J. Fernández Solà: Grados del Sindrome de Fatiga Crónica

[elipoarch]

[t]GRADOS DE FATIGA EN EL SFC[/t]
Doctor Joaquim Fernández Solá (BarnaClinic)

publicado por Marife Antuña en Facebook - 12 / novembre / 2011
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El SFC es una enfermedad grave e invalidante que muestra una multiplicidad de síntomas que, según cada paciente, pueden manifestarse en más o menos cantidad, y mayor o menor intensidad (para más información ver los posts: "Porcentaje de población afectada por SFC y FM en España", "Diferencias entre astenia, fatiga crónica y síndrome de Fatiga Crónica", "Bibliografía sobre SFC, SQM y FM ", "El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, en pocas palabras", entre otros).

Sin embargo la fatiga crónica (fatiga persistente que no cede con el reposo) es el síntoma perenne y mas intenso a todos los enfermos. De ahí que a esta enfermedad se le denomine por su síntoma más característico (Síndrome de Fatiga Crónica), una acepción que no gusta al enfermo, y que es muy cuestionada en general, pues este nombre hace que, además de ser una enfermedad poco conocida, la gente piense que es "poco importante" y no lo que es: una patología seria y grave, de carácter multisistémico (ver más en el post: "El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia en pocas palabras")

Tras años de experiencia con enfermos de SFC, el doctor Joaquim Fernández-Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clinic de Barcelona (sistema público), ofreció una valoración de la fatiga en cuatro niveles, según el grado de repercusión en la calidad de vida y actividades cotidianas del enfermo.

Esta tabla es actualmente el referente para medir el nivel de severidad de la fatiga en el SFC.

GRADO 1 DE FATIGA (LEVE): permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio.
* la fatiga (o sea, "el malestar o fatiga post-esfuerzo superior a 24 horas") aparece cuando se requiere hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal.
* puede hacerse más evidente si hay procesos que coexistan con ella (por ej., una enfermedad infecciosa intercurrente), o alguna circunstancia que altere el ritmo normal vital (por ej., no dormir bien durante una temporada seguida).

En general, la afectación sobre las actividades de la vida cotidiana es inferior al 20%, y el entorno del enfermo no nota esta sintomatología fácilmente.

GRADO 2 DE FATIGA (MEDIO): supone ya una interferencia más importante y más constante en la situación vital del enfermo.

* le cuesta realizar su actividad laboral.
* a veces no puede acabar algunas tareas que había iniciado, o fracasa en algunos objetivos prefijados (por ej.: estudios o cursos de actualización).
* puede requerir bajas laborales episódicas.
* esta situación empeora aún más cuando coinciden enfermedades o situaciones concurrentes (infecciones, cambios de estado de ánimo, cambios estacionales).

En general limita las actividades de la vida cotidiana entre un 30-50%, y es detectado por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial del paciente con respecto a la situación previa a la enfermedad

GRADO 3 DE FATIGA (SEVERO): supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana. Invalida al enfermo para cualquier actividad que suponga cierto esfuerzo continuado

* el enfermo no puede trabajar.
* sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente.
* afecta a todos los ámbitos vitales (trabajo, ocio, vida sexual).
* suele mantenerse de manera constante, con agudizaciones durante las enfermedades concurrentes

Afecta en más de un 50%.

GRADO 4 DE FATIGA (EXACERBACIONES): es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.


fuente:Dr Fernández Solá J. (coord)
Sobrevivir al cansancio , una aporximación a la situación de fatiga crónica.
Barcelona

[karmen68]

Hola,

Precisamente hace unos días repasaba este libro de Fernández-Solà, y mirando la fecha de la primera edición, en el 2003 , me resulto muy extraño que se hable sobre el grado 4 como una situación transitoria que no suele durar más de 10 días, porque supongo que no seré la única que ha pasado mucho más tiempo en una situación de inmovilidad prácticamente extrema, sin poder apenas ni hablar.

Mi libro pertenecía a la tercera edición del 2007 y no estaba corregida esta apreciación que a mi me parece errónea.

Un saludo.

[rei]

Hola a todos; pues yo creo que estoy en el grado 3 y un poco del 2,el grado 4 no lo he llegado a pasar.
Aunque creo que el grado 1(leve) pocos enfermos lo tienen y más bien creo que quien empieza con el grado 1 termina al final en el grado2,grado3 .
Un saludo.

