Hipersomnia

[Aliciaviveaqui]

No se cuantas veces he hablado de este síntoma en difernetes foros y mis médicos, pues me ha acompañado desde que empecé con la enfermedad hace 20 años. He tenido épocas que he llegado a dormir hasta 23 horas, sólo levantarme para ir al baño y para comer, y es desesperanteporque los sueños se mezlan con la realidad y esto no es vida. Desde hace 5 años empecé a tomar modafinilio y me fue muy bien, excepto por los efectos secundarios que me produjo, sobre todo mareos en los medios de transporte y minitaquicardias. Fue esto último por lo que decidí dejarlos, o más bien mi médico decidió quitármelos ya que tenía muchos pacientes que se quejaban de sus efectos secundarios.
Si hay alguien más con este problema me gsutaría saber qué tomáis , si es que tomáis algo o qué haceis ; a mi me resulta imposible salir de la cama o del sofá. Con los cambios de tiempo me dan ataques de hipersomnia más agudos (hoy con viento sur he tenido uno de ellos).
Recuerdo que hace mucho también me hicieron una prueba de sueño, polisomnografía, para ver si tenía hipersomnia diurna. Fue curioso porque a pesar de que me dormí literalmente antes de entrar a la sala de sueño, luego los resultados fueron totalmente normales. Claro que no sé hasta que punto se me hizo bien esta prueba porque creo que para que detectasen mi hipersomnia debería estar varios días en el hospital, además de que por ejemplo para mi dormir en un sitio distinto el primer día y en una postura diferente( bocaarriba) llena de cables, hace que mi ritmo de sueño se altere.
Mi médico insiste en una buena "higiene del sueño", es decir, acostarme prontito, sobre las 10 de la noche, dormir 8 o 9 horas , evitar las siestas si puedo hacerlo o dormir una siesta corta.
De momento no he conseguido nunca tener un buen ritmo, sobre todo porque empeizo a estar más o menos bien sobre las ocho de la tarde y meterme en la cama a las diez es casi como tener dos horas de vida.
También se que es bueno hacer algo de deporte no justo antes de acostarme y hacer algo de ejercicio mental para cansar la mente, pero con mis dolores de cabeza o de cuerpo eso se hace literalmente imposible.
Buneo, espero vuestros comentarios.
Un saludo.
Alicia

[rociogy]

Hola Alicia,

Bueno ya sabes por algún post que yo estoy como tu más o menos. A mi tmb me hicieron las pruebas del sueño y en la de por la noche con todos los cables di un 98% de eficiencia en sueño ( o sea que duermo como un angelito ) y luego por la mañana en el test de latencias múltiples ( te tienes que dormir 4 veces en unas cuatro horas ) me dormí 3 de las 4 veces y aún así los resultados eran normales....no lo entiendo la verdad.
Otra cosa el doctor Alegre me dijo que para nada era bueno hacer ejercicios mentales, que de hecho cuanto más nos forzamos mentalmente menos riego hay en el cerebro (comprobado mediante spect cerebral estimulado).

Bueno pero a lo que voy que me enrollo...llevo extrañamente una semana sin tomar modafinilo pero pq se me olvidó tomarlo un par de días y luego me di cuenta y dije...joe pues si no me he dado cuenta es pq no me ha hecho mucha falta. Para mi esto es impensable pq cuando se me olvidaba en cuanto empezaba con el sueño mortal, ya me lo recordaba mi cuerpo él solito.
Y lo único que he cambiado ha sido la alimentación.....me he leído unos libros de cómo sacar el máximo de energía a los alimentos y con eso no se.....algo ha cambiado.
Básicamente el libro te dice que no comas nada con aditivos químicos ( las E-xxx que vienen en los ingredientes de todo) y comer por la mañana solo frutas...frutas a lo bestia....
Los libros igual ya los conoces son: Cómo comer y no morir en el intento y La antidieta.
El segundo es para adelgazar pero te enseñan como sacar el máximo de energía a los alimentos.
Te lo cuento por si te sirve de ayuda...

Un abrazo!!!!

