Afflicted (NETFLIX)

[poetessinmotion]

Hola!

He descubierto en Netflix el documental Afflicted, traducido al español como "Enfermedades del siglo XXI". Sale gente con EHS, EM/SFC, sensibilidad al moho, enfermedades autoinmunes, SQM... Muy recomendable, pero aviso que es duro de ver.

Sale también algún médico hablando, en el primer episodio el Dr. David Kaufman hace una intervención breve.

[coco]

Gracias.

En español se llama ENFERMEDADES DEL SIGLO XXI

Trailer: https://www.netflix.com/watch/81017659? ... 2070%2C%2C

Serie: https://www.netflix.com/title/80188953

[Notjustfatigue]

Wow!!!!

Pintaza. Muchas gracias @poetessinmotion y @coco!!!!

He visto el trailer del primer capítulo y tengo que decir que sí que pinta durilla de narices.
Como imagino que enlazar contenido con copyright no es lo más adecuado pero no quiero que nadie deje de poder verla por falta de suscripción a Netflix por problemas económicos (o simplemente porque no le interesa suscribirse), decir que ya se encuentra el primer capítulo en HD y en castellano en webs como gnula.


Un abrazo,

[cala60]

He descubierto la serie esta mañana, y he podido verme unos cuantos episodios.
Tranquilos, nada que no conozcamos los que frecuentamos el foro.
Prepararos para más de lo mismo.
Para ese tufillo a duda, a si pero no. A perfiles con antecedentes desequilibrados....
Dudo mucho que lo que en un principio intuía tenia que servir para dar visibilidad a estas patologias, sirva para algo más que no sea hundirnos aún más en la miseria.
Disculparme pero a falta de dos o tres episodios, esa es la impresión que me llevo.
Y la que me llevo siempre que pretender tratar estas enfermedades. El abordaje siempre es el mismo.

[trastevere]

Genial... ya tengo plan para esta noche , grace mile !

[Sanat Kumara]

He descubierto la serie esta mañana, y he podido verme unos cuantos episodios.
Tranquilos, nada que no conozcamos los que frecuentamos el foro.
Prepararos para más de lo mismo.
Para ese tufillo a duda, a si pero no. A perfiles con antecedentes desequilibrados....
Dudo mucho que lo que en un principio intuía tenia que servir para dar visibilidad a estas patologias, sirva para algo más que no sea hundirnos aún más en la miseria.
Disculparme pero a falta de dos o tres episodios, esa es la impresión que me llevo.
Y la que me llevo siempre que pretender tratar estas enfermedades. El abordaje siempre es el mismo.

Hola Cala60.

Yo todavia no he visto ningun capitulo pero Jennifer Brea opina más o menos como tu:

https://twitter.com/jenbrea/status/1028335062536708096

[cala60]

Hola @Sanat Kumara ,ya he acabado los capitulos y me ratifico en mi opinión de ayer.
Mucha impotencia...., el retrato es el de que somos unos pobrecitos bichos raros...a los que hay que querer y tratar mas allá de si el problemas es emocional, cuestión en la que abundan mucho, mucho.......
Yo sintiendolo mucho, como siempre digo, exigo dignidad para mi enfermedad, La misma que se le otorga a las demás.
Deseo otra normalidad que al final del último capitulo veras que se encuentra mucho a faltar.
No he podido leer el comentario de Jennifer Brea, yo, como cacoya soy de frances (y tengo una edad). Voy a ver si lo traduzco.
Ya dirás lo que te parece la serie cuando la veas.

[Sanat Kumara]

cala60 no pienso verla.No me apetece cabrearme más de lo que ya lo estoy.

[cala60]

Pues haces bien @Sanat Kumara , ya tenemos bastante con lo que tenemos, como para ademas vernos estigmatizados quizás en aras de la audiencia, de esta manera.
Solo nos faltaba esto.
Ponernos de moda a este nivel, con los prejuicios medico y juridicos que ya arrastramos......

