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holapollo
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Re: posible Lyme

Mensaje por holapollo » 11 Nov 2015, 10:39


mario escribió:Hola Virtual.

En el blog de Cort Jonhson colgaron hace poco este articulo:

http://www.cortjohnson.org/blog/2015/10 ... tory-drug/

Enlaza un estudio del 2008 en donde revelan que los antidepresivos tambien ejercen efectos antiinflamatorios en la microglia:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?ter ... +microglia
Mario y virtual, ¿qué os parece si lo ponemos en un hilo propio?
Hoy ciertamente no tengo la cabeza para esfuerzos, pero entreveo alguna relación entre ese posible efecto antiinflamatorio en el SN y la remisión de los síntomas neurológicos, y también quizá una mayor oxigenación ayude en los propiamente cognitivos.
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Re: posible Lyme

Mensaje por virtual » 11 Nov 2015, 10:40


mario escribió: En foro de Phoenix rising una persona contaba que cuando tomo nitroglicerina que es vasodilatadora pasó en un solo dia de no poder leer ni un periodico a volver a su trabajo habitual en el que se le exigia grandes capacidades matematicas.Por desgracia la mejoria le duro solo 6 meses.Lo mismo le ocurrio a varios pacientes del doctor Golstein incluso tomando viagra.
Hola Mario.

Muy buenos estos aportes, gracias.

Interesantisimo lo que comentas de los vasodilatadores. Leí hace tiempo un par de personas que al tratar la alopecia con Minoxidil (vasodilataor) mejoraron enormemente las mialgias y la mejora se perpetuó mientras lo usaban. El tema de un problema microvascular es algo que me ronda la cabeza hace tiempo, ya que si hay un problema de daño a nivel microvascular, estamos jodidos, es lo mas parecido a una metastasis, imposible de reparar.

¿Sabes algo mas sobre esto?

Gracias.

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Re: posible Lyme

Mensaje por virtual » 11 Nov 2015, 10:51


holapollo escribió:
Mario y virtual, ¿qué os parece si lo ponemos en un hilo propio?
Hoy ciertamente no tengo la cabeza para esfuerzos, pero entreveo alguna relación entre ese posible efecto antiinflamatorio en el SN y la remisión de los síntomas neurológicos, y también quizá una mayor oxigenación ayude en los propiamente cognitivos.
Hola.

Por mi perfecto, tengo algun archivo por ahi que puedo rescatar sobre esto.

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EndSFC
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Re: posible Lyme

Mensaje por EndSFC » 11 Nov 2015, 12:52


Hola VIRTUAL, es cierto, algunos antidepresivos en bajas dosis tienen efecto antiinflamatorio. De hecho por ejemplo la azitromicina presenta este efecto, y se pensó mucho tiempo que mejoraba a algunos pacientes por esta característica. Es más posible que lo haga cumpliendo su labor de antibiótico, como ahora se sabe, por la fuerte vinculación de algunas bacterias intracelulares con la EM/SFC. ¿Has leído sobre el LDN? Su efecto antiinflamatorio sistémico es muy potente. Otras estrategias interesantes son aquellas para bajar la prostaglandina E2 (PGE2), quizás la molécula clave en la perpetuación de nuestro estado inflamatorio crónico, como el berberine, aunque tengo poca experiencia con esta hierba, y quizás no sea muy eficaz por sí sóla. Estoy convencido de que determinados anticuerpos monoclonales que ya existen podrían sernos de gran ayuda, inhibiendo directamente citocinas pro-inflamatorias, como el TNF-alfa. El rituximab que se englobaría en esta clase de fármacos como quizás sabes ha demostrado resultados muy prometedores. Me consta que muy pronto sabremos sobre el desarrollo de un fármaco de estas características, mucho más directo para la etiopatogenia de la EM/SFC. Por último, te emplazo a leer sobre el LDI. Su objetivo final es exactamente éste, el bajar la inflamación crónica causante de los síntomas: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=3694" onclick="window.open(this.href);return false;

NAYA, se trata sencillamente de que este foro no está concebido para las cuestiones que planteas. Personalmente no las desacredito, y de hecho hasta me interesan por determinadas experiencias personales (siempre intentando eliminar el grano de la paja, muy abundante la última al no requerirse acreditación alguna). Pero esos temas que sí son esotéricos, pseudo-científicos, o como quieras denominarlos, sin afán peyorativo (únicamente descriptivo), tienen cabida en innumerables sitios, pero no aquí.

Creo te estás sintiendo atacada sin ser el caso. Los compañeros han argumentado muy bien, y no te hostigan de ningún modo. Simplemente intentan mantener un rigor en los debates que necesitamos en aras de obtener beneficio de este espacio,que compartimos entre muchos.

Sergio
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Naya
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Re: posible Lyme

Mensaje por Naya » 11 Nov 2015, 14:22


Sergio, es fácil sentirse atacada por halapollo porque tiene una forma un tanto peculiar de echarte a los perros en lugar de explicar como llevo pidiéndole en numerosos post que aún no tengo ni la más mínima idea de lo que le hicieron a él en Alborada o lo que mi doctora defiende que sea tan diferente a lo que practican todos los médicos que tratan esta enfermedad. La verdad es que tampoco lo vivo como un ataque personal, solo discierno entre lo que es su forma de ser sarcástica a alguien que en el momento que lee o escucha alguna tontería bajo su forma de ver descalifica o incluso intenta jocosamente desacreditar todo lo que venga por tu boca.

