SFC/EM Investigación

Siento poner dos posts seguidos pero tengo que aprovechar ahora que el foro parece que vuelve a funcionar.

Quería comentar que últimamente me cuesta tragar más de lo normal (no tengo ninguna inflamación en la garganta). Tengo que comer todo con un vaso de agua porque no pasa. El otro día lo pasé mal hasta tomando una mousse. Es como si mis reflejos de tragar no funcionaran. ¿os pasa?

Gracias

Sí a mi me pasa muchas veces, incluso con los líquidos. Es como si el cerebro no supiers como mandar en los músculos relacionados con tragar. A veces me atraganto, y otras se me quedan cosas a mdcio tragar, que lo paso aún peor. Incluso tengo que ir al baño abrir la boca y vaciarla. A veces me pasa jncluso tomando los suplementos, y los tengo que escupir. Ya ves que gracia, con lo caros que son.
Lo peor es que sé por experiencia que es algo que les ocurre a las personas muy mayores. Mis padres empezaron así después de los 80 años.
Cada vez siento más que lo que tenemos es una vejez prematura, pero no me hagas caso, es solo un pensamiento estúpido de cosecha propia.

Besos y tranquilidad sobre todo.

Yo también pienso igual. Me siento muy mayor. Yo creo que es esa parte del cerebro que controla los movimientos involuntarios y lo estoy empezando a relaccionar con mis dolores de estómago y mi falta de motilidad intestinal. Creo que me pasa desde hace algún tiempo pero me he dado cuenta hace unos días cuando me costaba tragar algo muy blando.

Me da miedo que se me vaya por otro lado. Mi madre en sus últimos momentos con el cáncer, se atragantaba (y casi ahogaba) con gotas de agua en jeringuilla.

Aunque sea el caso, pienss que esta enfermedad nuestra, aunque sr pueda considerar greve en algunos estadios, es de muy lenta evolución, yo llevo 24 años enferma y los demás me siguen viendo como una rosa y el descanso es nuestro mejkr aliado para no ir a peor.

Besos

Hola Chicas,

a mi me pasa lo mismo, me atraganto con mi propia saliva. Nunca había pensado que fuese por una disfunción de mi cerebro, pensaba que era por la inflamación, siempre me duele la garganta y a veces como ataques de tos seca...

Bueno, pues eso, un saludo.

Ana Mas

A mí me pasa como que se queda a media espalda (aunque sea agua, por lo que es imposible), con un dolor atroz, como si me clavaran un puñal entre los omóplatos. Por lo que me explicó Alegre, se me cierra el esófago. En cierto modo, igual que cuando se me enrampan los dedos del pie o los músculos de la pierna... símplemente, el músculo se contrae, y no se relaja hasta que no le da la gana. Desde que no trabajo y descanso todo el día, me pasa menos.

¡Qué casualidad!
Hace unos días estuve en la consulta de la dra. Ceacero y me ha mandado una prueba para ver por qué no puedo tragar. Lo paso fatal, con las medicinas sobre todo, tengo que buscar las pastillas más pequeñas que encuentre.
Creo que la doctora apuntó, como decís algunos, a la edad ¡pero no tengo 80 años! bueno, mi cuerpo cree que sí, aunque mi mente lo rechace. También habló de la inflamación general, de neuropatía (lo que decís del cerebro, supongo) y no recuerdo más.
Os contaré el resultado, si es que se ve algo
Saludos

Acuarela, ¿puedo saber por aquí o por privado qué prueba es? Es por ir haciéndome una idea

Claro, lotto. Es simplemente un tránsito esofágico, o sea, la típica papilla para ver cómo lo tragas. No tengo mucha confianza en que se vea nada claramente, a mi madre se lo hicieron por lo mismo y, como no vieron nada, dijeron que sería por la edad (casi 80 años entonces) vamos lo que hablamos aquí, así que cacoya, para mí lo que dices no es "ningún pensamiento estúpido" tuyo, al revés, me parece demasiado lúcido, por desgracia.
Saludos

Se me ha sumado otro síntoma más desde hace unos meses, que es el sensación de dificultad para tragar, no lo noto tanto al comer como al tragar la saliva, es una sensación extraña y bastante molesta.
Me ha palpado el cuello el médico sin encontrar nada y creo que tiene relación también con el grado de fatiga.

¿Hay algo que pueda hacer para mejorar esta situación?