[Aliciaviveaqui]

Gracias Rocio: la verdad es que he mezclado un poco el tema del sueño con los ejercicios mentales, los ejercicios son un decubrimeinto propio que me sirve (cuando puedo hacerlos) para no tener pesadillas, que es otro de mis síntomas.
Yo también olvidaba a veces el modafinilo y me sentía bastante despierta, pero luego volvía a tomarlo por si las moscas. Ahora que ya llevo unos meses sin tomarlo no podría decir realmente algo claro sobre si estoy mejor o peor. Ahora mismo estoy en una fase de "peor" porque llevo casi dos semanas fatal por las mañanas, pero tendría que desgranar uno a uno los síntomas para saber si me afecta más el cansancio o el sueño.
Me da mucha curiosidad lo de la alimentación y el gluten, pero como para todo , tengo que organizarme , encontrar dietas para toda la semana,y ver el gasto energético y económico que tengo que hacer para que no me baile la cabeza ni los números.
De todos modos cada vez lo tengo más en cuenta. Muchas gracias por responderme.
Alicia

[tranqui]

Cuando leí la presentación que Lara83 hizo ayer en la que reportaba su hipersomnia, y como otro de sus síntomas (hipotensión ortostática) es totalmente consistente con la teoría de Martin Pall de la sobreproducción de óxido nítrico (NO) como mecanismo central del SFC, se me ocurrió investigar si había evidencia científica que asociara la hipersomnia a una sobreproduccion de NO, y efectivamente esa evidencia fue encontrada en 2006 y reportada en sendos estudios en el Journal of Neurochemistry y el European Journal of Neuroscience:

JNC: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 077.x/full

EJN: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 019.x/full

Un comunicado resumiendo el tema es:

http://www.eurekalert.org/pub_releases/ ... 090706.php

Cito del comunicado traduciendolo al castellano:

Las personas que necesitan mantenerse despiertas por períodos prolongados ... pueden reconfortarse por nueva investigacion que muestra que prevenir que el gas oxido nítrico (NO) se acumule en el cerebro puede alejar la compulsion de dormir.

La investigacion ... halló que la produccion de NO en una región específica del cerebro (el cerebro anterior basal) es a la vez necesaria y suficiente para producir el sueño.

En 1997, Tarja Porkka-Heiskanen MD, PhD, at the University of Helsinki, mostro que cuando los gatos estan despiertos por periodos prolongados, un compuesto llamado adenosina se acumula en sus cerebros, produciendo en ultima instancia sueño. Una vez dormidos, los niveles de adenosina declinan gradualmente. Por su parte Paul Rosenberg, MD, PhD, a researcher in the Neurobiology Program at Children's Hospital Boston, en 2000 demostró en celulas cerebrales de ratas que la liberacion de adenosina es estimulada por NO. Los dos equipos decidieron colaborar.

Estudiando ratas medianamente privadas de sueño - mantenidas depiertas por 3 horas adicionales - hallaron que la produccion de NO en el cerebro anterior basal, pero no en otras partes del cerebro, se incrementaba entre 50 y 150 %.

- Cuando les injectaban compuestos que inhibian la produccion de NO en esta region del cerebro, los niveles de adenosina no aumentaban y el sueño era suprimido. Los resultados eran identicos cuando les inyectaban un compuesto que barre (scavenge) el NO.

- En contraste, cuando el cerebro anterior basal era infusionado con una sustancia "donante" de NO durante el ciclo sueño-vigilia normal, los niveles de adenosina se incrementaban y las ratas caian en un sueño similar al sueño de "recuperacion" que ocurre luego de una vigilia prolongada. Bloquear los receptores de adenosina con cafeina prevenia este sueño inducido por el NO.

Rosenberg ve la mayor promesa farmaceutica en desarrollar drogas que prolonguen la vigilia a traves de reducir la produccion de NO o barrer el gas una vez que es producido.

Conclusión: el modelo teórico de Pall, según el cual la sobreproduccion de NO es el mecanismo central del SFC, explica perfectamente este síntoma. Y ante la objeción obvia de por qué este síntoma no se presenta en todos los pacientes con SFC, la respuesta es que la distribución espacial de la sobreproduccion de NO varía enormemente de caso en caso. Recordemos que los estudios hallaron que el NO debe ser producido en una región específica del cerebro (el cerebro anterior basal) para producir sueño.

La buena noticia es que ya hay disponibles unas cuantas sustancias para "reducir la produccion de NO o barrer el gas una vez que es producido".

La info básica sobre el protocolo de Pall y el enlace a su sitio están en:

viewtopic.php?p=6200#p6200

[Hana]

He tenido épocas que he llegado a dormir hasta 23 horas, sólo levantarme para ir al baño y para comer

LLevo unas 30 horas durmiendo, acabo de despertar y estoy que me caigo de sueño y como si hubiera estado descargando camiones ¿me obligo a despertar unas horas como sea o sigo durmiendo hasta que un año de estos se me pase el sueño.... ¿qué me aconsejais hacer? no me encuentro en condiciones de ponerme a leer y no tengo claro que dejarme llevar y seguir con este letargo sea lo correcto.