[poetessinmotion]

Ayer vi el primer episodio y luego fui viendo fragmentos de los trozos que me interesaban (estoy demasiado sensible ahora para verla entera).
Es cierto que deja demasiado espacio a pensar que estas enfermedades pueden ser de origen psicosomático, u ocasionadas por un trauma. Aunque en ningún momento dicen claramente que se lo estén inventando, deja demasiado hueco para el escepticismo.

Es lo que pasa cuando personas que no viven directamente la experiencia cuentan la historia de otros. Los ven desde los ojos del resto de la sociedad, que está a años luz de comprender el calvario que vivimos cada día.

A mí me sabe mal por los enfermos que aparecen, a los que se está juzgando y estigmatizando. Me gustaría a mí ver a todos esos que señalan con el dedo encajar la situación de cualquiera de estas personas.

[trastevere]

Pues si , haceis muy bien en no verla sino queréis sufrir enajenaciones mentales transitorias... me lo he visto salvo algunas partes que ya he tenido que decir basta. Según va avanzando la serie se pone la cosa peor.

Nos la han jugao, pero bien... Seriedad ninguna en cuanto a explicar la enfermedad , tratamientos y médicos. Hay un par de medicos serios pero apenas se los deja intervenir. Se limitan a dejar caer constantemente que sean enfermedades mentales...

Yo tambien lo siento por los afectados que han participado en el porque son a los primeros que se la han liado.

Para mi es tal el punto como para hacer algo y que quiten esta serie de emisión, con disculpa y todo.

[Auxi]

Saludos. Está habiendo mucha contestación hacia esta producción, se ha abierto una petición de firmas para que lo retiren:
https://twitter.com/margaretlav/status/ ... 3957477376

[Notjustfatigue]

Firmada y difundida entre la comunidad española, la inglesa y la americana. Por favor, haced lo mismo. La TV educa generaciones y ya verás la gracia que tiene cuando digamos que tenemos PEM o POTS o intolerancia a químicos y el niño/adolescente de turno diga "ah!!, ya, el trastorno raro de creerse que le pasan cosas raras sobre el que emitieron un documental en Netflix, con médicos y todo).

[poetessinmotion]

¡Hecho y difundido!

[coco]

https://www.reddit.com/r/medicine/comme ... icted_new/

Comentario de Jen Brea en Reddit:


A estas alturas, hay demasiado en este hilo que es incorrecto, fácilmente refutable, basado en información antigua, o simplemente no es una manera muy científica de pensar (la ausencia de evidencia nunca es evidencia de ausencia). Entiendo que es frustrante para los médicos que, después de todo, están destinados a diagnosticar y resolver problemas, no a tener las herramientas que necesita. Pero como bien sabes, la medicina tiene límites. Hay fenómenos que la ciencia aún no ha investigado adecuadamente (a menudo debido a la falta de financiación o interés, o a veces solo a los límites de la medición). Eso siempre ha sido cierto y siempre será cierto. El hecho de que estemos viviendo en el presente no significa que sea el final de la historia.

En cuanto a mi enfermedad, ya no es una cuestión de opinión si es "real":

Academia Nacional de Medicina: http://www.nationalacademies.org/hmd/Re ... E-CFS.aspx

Centros para el Control de Enfermedades: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

Resumen de investigaciones recientes (hasta 2017): http://www.meaction.net/wp-content/uplo ... eltzer.pdf

Lista de hallazgos anormales en EM / SFC: https://www.me-pedia.org/wiki/List_of_a ... lomyelitis (no remotamente exhaustivo, algunos únicos, pero algunos se han repetido repetidamente).

Sí, hay causas heterogéneas, pero eso también es cierto para la esclerosis múltiple, muchas enfermedades autoinmunes y muchos cánceres. Agrupamos las condiciones en grupos más amplios hasta que aprendemos más y somos más específicos. Es una parte normal del proceso de avance de la ciencia y, a través de ella, mejora la práctica médica.

Una gran proporción de estos pacientes también tienen taquicardia ortostática postural (POTS). De hecho, la intolerancia ortostática es ahora parte de los criterios diagnósticos. Clínicamente, los médicos que regularmente ven pacientes con EM son cada vez más observando una relación con hEDS (o hipermovilidad subclínica) y el trastorno de activación de mastocitos .