[Janina2]

Yo ahora mismo sigo los grados del documento internacional de julio sobre EM, és muy diferente al de Solà. El de la CIMA tb varía un poco y eso, que los hermanos están de acuerdo en casi todo.

[elipoarch]

Es que no existe un criterio diagnóstico internacional en cuanto a grados. Cada uno hace lo que quiere al respecto.

Alegre no pone ningún grado, porque él es de la opinión de que, si no la frenas, acabas mal. Así que si no tienes un SFC severo ahora, lo acabarás teniendo, porque no pararás de hacer cosas aunque tu cuerpo te vaya dando señales, con lo que tarde o temprano agravarás tu situación hasta el máximo... tengo que decir que en esto estoy completamente de acuerdo con él. Lo llevo viendo en estos años que me muevo por los foros (y en mi propia piel, por desgracia). Gente que se niega a dejar de trabajar y que está convencida que tomando ésto o lo otro conseguirá vencer al SFC, y años después acaban preguntando por la invalidez...

[villanelle]

Os adjunto (a ver si lo he hecho bien!) un artículo de Fernández Solá de la revista Biorritmes (consultable por Internet), en que da los grados tanto para FM como para SFC y los de SFC son un poco diferentes, sobre todo en lo que respecta al % de disminución de la actividad en cada grado, que es mayor. También dice que en algunos casos el grado IV puede ser prolongado, pero según él sólo en el 1% de los enfermos.

[lacruco]

Buenas!!!

Yo justo la semana pasada estuve con fdez-Solà de visita para recibir mi diagnòstico, el cual a parte de muchas otras cosas me diagnostico Sindrome de fatiga cronica Grado 2, el me habló de la acitividad reducida en un 70 %. Si es así discrepo porque yo soy incapaz de poder trabajar y creedme que lo he intentado, pero después de mil bajas, desmayos etc... es imposible, que os voy a contar...
En fin , que parece que no se ponen de acuerdo ni con los tantos por cientos de capacidad, en fin!

[elipoarch]

Es que no existe una gradación "oficial" ni un consenso, ni nada parecido, cada uno pone lo que quiere... Alegre no pone grados, precisamente porque él considera que si no estás tan mal hoy, lo estarás mañana o lo estuviste ayer, él considera que el SFC es una enfermedad con síntomas de gravedad fluctuante, pero siempre grave. Me temo que, en esto, cada maestrillo...

[espurnaviva]

Pues mucho me parece que actualmente estoy entre el III el IV. Y más días en el IV que en el III. Sglubssssssssssssss.
No porque me lo hayan dicho ni nada... Es que como vivo en la cama y apenas salgo de ahí... Claro que aparentemente estoy mejor, porque no estoy de baja , pero bueno, ahora lo que me preocupa no son las justificaciones sino la pura realidad. Llevo un globo fenomenal, estoy para el arrastre y, por ejemplo, he comido porque me lo han dado en la boca. Por la noche estoy un poco mejor y me arrimo al foro, que da vidilla. Y a esperar otro día, a ver si mejora la cosa o sigue igual.

[villanelle]

A mi, hace un año Fdez. Solà me diagnosticó I-II, pero en la última visita con la Dra. Cuscó ya me dijo que por los síntomas estaba en II-III sin duda. Supongo que debería volver a pedir visita con Solà para que me actualizara el informe pero, francamente, ya estoy harta de médicos arriba y abajo (los míos, los de mi padre, mi suegro en el hospital...) y además, con tanto suplemento sale un pastón y con los recortes no está el horno para bollos. Esperaré.

[antavian]

Yo en foros que no son de enfermos, me encuentro con gente que tiene diagnosticada fatiga cronica, que lleva una vida normal, trabaja, sale de fiesta, tiene relaciones....en ese sentido, si que me parece bueno, lo de los grados.

Sobre todo de cara a un tribunal.

Seria como los grados en cancer, ya se, que no es lo mismo, pero vosotros mismos deciis que si no te cuidas llegas a la fatiga maxima.

Yo por ejemplo, estoy supercolgado del ordenador, porque no puedo hacer nada mas.

Un abrazo.

[Sajafra]

Según ese criterio, yo andaría por el grado III desde hace un año más o menos, pero ya he conocido el IV y para nada fueron 10 días, más bien cerca de un mes en cama y sin poder ir ni al WC sola. Ahora parece que me mantengo en el III y a veces tengo un par de horas buenas, gracias a los suplementos, sin duda.