No considero que esté exagerando cuando he visto un par de comentarios que mucho distan de una argumentación coherente y educada.

No sé hasta que punto la terapia psicológica, la meditación , la respiración o cualquier técnica que pueda ayudar a sentirte mejor no debe de ser incluido como tratamiento eficaz para cualquier afección que nos ocupe o no. Yo simplemente me limité a indicar mi experiencia con los antidepresivos y medicación que tanto usan los psiquiatras y a indicar alternativas a esa medicación que al menos en mi caso ha sido más dañina que beneficiosa.
O el indicar que una actitud positiva ante cualquier enfermedad o situación de la vida puede ayudar al desenlace de la misma.

Si una persona no deja de repetirse a sí mismo estoy enfermo, no se sentirá mejor, recuerdo a un oncólogo que me dijo una vez que lo mejor para superar un cáncer era creerse que este no existía, no vivir con miedo a él. Hay gente que no se recupera porque con el diagnóstico se esfuman sus ganas de luchar y se dejan inundar por el miedo que ello produce.

En ningún momento quiero desviar el tema, y si he hecho ciertos comentarios anecdóticos ya es por cabezonería, a pesar de que mucha gente pueda pensar que estoy pirada, me da exactamente igual, comparto lo que a mí me está sirviendo.

La mayoría de las terapias psicológicas no funcionan porque solo se centran en hacer desaparecer los síntomas y a lo que te resistes persiste.
En el transcurso de la enfermedad, he visto como mucha gente abandona tratamiento, acude a un psiquiatra y a terapia porque la desesperación, las pruebas médicas, las visitas a los diferentes especialistas te llegan a minar.

Yo misma tuve un proceso de no aceptación de la enfermedad, es bastante frustrante haber estado enferma más de dos tercios de tu vida, y cuando por fin te recuperas de algo, tomas las riendas de tu vida y aprendes a valorar las pequeñas cosas te llega una enfermedad que desconoces, no solo tú, si no la gran cantidad de médicos a los que acudes los cuales muchos de ellos deberían de haber elegido otra profesión.

El tratamiento no solo se basa en atacar a la bacteria, en tener un tratamiento paliativo y en ir viviendo como se puede ir viviendo, debe de ser un tratamiento integral en todos los sentidos y a la mente hay que mimarla y no descuidarla.

Una pastilla que puede llegar a provocar una sustancia que tú no produces no te va a enserñar a afrontar la enfermedad como es debido, solo te ayudará la actitud que tomes ante la misma y si te puedes ayudar de la meditación, el deporte, el reiki, la respiración, la música o sea lo que sea que te motive ..

Simplemente hice mención a lo importante que es tener una actitud positiva, lo bien que me ha venido aprender a respirar y a parar para controlar el estrés ( gran compañero de batalla).

No me siento atacada por nadie , entiendo que aquí todos os conocéis y que tenéis unas normas que yo desconozco y si la parte psicológica queda a un lado a parte en este foro ahora ya lo sé.
Última edición por Naya el 11 Nov 2015, 15:55, editado 1 vez en total.

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Re: posible Lyme

Mensaje por holapollo » 11 Nov 2015, 15:55


Mi sarcasmo empezó por el motivo por el que suele empezar siempre: alguna variente del "no quieren que se sepa". Y después de ello, creo que lo he explicado con buen tono y razones correctas.
No tengo ningún inconveniente en dejarlo totalmente a un lado y seguir explicando por qué no creo en la antipsiquiatría ni siento demasiado respeto hacia quienes la defienden. Sé perfectamente de qué pie cojea la psiquiatría, lo he sufrido en propias carnes, y no es muy diferente del que aqueja a una gran parte de los expendedores de salud, que no médicos, si nos atenemos a lo que debería ser la definición del término.
Pero por mucha aversión que sienta hacia algún representante de la medicina "oficial" -y te aseguro que siento bastante, y no sólo hacia uno- no caeré en el error de considerar a sus enemigos amigos míos.
Creo que con esto, aclaro mi postura en la parte que concierne a este hilo: lo malignos que son los fármacos psiquiátricos, y por extensión, todos los fármacos que se obtienen mediante síntesis o mediante técnicas de manipulación genética, que es lo que te empeñas en que quede por encima de cualquier discusión, y es el mensaje que Alborada, a través de socios y acólitos, pretende, y de hecho consigue propagar.

Creo que con este comentario despejo, si las había, tus dudas acerca de mis intenciones.
Que yo me ría o ironice no significa que no sepa ser serio y riguroso cuando corresponde, y, aunque no tengo todas las respuestas, en general, cuando meto baza es porque algo sé de lo que hablo.
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Re: posible Lyme

Mensaje por EndSFC » 11 Nov 2015, 17:05


Agradezco tu mensaje NAYA. Has plasmado tus ideas de una manera seria que sí encaja en este foro, y de igual modo has conseguido que HOLAPOLLO aparque su peculiar dicción (que me impresiona y admiro por su riqueza, pero que en ocasiones, e imagino que él coincidirá en esto, de primeras provoca reacciones no necesarias, que a mi juicio podrían evitarse con algo más de comedición, al menos en primeros mensajes).

