SFC/EM Investigación

Hola.
Después de leer en múltiples articulos de prensa escrita, unos con mayor y otros con menor rigor científico, sobre las secuelas del covid 19.

Hoy en las noticias de Antena 3 se ha hablado del Síndrome de Fatiga Crónica...

Ya era hora de cambiar el "piñon" y empezar a ver los efectos de la pandemia en el medio plazo...

Lo mismo los del INSS piensan que también estos son : vagos, flojos, simuladores, caras,... ¡Oh, se me olvidaba!, somatizadores....

https://www.google.com/amp/s/amp.antena ... 22109.html

Sí, sí... efectivamente muchos drs les están diciendo que es ansiedad.

Han creado muchos grupos de apoyo los #Covidpersistente o #LongCovid en todo el mundo, incluso asociaciones (algunas dentro de España ya están tirándose los trastos a la cabeza entre ellas... vamos, como todas las asociaciones)

Lo que he puesto arriba son los hashtag que usan en twitter y otras redes sociales.

Algunos han encontrado mucha ayuda en los grupos de EMsfc en lo que respecta a las recomendaciones de Pacing, otros se niegan a que les diagnostiquen EMsfc, lo entiendo... es pronto y además es una puñeta que te pongan esa etiqueta.

Algunos dicen que lo suyo no es EMsfc porque sus síntomas son otros, principalmente que no es sólo fatiga ¡coño! es que EMsfc no es sólo fatiga.

Pero incluso gente con diagnóstico previo de EMsfc que han pasado la Covid y ahora son #Covidpersistente dicen que es diferente.

Quizás sea así o quizás antes tenías sólo una parte de los síntomas de EMsfc pero te faltaban otros que te han aparecido ahora, dada la cantidad de sintomatología que hay en EMsfc...

En fin...

Ahora está la "tormenta" sacudiendo al personal veremos cuando escampe, los damnificados que deja.

Yo cálculo, no soy epidemiólogo, aunque visto Simón , Illa y Cia.... nos iremos a cerca de 100 millones de afectados en todo el mundo, ya estamos en 1/3 de esa cifra y no ha pasado ni un año desde que esto empezó...la vacuna de prisa y corriendo...va a fallar más que una escopeta de feria... un 10%, por las cifras de ahora, desarrollarán secuelas a medio y largo plazo. Eso serán unos 10 millones de afectados.

El Sars 1, dejó en Hong Kong un 25% de gente con secuelas que persistían 4 años después.

El SFC/EM tiene entre 2 y
-3 millones de norteamericanos afectados con una repercusión económica de millones de dólares .... no se si eran 15 ° 20 mil millones de dólares.

Lo de esto de

"Pero incluso gente con diagnóstico previo de EMsfc que han pasado la Covid y ahora son #Covidpersistente dicen que es diferente."

Diferente supongo que se referirán a más fatiga, aunque ¿en que lo notarian? ¿Como distinguir nuestra fatiga de una fatiga por infección por covid?

"Hay jóvenes que meses después de pasar el covid-19 no pueden ni moverse" -Iván Moreno (portavoz de la Sociedad Española de Medicina Interna).

La gente, en edad productiva, se han quedado ¡KO! por el efecto del virus en su sistema inmune y la tormenta de citoquinas , muchos se han quedado con unos pulmones fibrosados (posiblemente un gran número de los conectados a respiradores) , la disminución del volumen pulmonar les va a dejar una disnea de más o menos esfuerzo de por vida por mucha fisioterapia motora y respiratoria que hagan no les va a servir porque un pulmón multicicratizado , salvo un transplante no te lo resuelve nadie o eso estar conectado a una botella de O2 el resto de tu vida.


Lo mismo con todo esto, se ponen las pilas de una vez y en lugar de devanarse los sesos buscando un biomarcador , que a fin de cuentas serviría para confirmar algo o bien detectar precozmente la enfermedad por otro lado importante, no cabe duda, pero de que sirve esto si luego no tienes tratamiento

Ya existen maneras de diagnosticar este síndrome como ha comentado Sergio en alguna ocasión:

"Perfil mitocondrial"
"Panel de metilación más glutatión reducido y oxidado"

"Prueba cognitiva"
"Prueba de esfuerzo"
"Spect"

¿No hay suficiente?

Y algo que siempre me he preguntado, tal vez sea una pregunta tonta, ¿por que tenemos un arsenal de tratamientos antibióticos para liquidar todo tipo de bacterias y no tenemos por lo menos la mitad para luchar contra los virus, no hay capacidad para crear un retroviral que actúe contra p. ej. El citomefalovirus, el Epstein... que actúe en alguno de los pasos que usa el virus para penetrar en las células o bien interrumpiendo la copia de su acido nucleico.....

