Piernas cansadas y débiles

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Espartan07
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Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Espartan07 »

Hola!!

Leo mucho por aquí del malestar post esfuerzo y de brotes. Actualmente desde hace 3 semanas estoy de baja porque ya era todo insostenible, el cansancio y los síntomas que todos conocéis y encima teniendo un trabajo físico ya me hacían imposible continuar.

En principio estoy diagnosticado de SFC y disautonomía, pero me faltan muchas pruebas que puedan descartar cualquier otra cosa .
El problema es que después de 3 semanas de baja el cansancio de mis piernas sigue igual. Salgo cada día a dar un paseo por la mañana y por la tarde y caminando más o menos tiro. Pero en cuanto descanso el cansancio en las piernas es brutal, no es en todo el cuerpo, son las piernas que las siento muy débiles, como si no pudieran sostenerme.
Ya no me tiemblan tanto como trabajando y las fasciculaciones han disminuido, pero esta sensación de piernas débiles es horrible.

Os pasa a vosotros lo mismo? Me ayudaría saber si os pasa a los demás igual, o es que quizá hay algo que no me hayan detectado.
Cómo se os manifiesta a vosotros el pem y los brotes??
Muchas gracias y ánimo a todos/as!!
Moonligth
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Moonligth »

Hola espartan07. Yo tb tengo disautonomia y te entiendo perfectamente lo que dices sobre la debilidad en las piernas. En mi último brote no podía sostenerme de pie y así que lo hacía para hacer cosas básicas me subían mucho las taquicardias
Me han dado dos recaidas( PEM) desde que empezó todo esto después de infectarme de covid.
Mis brotes duran meses y paso casi el 100% del tiempo en cama. Cansancio extremo,mucho sueño, malestar general en el cuerpo como dolor generalizado y mucha niebla mental. Para mi el PEM y los brotes son lo mismo. Le llamo de la misma manera.
He tendio PEM cortos de estar uno o dos días mal después de un sobreesfuerzo para mi pero lo malo es que suelen ser de meses y no de pocos días.

Te puedo decir lo que a mi me ha ayudado para tener menos debilidad en las piernas. Son varias cosas pero lo pongo todo y espero que alguna de esas cosas puedan ayudarte a ti o cualquiera que pase por lo mismo

Tomo daflon 500 mg que venden en las farmacias,mañana y noche.

BCAA y L-glutamina después de hacer ejercicio(lo poco que suelo hacer durante el dia). Luego lo tomo antes de irme a dormir

Después descubrí gracias a este foro que la típica bebida de rehidratacion oral que puedes comprar en las farmacias como "sueroral" o hacerlo tú mismo en casa ayuda mucho al tema de la intolerancia ortostática, ya que ayuda a subir el volumen sanguíneo y a que la sangre no se quede en las piernas por el problema de retorno venoso que tenemos los que tenemos disautonomia y POTS.

La creatina se que va bien para el tema de la resistencia muscular pero yo no la he probado

Luego están las medias de compresión y poner las piernas en alto 10-15 min al día.

Supongo que habrá más truquillos.

Muchísimos ánimos 💪 💕 💛 solo los que pasamos por esto sabemos lo horrible que es
Espartan07
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Espartan07 »

Moonligth escribió: 08 May 2022, 14:52 Hola espartan07. Yo tb tengo disautonomia y te entiendo perfectamente lo que dices sobre la debilidad en las piernas. En mi último brote no podía sostenerme de pie y así que lo hacía para hacer cosas básicas me subían mucho las taquicardias
Me han dado dos recaidas( PEM) desde que empezó todo esto después de infectarme de covid.
Mis brotes duran meses y paso casi el 100% del tiempo en cama. Cansancio extremo,mucho sueño, malestar general en el cuerpo como dolor generalizado y mucha niebla mental. Para mi el PEM y los brotes son lo mismo. Le llamo de la misma manera.
He tendio PEM cortos de estar uno o dos días mal después de un sobreesfuerzo para mi pero lo malo es que suelen ser de meses y no de pocos días.