Gracias

Hola!
Alguién de aquí sabe a qué se debieron estos problemas ? Y como los solucionasteis ? Porque yo llevo mucho tiempo así ... y no paro de bajar kilos y kilos ... me cuesta tragar mi propia saliva ... líquidos ... sólidos ... aveces hasta me hace ruido la garganta ! Horrible vaya ...
Gracias

Me sumo!
Llevo un año que he notado que tengo que hacer un ligero esfuerzo para tragar mi saliva y además me cuesta también respirar. Me dijeron que era por el engrosamiento de los cornetes pero que tampoco estaba como para operar(esto me causa ansiedad, es muy desagradable sobretodo al ir a la cama) y justo ahora, en facebook, estaba leyendo que en EM se da una fatiga de los músculos de la paret torácica.
Tengo la sensación que cada vez me salen más cosas...esto no para.

@Inma
Pero comes bien por lo menos ?

@Zary antes cuando me levantaba por la mañana tenia muchas ganas de desayunar.
Hace muchos meses que ya no. Tambien suelo comer en plato de postre con poco tengo bastante. Y mejor asi, tampoco quemo mucho.

@Inma
Ahh vale ... es que a mi me cuesta tragar hasta la comida... ya no quiero ni comer y he perdido mucho peso.... los líquidos ... todo... parece que hace ruido la garganta algo muy extraño !

Yo no tengo dificultad para tragar pero si riesgo de atragantamiento.
Hago mioclonias respiratorias por disfunción del cerebro, debido al SFC, lo cual me puede llevar a atragantamientos.

Los espasmos pueden darme mientras converso, comiendo y tragandome los alimentos sin control..de golpe.
También mientras duermo, entonces me despierto con la mano en la boca intentando recoger el vomito que el espasmo me ha traído de la cena.

Son momentos aterradores. Piensas que de esta te has salvado, pero a ver que pasara la proxima....

El Dr. Fernandez Solà me dijo que le daba mucho miedo que me ahogara por la noche. Fue el quien me diagnostico, y aparte de consejos de pura lójica como comer y beber muy despacio, me receto Neupro que es un medicamento en principio para el Parquinson, pero que me ayudaría con los espasmos.

No he podido utilizar estos parches porque por mi SQM no tolero ningún tipo de apósito en contacto con la piel...ni los mas hipoalergenicos.

Las mioclonias van por épocas, no siempre tengo. Y cuando las tengo no siempre son de la misma intensidad, afortunadamente. Es algo muy desagradable, aterrador en muchos momentos y socialmente te quieres morir cuando estas hablando y empiezas a notar los espasmos, empiezas a encasquillarte etc.

En fin, yo también tengo la impresión de que no paran de salirme cosas nuevas...

Aveces tengo la impresión de que comparto poca sintomatologia de la de manual con muchos de los foreros, por ejemplo yo jamás he tenido dolor de garganta, por decir algo.
Si alguien comparte conmigo el tema de las mioclonias, y quisiera decirnoslo.....

@c@cala60 gracias por compartir!!
Aunque sea, que no es el caso, una tonteria para nosotros, puede ayudar a los demás ya que entonces nos animamos otros en compartir lo nuestro y podemos ayudarnos.

En efecto, algunos de los sintomas que tenemos son aterradores.

Un abrazo,

Imma.

@c@cala60
Muchas gracias por compartir tu experiencia ... me podrías contar más sobre esta afectación que tienes ? Las mioclonias respiratorias... porque resulta que uno de mis problemas al comer es que siento que aspiro la comida de repente ... o respiraciones súper raras por la nariz como coger aire sola súper extraño ....
Gracias

Yo tengo dificultades, unos días más que otros.
A veces aunque no esté comiendo me atragantó con mi propia saliva.
Es un síntoma característico de personas mayores.
A veces es el movimiento de tragar el que se bloquea, y otras veces, noto perfectamente que la "campanilla" no tapa la laringe a tiempo.
Desde que mejoré hace 2 años, me pasa menos veces, pero me sigue pasando.
Creo que tiene que ver con dos problemas, la inflamación de la propia tráquea, aunque no nos duela, y ella agotamiento cognitivo que ralentizar los reflejos de la campanilla.

Que yo sepa, nuestra única opción es estar muy pendientes, al comer y al beber.

Por cierto beber, a veces es también un suplicio.

Besios

@cala60 te hicieron gastroscopia para ver si tienes hernia esofágica y/o bacteria Pylori que te provoque esos espasmos y regurgitación?