Gracias

[Aliciaviveaqui]

Hola Hana, no sé si te pasará pero si duermo demasiado tengo pesadillas horribles y me levanto con un dolor de cabeza insoportable. Yo llevo con este problema desde hace 25 años, vamos desde que empecé. No sé que dceirte , estuve tomando modafinilo pero luego me lo quitaron porque me daban taquicardias. No había leido el mensaje de "tranqui", estoy mirando a ver si veo otras soluciones. Yo lo que hago es llevar una dieta de sueño, y ahora duermo 13 horas o 14 con siesta. A veces me dan "ataques" de sueño de tres días seguidos y no puedo hacer nada. A ver si encontramos algo. ánimo.

[Hana]

Gracias Alicia, a mi no me pasa lo de las pesadillas, pero si ha sido un sueño profundo, comienzo ya a despertar, mas bien lo relaciono con un virus que creo que cogí dias atrás, me salió un sarpullido en la cara y mi médico no le dió impotancia, me indicó que pudiera ser un virus aunque no habia sintomas catarrales, pero como justo ha coincidido quizá haya sido eso.
Hacía mucho tiempo que no me pasaba algo así, incluso llegué a pensar en una bajada de cortisol pero la tensión arterial estaba perfecta.
Ahora recuerdo que esto me pasaba hace muchos años antes de tener sfc cuando cogía alguna gripe, llego a pensar si será la forma que tiene mi cuerpo de pelear con los virus... desconectar todo lo demás.

gracias, un saludo!

[lypomar]

Hola Alicia, (aunque mal de muchos consuelo de tontos), comentarte que a mi tb me pasa lo de las pesadillas y el dolor de cabeza al dormir tanto.

Eso sí, desde que me recetaron LDN y ATP Fuel no duermo tanto y tengo energía al menos para no estar en la cama. ¡Bien!!

[Aliciaviveaqui]

Gracias por responder Lypomar, me pueds decir donde/quien te ha recetado el LDN y ATP Fuel? si no es por aquí , por privado. Gracias de antemano.

[cacoya]

No sé que suplementos tomas, o si tomas alguno. Solo te diré que yo he padecido hipersomnia años y años, eso sí tenía la tensión muy baja. Primero me la regulé con espino albar, una planta que sirve tanto para la tensión alta, como la baja. Pero solo tras 3 años de tomar muuuuchos suplementos, recuperé un ritmo circadiano normal, a pesar de que estaba trabajando. Hasta los 12 de la mañana era una zombi en la silla.
Desde que tuve la menopausia mi cuerpo dio un giro de 180 grados, y ahora sufro insomnio. Con medicación y todo mi ritmo circadiano ha ido variando, y mis horas de sueño también. No sé decirte en función de qué.
Ahora, 7 años después de la menopausia, me estoy estabilizando, tanto en la hora de dormir, como en las horas de sueño.

Ya sé que no te ofrezco ninguna solución, pero quiero que veas, que en esta enfermedad no puedes obsesionarte en buscar una solución concreta a un síntoma, y mucho menos a corto plazo. Todo pasa por seguir una vida alimenticia muy estricta, tomar todos los suplementos que tu cuerpo y tu bolsillo te puedan permitir, la si te mediación que mejor te siente, y sobre todo y como dice siempre Eli, descansar.

Si te hartas, cosa lógica, es peor. Lo principal es eliminar cualquier estrés, incluso el hecho de estar siempre dormido.
El equilibrio en todo lo que nos pasa es nuestro mejor aliado. Asumirlo, aceptarlo y sobrellevarlo lo mejor que puedas. No hay remedio mágicos. Después de 26 años enferma es lo que más me ha costado aprender, pero es lo más útil.

Besos

[Aliciaviveaqui]