Te puedo decir lo que a mi me ha ayudado para tener menos debilidad en las piernas. Son varias cosas pero lo pongo todo y espero que alguna de esas cosas puedan ayudarte a ti o cualquiera que pase por lo mismo

Tomo daflon 500 mg que venden en las farmacias,mañana y noche.

BCAA y L-glutamina después de hacer ejercicio(lo poco que suelo hacer durante el dia). Luego lo tomo antes de irme a dormir

Después descubrí gracias a este foro que la típica bebida de rehidratacion oral que puedes comprar en las farmacias como "sueroral" o hacerlo tú mismo en casa ayuda mucho al tema de la intolerancia ortostática, ya que ayuda a subir el volumen sanguíneo y a que la sangre no se quede en las piernas por el problema de retorno venoso que tenemos los que tenemos disautonomia y POTS.

La creatina se que va bien para el tema de la resistencia muscular pero yo no la he probado

Luego están las medias de compresión y poner las piernas en alto 10-15 min al día.

Supongo que habrá más truquillos.

Muchísimos ánimos 💪 💕 💛 solo los que pasamos por esto sabemos lo horrible que es

Ay!! Qué buena idea me has dado con el suero oral y más ahora que llega el verano. Lo tomas una vez al día o cómo funciona?

Las medias lo había pensado pero ahora que llega el verano queda descartado, el calor y la humedad a mi me mata.
La glutamina la estoy probando ( con más cosas que lleva el pote) pero creo que me está produciendo estreñimiento.
Me informaré sobre el Salón, porque no había yo pensado que quizá está sensación de debilidad y cansancio de piernas venga porque no funciona bien el retorno venoso.

Muchas gracias por tu ayuda!!!
Moonligth
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Moonligth »

Si lo tomo una vez al día lo de la rehidratación oral. En un litro y medio de agua. Lo puedes tomar todo de una vez al levantarte,tb mientras haces un esfuerzo o incluso después del esfuerzo para ayudar a minimizar el PEM. Según vaya ser tu día puedes elegir estrategicamente en qué momento tomarlo.

Sobre la glutamina es verdad que estriñe.
Yo le echo al café dos cucharadas de aceite de oliva. Esta muy de moda el café bulletproof al que le echan aceite MCT para dietas cetogénicas y tb para tener más energía. Yo lo adapto a echándole al café (normal,el bulletproof es carillo) aceite de oliva que es muy sano igual y voy al baño como un reloj. Pensarás que es profanar el café echándole una grasa como el aceite de oliva,pero no noto mucho cambio en el sabor, te llena más,noto más energía y me hace ir al baño.

Se me olvidó comentar que el cardiologo me dio carevalan 6,25mg para la disautonomia por el tema de las taquicardias( es mezcla de carvedilol+ivavadrina). El me comento que el NIH es lo que recomendaba para la disautonomia.

Y lo de las medias de compresión en verano lo puedes sustituir por poner las piernas 10-15 min en alto
Intenta hacer ejercicios a corde con tu capacidad sin forzar pero acostado mas que de pie. Sentada a veces hago la bici de asiento en el gimnasio. Intento dar ejercicio a mis músculos sin tener el corazón por encima de las piernas( no estar mucho tiempo de pie). Y poco a poco vas cogiendo más fuerza muscular en los miembros inferiores sin hacer sufrir al corazón y sistema vascular . Poco a poco ve probando la tolerancia a caminar aumentando de cada vez unos minutos más. Pero si tu baja lo permite vete despacio y prioriza los ejercicios acostado o sentado.
Un saludo. Espero que mejores y que te permitan recuperarte como se merece
Espartan07
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Espartan07 »

Bueno, el lunes tengo un electromiograma y estoy muy muy nervioso.
Siento mucha debilidad en las piernas, he perdido masa muscular y tengo fasciculaciones por todo el cuerpo.
Tengo muchísimo miedo de que pueda ser ELA. No sé si todo eso también son síntomas de SFC, mi esperanza es que teniendo disautonomia es más probable que lo que ha pasado es que llegué a no poder más trabajando hasta coger la baja y este es el resultado del sofreesfuerzo tanto tiempo.