[humbertus]

Yo en foros que no son de enfermos, me encuentro con gente que tiene diagnosticada fatiga cronica, que lleva una vida normal, trabaja, sale de fiesta, tiene relaciones....en ese sentido, si que me parece bueno, lo de los grados.

Éso que explicas me flipa un poco : yo no tengo siquiera diagnóstico de SFC y me paso el dia en la cama salvo excepciones, habiendo sido un deportista (por placer) y un tipo activo hasta hace 5 años. Y aún tengo dudas de padecer SFC por los casos graves que leo...

[antavian]

Yo en foros que no son de enfermos, me encuentro con gente que tiene diagnosticada fatiga cronica, que lleva una vida normal, trabaja, sale de fiesta, tiene relaciones....en ese sentido, si que me parece bueno, lo de los grados.

Éso que explicas me flipa un poco : yo no tengo siquiera diagnóstico de SFC y me paso el dia en la cama salvo excepciones, habiendo sido un deportista (por placer) y un tipo activo hasta hace 5 años. Y aún tengo dudas de padecer SFC por los casos graves que leo...

Pues es cierto, tambien flipe yo, pero cierto.

Mira en un foro que estoy y somos pocos, somos exmiembros de un foro de psicologia, a parte de mi, hay otras tres personas diagnosticadas con fatiga cronica y alguno con sfc, y esos tres trabajan y llevan una vida normal.

Yo tengo diagnostico de sfc, por varios sitios y me paso el dia en horizontal.....y por eso me extraño y me lleve una bronca por ello.

Mira por ejemplo, yo hablo mucho en ese foro de lo que voy aprendiendo aqui sobre sfc, vamos estoy obsesionado con mi enfermedad, pero es que no es para menos, si el barco se te hunde, lo normal es que aprendas como sacar agua...pues un forero, que arreo contra mi, puso como ejemplo a otra forera diagnosticada con sfc, de que ella no estaba obsesionada.

Y ella respondio, es verdad, a mi me diagnosticaron y yo segui haciendo vida normal y ni presto atencion al tema, ni me acuerdo. TOMA DEL FRASCO, CARRASCO!!!!!.

Con que criterio, en que sitios, se diagnosticara fatiga cronica?.


Una de este foro, que milita como yo, en ambos foros, puede dar fe de lo que digo y estoy por volver a preguntarlo en el otro.

Mil gracias por la atencion, feliz noche.

[elipoarch]

OJO!!! Fatiga crónica es una cosa (un síntoma de infinidad de enfermedades, desde cáncer a depresión o ansiedad, pasando por esclerosis múltiple o hipotiriodismo y muchas más), y el SFC es otra cosa muy distinta, que incluye el agotamiento post esfuerzo, los problemas cognitivos, febrícula o temperatura baja, ganglios linfáticos inflamados, fasciculaciones, dolores, hipo o hiperacusia, etc, etc, etc... síntomas que la mayoría de nosotros conocemos demasiado bien. Una persona diagnosticada de "fatiga crónica" puede o no tener un diagnóstico de SFC.

No todo el mundo que tiene un temblor tiene Parkinson, no todo el mundo que olvida cosas tiene Alzheimer, y no todo el mundo que tiene fatiga crónica tiene SFC.

NO PERDAMOS ESO DE VISTA NUNCA.

[antavian]

OJO!!! Fatiga crónica es una cosa (un síntoma de infinidad de enfermedades, desde cáncer a depresión o ansiedad, pasando por esclerosis múltiple o hipotiriodismo y muchas más), y el SFC es otra cosa muy distinta, que incluye el agotamiento post esfuerzo, los problemas cognitivos, febrícula o temperatura baja, ganglios linfáticos inflamados, fasciculaciones, dolores, hipo o hiperacusia, etc, etc, etc... síntomas que la mayoría de nosotros conocemos demasiado bien. Una persona diagnosticada de "fatiga crónica" puede o no tener un diagnóstico de SFC.

No todo el mundo que tiene un temblor tiene Parkinson, no todo el mundo que olvida cosas tiene Alzheimer, y no todo el mundo que tiene fatiga crónica tiene SFC.

NO PERDAMOS ESO DE VISTA NUNCA.

Es cierto, pero en ese foro hay una chica con diagnostico de sfc, que trabaja, liga y lleva una vida normal y que dijo que no estaba obsesionada con la enfermedad como estoy yo y repitio que tenia diagnostico de sfc.