Que queda claro para todos a colación de este hilo: La parte psicológica no se excluye por defecto en este foro como parte esencial de la EM/SFC. Bien es cierto que hay un resquemor generalizado y comprensible (del que peco personalmente, y me empeño en corregir) hacia "lo psicológico" entendido sí en el sentido peyorativo, por el hecho gravísimo de que aún a día de hoy se nos etiqueta como pacientes con una enfermedad no orgánica (llamada neurastenia--pocos calificativos han demolido tanto). Esto ha procurado un daño incalculable, y es normal que estemos ojo avizor.

Sin embargo, lo que has argumentado es cierto y además está respaldado por la ciencia y por nuestras propias experiencias. De lo que se desprende que en este caso es todo lo contrario, esto es, pese a que cada uno tendrá su opinión (y así ha de ser en una sociedad avanzada), hay un consenso en la medicina alopática (al menos en lo que nos enseñan en la universidad) en cuanto al vínculo natural entre psique y fisio-patología. En este contexto, dejado claro que esta enfermedad es clara y patentemente de origen orgánico, sería un error no reconocer cómo una buena "salud mental" y terapias en esta línea pueden en según qué casos ser incluso necesarios, bien como adyuvantes, bien como primera línea de tratamiento.

Ahora bien, como también anotaba el compañero, "en el medio está la virtud". Así que, por favor os pido: procurermos ser "virtuosos" en estos debates que de nosotros depende sean beneficiosos y constructivos, o todo lo contrario.

Sergio
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Re: posible Lyme

Mensaje por holapollo » 11 Nov 2015, 17:08


Naya escribió:Si tuvieras una actitud diferente a la hora de intervenir en el foro claro està no serías tú ,pero evitarías una gran cantidad de peloteras que he conseguido leer a lo largo de estos meses.


No sè si has podido ver el post con el tratamiento que he colgado ,y m interesa bastante que lo comentes xq si voy a arruinarme en el camino me gustaría saber si alguien se ha expuesto a ese tratamiento y no ha mejorado absolutamente nada.

No creo que el asunto principal sea cómo se interviene en el foro, si se hace entender.
Igual que tú dices que te sientes mejor pensando en positivo, yo me siento mejor tomándome a broma según qué cosas. Tampoco puedo andar siempre con el hacha en ristre contra el que viene asegurándome que pensar en positivo es la solución. Yo ya sé que para que cualquier acción tenga efecto debe superar un umbral mínimo, por debajo del cual, no hace nada. Y no es algo que haya copiado de un libro de física, es algo aplicable a casi cualquier acción en la vida diaria.
En nuestro caso, el estar enfermo lo que hace es subir, en algunos casos mucho, ese umbral mínimo. Eso es algo que los psicólogos conductistas debieron pasar por alto en algún momento al principio de sus investigaciones, porque a veces, leyendo sobre el tema, da la impresión de que sus técnicas no deberían conocer límites. Al menos, en lo que concierne al manejo del dolor, da la impresión de que, si la terapia no es eficaz, la culpa siempre es del paciente, que no se esfuerza, o no se autoconvence lo suficiente, o quizá, que está cómodo en "su papel".

He leído tu hilo sobre el tratamiento. Lo primero que me ha venido a la cabeza es, exactamente, lo mismo que tú acabas de escribir: debe de costar un dineral.

Creo que para evaluar su eficacia, o su potencial eficacia, Sergio estará más preparado que yo. Pero independientemente de que él lo sepa, mi objeción seguirá en pie:
¿qué beneficio supone, para nosotros, como pacientes -que además no solemos andar sobrados de medios económicos- gastar todo ese dinero en suplementos caros, no regulados, ni en calidad ni en precio, sólo porque son, supuestamente, de origen natural?

Yo prefiero apoyar la investigación rigurosamente científica, que aunque sea de forma lenta, y a veces, lo haga indirectamente, encuentre poco a poco qué es lo que está roto, qué es lo que se puede arreglar, y si se puede usar una sustancia, cómo se puede obtener de la manera más eficaz (y barata) posible. Y eso no excluye las sustancias de origen natural.

Las patentes son un obstáculo, y no sólo para nosotros (no me creas, pero los primeros perjudicados suelen ser los investigadores que han de pagar royalties abusivos, comúnmente por utilizar un modelo animal o simplemente, un método de separación. No todos los equipos de investigación están financiados por "las malvadas", y no hace mucho que por aquí se pidió colaboración para financiar un estudio)


Pero las empresas que producen y comercializan suplementos, tampoco publican sus métodos, ni de investigación, ni de obtención.
Si tú quieres creer que los precios que piden son ajustados a proporción, adelante, eres libre. Si quieres creer que tu dra "x" no recibe la visita de los viajantes, del mismo modo que las reciben los médicos "oficiales", de ellos y de las farmacéuticas, tampoco yo me esforzaré en disuadirte. Pero yo no me lo creo.

Prefiero esperar a que alguien aporte allí su opinión.

PS: lo estaba escribiendo mientras Sergio ha publicado el suyo. Creo que no es necesario que modifique nada
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mario
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Re: posible Lyme

Mensaje por mario » 11 Nov 2015, 18:09


Estoy de acuerdo con Sergio.Que Naya escriba todos sus mensajes al estilo del último y que Holapollo no salte a la yugular de nadie de buenas a primeras y podremos tener un debate entiquecedor para todos.

Si quereis luego cuando tenga mas tiempo y fuerzas mentales abro un hilo sobre el tema de los antidepresivos y vasodilatadores,neuroinflamación,etc.

