (Clonazepam) cada pocas horas durante el día, dado que había comprobado que tenía efectos paradójicos (usándolo también en dosis clínicas "normales" para ayudar en la parte del sueño, tanto por tener cierto efecto ansiolítico - aunque no es de las que más tiene - como especialmente por reducir enormemente los niveles de neuroexcitabilidad.

Por otro lado, el amimefuncionismo para mí es bastante limitado, conozco el límite y nunca diré a nadie que me ha curado: puedo trabajar, que de momento es para mí una necesidad, pero ni puedo hacer un esfuerzo sostenido, ni una vez acabo la jornada puedo seguir disfrutando de mi tiempo libre.
Ahora sí.

De nuevo te reitero mi enhorabuena y créeme que me alegro DE CORAZÓN y espero que esa mejoría no solo se prolongue en el tiempo, sino que se incremente y llegues a alcanzar la remisión. Eso sí, tengo envidia (pero de "la sana") porque a mí en mis 8 años de infierno, no ha habido ni un solo "amimefuncionamismo" que me haya proporcionado tal nivel de funcionalidad.


De veras que deseo que puedas poder llegar a disfrutar un poco de tu tiempo libre, aunque, por lo poco que tus intervenciones en el foro me permiten conocer de ti, tengo la impresión de tener la suerte de ser de los que al menos disfrutan de su trabajo.


PD. Perdón por el tochazo, pero te garantizo que a mí (escribir implica un mayor número de procesos cognitivos y más complejos que leer y más aún si se complementa con búsqueda de información) me cansa MUCHO más, pero tengo TOTALMENTE anulada a nivel patológico la capadidad de síntesis y tengo que "aprovechar" dos días de "mini-respiro" en los que he tenido unas horas "hábiles" en un marco de "infierno total" de los últimos tres meses en los que la gran parte de TODO el tiempo esos meses (casi cuatro ya) los he pasado encamado, en oscuridad total por fotofobia extrema y con tapones en los oídos por hiperacusia también extrema (si tan siquiera poder tener encendida la televisión a modo de "compañía") y que, encima, la casi totalidad del poco tiempo y las pocas fuerzas que he tenido se las he dedicado a empresas (sobre todo una de ellas) de una importancia VITAL para el total de la comunidad de enfermxs (eso sí, con MUCHO gusto y MUCHA satisfacción, que no "semos" tan malos como se piensan algunxs.... ).

[Náufrago]

Pues, teniendo en cuenta que ya hay otro hilo abierto con parte de información y enlace al estudio y la campaña de Helpify
(..............)
- Reabrir un hilo con un post que generó polémica por las insinuaciones (imagino conociendo a Jose Luís que fruto de la falta de información acerca e que ya había hilo con el estudio y otro con la ponencia de Manu y Rosi en las jornadas que organizó SFC-SQM Madrid), con el consiguiente malestar explicitado y justificado por parte de mod y admin, pues volver a abrir el mismo hilo en ese contexto, me parece, cuando menos, MUY desafortunado.

+1.

He cambiado el título del hilo original y le he añadido el enlace de la ponencia de Manuel.

A partir de ahora, el hilo "oficial" sobre el estudio será este:

viewtopic.php?f=4&t=5652&p=53012#p53012

A ver si así tod@s estamos content@s y dejamos de tener 20 hilos para el mismo estudio, lo cual no ayuda en absoluto al propósito del mismo.

Huelga decir que en el hilo oficial, sobran y serán eliminados sin contemplaciones, mensajes que contengan cualquier alusión ajena al estudio (Off Topics, alusiones personales...etc).

Respecto a este hilo, o más bien, enésimo partido de Ping Pong, tristemente me veo obligado una vez más a cerrarlo y dejar que se pierda en el olvido, precisamente para que no se solape con el otro y reste poder de difusión.

Si alguien se queda con gana de réplica (Ping!!) y contrarréplica (Pong!!), os animo a que trasladéis los debates a los mensajes privados o abráis un hilo nuevo e independiente para tal fin (realmente me resultan intercambios de opinión muy interesantes y de los que aprendo mucho).

Un saludo.