Yo no se como comerme eso, la verdad.


Un diagnostico de sfc te transforma la vida, bueno el tenerla y el que te la diagnostiquen por ello, yo no entender y repito, yo no entender.

Feliz noche.

[elipoarch]

Es fácil: o tiene un SFC muy leve (y si hace vida normal, ya empeorará) o tiene un mal diagnóstico. Hay quien cifra los diagnósticos erróneos de SFC en casi un 30%, porque se hacen con los criterios de Fukuda (que se centraban exclusivamente en la fatiga) en lugar de los canadienses de 2003, mucho más restrictivos y bien definidos, y que se fijan en la fatiga post esfuerzo y en los síntomas neurocognitivos (y otros muchos más) que acompañan a esa fatiga.

Uno de los criterios para el diagnóstico de SFC es que limite tu vida normal en más de un 50%. Se puede trabajar y llevar vida normal, salir y pasarlo bien con una limitación de más del 50% de tu vida normal?

Criterios diagnósticos (y estudios científicos) en mano... se puede mejorar de una enfermedad neuroinmune con un simple "no pensar en ello"? Le diré a mi amigo y a mi prima, que tienen Esclerosis Múltiple (otra enfermedad neuroinmune), que dejen de "pensar en ello"... a lo mejor se curan!!! Por cierto, los niños autistas (otra enfermedad neuroinmune) "pensaran en ello"?

[Sajafra]

El propio Dr. Ferran me dijo que había mucho diagnóstico erróneo, tanto en SFC cómo en FM, y que el 2 ó 3% que según las estadísticas se curan, sencillamente no eran SFC. Estaban mal diagnósticados.

Yo creo que se está pasando de negar e ignorar la enfermedad a diagnosticarla sin ton ni son, con criterios equivocados y muchas veces sin profundizar en las pruebas diagnósticas para descartar otras patologías. Todos al mísmo saco...

Con la Fibro ya se viene haciendo hace tiempo, ¿quién no conoce ya a alguien de su entorno con FM? Cuando a mí me la diagnosticaron hace 7 años, casi nadie había oído hablar de ella, y ahora me encuentro señoras por las esquinas que me cuentan que también la tienen según su médico de cabecera (pero ellas hacen mucha más vida normal de la que yo hacía entonces, sólo que tienen dolores de espalda, por ejemplo). Desgraciadamente, las denominadas enfermedades emergentes, se van convirtiendo en enfermedades "de moda". Y eso no nos beneficia a los verdaderos enfermos. Si ves a una persona diagnosticada de SFC, llevando una vida normal, saliendo y entrando, limpiando diligentemente su casa, haciendo las compras y aún le queda energía para asistir a todos los actos de la asociación de su localidad (las veo aquí en el pueblo a diario con diagnóstico de FM por ejemplo)....¿entonces cómo se va a reconocer la auténtica gravedad de ésta enfermedad?

[Náufrago]

Estoy completamente de acuerdo con lo que apuntáis.

Yo ahora ando de bajón porque llevo más de una década sin vida, con un SFC diagnosticado con grado II, Prueba de esfuerzo: grado II/III, Test cognitivo: deterioro grave/muy grave, IgG Epstein-Barr disparados, una inflamación digestiva importante....etc. Mi SFC empezó además después de pasar 3 "gripes" en 5 meses... La clínica también es evidente, soy incapaz de trabajar ni siquiera media jornada, malestar post-esfuerzo, febrícula, mareos, insomnio, he descartado todo lo descartable incluyendo depresión, ansiedad...etc.

Vamos que parece blanco y en botella pero a pesar de todo, los resultados inmunes del estudio de biomarcadores no han sido los que esperaba...

Así que si ni siquiera yo estoy seguro de nada, no sé cómo puede estarlo alguien diagnosticado por su médico de cabecera y que hace una vida normal....

En fin......ando depre

[jos]

Tal como se ha dicho anteriormente EM/SFC no es lo mismo que fatiga crónica, pero los médicos ya son los primeros que acostuman a nombrar la enfermedad simplemente por fátiga crónica. A partir de aquí...

Yo también conocí a una chica que lo llevaba maravillosamente bien: trabajaba, salía, consiguió sacarse una carrera (eso sí, con mucho esfuerzo), etc...
Según ella, ya de niña tenía la enfermedad, pero no sé, hay poca gente así, sobretodo si no se toman complementos y algún tipo de medicación aloptática de forma regular (que creo, no era el caso).