Y he encontrado el testimonio de las dos mujeres -madre e hija- que estan asintomasticas de su SFC gracias a la sertralina.Yo intenté aguantarla incluso en dosis minimas y no pude:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-125162

Traducido con el google:


Artículo de Interacción
De tumbado en la cama todo el día escuchando Radio 4, a andar en bicicleta por las colinas escarpadas o disfrutar de una noche de discotecas - ¿cómo lo hacemos? Esta es otra historia recuperación, pero con una diferencia.
Mi hija, Sarah, y yo habíamos tenido ME de 8 y 6 años, respectivamente, cuando se inició la recuperación. Ella tenía 16 años cuando su enfermedad comenzó y yo era 48. Teníamos entre nosotros probamos muchos tratamientos: dieta [anti-candida y eliminación], baños calientes, masajes, un curandero [Seka Nikolic], análisis de estrés geopático, la osteopatía, la homeopatía, la acupuntura , hierbas [chinos y occidentales], vitaminas y minerales, las inyecciones [de magnesio, vitamina C, gammaglobulina, e interferón], píldoras galantamina, píldoras anti-hongos, antibióticos altas dosis, antidepresivos [Prothiaden y Seroxat], técnicas de relajación [ Alexander y autógeno]; que habíamos visto 3 consultores [2 NHS, 1 privado]. Todo esto ayudó a otras personas, incluso les curado, pero parecía destinado a ser para siempre incurable - siempre en las dos terceras partes que no fueron mejorados en cualquier estudio de investigación. Estábamos por lo tanto, en serio escéptico cuando nos ofrecimos como voluntarios para una mayor investigación "experiencia".
Esto es en donde radica la diferencia. He vuelto a la normalidad y Sarah está en camino, simplemente tomando medicamentos. Estábamos muy sospechoso de medicamentos y habría preferido que en gran medida, si los remedios caseros habían hecho el truco, o, lo mejor de todo, si nuestro estilo de vida cuidadosamente controlada habían trabajado. Ellos no lo hicieron, pero tiene un ISRS.
Dr. Ian James, Lector de Farmacología del Hospital Royal Free de Londres, se dispuso a demostrar que muchos pacientes ME podrían recuperar su salud tomando Sertralina Clorhidrato [Lustral]. Este medicamento se utiliza con algunos regímenes de ejercicio graduadas, y para hacer frente a la depresión. Pero el Dr. James excluido de su cualquier investigación que estaba deprimido, y nos dijo que mantener nuestra práctica de hacer menos de lo que sentimos capaces de hacer. Se había dado cuenta de que ME pacientes por lo general tenían 'bamboleo alumno después de una luz brillante se había brilló en sus ojos. La pupila cerrada pero luego no pudo abrir al tamaño correcto; en cambio, se tambaleó de distancia, dejando entrar mucha luz y provocando el odio de brillo con el que estábamos demasiado familiar. Él utilizó esto para medir si la droga estaba trabajando antes de poder notar cualquier cambio. Teníamos pruebas pupilometría alta tecnología, tanto antes de que tomáramos la Lustral y otra vez después de 6 semanas de tomarlo. [Después nos enteramos de que una mejora en bamboleo alumno efectivamente predecir los que más tarde se mejorará.]