Eso es lo que dice mi parte racional, pero otra parte de mi ve los síntomas y piensa que es ELA seguro.
Moonligth
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Moonligth »

Ánimo!!! Mucho ánimo! Verás que saldrá todo bien y como dices es por haberte esforzado tanto tiempo! Es normal barajar un ELA con esos sintomas pero es casi seguro que haya sido por ese sobreesfierzo.Cuenta cuando sepas algo vale.
Por otro lado...cuánto llevas con la enfermedad y desde cuando trabajando?
Yo de momento estoy de baja pero tengo mucho miedo de volver al trabajo y que me pase factura pq creo que me pasaría una cosa muy parecida a ti. Me ha pasado lo mismo que tu en mi última recaída que fue a finales del año pasado. Por tanto creo que es pronto para volver al trabajo aunque cada vez me encuentro mejor y con más amplitud para hacer más cosas
Espartan07
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Espartan07 »

Moonligth escribió: 14 May 2022, 22:45 Ánimo!!! Mucho ánimo! Verás que saldrá todo bien y como dices es por haberte esforzado tanto tiempo! Es normal barajar un ELA con esos sintomas pero es casi seguro que haya sido por ese sobreesfierzo.Cuenta cuando sepas algo vale.
Por otro lado...cuánto llevas con la enfermedad y desde cuando trabajando?
Yo de momento estoy de baja pero tengo mucho miedo de volver al trabajo y que me pase factura pq creo que me pasaría una cosa muy parecida a ti. Me ha pasado lo mismo que tu en mi última recaída que fue a finales del año pasado. Por tanto creo que es pronto para volver al trabajo aunque cada vez me encuentro mejor y con más amplitud para hacer más cosas
Pues la enfermedad como tal es que no la tengo 100% diagnosticada, me hacen falta muchas pruebas de descarte. Pero Solà y la doctora Andrea Suárez sí lo vieron claro, disautonomía y SFC. Pero claro, ellos no te hacen pruebas para descartar otras cosas.

Yo llevo muchos años, tengo 28 y llevaré desde los 21 más o menos notando que todo se me hacía cuesta arriba, cada vez me costaba más compaginar trabajo con hacer deporte por ejemplo, y con mucho malestar siempre. Mis trabajos siempre han sido físicos. Pero ya hará un año que sí que notaba que no podía más, yo siempre he creído que era ansiedad (lo que me decía mi doctora) y no dormir bien etc. Hasta que ya hace un mes cogí la baja porque ya no podía más, el malestar general era brutal y muy intensificado en las piernas estando 8 horas de pie en continuo movimiento.
Pero claro, ahora tengo miedo que lo de las piernas y fasciculaciones sea ELA. La ansiedad sí que la tengo por las nubes ahora.


No conozco tu trabajo, pero si crees que ahora estás mejor y volver a trabajar te puede hacer empeorar mucho, yo esperaría. O intentaría estar un tiempo haciendo jornada parcial por ejemplo, para ver cómo va reaccionando el cuerpo.
Moonligth
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Moonligth »

Lo de la ansiedad y dormir mal van unidos de la mano. No duermes bien,más agotamiento y más ansiedad (yo creo que mucha parte por el mismo cansancio)
Verás que no es nada chungo.
A ver que pasa con el tema de la baja y si no me queda otra que incorporarme a ver como es esa bendita adaptación al puesto
Que vaya todo bien!!!
Espartan07
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Espartan07 »

Bueno, el electromiograma salió todo normal.
El problema que aún me queda esa duda de entonces porque me cuesta tanto andar, a veces solo el hecho de estar de pie unos minutos me tiemblan las piernas y por qué las siento tan rígidas y débiles. Y encima con fasciculaciones por todo el cuerpo.
Pero bueno, si el electromiograma ha salido normal en principio debería quitarme lo del ELA de la cabeza..
Espartan07
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Espartan07 »

Alguien podría decirme si experimenta síntomas parecidos para tranquilizarme?
Me han visto el doctor solà y la Doctora Andrea Suárez me hizo la prueba de esfuerzo de dos días. Pero claro ellos no hacen otras pruebas que puedan descartar otras patologías. Aún que a ninguno les pareció extraño nada de lo que les contaba.
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Imma
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Imma »