Ayer domingo nueva noticia en antena 3 sobre las secuelas del covid

https://www.antena3.com/noticias/socied ... 2c35b.html

El programa de hoy 13.09.2020 de Cuarto Milenio están hablando de las secuelas del covid19:

..Cefaleas
..Dolor en los ojos (corneal) , tipo descarga eléctrica continuo. por la entrada del virus por ahi
..Inestabilidad de la marcha
..Daños neurológicos (ataca el bulbo olfatorio) provocando anosmia.
..Meningitis vírica
..Ictus por fenómeno tromboticos.
..Lesiones pulmonares y trombosis en pulmón (Tromboembolismo pulmonar) . Entra por las fosas nasales una importante carga viral que produce una respuesta grande del sistema inmune (tormenta de citoquinas), se produce una destrucción pulmonar masiva interrumpiendo el intercambio gaseoso a nivel alveolar (no entra oxígeno) .
.. Isquemia en las arterias distales de los pies.






Lo esta relatando el Dr. César Carballo (Hospital Ramón y Cajal de Madrid) .

El programa de ayer me puso los pelos de punta pensando que EM es consecuencia de un virus. Ahora Covid, y nosotros el que sea. Lo vi tan claro...

lotto1 escribió: ↑14 Sep 2020, 09:27 El programa de ayer me puso los pelos de punta pensando que EM es consecuencia de un virus. Ahora Covid, y nosotros el que sea. Lo vi tan claro...

Tu, yo, los especialistas, la OMS...
https://icd.who.int/dev11/f/en#/http%3a ... f569175314

Es su pagina de clasificación de enfermedades (donde deben consultar lis nedicos), en su última versión. Verás los sinonimos (entre ellos sindrome de fatiga crónica). Asi que lo k diga el INSS no deja de ser la pataleta de un niño mal criado. Y al final el mecanismo causal-> vírico

Paco escribió: ↑02 Sep 2020, 17:00 Hola.
Después de leer en múltiples articulos de prensa escrita, unos con mayor y otros con menor rigor científico, sobre las secuelas del covid 19.

Hoy en las noticias de Antena 3 se ha hablado del Síndrome de Fatiga Crónica...

Ya era hora de cambiar el "piñon" y empezar a ver los efectos de la pandemia en el medio plazo...

Lo mismo los del INSS piensan que también estos son : vagos, flojos, simuladores, caras,... ¡Oh, se me olvidaba!, somatizadores....

https://www.google.com/amp/s/amp.antena ... 22109.html

Continua hablandose en televisión, hoy en antena 3 noticias mediodía han hablado de secuelas que incluso aparecen en gente que pasó el covid de forma leve y que presentan al cabo de los meses
Problemas ;neurológicos, respiratorios, cardíacos, alopecia, "fatiga Crónica" Y ni idea por parte de los médicos de cuanto duraran

Pues si, se empieza a hablar cada vez más, ojala esa denominación de síndrome post covid desaparezca y hablen de un SFC a causa de sars cov2. Eso nos beneficiaria.

En mi humilde opinión, se pueden dar estos escenarios:

1. Que se terminen olvidando de ellos y acaben en un limbo como nosotros

2. Que se reconozca su enfermedad bajo el nombre de síndrome post covid , lo cual no nos ayudaría.

3. Que entren a formar parte de SFC , lo cual nos ayudaría a nivel global de aceptación de la enfermedad.

Veremos como se desenvuelven los acontecimientos

Acaban de entrevistar en el programa de la 4 “Al día” a un doctor creo q de primaria ,Julio Armas.
Ha comentado q los síntomas q presentan después del Covid algunos enfermos se llama Covid persistente ,sin embargo ha insistido mucho en los síntomas de fatiga y en algún momento ha engarzado con el SFC y la fibromialgia planteando (ya refiriéndose a todos)q nos encontramos sin asistencia y comprensión
Creo q este médico puede creer q estos síntomas pueden ser SFC ,pero entiendo q todavia es arriesgado establecer esta correlación ,ademas ha especificado q el Covid persistente puede durar 3/4 años...no creo q este muy seguro, pero ha sido prudente a la vez q valiente
Mi más sincera enhorabuena por los q dan la cara!!!!!

Programa Horizonte de Iker Giménez , sobre la Covid PERSISTENTE super interesante os invito que lo veáis , increíble la similitud de los síntomas ....