Mientras tanto, comenzamos a tomar las pastillas. Esto, sin embargo era más fácil decirlo que hacerlo, porque el Dr. James "otro descubrimiento fue cómo evitar que nuestro cuerpo rechaza Lustral ya sea inmediatamente o 6 meses después. Él fue el primer médico en señalar a nosotros que ME pacientes reaccionan mal a las dosis normales de drogas, a pesar de esto tenía sentido de varias malas experiencias que tuvimos ambos tenían durante la enfermedad. Con el fin de hacer frente a este problema que empezamos en dosis muy pequeñas. La píldora Lustral más pequeña es de 50 mg. Empezamos en 12,5 mg [Sarah les llevó cada dos días para tener cuidado extra] y se volvió nuestra mesa de la cocina en algo parecido a un 'medicamentos den' como nos aplastamos una píldora y "corte" en 4 montones de polvo blanco, que luego tuvo que guardar para futuras día en minúscula 'wraps'.
Hemos aumentado la dosis muy gradualmente cada 4 días. Pero ahora llegó espera el más difícil parte el 2 de meses para ver si iba a funcionar para nosotros. Me convertí particularmente preocupados de que podría mejorar pero no Sarah, el peor escenario de una madre.
Una mañana, cerca de 7 semanas después de tomar la primera píldora, me despertó de un sueño pesado y de pronto recordó que siempre me sentía así cuando yo era normal! Si me hubieran preguntado, yo os lo hubiera dicho no tuve problemas para dormir conmigo; pero ahora yo podría hacer una comparación, me di cuenta de que mi sueño había sido muy claro. Las próximas semanas eran una maravilla, primero, el sueño de Sarah cambió, y luego varios síntomas, sobre todo en las zonas controladas por el tronco cerebral, como cabezas frías, controles pobres de temperatura en todo el cuerpo, desaparecieron. Curiosamente habíamos estado en el proyecto de investigación del Dr. Costa en el Hospital Middlesex para medir el flujo sanguíneo en el cerebro. Esto mostró que las personas con EM tenían muy poca sangre en su tronco cerebral, pero tuvo flujo normal en otras partes del cerebro. ¿Podría ser que el virus que me causó en nosotros había dañado los controles de tronco cerebral, y que la serotonina adicional disponible por el Lustral fue la mejora de la neurotransmisión en esa parte del cerebro? Nos hicimos eufórico e hicimos muchos planes excesivamente optimistas, pero la euforia fue de corta duración y no el resultado de la Lustral.
Es, de hecho, tomada de 4 años para que nos recuperamos, y todavía no hemos alcanzado total normalidad. Algunos de los síntomas eran insoportablemente lento para salir: dolores de cabeza extraño, dolor de garganta y falta de resistencia estaban en esta categoría, junto con nuestra tendencia a captar cada infección viral que está 'pasando las rondas.
Ahora estamos en condiciones de llevar una vida casi normal. Me quedo hasta 14,5 horas al día y me siento en la corte como JP, a menudo tomando el papel del Presidente en un tribunal de Londres el centro ocupado. He retomado por fin mi vida social, salir por las noches, han regresado a mi cocina y para cocinar a gran escala. I ciclo redonda Londres a toda velocidad, nadar con energía y, sobre todo, soy libre de la tiranía de autocontrol implacable, con cálculos de si 'si hago eso, voy a tener que ir a la cama para 2 horas, etc.? Los dos nos convertimos en expertos en el "cálculo de la energía", pero estamos muy contentos de haber vuelto a introducir la espontaneidad en nuestras vidas. La vida social de Sarah es comprensiblemente más agitado. Ella llegó a la escena social de Londres el año pasado y ha estado recuperando el tiempo perdido. A veces es difícil para mí creer la transformación de su apariencia y su energía. Ella fue una vez delgada, y inmóvil de cara blanca, mientras que ahora se acelera alrededor de mejillas sonrosadas y hablador; ella ha regresado a sus estudios clásicos y tiene previsto completar su grado.
¿Por qué es este tratamiento no se ofreció a todo el mundo? Dr. James encontró que el 1% no podía tolerar Lustral a pesar de comenzar con dosis bajas. Pero también encontró que el 80% de su muestra mejoró. Este es un porcentaje sorprendentemente alto. Se excluye toda cuya enfermedad tenía una aparición nebulosa pero aun así los resultados sorprendieron. Lamentablemente el Dr. James murió antes de que pudiera ver nuestra recuperación completa, y nunca sabrá cuántos de la muestra se recuperaron por completo debido a la Facultad de Medicina tiene ningún interés en terminar la investigación. Señalan que el Dr. James no tuvo un grupo de control, y decir que todo el trabajo de investigación tendría que repetirse para asegurarse de que era digno de "revisión por pares" y publicable. Ellos tienen a nadie que quiera hacer esto y, como a mí no es un área prioritaria para el hospital, le no hacer caso de la "necesidad del paciente. Me pregunto si cualquier hospital me hace una prioridad? ¿Estamos todos dependemos del interés pasajero de los médicos del hospital?
Cuando el Dr. James murió en el hospital se lavó las manos de nosotros, nos envía de nuevo a nuestros médicos que pueden seguir con nosotros prescribir las drogas, pero que saben menos sobre el tratamiento que nosotros. Por suerte me quedé notas del Dr. James respuestas a mis "what if" preguntas y así que consulté a estos si sufrimos un revés. Pero ¿qué pasa con los pacientes que no eran tan curioso? Además, ahora tenemos una red de personas que, habiendo oído hablar de nuestra recuperación de los amigos, consultarnos sobre el uso de la droga. Esto es lo más satisfactorio como no tenemos habilidades médicas y no podemos dar tal consejo. Nuestra esperanza presente es que el Departamento de Salud pronto reconsiderar las prioridades de investigación, ya que afectan ME.
Estamos muy interesados ​​en que el mayor número posible de personas tengan la oportunidad de probar este método de tomar Lustral. No va a curar a todos, pero se dará a conocer a algunos de ustedes de la prisión del ME por el mundo nuevo. Por lo tanto necesitamos a alguien con urgencia volver a hacer esta investigación - alguna sugerencia?

Cynthia Floud
[Esto fue escrito en 2000. Tengo ahora [2005] estado fuera de las píldoras por cerca de 4 años [después de 5 años en las píldoras]. Esto todavía me asombra. Sarah acaba de completar un grado en la LSE y obtuvo un primer lugar. Ella dejó de tomar Lustral a mediados de 2004 después de casi 8 años. Estamos totalmente a la normalidad y podamos ser tan enérgico como siempre, sin ver nuestro paso de ninguna manera.

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Re: posible Lyme

Mensaje por mario » 11 Nov 2015, 18:26


Esto que cuelgan en el foro es interesantisimo:

118 pacientes con SFC
138 Controles

Las citocinas / quimiocinas:

CFS:

IL-8: 1045
MIP-1a: 763
MIP-1b: 1,985
IL-6: 336
TNF-a: 148
IL-1b: 500
IP-10: 98
IFN-a: 35
IL-13: 28
IL-7 160

Controles:

IL-8: 13
MIP-1a: 91
MIP-1b: 164
IL-6: 29
TNF-a: 13
IL-1b: 56
IP-10: 32
IFN-a: 60
IL-13: 86
IL-7: 60


Guía para Quimiocinas / citoquinas:

IL-8: RNasa L & CMV activados
MIP-1a: Elevado en la enfermedad neurodegenerativa
MIP-1b: Elevado en la enfermedad neurodegenerativa
IL-6: Estimula la inflamación crónica
TNF-a: Estimula la inflamación crónica
IL-1b: Estimula la inflamación crónica
IP-10: proteína de respuesta de interferón
IFN-a: Estimula los macrófagos y las células NK para provocar una respuesta anti viral
IL-13: inhibe la producción de citoquinas inflamatorias
IL-7: Estimula la proliferación de B & B y los linfocitos T y células NK

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holapollo
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Re: posible Lyme

Mensaje por holapollo » 11 Nov 2015, 19:03


Excepto en que yo empecé con una dosificación normal, y con fluoxetina, no con sertralina, concuerda totalmente con mi experiencia.
Pero yo recaí, así que algo más hay que los ISRS no controlan.
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mario
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Re: posible Lyme

Mensaje por mario » 11 Nov 2015, 19:30


Cada caso es un mundo,ya lo sabemos,pero por lo que me has contado sobre ti no me extrañaria que tus amalgamas de mercurio te esten jugando una mala pasada.Da igual que suelten un minimo de mercurio ya que ese minimo puede ser suficiente para afectarte al cerebro y llega un momento en que ni el antidepresivo es capaz de frenar eso.

"Se ha postulado que la inflamación crónica provocada por metales puede a través de la liberación de citoquinas afectar al eje hipotálamo-pituitario-adrenal, resultando en múltiples síntomas inespecíficos como fatiga crónica, depresión, trastornos del sueño y otros síntomas psicosomáticos. Cuando la exposición al metal desciende en pacientes susceptibles, esto puede conducir a una disminución de la inflamación y, por lo tanto, a un descenso de la sintomatología. En este sentido, la inflamación inducida por metales se asemeja a la inflamación causada por bacterias, virus y otros alérgenos. Se sabe que los pacientes con sensibilidad al metal pueden experimentar síntomas similares a la gripe cuando siguen un tratamiento dental.

En general se reconoce que la activación inmune que resulta en la liberación de citoquinas puede causar graves síntomas psicosomáticos. En un estudio se informó del aumento de los marcadores séricos de inflamación y de activación inmunitaria en pacientes con síndrome de fatiga crónica (ver estudio). En otro artículo, se hace hincapié en que el SFC es una entidad definida que se caracteriza por la activación crónica del sistema inmune, anomalías del eje HPA, y cambios anormales en el cerebro (ver estudio).

La exposición crónica a productos de corrosión de metales dentales o a los metales en general, podría servir como un disparador de la inflamación crónica en individuos sensibilizados. La desregulación del eje HPA en el SFC ya ha sido descrita (ver estudio), así como en la tiroiditis autoinmune (ver estudio). Los síntomas de fatiga son frecuentes en otros trastornos autoinmunes, por ejemplo, en la esclerosis múltiple (ver estudio)."

El cloruro de mercurio (HgCl2) en dosis no tóxicas induce la liberación de histamina y citocinas, como la IL-4 o el factor de necrosis tumoral-alfa (TNF-α), a partir de mastocitos de ratones. En este estudio se investiga si el HgCl2 puede estimular los mastocitos humanos, algo que podría verse aumentado en personas sensibles. Para ello, se cultivaron células de mastocitos humanas y se pusieron en contacto con HgCl2 observando si liberaban ciertas sustancias. El resultado fue que el mercurio inorgánico a concentraciones tan bajas como 0,1 μM puede inducir la liberación de VEGF e IL-6 a partir de células de mastocitos humanos cultivadas."

Cuando elementos tóxicos como el mercurio se acumulan en el cerebro se produce lo que se llama inflamación cerebral, que puede ser aguda o crónica. [La inflamación ha sido relacionada con enfermedades neurodegerativas como el Parkinson o el Alzheimer; la depresión o el autismo]. Los procesos inflamatorios dañan las estructuras celulares (incluyendo ADN, membranas y mitocondrias) y activan las microglías, que son las principales células inmunes del cerebro. Una vez activadas, secretan grandes cantidades de sustancias neurotóxicas como el glutamato, una excitotoxina que estimula el área del cerebro asociada a la ansiedad. El exceso extracelular de glutamato está fuertemente relacionado con enfermedades neurológicas como el Alzheimer, Parkinson, ELA, depresión, TOC, etc. [En la fobia social también aumenta]. Además, la microglía metaboliza el triptófano (precursor de la serotonina) en ácido quinolínico, que es una excitotoxina altamente tóxica para el cerebro.

La inflamación también afecta a los neurotransmisores ya que reduce los niveles de serotonina, dopamina y norepinefrina. Reduce también los niveles del principal neurotransmisor calmante GABA. Un desequilibrio entre neurotransmisores excitadores como el glutamato (que ya hemos dicho que se aumenta) y calmantes como GABA conduce a desórdenes psiquiátricos. [Por ejemplo, a fobia social]"

Sacado de aquí:

https://mercurieta.wordpress.com/2014/0 ... -dentales/

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Holapollo tienes para leer.No te vas a aburrir este fin de semana.