A ver, una conocida de mi familia, comento que le costaba andar y no le encontraban nada. Al final la enviaron al neurologo y le detectaron Parkinson. Està con medicación y le va muy bien.
Hay abrazos que reinician.
Roberto
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Roberto »

Espartan07 escribió: 17 May 2022, 21:20 Alguien podría decirme si experimenta síntomas parecidos para tranquilizarme?
Me han visto el doctor solà y la Doctora Andrea Suárez me hizo la prueba de esfuerzo de dos días. Pero claro ellos no hacen otras pruebas que puedan descartar otras patologías. Aún que a ninguno les pareció extraño nada de lo que les contaba.
Hola Espartan07 lo que comentas me pasó ami y me pasa dejé de trabajar hace mucho me recuperaba y hasta hacia runnig y tenia mis krasks y daba paseos pero con el tiempo poco a poco mis paseos se fueron haciendo más cortos hasta que apenas podia estar de pie y siempre buscando donde sentarme y poco a poco con mucha perdida de masa muscular me miro en el espejo y parece que he salido de un campo de concentración, me hicieron la mesa basculante diagnostico disautonomia cambios sutiles, vamos que apenas salió nada, sólo tengo la tensión un poquitin baja que los medicos no dan importancia.
No se si te he aclarado algo a tus preguntas pero lo que te he leido que te pasa yo lo veo como lo que me pasó a mí al principio.
Está bien que te descarten otras enfermedades pero si es em/sfc, te diria que no des paseos haz lo justo, cuanto más fuerces más dificil será tú recuperación 🙋‍♂️
Espartan07
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Espartan07 »

Roberto escribió: 18 May 2022, 10:22
Espartan07 escribió: 17 May 2022, 21:20 Alguien podría decirme si experimenta síntomas parecidos para tranquilizarme?
Me han visto el doctor solà y la Doctora Andrea Suárez me hizo la prueba de esfuerzo de dos días. Pero claro ellos no hacen otras pruebas que puedan descartar otras patologías. Aún que a ninguno les pareció extraño nada de lo que les contaba.
Hola Espartan07 lo que comentas me pasó ami y me pasa dejé de trabajar hace mucho me recuperaba y hasta hacia runnig y tenia mis krasks y daba paseos pero con el tiempo poco a poco mis paseos se fueron haciendo más cortos hasta que apenas podia estar de pie y siempre buscando donde sentarme y poco a poco con mucha perdida de masa muscular me miro en el espejo y parece que he salido de un campo de concentración, me hicieron la mesa basculante diagnostico disautonomia cambios sutiles, vamos que apenas salió nada, sólo tengo la tensión un poquitin baja que los medicos no dan importancia.
No se si te he aclarado algo a tus preguntas pero lo que te he leido que te pasa yo lo veo como lo que me pasó a mí al principio.
Está bien que te descarten otras enfermedades pero si es em/sfc, te diria que no des paseos haz lo justo, cuanto más fuerces más dificil será tú recuperación 🙋‍♂️
Muchas gracias!! Este comentario me tranquiliza un poco.
Yo también tengo disautonomía y en principio sfc a falta de que me hagan más pruebas.
Estoy asustado porque empecé con esta debilidad en diciembre, no dejé de trabajar hasta mediados de Abril (trabajo de pie y muy físico. Mi vida era trabajar y la cama) y en febrero empezaron las fasciculaciones. Yo hay miles de síntomas y malestares de la disautonomía y SFC que ya conocía, pero estos tan fuertes son la primera vez.
El problema es que la debilidad y dolor de las piernas no se me pasa, quiza es que yo lo que considero un simple paseo de 30 minutos para mis piernas ya no es un paseo por todo lo acumulado, es una maratón.
Roberto
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Roberto »