A ver si esto sirve por lo menos para que estudien sobre esto e inviertan más dinero en investigaciones

Como dice el compañero de Cádiz
Interesante el programa de hoy de Iker Jiménez
Las secuelas del Covid aparecen incluso en gente que pasó la infección de una forma leve.
El Jefe de Servicio de Neurología del Hospital de Albacete ha hablado de la similitud en su sintomatología con el SFC/EM

https://www.telecinco.es/informe-covid/ ... 20360.html

Me ha gustado, además el Dr. Albaceteño ha mencionado el componente postinfeccioso de la enfermedad, que actúa de detonante y puede ser desde una gripe, pasando por el Epstein Barr (el más asociado ha dicho) hasta un catarro por otros tipos de coronavirus. Y lo más importante: No se ha trabado al decir "Encefalomielitis Miálgica", punto positivo.

Era curioso ver cómo hablaban de cosas como el PEM o el POTS sin saber aún que existen estos términos para describir sus síntomas.

Para ser televisión ha estado bien y lo habrán visto unos 5 millones de personas.

Eso sí, a mí lo que me ha alegrado el día es escuchar el nombre de la enfermedad, por la tele, en un programa de Iker Jiménez, al que sigo desde hace más de 20 años.

Creo que mi cerebro ha cortocircuitado directamente .Diría que ya puedo morir en paz.

Náufrago escribió: ↑05 Nov 2020, 00:24 Me ha gustado, además el Dr. Albaceteño ha mencionado el componente postinfeccioso de la enfermedad, que actúa de detonante y puede ser desde una gripe, pasando por el Epstein Barr (el más asociado ha dicho) hasta un catarro por otros tipos de coronavirus. Y lo más importante: No se ha trabado al decir "Encefalomielitis Miálgica", punto positivo.

Era curioso ver cómo hablaban de cosas como el PEM o el POTS sin saber aún que existen estos términos para describir sus síntomas.

Para ser televisión ha estado bien y lo habrán visto unos 5 millones de personas.

Eso sí, a mí lo que me ha alegrado el día es escuchar el nombre de la enfermedad, por la tele, en un programa de Iker Jiménez, al que sigo desde hace más de 20 años.

Creo que mi cerebro ha cortocircuitado directamente .Diría que ya puedo morir en paz.

La hipótesis de como afecta el virus al cerebro también ha estado bien explicada.

Al parecer el virus afecta al sistema digestivo y se aprovecha del nervio "vago", lo infecta, este es el nervio por excelencia del parasimpático que a su vez forma parte del sistema nervioso vegetativo( lo comente en un hilo anterior) y a través de el llega al tronco encefálico , produciendo neurotoxicidad.

Antes de lo del Covid, habia hipótesis que hablaban que el SFC/EM es una infección por un virus del nervio vago, al ser el más largo y el que más organos internos inerva explicaría la variada sintomatología que se presenta.

. Lo curioso de las declaraciones del neurólogo y del médico que le acompañaba, el Dr. Carballo, es que el virus cuando te ataca , ya sea en su forma más grave o más leve, te puede dejar secuelas y que estas pueden aparecer semanas o meses después.


Los casos de ingresos se producen generalmente en hombres siendo las mujeres menos afectadas en su variante más grave en un primer momento , sin embargo las secuelas postcovid aparecen no sólo en gente que sufrió la tormenta de citoquinas sino también en gente que pasó la infección de una forma leve y en mujeres de mediana edad.

A la afectada, la Presidenta de la plataforma de Madrid, ya le soltaron algunos médicos que la atendieron el rollo de lo "psicosomatico"... Como bien dices náufrago ha hablado de POTS.

¿Veria algún inspector de trabajo el programa?
¿Se habran dado cuenta (médicos, inspectores...) que esto es real, que los síntomas son reales y no una invención de la mente ?
¿Desterraran la palabra psicosomatico de su vocabulario y la cambiarán por no tengo ni put... Idea?

El Covid va a dejar millones de afectados con síntomas postcovid por todo el mundo, se estima que un 10% , de los que se infecten.
La tan traida inmunidad de rebaño sería jugar a la ruleta rusa con la gente por varias razones:
Una.... A día de hoy no se sabe cuánto dura la inmunidad
Dos y la más importante..... No se sabe cómo el virus afectaria a cada individuo.

A cifras de hoy , las secuelas, podrían estar afectando en torno a 2'5 millones de personas en todo el mundo y subiendo .. ¿Seran olvidados a su suerte o el impulso que se ha tomado en la búsqueda de una vacuna permitirá seguir investigando en una cura /mejora de la sintomatología de la que se puedan beneficiar otros colectivos?

¿Se investigará más en tratamientos para infecciones producidas por virus y se conseguirá un mayor arsenal del que hay actualmente?