Leyla
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Re: posible Lyme

Mensaje por Leyla » 11 Nov 2015, 20:08


Hola! :) Completamente de acuerdo contigo Mario, si no nos respetamos más entre nosotros, mal va a funcionar el foro, aparte del ambiente tan desagradable que se crea en él. Que no estés de acuerdo con alguién no te da derecho a emprender una especie de acoso y derribo contra esa persona, ni tirarte a su yugular, porque seguro que esa persona, al igual que tú, también arrastra una historia personal de sufrimiento y, por esto, entre otras cosas, hay que respetarla siempre. Hay debates que aburren y agotan, pues no aportan nada que te ayude o enriquezca y lo único que observas es cerrazón y cabezonería. Somos enfermos que tenemos que vivir todos los días con la incomprensión del sistema médico, de la sociedad, de nuestra familia y un largo etc y, uno de los pocos lugares de encuentro entre nosotros que es el foro,¿ vamos a hacer de él un lugar hostil y desagradable? Yo creo que más salimos ganando si además de compartir información procuramos que las relaciones entre nosotros sean de amistad y camaradería ;) De buen royo, eh? :thumbup:
Sobre tu idea de abrir un hilo sobre antidepresivos me parece buena, seguro que algo nos enseña a todos, aunque a mi nunca me han ayudado a combatir el sfc, pues en un principio el médico lo confundió con una depresión, pese a no tenerla, y uno de los primeros antidepresivos que me suministraron fue la Sertralina, jamás me hizo nada. Fíjate que respuesta tan diferente de las personas que tú mencionas a la mía, ¿ Por esta razón voy a demonizar a los antidepresivos o voy a cuestionar a las personas que dicen que los han ayudado? Pues no, pese a tener la misma enfermedad tenemos organismos diferentes y respuestas diferentes. Cosa diferente hubiera sido que me lo hubieran administrado en pequeñas dosis como antiinflamatorio, cosa que no se hizo, pero como antidepresivo jamás.
Bueno, y ya para terminar si alguien puede decirme alguna marca de farmacia de Vitamina 12 que no sea cianocobalamina le estaría muy agradecida, pues he escuchado que es tóxica, pero el médico me la ha recetado. Gracias a todos! :wave:

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virtual
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Re: posible Lyme

Mensaje por virtual » 11 Nov 2015, 21:53


Hola.

Brutal ese articulo Mario.
La gente demoniza los antidepresivos, pero creo que deberian cambiarseles el nombre ya que se usan en bastantes ocasiones para otros menesteres.
Animo a que abramos un hilo nuevo, yo voy a investigar cual probar para mi caso y no dejarlo en manos de un médico. En mi caso ni estoy depre ni estresado, pero si tengo comprobado por los medicos que me aparecen inflamaciones constantemente en diferentes tejidos, y aparecieron tiempo despues de un año muy estresante en mi vida, ni que decir que mis sintomas musculares se agudizaron de manera tremenda despues de esto, pero esa etapa paso hace años, y se ha quedado una puerta abierta que tengo que cerrar.

Gracias Sergio, el LDN lo tengo en mente. De momento hasta que no me finalicen las pruebas no lo tocaré, curioso que también se use el LDN para el sobrecrecimiento bacteriano ¿motivo?

Gracias.

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holapollo
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Re: posible Lyme

Mensaje por holapollo » 12 Nov 2015, 21:19


Un apunte;
como no sé tu diagnóstico, Leyla, sólo te doy una prudente opinión.
Y como siempre hago, la intentaré explicar.

El "peligro" de la cianocobalamina reside en una parte de la molécula: el radical ciano-, que es lo que parece por el nombre, una molécula de ácido cianhídrico sin oxidar.
En el cuerpo, ese radical es separado de la cobalamina y debe ser neutralizado, porque interfiere en la respiración de las células y las mata, literalmente, por asfixia.
De neutralizarlo se encarga el hígado, como hace con muchos otros tóxicos.

Partiendo de que parece seguro que algunos de nosotros, quizá todos, tenemos esas vías comprometidas, es razonable usar otra molécula de B-12 que no tenga ese radical, y por eso se recomiendan en su lugar hidroxi- o metil-cobalamina.
Aquí os advierto, a Naya y a ti, que las tres formas pueden provocar reacciones, las más leves en forma de picor cutáneo, pero pueden ser graves. Y creo recordar que la más propensa a provocarlos es la hidroxicobalamina.

Continúo: aunque es un tóxico peligroso, el cianuro no es un xenobiótico. Si existe una vía de neutralización es porque lo ingerimos de forma habitual, y la fuente son los vegetales. Muchos de ellos contienen sustancias que, en el intestino o en la sangre, liberan cianuro. Es una forma pasiva de luchar contra la depredación, y no es la única clase de "defensa química" que las plantas usan. Aún en el caso de plantas o semillas comestibles, algunos pueden contener bastante, como las almendras o la yuca.

No tengo idea de cuánto cianuro se absorbe a través de una dieta normal, y cuánto más aporta una suplementación con cianocobalamina; además, teniendo en cuenta que la vía intramuscular se salta el primer filtro hepático, quizá el efecto sea mayor. Esto sería interesante aclararlo.

Pero bueno, además de informarte de que no nos libramos de meter cianuro en el cuerpo, aún no tomando cianocobalamina, te diré que yo la he tomado, intramuscular, y las primeras ocasiones, eso y el lactato de magnesio me hicieron casi recuperarme.
Con el tiempo dejó de servirme; también es cierto que cuando empecé a tomarla estaba muy mal, y no he vuelto a tener una recaída tan brutal.
Así que quizá con esta información puedas tomar una decisión mejor informada.
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Leyla
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Re: posible Lyme

Mensaje por Leyla » 12 Nov 2015, 21:51


Gracias!! Pero que horror!! Yo esto no me lo tomo. Si alguien conoce alguna marca de vitamina B12 q no tenga esta toxicidad y la puedas compras fácilmente le quedaría agradecida que me lo dijera. Tengo sfc, afortunadamente no en grado tan avanzado como muchos de vostros. Ahora no me puedo extennder mucho porque tengo un problema técnico q ya he comunicado y escribo con el movil, lo q se me hace muy penoso. Saludos a todos.