Gracias de nada Espartan hoy por ti mañana por mi 🤠. Si fasciculaciones es que se te levante la piel cómo si hubiese un hormiga debajo y quisiera salir, me pasaba mucho sobre todo al principio, hasta la hormiga hacia careras en mi brazo 🤠 yo acojonado y no analisis bien esto me ha acompañado muchos años. Y al principio pesaba 68 kilos y me daban una palmada en la espalda y me movian del sitio de la debilidad declas piernas. Asi que yo en tu caso haria lo justo para no perder musculatura pero sin forzar 🙋‍♂️
Espartan07
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por Espartan07 »

Poco a poco parece que la debilidad en las piernas va reduciéndose, así que confío en que es por qué los suplementos están haciendo efecto. Lo que no ceden son las fasciculaciones en todo el cuerpo.
Alguien las ha tenido y ha tomado algo que le haya ayudado a reducirlas???
MEhace15años
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Re: Piernas cansadas y débiles

Mensaje por MEhace15años »

Espartan07 escribió: 07 May 2022, 18:34 Hola!!

Leo mucho por aquí del malestar post esfuerzo y de brotes. Actualmente desde hace 3 semanas estoy de baja porque ya era todo insostenible, el cansancio y los síntomas que todos conocéis y encima teniendo un trabajo físico ya me hacían imposible continuar.

En principio estoy diagnosticado de SFC y disautonomía, pero me faltan muchas pruebas que puedan descartar cualquier otra cosa .
El problema es que después de 3 semanas de baja el cansancio de mis piernas sigue igual. Salgo cada día a dar un paseo por la mañana y por la tarde y caminando más o menos tiro. Pero en cuanto descanso el cansancio en las piernas es brutal, no es en todo el cuerpo, son las piernas que las siento muy débiles, como si no pudieran sostenerme.
Ya no me tiemblan tanto como trabajando y las fasciculaciones han disminuido, pero esta sensación de piernas débiles es horrible.

Os pasa a vosotros lo mismo? Me ayudaría saber si os pasa a los demás igual, o es que quizá hay algo que no me hayan detectado.
Cómo se os manifiesta a vosotros el pem y los brotes??
Muchas gracias y ánimo a todos/as!!
Hola Espartano, aqui una sufridora desde los 23. Ahora tengo 38.
mis dolores insoportables, ardores y la sensacion de que me pesaran como cemento las piernas y los pies, despues de andar un poquito solo, empezaron en el 2016, y a finales del 2017 tuve la inmensa suerte de poder participar en un estudio en la Charite Berlin para afectados de POTS y Polineuropatia autoimmune de fibras finas ( small fiber polineuropathy). El tratamiento fue con immunglobulina intravenosa y mejore rapidamente. Al terminar abruptamente y por motivos politicos el estudio, me quede sin tratamiento 8 meses, hasta que encontre de nuevo un hematologo que con la aprobacion del seguro medico accedio a darme las immunglobulinas, y todo volvio de nuevo. El motivo, es que el sistema inmune produce autoanticuerpos ( beta1, beta2, muscarinicos) que atacan los nervios y los destruyen, y las immunglobulinas modulan el sistema inmune. Tambien esta la plasmaafaresis, pero eso ya no lo paga el seguro....
Hace 3 meses que me quede sin tratamiento de nuevo ( la sanidad alemana cada vez esta peor, la hematologa que me las daba me dijo simplemente que en esa consulta solo iba a tratar a enfermos de cancer y total, lo que tengo yo " no esta claro " , pa darle d´hostias vamos ) , y hace una semana que noto el dolor intenso , voy a empezar con LDN, ni con tramadol aguanto el dolor , es horrible.
Quizas tengas una polineuiropatia , espero que no , pero a ver si algun compañero espanol aqui puede ayudarte a decirte donde hacer esas pruebas, y si no me voy informando yo como puedo.
Tomo aspirina, heparina, tramadol, duloxetina , a lo mejor te alivia un poco ....La Gabapentina tendria que ayudar tambien con el dolor, si lo tuyo es neuropatico .
Y a los que se mueven por este foro con teorias psicosociales de que " todo esta en el cerebro", " los traumas son la clave de todo " , " relajando el cerebro todo funciona de nuevo" por favor, ni caso. Que se de uno que va difundiendo estas teorias aberrantes pero el mismo no tiene mas que ansiedad y depresion.
animo
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