La pregunta real es: ¿por qué estamos fallando tantos pacientes que padecen enfermedades crónicas? No son solo las personas que manejan estos casos extremos los que son difíciles de diagnosticar o tratar. Afflicted ha sacado a relucir las historias de terror de personas que viven con una enfermedad psiquiátrica real; con esclerosis múltiple , lupus, enfermedad tiroidea de muchas rayas y una amplia gama de condiciones. El sistema está fallando en muchos de estos pacientes. La mayoría recurre a la salud alternativa solo después de haber agotado todas las opciones convencionales ( incluida la psiquiatría), cuando el diagnóstico o el tratamiento que puede ofrecer no funciona. Es humano querer luchar por una calidad de vida digna de ser vivida.

También vale la pena pensar que si Reddit existió en los siglos XIX o XX, habrían tenido discusiones casi idénticas sobre las siguientes enfermedades:

Tuberculosis (también aquí )

Epilepsia

Cáncer

Esclerosis múltiple

Úlceras gástricas

Artritis Reumatoide

Autismo

VIH

y muchos más

Por último, tenemos que matar la frase "cuando escuche cascos de caballos". Esa frase ha matado o deshabilitado a demasiadas cebras y no tiene absolutamente ningún sentido cuando trabajas en el zoológico.

Contexto:

Hice una película llamada Unrest , también en Netflix , y di esta TED Talk .

(Y sí, sé que tengo un nódulo. Fue cáncer y me lo extirparon en junio. A lo largo de los años experimenté una mejora espectacular mediante el tratamiento experimental, a saber , antivirales , fludrocortisona y mestinón, junto con, sí, evitar el moho . Desafortunadamente, desde mi cirugía , Ahora estoy casi completamente postrado en la cama otra vez).

[Auxi]

Afflicted, el controvertido documental de Netflix sobre enfermedades raras, salud mental y pseudociencias
https://www.elperiodico.com/es/ciencia/ ... as-6988919

[poetessinmotion]

Afflicted, el controvertido documental de Netflix sobre enfermedades raras, salud mental y pseudociencias
https://www.elperiodico.com/es/ciencia/ ... as-6988919

El artículo es para vomitar directamente. Puse un comentario en el FB del periódico, aunque es para escribir a esa periodista y decirle cuatro cosas cariñosas.

[cala60]

Después de leer el articulo del periodico, tengo un cabreo mayusculo.
Lamento deciros que aquellos que esteis pendiente de reconocimiento de la enfermedad, lo vais a tener muchisimo mas crudo, y los que tenemos que ir superando revisiones idem de idem.

[Notjustfatigue]

Afflicted, el controvertido documental de Netflix sobre enfermedades raras, salud mental y pseudociencias
https://www.elperiodico.com/es/ciencia/ ... as-6988919

El artículo es para vomitar directamente. Puse un comentario en el FB del periódico, aunque es para escribir a esa periodista y decirle cuatro cosas cariñosas.

+1000.


Yo he dejado dos respuestas en el propio periódico (hasta me he tenido que registrar) y la primera me la borraron cuatro veces seguidas (sin ningún tipo de insulto) y esta segunda "curiosamente" no se grabó correctamente y tendré que volver a repetirla,

[Notjustfatigue]

Voy a contestar a lo que comenta el compi @coco, pero en este caso intentaré ser rápido y conciso porque mañana me toca madrugón para ir al internista. Si me dejo algo en el tintero, mañana lo añado.


Lo primero y para ponernos en situación, no hay que olvidar que Unrest lo produjo también Netflix (luego es la mano que paga a Rea) y como dice el sabio refranero castellano "nunca muerdas la mano que te da de comer). Con esto no quiero acusarla de nada (nada más lejos de mi intención). Admiro a Rea, admiro quizás aún más a Omar por todo el amor que le ha demostrado y por seguir a su lado al pie del cañón y creo que Unrest ha supuesto un verdadero hito en el conocimientoff de nuestra patología y me siento muy afortunado de que la hicieran. No obstante, Rea y Omar tendrán que comer de algo y "no sé rick" pero insultar a tus jefes no se si es la mejor forma.