Hola Cacoya , ya leí hace tiempo tu recomendación del espino blanco. La verdad es que lo tomo de vez en cuando , pero este post es antiguo , mi mayor problema ahora son los mareos. En realidad es una mezcla de todo mareo con somnolencia y cansancio. A veces es difícil describir bien los síntomas porque se solapan unos con otros y no es fácil decir cómo te duele la cabeza , a los mareos se les llama vértigos, luego viene la niebla mental, el cuerpo pesa por todos lados.. en fin ,un lío... Además se suman los problemas de cervicales... Yo lo que te puedo decir es que después de 26 años ya también de enfermedad es que cada enfermo somos un mundo y con eso quiero decir tanto que nuestros niveles de síntomas y nuestra vida particular hace que sintamos las cosas muy diferentes. Mi hipersomnia a veces ha sido tan fuerte que he llegado a no tener vida , así que no puedo aceptar eso, sigo buscando cosas que me hagan estar un poco mejor. Llevar una buena dieta de sueño, lo que se llama salud del sueño, me ha ayudado bastante , pero hay que ser muy fuerte si la hipersomnia es muy intensa. Yo ahora duermo unas doce horas de sueño "normal" y una hora exacta de siesta, pero como tengo que estar tumbada a veces viene el sueño y es muy complicado levantarse y hacer algo.. pero en fin , mi vida es así, entre la cama , el sofá y el ordenador, en mi vida "regular", porque también salgo, ahora más que antes , pero sobre todo a partir de las siete de la tarde que es cuando suelo estar mejor.
Hoy por ejemplo me he levantado a las dos y media de la tarde porque a pesar de que había puesto cinco veces el despertador, no lo he escuchado, pero afortunadamente me he levantado con mucho menos mareo, y menos zombie, y soy capaz de escrbir este mail.
También viene bien , aunque también es complicado, llevar un listado de los días en los que dormimos más o menos. Por ejemplo yo tengo una temporada una vez cada tres meses más o menos, en el que me entra el sueño muy profundo y tengo que estar tres días seguidos en la cama, solo me levanto para comer e ir al baño. En las épocas en las que hay viento sur es automático, paso unos días fatal, para eso lo ideal es estar mirando el tiempo y las presiones...
No sé si me habré repetido, pero en fin y en resumen , para mi lo más importante es lo que he dicho anteriormente , aceptar que cada persona enferma es diferente y posiblemente lo que les valga a unos a otros no nos sirva. Y que nuestras vidas también son muy diferentes e influyen en nuestra calidad de vida , por ejemplo más o emnos desde que me separé he estado una época sola sin salir a la cale, pero ahora tengo nuevos amigos y me es más fácil salir a tomar algo por la tarde noche , cerquita de casa y hablar y echar unas risas. Sé que hay gente que no puede ni hacer, y yo me he encontrado en una situación parecido, por lo que ahora en ese sentido me ayuda a salir de casa y siempre , en ese sentido, estoy mejor, desafortunadamente en otros no.
El hecho de que venga alguien que te diga que ha probado alguna cosa nueva y que le funciona medianamente , hace también que nos movamos y probemos, aunque al final no nos funcione.
Por eso cuando mi médico de cabecera y mi psiquiatra me dicen que no me gaste más dinero en médicos y en probar cosas nuevas , lo siento , pero yo voy a seguir probando lo que crea conveniente porque necesito mejorar o intentar mejorar, aunque sea un poco, porque llega un momento en que piensas en si realmente te sirve vivir este tipo de vida.. En fin que me he enrollado , espero que me hayáis entendido los que me leáis , un saludo.

[cacoya]

Yo no te quería decir qué dejes de buscar, yo sigo buscando cosas para mejorar. Pruebo, si me va bien lo sigo tomando, si no lo dejo.
Sería un pecado en nuestra situación dejar de buscar, eso solo lo pueden decir los que no se creen que esta enfermedad sea otra cosa, que una enfermedad mental, un tipo de paranoia e hipocondría.

Claro que sí mi niña, sigue probando. Solo intentaba comentar, que cuando más mantengamos el descanso y el equilibrio emocional, más fácil es todo. Pero esto sirve para el SFC y para todo en la vida, aunque yo no fuera capaz de entenderlo y mucho menos de aplicarlo.

Besos

[Ekhi]

Yo también tengo hipersomnia y tensión baja. Como ya he contado en otras ocasiones me levanto por el compromiso de llevar a mi hijo a la escuela, aunque hubo un tiempo que en era capaz de hacer ni eso.
Ahora mismo sólo tomo el eutirox. Veo que en ocasiones los complementos me van bien (Mg, coQ10, vit B12 y folato) pero he ido viendo que hay distintas formas que nos van bien o mal dependiendo de nuestra propia (epi?)genética. Así que lo he vuelto a dejar todo y no he visto un gran cambio. Pero como el SFC va por brotes, a saber a qué se debe.
Pero lo que sí hago es vigilar la forma de comer y qué comer (paleodieta, jengibre y cúrcuma a saco), como ya habéis dicho, vigilar la actividad que hago a partir de las 6/de la tarde para no sobreactivarme y poder tener sueño (no cansancio) a las 21h, y mantener la temperatura de casa "fresca" (a 18°C) y apagar la calefacción cuando me acuesto, eso sí con bolsa de agua caliente en los pies en la cama. Así, cabeza fresca y pies calientes, evito las pesadillas, que eran de internarme.
Y evito las siestas... ahora que puedo. Porque ha habido tiempos en que eran de dos horas, pijama y orinal, jajaja.
Como bien decís, es una búsqueda de lo que a cada uno va bien. Y estoy segura que con más complementos estaría mejor, pero no acabo de ver cual de las distintas formas me pueden ir mejor...
Por cierto, hará 3 meses tenia la vit B12 por encima de 900 y el folato también alto y la médico me quitó el lederfolin y dejé la hidroxicobalamina. No supe discutírselo y me di por vencida. Sin cambios.

Un abrazo