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holapollo
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Re: posible Lyme

Mensaje por holapollo » 12 Nov 2015, 22:04


Piensa en lo mismo la próxima vez que comas turrones, o mazapán (al que por cierto, se le añade una pequeña cantidad de almendra amarga para darle ese sabor característico) o te tragues una pipa de manzana o de limón, te comas una ensalada con lechuga y tomate algo verde o una tortilla de patatas y calabacín.
Te estarás metiendo un buen chute de cianuros, alcaloides y cumarinas.
El día que me vuelva malo me voy a dedicar a acojonar al mundo entero revelando las fuentes y los peligros de los venenos cotidianos que nos rodean, y no los ha inventado el hombre.
Hay material para hacer una obra basada en hechos reales.
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Re: posible Lyme

Mensaje por Náufrago » 12 Nov 2015, 22:41


Sobre la B12, no tengo experiencia sobre su uso pero parece que es parte importante en los protocolos de tratamiento de muchos especialistas en SFC/EM ( Paul Cheney, Charles Lapp, De Meirleir, Sarah Myhill....).

Casi siempre en inyecciones intramusculares ( siempre en forma metil ó hidroxi) y en ocasiones en dosis muy altas, de hasta 10mg dos veces por semana. Creo que esta dosis es muy alta aunque se dice que es un tratamiento seguro ( la B12 no es tóxica y su exceso se excreta en la orina), relativamente barato y efectivo ( yo sobre esto no puedo opinar).

En España creo que se pueden pedir ampollas de 10mg de Hydroxocobalamina en cualquier farmacia, bajo el nombre comercial de "Megamilbedoce". Aunque yo optaría por buscar ampollas de menos dosis, si no se pueden encontrar en farmacias españolas, tal vez online.

Y cambiando de tercio, sobre los antidepresivos, yo no los demonizo pero tampoco los defenderé ( al menos en líneas generales) y hablo desde la experiencia pues en su día fuí polimedicado no sólo con distintos tipos de antidepresivos sino también antipsicóticos y benzodiacepinas ( vamos casi toda la lista de psicofármacos disponibles). El balance a largo plazo de todo ello no fue muy positivo.

Creo además que si dichos fármacos supusieran un punto de inflexión ya lo sabríamos pues muchos pacientes con SFC/EM por desgracia hemos pasado por psiquiatría y hemos sido medicados con ellos.

Las experiencias que aportaba Mario me parecen anecdóticas, de hecho en el mismo foro de Phoenix Rising podemos encontrar una encuesta realizada entre los propios foreros en la cual un 61.9% (26 votos) afirman que empeoraron con antidepresivos, un 16,7% ( 7 votos ) no notaron mejoría y el resto ( 9 votos) sí:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... rum.38105/" onclick="window.open(this.href);return false;

Por otro lado desconozco la existencia de algún estudio sólido que demuestre la eficacia de estos fármacos específicamente en SFC/EM ( No digo que no los haya, sólo lo ignoro).

Ahora bien, sí que hay estudios que sugieren ciertas propiedades antiinflamatorias y antivirales, en general, pero creo que son estudios muy limitados y poco sólidos. Por ejemplo con la Fluoxetina yo mismo he colgado en el foro estudios de su efecto antiviral contra el Coxackie y la hepatitis y a pesar de las limitaciones estoy pensando en probarla por ese motivo.

Otro antidepresivo que no he probado ( debe ser de los pocos que no me recetaron, junto con la fluoxetina :roll: ) y que parece tener algún efecto positivo en nosotros, es la Venlafaxina. Pero desconozco detalles más concretos.

En fin, que ni los antibióticos, ni los psicofármacos ni los suplementos son caramelitos y pueden tener consecuencias importantes pero yo me mantengo neutral hasta que se demuestre lo contrario y desde luego que creo que muchos fármacos tienen propiedades y efectos alternativos a su primera línea de acción por lo que, bien aplicados, pueden tener sentido.

Todo esto no es más que mi ignorante opinión, que conste.

Un saludo :wave:
Última edición por Náufrago el 13 Nov 2015, 00:14, editado 1 vez en total.
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Leyla
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Re: posible Lyme

Mensaje por Leyla » 12 Nov 2015, 23:41


Muchas gracias Naufrago. Tengo una opinión muy parecida a la tuya, pero no puedo hablar mucho porque tengo un problema técnico q mi impide acceder al foro desde el ordenador, y con el movil es francamente incomodo. Feliz noche.

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Náufrago
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Re: posible Lyme

Mensaje por Náufrago » 13 Nov 2015, 01:02


En este estudio con Fluoxetina en 96 pacientes con SFC, doble ciego y contra placebo, se concluyó que no hubo ninguna diferencia entre la Fluoxetina y el placebo, no sólo en los síntomas de SFC sino en los síntomas depresivos:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8622391" onclick="window.open(this.href);return false;

La verdad es que es un poco desalentador... Aún así si lo pruebo ya comentaré la experiencia que no quiero desviar más el hilo ( perdona Naya :oops: ).

Un saludo.
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