Además denota cierta falta de compañerismo con otras patologías afines a la suya.

En cuanto a mi enfermedad, ya no es una cuestión de opinión si es "real":

Academia Nacional de Medicina: http://www.nationalacademies.org/hmd/Re ... E-CFS.aspx

Centros para el Control de Enfermedades: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

Resumen de investigaciones recientes (hasta 2017): http://www.meaction.net/wp-content/uplo ... eltzer.pdf

Lista de hallazgos anormales en EM / SFC: https://www.me-pedia.org/wiki/List_of_a ... lomyelitis (no remotamente exhaustivo, algunos únicos, pero algunos se han repetido repetidamente).

Esto, a parte de ser una gran falta de respeto por todo el colectivo de enfermedades afines, demuestra que no sabe de lo que habla. El MCAS, la SQM y el Moldillness son más objetivables con pruebas analíticas y de imagen que la enfecalomielitis miálgica (por mucho resumen de Jaime Seltzer, a la cual por cierto le provocan vómitos el pseudodocumental). Y la enfemedad de Lyme es mencionada en los manuales de Medicina Interna de Harrison. Nada más que decir.......

Sí, hay causas heterogéneas, pero eso también es cierto para la esclerosis múltiple, muchas enfermedades autoinmunes y muchos cánceres. Agrupamos las condiciones en grupos más amplios hasta que aprendemos más y somos más específicos. Es una parte normal del proceso de avance de la ciencia y, a través de ella, mejora la medicina.

Claro!! Pero para el resto de patologías presentadas en los diferentes capítulos no, ¿verdad?. ¿Doble rasero?. ¿Es solo por falta de empatía o se trata también de no "mosquear a los jefes"???

Una gran proporción de estos pacientes también tienen taquicardia ortostática postural (POTS). De hecho, la intolerancia ortostática es ahora parte de los criterios diagnósticos. Clínicamente, los médicos que regularmente ven pacientes con EM son cada vez más observando una relación con hEDS (o hipermovilidad subclínica) y el trastorno de activación de mastocitos .

Bueno, bueno...ya no estamos empezando a contradecir, o sea que criterios médicos que se ven en las enfermedades que consideras "biológicas" son de los más importantes en otras como el MCAS (a prácticacurioso también).

La pregunta real es: ¿por qué estamos fallando tantos pacientes que padecen enfermedades crónicas? No son solo las personas que manejan estos casos extremos los que son difíciles de diagnosticar o tratar. Afflicted ha sacado a relucir las historias de terror de personas que viven con una enfermedad psiquiátrica real; con esclerosis múltiple , lupus, enfermedad tiroidea de muchas rayas y una amplia gama de condiciones. El sistema está fallando en muchos de estos pacientes. La mayoría recurre a la salud alternativa solo después de haber agotado todas las opciones convencionales ( incluida la psiquiatría), cuando el diagnóstico o el tratamiento que puede ofrecer no funciona. Es humano querer luchar por una calidad de vida digna de ser vivida.

Sin querer resultar dañino directamente, te diría que no vendría mal unos meses encerrada en un psiquiátrico si en lugar de sufrir EM en este siglo, lo hubieses sufrido en los años 40 y te hubieran diagnosticado de histeria o de trastorno de conversión o lo que fuera.
En estas enfermedades efectivamente hay muchxs enfermxs con trastornos psiquiátricos, pero siempre y en todo caso de manera reactiva (depresión secundaria a estado físico). ¿Por cierto, cuando te encerraste en la tienda de campaña y gritabas a Omar por acercarse sin haberse cambiado la ropa, tu EM era psiquiátrica, o el propio estado de miedo era reactivo a la EM?.

También vale la pena pensar que si Reddit existió en los siglos XIX o XX, habrían tenido discusiones casi idénticas sobre las siguientes enfermedades:

Tuberculosis (también aquí )

Epilepsia

Cáncer

Esclerosis múltiple

Úlceras gástricas

Artritis Reumatoide

Autismo

VIH

y muchos más

Oleeee!!!! Un poco tarde, pero vale. Lo único malo (sobre todo para ti) es que tira por tierra todo lo argumentado anteriormente.

