SFC/EM Investigación

Desde la plataforma de enfermos de encefalomielitis miálgica de Euskadi (PEEM) nos hacen llegar el manifiesto elaborado por la plataforma, con el fín de que pueda ser un apoyo para dar visibilidad a las enfermedades que padecemos y pueda servir como guía de conocimientos a nuestros médicos o representantes sanitarios de cualquier índole.

Es un muy buen trabajo que nos puede ayudar a dar la vuelta el desconocimiento generalizado acerca de éstas enfermedades en nuestro país.

Os quiero animar a que uséis el manifiesto para llevarlo a las consultas médicas, jefes de área, jefes de servicio, sanitarios de cualquier especialidad o servicio, asociaciones médicas y de pacientes, a los que desde la plataforma sugieren se adhieran a su manifiesto con el fin de que éste tome cada vez más fuerza.

Si perteneces a una asociación o tienes la posibilidad de pedir que se sumen hazlo, nunca a lo largo de la historia se logró ningún cambio desde la inacción.

Si algo puede hacer cambiar los criterios erróneos que se siguen manejando en nuestro país es el conocimiento.

Os dejo los enlaces para descargar el manifiesto.


Manifiesto completo en español:

https://drive.google.com/open?id=1MAADC ... ZV2OjgZeVa


Resumen manifiesto PEEM y entidades adheridas a día de hoy al mismo:

https://drive.google.com/open?id=1UP0P4 ... LujNydifbP

Manifiesto en inglés:

https://drive.google.com/open?id=14CT4T ... iEJDVZTEge


Os agradecería que vayáis compartiendo las acciones y vuestras experiencias al respecto del envio del manifesto con el fín de que entre tod@s lo logremos.

Un abrazo!

@Hana , sólo he podido leer hasta la mitad, más o menos, pero me ha impresionado muy gratamente.

Cuando pueda lo acabaré de leer, pero por la parte que ya he leído necesitaba felicitaros, porque es un trabajo impecable.

Espero que se le dé la suficiente difusión y "cale" de una vez en las cabezas de muchos lo que sí es una enfermedad como el SFC/EM y lo que NO es. Gracias.

A los miembros del foro, os recomiendo que lo leáis y le déis difusión en todos vuestros círculos sociales. Es un gran trabajo, y cuanto más se difunda, mejor nos comprenderán y mejor nos tratarán.

Gracias por vuestro trabajo a todos los que habéis participado en la redacción de este documento.

Un abrazo!

Muchas gracias. ¿Sería posible conseguir la tabla de la calidad de vida en una imagen con más calidad?

PEEM, SOIS MUY GRANDES!!!!.


IMHO, este manifiesto es de los curros mejores hechos (en fondo y forma) sobre la EM/SFC que se ha realizado en castellano, por claro, conciso, bien documentado, bien redactado y bien motivadas sus argumentaciones.


Mis mayores enhorabuenas a sus autores and, of course, much much love (u know... ).

coco escribió: ↑15 Jul 2019, 19:02 Muchas gracias. ¿Sería posible conseguir la tabla de la calidad de vida en una imagen con más calidad?

La dejo por aquí para que la tenga todo el mundo disponible:






Un abrazote!!!!


NJ

He leído el Manifiesto y tengo que decir que estoy impresionada por el buen trabajo que habéis realizado y encima claro y sencillo. Me ha parecido 'bárbaro'.
No puedo imaginarme las horas y esfuerzo necesario para realizar dicho trabajo.
Mis más sinceras felicitaciones.

Pues sí que está bien el documento este, óle!

Jon escribió: ↑17 Jul 2019, 12:04 Pues sí que está bien el documento este, óle!

@Hana

Hace ya días que terminé de leer el documento... y acabo de darme cuenta de que olvidé comentar...

Muchísimas gracias!! Felicito a los autores y a todo el colectivo que habeis participado en la confección de este Manifiesto, es impresionante !!

Conciso, claro y bien documentado y argumentado Bravo !!! Muchísimas gracias, compañeros de Esukadi

No he sido capaz de centrarme en leer mucho pero las pinceladas que he leido de diez, enhorabuena y muchas gracias por este trabajazo

Actualizo la información del manifiesto de la plataforma PE3M con las entidades que se han adherido

https://drive.google.com/file/d/1LWA6_B ... p=drivesdk

Hana escribió: ↑10 Dic 2019, 21:13 Actualizo la información del manifiesto de la plataforma PE3M con las entidades que se han adherido

https://drive.google.com/file/d/1LWA6_B ... p=drivesdk

Hana. La idea es genial. Lo he mirado por encima, no he podido entrar en detalle, aún así permiteme una cŕítica constructiva, no pk esté mal. Sino para pulir. Siento si soy pedante.

El manifiesto no se debiera limitar a Euskadi, creo que uno de los grandes problemas es la division, la falta de un ente único que nos haria mas fuertes.

De igual modo, y aunke no tenga k ver con el manifiesto, hay cientos de asociaciones, somos hormiguitas. No generamos la visibilidad deseada. Creo que debieran juntarae todas, sin que se tenga que perder la identidad de cada una, que seguro sus miembros no quirren que desaparezca. Seria como una liga nacional, europea. O incluso mundial, en la que podrian constar las asociaciones actuales sin que desaparezcan estas.

No la englobaria como sfc, sino como SSC para hacer mas fuerza y tener cabida todos.

Se que es un manifiesto nuevo. Y todo se andara, pero seria interesante que lo firmaran mas expertos del tema. Sin desprestigiar. Si ves un psicologo. Un urologo. Etc. Y no ves internistas o investigadores de renombre. Tira para atras a quien nos interesa k lo tomen en serio. Espero no haber explicado mal este punto, se k me entendereis. Antes de difundir, conseguir buenos aliados.

Tpco me parece del todo bien contar "que no es". Lo digo no pk este mal, sino pk el manifiesto puede llevar a confusión intencionada o no. Todos tenemos comorbilidades. Y seria facil intuir que una persona con fotofobia, por el hecho de tenerla debera ser descartada del SFC, supongo k veis por donde voy.

Yo pondria lo k es, sin dar opcion a libres interpretaciones. Y añadiendo que los sintomas pueden ser distintos de distintas intensidades y complejos sin detallar o descartar nada mas.

@Luque SSC no es un diagnóstico de nada. Querer simplificar nuestras patologias en ese concepto es algo anticuado por más que en este país se empeñen en ello.

https://sindromedefatigacronicapuntodee ... revueltas/

Dandelion escribió: ↑01 Ago 2020, 18:58 @Luque SSC no es un diagnóstico de nada. Querer simplificar nuestras patologias en ese concepto es algo anticuado por más que en este país se empeñen en ello.

https://sindromedefatigacronicapuntodee ... revueltas/

En ningun sitio hablo de diagnostico de SSC, Digo que la olaraforma no ha dexser solo de SFC sino dextodos los SSC.
Los SSC engloban varias enfermedades y seriamos más visibles.
No creo que el objetivo de la plataforma sea diagnosticar en si.

Seguro que muchos de los de aqui ya,estamos diagnosticados.

Siento si me he expresado mal, el tema cognitivo predomina mucho en mi.