Muy de acuerdo con lo que comentas @Paco,
Sí, la teoría de la infección del nervio vago propuesta por Van Elzzaker sigue siendo válida:

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... f=4&t=5585
https://me-pedia.org/wiki/Vagus_nerve_i ... hypothesis

Yo mucho me temo que intentarán aparcar a los pacientes de Covid Persistente / EM en el maravilloso mundo del "abordaje multidisciplinar", "modelo bioPSICOSOCIAL" y "Terapia Cognitivo Conductual + Ejercicio Gradual".

La pregunta es si esa estrategia, que les ha funcionado con nosotros durante 60 años, cuajará ante una gran masa de pacientes y en un momento en el que la investigación bioMÉDICA de calidad y la información sobre la EM y su origen históricamente postviral, es accesible, pública y cada vez más notoria (no ya aquí, sino especialmente en EEUU donde se han publicado muchos artículos).

Tengo entendido que MEAction ya ha establecido contacto con estos pacientes para orientarles e informarles desde el minuto 1.

Así que mi duda es si conseguirán volver a silenciar la realidad, sin que los números les retraten de forma obscena...

El tiempo dirá...
Un abrazo

Náufrago escribió: ↑05 Nov 2020, 00:24 Me ha gustado, además el Dr. Albaceteño ha mencionado el componente postinfeccioso de la enfermedad, que actúa de detonante y puede ser desde una gripe, pasando por el Epstein Barr (el más asociado ha dicho) hasta un catarro por otros tipos de coronavirus. Y lo más importante: No se ha trabado al decir "Encefalomielitis Miálgica", punto positivo.

Era curioso ver cómo hablaban de cosas como el PEM o el POTS sin saber aún que existen estos términos para describir sus síntomas.

Para ser televisión ha estado bien y lo habrán visto unos 5 millones de personas.

Eso sí, a mí lo que me ha alegrado el día es escuchar el nombre de la enfermedad, por la tele, en un programa de Iker Jiménez, al que sigo desde hace más de 20 años.

Creo que mi cerebro ha cortocircuitado directamente .Diría que ya puedo morir en paz.

Completamente deacuerdo. A mi también me ha alegrado el día. Todos querríamos más pero ya es algo. Yo iba con pocas expectativas y no esperaba que mencionaran el SFC/EM así que aunque parezca poco ya es mucho.

Sí, lo que me frustró un poco es que acto seguido de que el Dr. Albaceteño expusiera breve pero acertadamente la existencia del SFC/EM, Iker preguntase si alguna vez habían visto algo como el Covid Persistente.

Obviamente no captó la idea de que existimos nosotros, desde hace más de medio siglo y somos 20 millones de personas en el mundo, abandonadas, ocultadas y maltratadas.

Pero no le culpo, semejante cuestión no le podría entrar en la cabeza ni siquiera a Iker Jiménez, que mira que le entran cosas en la cabeza...

Náufrago escribió: ↑05 Nov 2020, 00:24 Me ha gustado, además el Dr. Albaceteño ha mencionado el componente postinfeccioso de la enfermedad, que actúa de detonante y puede ser desde una gripe, pasando por el Epstein Barr (el más asociado ha dicho) hasta un catarro por otros tipos de coronavirus. Y lo más importante: No se ha trabado al decir "Encefalomielitis Miálgica", punto positivo.

Era curioso ver cómo hablaban de cosas como el PEM o el POTS sin saber aún que existen estos términos para describir sus síntomas.

Para ser televisión ha estado bien y lo habrán visto unos 5 millones de personas.

Eso sí, a mí lo que me ha alegrado el día es escuchar el nombre de la enfermedad, por la tele, en un programa de Iker Jiménez, al que sigo desde hace más de 20 años.

Creo que mi cerebro ha cortocircuitado directamente .Diría que ya puedo morir en paz.

Pues yo no me puedo morir tranquilo, el vídeo se corta cuando va a hablar el doctor.

¿Podrías pasar el enlace bueno a eser punto por favor?

coco escribió: ↑08 Nov 2020, 17:15
el vídeo se corta cuando va a hablar el doctor.
¿Podrías pasar el enlace bueno a eser punto por favor?

Tal vez se trate de alguna conspiración masónica...
La verdad es que yo lo vi por la tele, no tengo ni idea de si existe un enlace con el vídeo completo.
A ver si alguien lo encuentra

Náufrago escribió: ↑08 Nov 2020, 17:40

coco escribió: ↑08 Nov 2020, 17:15
el vídeo se corta cuando va a hablar el doctor.
¿Podrías pasar el enlace bueno a eser punto por favor?

Tal vez se trate de alguna conspiración masónica...
La verdad es que yo lo vi por la tele, no tengo ni idea de si existe un enlace con el vídeo completo.
A ver si alguien lo encuentra

MINUTO 36

https://www.telecinco.es/informe-covid/ ... 20372.html