Por último, tenemos que matar la frase "cuando escuche cascos de caballos". Esa frase ha matado o deshabilitado a demasiadas cebras y no tiene absolutamente ningún sentido cuando trabajas en el zoológico.

Esta frase no sé si tiene sentido traducida. Desde luego yo no entiendo nada.....Igual está mal traducida o ogual se trata de una frase echa en US cuya traducción literal carece de sentido.

Por último, tenemos que matar la frase "cuando escuche cascos de caballos". Esa frase ha matado o deshabilitado a demasiadas cebras y no tiene absolutamente ningún sentido cuando trabajas en el zoológico.

Contexto:

Hice una película llamada Unrest , también en Netflix , y di esta TED Talk .

(Y sí, sé que tengo un nódulo. Fue cáncer y me lo extirparon en junio. A lo largo de los años experimenté una mejora espectacular mediante el tratamiento experimental, a saber , antivirales , fludrocortisona y mestinón, junto con, sí, evitar el moho . Desafortunadamente, desde mi cirugía , Ahora estoy casi completamente postrado en la cama otra vez).[/color][/i]

Enhorabuena por la película. Opinemos lo que opinemos de Afflicted, creo que todos nos sentimos verdaderamente orgullosos de Omar y de ti por la película. Eres una gran luchadora...


Ahora algún tweet de la propia Brea y de docs. con muchísima más autoridad:

- Primero algunos de la propia Brea (este es el más reciente)

https://twitter.com/jenbrea/status/1031560623887282176

https://twitter.com/jenbrea/status/1029747672184307712

https://twitter.com/jenbrea/status/1030926761486237697

¿No le harían la entrevista por videoconferencia o es que no "se te ocurrió" preguntarlo porque ya conocías la respuesta de antemano por el paciente (lo ha dejado claro en RRSS). Ten en cuenta de que este "mundillo" es MUY pequeño y que nos conocemos casi todos si no es por PR es por HR o por foros en otros idiomas (*aprovecho para hacer publi, el mejor en lengua hispana es https://sfc-em-investigacion.com/) y al final TODO se sabe. De todas formas, mejor leerlo por ti a tenerlo que poner unos de nosotrxs.

Estas son de Brea, pero, "curiosamente" casi todas las ha borrado. Afortunadamente de las había pasado casi todas a un buen amigo y he podido rescatarlas (eso sí, en texto)

"The subjects of @Netflix's #Afflicted need your support as they deal with trolls and in some cases, threats. Show them your love and solidarity: #IAmJamison #IAmJake #IAmCarmen #IAmJill #IAmBekah #IAmStar and yes, #IAmPilar"


Este es de Jake (uno de los protas) pero twitteado por Brea:

"I want to clear the air, provide you with the facts that were deliberately left out of the documentary, because it didn't fit the narrative, and I want to help you make informed decisions based on facts--not hearsay." #Afflicted #IAmJake



Unos cuantos tweets después y tras quedar en evidencia por toda la comunidad que ella sabía porJake que sí habían entrevistado a Montoya, escribe esto:

"So Jose Montoya, an infectious disease doctor at Stanford who treats both me and Jamison and runs the Stanford ME/CFS Initiative, never made it into the film, although he was interviewed and would have spoken eloquently about the science of Jamison's disease #Afflicted "

Ahora vamos con médicos y/o investigadores de primer nivel:

- Jaime Seltzer:

https://twitter.com/exceedhergrasp1/sta ... 6927683584


- Janet Dafoe (sé que no es ni investigadora ni médicx, pero probablemente sepa más que una inmensa mayoría de ellxs:

https://twitter.com/JanetDafoe/status/1 ... 9628016640


Estoy ya muy cansado, pero mañana sigo poniendo comentarios de médicos expertos de primer nivel y de pacientes, para que los que todavía creéis que Afflicted está hecha con buena intención, podáis salir de vuestro error.


Un abrazo,